LH pendant grossesse

Bonjour à tous et toutes,

Cela fait quelques semaines que je vous lis et ce forum m’a déjà beaucoup aidée à mieux comprendre cette maladie ainsi que les traitements et effets secondaires.

Mon parcours est un peu particulier, raison pour laquelle je publie mon historique aujourd’hui car je n’ai trouvé aucun témoignage ressemblant au mien. Mi-août, alors que je suis enceinte de mon deuxième enfant, juste avant ma deuxième échographie, je remarque une masse au niveau de mon sternum et m’en inquiète.

  • premier examen une semaine après : échographie qui met en évidence une masse retrosternale
  • Rdv pour IRM thoracique pris pour la semaine suivante. Une masse mediastinale volumineuse de 15cm est alors détectée.
  • Début septembre, une biopsie est pratiquée et permet alors le diagnostic du LH.
    Trois semaines d’angoisse, de stress, de larmes et d’inquiétude pour ce petit bébé qui n’est alors qu’à 25 semaines et encore bien loin de la date du terme. On me parle d’IMG, d’accouchement prématuré, de réanimation… Tout s’embrouille et se mélange dans ma tête jusqu’au premier rdv en hématologie. Je suis alors en arrêt de travail, ne réussissant plus à gérer ce stress et la grossesse.

Mi- septembre, après une nouvelle IRM corps entier ( seul examen qui m’est réellement permis), enfin on m’explique que ce bébé vivra et que tout va être mis en place pour aller jusqu’au bout de cette grossesse. Peut-être qu’on fera une chimio d’attente pour éviter que la masse se développe davantage mais l’absence de symptômes du lymphome les rend confiants. Il est décidé que j’aurai un rdv tous les 15 jours pour surveiller l’évolution.

Depuis, les nouvelles sont globalement rassurantes. Nouvelle IRM réalisée un mois après, la tumeur n’a pas grossi!! Je suis alors à 32SA et on devrait pouvoir éviter la chimio pendant le reste de la grossesse. L’accouchement devrait être déclenché fin novembre pour me permettre de récupérer un peu avant le début des traitements. Et je pourrai alors faire le pet scan car pour le moment, on me dit stade IIA mais en sachant que ce n’est basé que sur l’IRM.

Mais voilà, sentir cette épée de Damoclès au dessus de ma tête, c’est dur, très dur. Quatre mois complets en sachant que je ne suis pas soignée alors que je suis malade, c’est par moments très difficile à accepter. Je dois avouer que les traitements avec un nourrisson à gérer et un premier enfant de moins de deux, ça me fait très peur. Je suis très entourée et aidée par ma famille et mes amis et heureusement.

En ce qui concerne le traitement, je crois que l’hémato souhaite me faire débuter par deux cures de BEACOPP étant donné l’étendue de la masse mediastinale, puis si tout va bien 4 cures d’ABVD. J’avoue avoir peur de ne pas réussir à gérer les traitements et mes enfants qui sont encore si petits…

Merci à tous d’avoir pris le temps de me lire, en espérant pouvoir échanger avec vous.

Bonjour LilyL

Merci pour votre témoignage,
Il est déjà difficile de gérer cette épreuve d’annonce mais avec une grossesse en cours ça doit l’être davantage…
Heureusement que vous pouvez mener votre grossesse à terme.

Je n’imagine même pas comment cela a du être horrible pour vous, votre entourage.

Je trouve que la difficulté réside pour les personnes atteintes de Lymphome dans le fait d’avoir ses masses sans avoir d’autres symptômes et de se faire traiter par chimiothérapie et être malade, pas bien par la suite…

Lors de la biopsie on vous a enlevé toute la masse de 15cm ?

Je vous souhaite bien du courage pour continuer d’avancer.

Caroline J

Bonjour,
En effet apprendre que l’on est atteint d’un lymphome n’est pas évident , alors avec la grossesse en plus j’imagine l’angoisse !!!
Concernant le traitement vous en saurez plus lors du tep scan. Moi je suis en stade 2a ( atteinte mediastinale + sous claviculaire ) et je commence ma chimio ABVD la semaine prochaine. Au programme 3 cures ( donc 6 chimio ) + radiothérapie.
Je vous souhaite une belle fin de grossesse ( autant que possible ) et du courage pour la suite :gift_heart:
Axelle

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse.

Cela a en effet été très difficile d’encaisser le diagnostic sans savoir ce qu’il en serait de la grossesse. Heureusement, le personnel médical a su nous rassurer et apaiser en partie nos craintes. Nous attendons maintenant la naissance avec impatience, que ce soit pour rencontrer notre petit qui est une source d’espoir pour l’avenir mais également pour enfin pouvoir débuter les traitements et espérer pouvoir reprendre une vie « normale » au plus vite.

La masse n’a pas été retirée. Une simple biopsie a été effectuée pour pouvoir faire le diagnostic. C’est la chimio qui devrait pouvoir la faire disparaître… enfin, je l’espère en tous cas!

Merci pour vos pensées!

Bonjour Axelle,

J’espère en effet en savoir rapidement plus sur la prise en charge car cette attente est pénible. J’ai vraiment l’impression d’être en stand-by, sans pouvoir me projeter au delà du mois prochain… pas évident…

Je vous souhaite beaucoup de courage également pour vos traitements, en espérant que cette épreuve sera rapidement derrière vous!

Bonjour Lily,

J ai vécu une situation similaire à la tienne, il y a 3 ans. Aujourd’hui mon petit bonhomme va super bien et va avoir 3 ans dans 1 mois…
Découverte d un LNH a 6 mois de grossesse. J avais des ganglions qui se développaient hyper vites et qui me faisaient hyper mal, plus une fatigue horrible. Les médecins ont eu du mal à poser un diagnostic. Avec la grossesse, personne ne voulait faire de biopsie. J ai fini par aller a Paris chez mes parents (j habite le sud de la France prêt d un petit hôpital) pour être prise en charge correctement. A partir de ce moment, le diagnostic a éte pose très rapidement. J ai eu écho, IRM, biospie qui a révélé le lymphome puis PET scan (enceinte) pour voir l étendu des dégâts. Stade 2! Mon lymphome étant très agressif, il fallait commencer les traitements immédiatement. Je ne voulais pas garder mon bébé car j avais hyper peur de la chimio et des conséquences sur sa vie future. Mais les hemato de cochin, gynéco et pédiatres de la maternité port Royal, pharmaciens ont tous été hyper rassurant. Pas de risuqe pour le bébé. J ai donc eu 2 cures de chimio CHOEP puis ils m ont fait accouché en avance (32 SA) pour limiter les risques pour le bebe. Et j ai repris la chimio 3 semaines après l accouchement.
J ai réussi à tenir le choc et à m occuper correctement de mon bébé + de mes 2 grands (2 et 5 ans a l époque). J ai habite 6 mois chez mes parents pour finir les traitements a Paris et ils nous ont beaucoup aide. Cependant, on réagit tous differament a la chimio et c est difficile d anticiper. Et chaque cure engendre des effets différents. Parfois ça s améliore, pour d autres c est plus difficile.
Bref, tout ça pour te dire de garder courage. Tes enfants seront ta force. Et un jour après l autre est suffisant.

Merci maman ours pour ce témoignage qui me rassure beaucoup. De mon côté, j’ai vraiment la chance d’avoir un lymphome qui progresse doucement et qui me permet de finir la grossesse « relativement » sereinement. Je suis actuellement à 33SA et devrait être déclenchée aux alentours de 38Sa. Cela me laisse encore un bon mois pour m’organiser.
Comme toi, mes parents seront tres présents pendant la chimio pour s’occuper des deux petits et nous aideront à la maison pour les tâches ménagères et autres. J’avoue que c’est un grand poids en moins. Et j’espère que je supporterai bien la chimio mais comme tu le dis, c’est très difficile d’anticiper et on verra en temps voulu.
En attendant, je laisse les choses se faire car je n’ai pas le choix et je prends soin de moi et de mon petit garçon de 18 mois. Pour mes enfants, je me battrai bec et ongles!
À bientôt et encore merci!

Bonsoir à vous toutes, j’ai déjà postés sur d’autres discussion mais j’avoue que celle ci me ressemble plus… Je ne suis pas enceinte mais j’ai accouché il y a un mois, on vient de m’annoncer que j’avais un lymphome, je l’avais donc enceinte… j’attends les résultats de la biopsie. Le pet scan dit clavicule, médiastin et derrière le sein gauche… Je ne sais pas a quel stade ni quel traitement ils vont me proposer… Je pleure toute la journée je crois que je fais une dépression post accouchement à cause de cette annonce que je n’arrive pas à encaisser.
Avec mes petits de 6ans 4 ans et 1 mois je ne sais pas comment on va faire pour gérer… Je vais me battre c’est sûr, mais j’appréhende et j’angoisse le traitement, les effets secondaires, la perte des cheveux, ne pas pouvoir m’occuper de mes petits… ne plus être là même aux yeux de mon mari… etc…
Force et courage… Il va en falloir
A bientôt

Bonjour Linou,

Nos situations se ressemblent en effet beaucoup. L’annonce du lymphome a pour moi aussi été difficile à encaisser mais aujourd’hui, ça va mieux car je m’accroche au fait que la chimio marche très bien sur ce cancer et que beaucoup sont déjà en rémission au bout de deux cures. Et je m’accroche pour mes enfants, celui qui est déjà là et celui qui le sera bientôt.
Mon accouchement devrait être déclenché d’ici trois semaines alors je pense que nous allons commencer nos traitements à peu près en même temps puisqu’on me laisse un petit mois pour « récupérer ». On m’a prévenue de ne pas trop prévoir de choses pour les fêtes car il est probable que je commence les traitements à ce moment-là. Coup dur mais après trois mois d’attente, il faut bien y aller!
Tout comme vous, j’angoisse de beaucoup de choses avec un tout petit bébé à gérer et un autre enfant en bas âge. Je suis sure que votre mari saura vous épauler! Et que pour lui, peu importe votre état, vous serez toujours la même, engagée dans un combat difficile.
Quant à vos enfants, tout le monde me dit qu’ils comprennent beaucoup de choses et qu’il faut bien tout leur expliquer, même avec votre tout petit bébé. Nous envisageons d’aller voir un psychologue pour enfant pour nous aider, peut être cela pourrait-il vous aider également.
Pour les effets secondaires, je ne peux pas vous aider… je suis moi aussi sans l’attente à ce niveau-là et ne sais meme pas encore si mon lymphome n’est pas plus étendu que prévu comme je n’ai pas pu faire le pet scan pour le moment. Mais je me prépare et ce forum m’a bien aidée à les comprendre. C’est sûr que ce ne sera pas une partie de plaisir et la perte des cheveux sera difficile. Je vais d’ailleurs cette semaine m’occuper de trouver une perruque et des foulards pour m’y préparer… et dans la foulée, je couperai mes cheveux pour que cela soit moins difficile au moment voulu. Pour les autres effets indésirables, je fais confiance au personnel soignant pour mettre tout en œuvre pour les diminuer au maximum.
Je vous souhaite également beaucoup de courage, c’est une période difficile, mais nous allons la traverser!

Bonjour à tous,

Je partage notre témoignage ici car je pense que ça pourra être utile pour celles qui ont grossesse et lymphome de Hodkgin en parallèle.

Aujourd’hui notre petite fille a bientôt 6 mois et ma compagne vient de terminer sa dernière cure de chimio, avec un scanner intermédiaire négatif donc a priori en rémission.

Elle avait très certainement déjà ce lymphome quand elle est tombé enceinte car les démangeaisons avaient commencé. Les symptomes ont augmenté pendant toutes la grossesse avec des démangeaisons qui sont devenues insupportables, et une toux qui a commencé au 2ème trimestre et qui s’est aggravée avec le temps.

Les médecins n’ont rien vu, la dermato a dit que c’était rien, le généraliste prescrivait antibios sur antibio contre la toux…

L’accouchement s’est malgré tout très bien déroulé le bébé allait très bien, on ne savait toujours pas qu’elle était malade et que c’était un cancer. Mais après quelques semaines de récupération, les symptomes étaient encore là voire pire, j’ai poussé le généraliste à faire une radio des poumons et là c’est allé assez vite : masse médiastinale, biopsie, hodgkin probable, prélèvement d’ovocytes et re-biopsie car la première étaient pas 100% claire, et enfin Hodgkin confirmé stade 4 (poumons, médiastin, rate et abdomen touchés, plein de ganglions de 4 cm max). On est parti sur BEACOPP tout de suite.

La chimio était dure, mais c’est passé assez vite et sans complications majeure. Elle a fait 4 cycles de BEACOPP et on va s’arrêter là en principe, on a le deuxième scanner la semaine prochaine mais le scanner intermédiaire était déjà négatif.

Les messages que je veux faire passer :

  • le Hodgkin s’aggrave avec le temps mais ça ne va pas exploser en quelques semaines, c’est plus lent que ça.
  • Le stade ne changeant pas vraiment le prognostic (les chimios étant très efficaces même sur un “stade 4”), ce n’est pas étonnant que les médecins proposent souvent de terminer la grossesse et de temporiser pour sauver le bébé avant d’attaquer les traitements, si c’est possible.
  • La chimio en France pour les stades avancés c’est généralement 2 BEACOPP puis 4 ABVD si scanner intermédiaire négatif. Là où ma compagne est traitée c’est 2 BEACOPP et si scanner négatif 2 autres BEACOPP (4 au total), si scanner positif 4 autres BEACOPP (6 au total). Tous ces protocoles sont quasiment équivalents, avec des taux de réponses excellents >80% voire >90% de rémission complète.
  • La période d’attente et de diagnostic est pire que la chimio, c’est très dur mentalement. La chimio n’est pas agréable mais au moins on est sur des rails et on sait que le cancer se fait détruire. Les symptomes du lymphome sont tous partis après quelques jours de traitement d’ailleurs, c’est très efficace.
  • Pendant BEACOPP le gros danger à retenir c’est la fièvre (au delà de 38°C), car vous n’avez plus de système immunitaire et fièvre signifie infection qui veut dire direct aux urgences pour des antibios, surtout en deuxième semaine du cycle. Faire très très attention à ça, et ne pas sortir, manger bien cuit, hygiène irréprochable avec désinfections fréquentes etc…
  • La perte de cheveux arrive après 2 à 3 semaines de BEACOPP et n’est pas forcément facile à gérer. Ma compagne n’a pas mis de perruque mais elle a assez souvent des écharpes enroulées pour protéger du froid et avoir quelque chose sur la tête. C’est bien de se préparer mentalement à cette étape, qui fait partie du processus qui mène à la guérison. Dans la grande majorité des cas, Hodgkin est guéri définitivement avec ces quelques mois de chimios.

Bon courage à tous et à toutes

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Bonjour à tous,
Diagnostic confirmé, Lymphome de Hodgkin stade 2
ça y est le protocole à été posé pour moi, ce sera 4 cures de ABVD , donc tous les 14j sur 4 mois, puis 20 séances de radiothérapie sur 1 mois.
J’aurais ça en intraveineuse dans le bras le temps que le médiastin diminue, puis pause d’un PAC.
Les cheveux vont tomber dans 3 semaines après le démarrage, qui sera le 19/11.
Hier on a décidé d’en parler avec nos enfants de 4 et 6 , ils ont compris et entendu, ça fera son chemin dans leur tête, mais voilà on ne veut rien leur cacher.
Pour mon petit bébé de 1 mois, pour le moment je compte continuer de m’en occuper, j’espère que j’en serais capable…
J’espère tellement que ce traitement va être efficace.
A bientôt et merci de vos messages et témoignages qui sont rassurants et réconfortants. Perso ce site m’aide beaucoup.

Bonjour

Bon courage à vous.
Vos enfants et personnes proches seront une aide precieuse pour vous…
Pleurez un bon coup puis battez vous…
L’hôpital où je suis traité m’a donné des bouquins super bien fait qui explique avec des mots d’enfant la maladie, la chimio, la fatigue etc… mes enfants ( 10 et 6 ans ) ont apprécié et nous parlons ouvertement de cancer, chimio , chambre implantable, etc…

Courage

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