Bonjour,
Jeune retraité, 64 ans, professeur de sport j’ai toujours eu une activité sportive intense, je suis atteint d’un lymphome de Hodking stade III diagnostiqué fin 2012.
J’ai consulté maintes fois le site de France Lymphome Espoir ; j’y ai trouvé ressources techniques, médicales et au travers du forum de nombreux témoignages; beaucoup d’espoir mais aussi douleurs, incompréhensions, questionnements.
J’y ajoute ma contribution, plus particulièrement axée vers les péripéties qui ont émaillées mon traitement me mettant dorénavant en difficulté temporaire, du moins je l’espère.
Lors d'une sortie d'entrainement à vélo (16 octobre 2012) j'ai eu la désagréable surprise de voir ma jambe gauche gonfler de manière conséquente tant et si bien que le soir je ne pouvais plus mettre mes pantalons.
Mon médecin traitant réagi efficacement . Dès le lendemain Doppler qui ne révèle aucun signes de thrombose veineuse, par contre met en évidence des ganglions inguinaux (25mm) que je discerne d’ailleurs par palpation.
A traiter prioritairement comme une infection me dit mon médecin; mais j'ai l'intime conviction que c'est autre chose. Pourtant jusqu'à ce jour aucun signe avant-coureur ni suspicion particulière. Les antibiotiques ne font rien et après consultation acharnée d'internet je suis certain d'être atteint d'un lymphome. Mon médecin se veut rassurant mais je lui demande de faire le nécessaire pour réaliser des examens plus incisifs.
De Novembre à Décembre je passe tous les tests indispensables. Une biopsie ganglionnaire et ostéo médullaire, ainsi que l'ensemble des examens complémentaires (cardiaque, pulmonaire, scann (7/11/2012), TEP-scann (14/12/2012)..) sont réalisés. Hormis les adénopathies aucun ne révéle de faiblesses particulières; je suis en bonne santé! (dixit)
Mi-décembre le diagnostic est confirmé. Exprimé par l’hématologue assez brutalement lors d'une consultation rapide, mais j'y étais préparé. J'avoue que j'imaginais un autre type de lymphome certainement plus agressif je suis paradoxalement soulagé, prêt à l'épreuve.
L'hématologue évoque un traitement par chimio de 6 BEACOPP. Je lui fais part de mon étonnement car cette chimio est plutôt agressive.
Premier accroc; quelques jours plus tard lors d'un rendez vous avec un infirmière pour évoquer les effets indésirables, mon hématologue qui me voit dans la salle d’attente me dit qu'en comité, compte tenu de mon âge non pris en compte (!), c'était maintenant l'ABVD qui me sera administré.
Étonné mais soulagé, je suis parti pour 4 cures ABVD+ 2 cures si nécessaire.
Début de la chimio 3 Janvier 2013 ; TEP- Scann à la fin de la deuxième cure et quatrième cure.
Chimios:
Janvier: Elles se déroulent plutôt bien; n’ayant pas d’effets indésirables qui ne peuvent être contenus. Ma jambe, dès la première chimio diminue, cela rassure. Pour autant une fatigue ainsi qu 'une forte envie de ne rien faire s’installent petit à petit; le canapé étant maintenant souvent utilisé. Le principal effet secondaire ressenti est l’absence de goût et le manque d’envie de manger ou boire même un verre d’eau.
Je m’essaie à quelques sorties vélo vite arrêtées; je m’aperçois que je suis essoufflé et une toux persistante débute. Je n’y prête pas d’intention particulière, ces symptômes sont décrits comme faisant partie des effets indésirables.
Février: Je commence à interroger les internes, seuls médecins que je vois lors de mes séances. Pas de réponse à mes questions; je ne suis pas encore inquiet.
Tep-scann de contrôle après 2 cures (fin février) : J’y vais sans appréhension particulière. Bien qu’extrêmement fatigué, amaigri je me sens bien et je suis certain que mon cancer a régressé.
Résultat: rémission partielle; il n’y a plus qu’un ganglion « illuminé » à 4,8 sur l’échelle SUV de 10.
Pas de RdV avec l’hématologue, je continue mes 2 autres cures.
Mars: Très difficile je tousse de plus en plus; j’interroge les internes: pas de réponses; je commence à fouiller sur internet et découvre que la Bléomycine peut sur quelques patients avoir des effets désastreux sur les poumons.
Je suis en détresse respiratoire; impossible de monter un étage sans m’arrêter plusieurs fois; je tousse énormément et les quintes deviennent impressionnantes.
Interrogé plusieurs fois y compris par tél les internes de services disent « d’aller consulter mon généraliste »!! tout simplement. Je commence à me fâcher et demander des réponses précises sur la suite et mes symptômes.
Plus approfondies mes lectures d’internet évoquent que la Bléomycine peut engendrer des pneumopathies se transformant en fibroses pulmonaires irréversibles, voire plus.
C’est un peu la panique.
Avril: Lors de ma dernière chimio je fais un peu la grève et m’accroche fortement avec l’interne. Bref j’arrive à voir l’hématologue (comme quoi c’est possible!) dans ma chambre. RdV est pris le dernier T-Scann approchant.
Résultats du TEP: … »en faveur d’une reprise évolutive du LH avec une atteinte parenchymateuse pulmonaire bilatérale prédominant en périphérie avec persistance (4,6 au lieu de 4,8) en périphérie d’une adénopathie inguinale droite hypermétabolique «
Pas ou peu de progression et découverte d’une effet secondaire majeur.
Sans possibilité de me faire expliquer la suite, je décide de passer une radio des poumons car je sais que les résultats écrits de ce TEP ne seront pas parvenus à temps à mon Rdv avec l’hématologue .
RdV avec hématologue. Il n’a pas mon dossier ni les résultats du TEP-Scann. Rdv toujours aussi rapide et peu enclin à communiquer. A la seule vue de mes radios du poumon, ma chimio est arrêtée (d’ailleurs je ne l’aurai pas continué). Je m’étonne du manque de suivi car le traitement aurait dû être arrêté, d’autant que je n’ai eu de cesse d’évoquer mes troubles. L’ hématologue accepte peu mes commentaires dit avoir évoquer en réunion ce cas mais « ce qui est fait est fait »!!!.
On traite maintenant la pneumopathie avec l’espoir qu’elle se résorbe.
Je suis admis 2 jours pour des tests, lavage des poumons… puis 4 jours pour nouveaux tests et cures de corticoïdes.
Voilà ou j’en suis au 1 juin 2013 en attente des premiers contrôles pulmonaires.
Je pense avoir très bien réagi au traitement; pour autant si la rémission est là, même partielle, j'attends mon TEP Scann programmé en aout pour confirmation ou infirmation et les propositions éventuelles de nouvelles chimios (sans Bléomycine) afin d'éradiquer définitivement ce cancer.
J'ai fait aussi le choix aussi de prendre un RdV avec un autre hématologue du Centre anticancéreux jouxtant le CHU. Il a fallu récupérer mon dossier médical et j'ai l'intime conviction que cela ne plait pas.
Au delà je souhaite surtout faire part que nous sommes avant tout des patients et en tant que tels nous prenons aussi notre maladie en main ; le dialogue avec les médecins doit exister même si dans un service public ce n'est pas facile.
Nous ne sommes pas qu'un simple n° de malade.
La confiance dans le corps médical est primordial, pour ma part indéfectible. Sa compétence ne fait aucun doute mais lorsque nous alertons nous devons être écouté, c'est de la confiance réciproque.
Alors n'hésitons pas; nous sommes de mieux en mieux informé . Chacun, corps médical et patient, devons nous entraider; s'enrichissant ainsi l'un de l'autre.
Pour l'anecdote, aidé par mon épouse tout est consigné depuis le premier jour sur des tableurs soit mes états d’âmes, doutes, questionnements, courbes de résultats d’analyse... permettant ainsi d'être précis.
Je continuerai ce fil à la rentrée.
A toutes et tous en traitement d'un LH, je souhaite du courage dans les épreuves mais la guérison est au bout, même si des moments difficiles ne manqueront pas.
