LH - Début beacopp

[LilyL]

Bonjour à tous,

J’ai été diagnostiquée d’un LH début septembre suite à l’apparition d’une masse au niveau du sternum. J’étais alors enceinte de 25 SA soit à peine plus de la moitié de la grossesse. J’ai eu la chance de pouvoir mener ma grossesse à terme avec un suivi très rigoureux en hemato et une IRM par mois afin de suivre l’évolution de la masse mediastinale. Je ne vous cache pas que cela a été très difficile d’accepter le fait d’être très malade et de porter la vie en même temps…
mon petit garçon est finalement né avant terme fin novembre et se porte très bien (même s’il ne dort pas beaucoup ). J’ai alors enfin pu réaliser le pet scan qui n’était pas possible pendant la grossesse et le lymphome est uniquement situé au dessus du diaphragme sous la forme d’une importante masse mediastinale. Il a donc été décidé cette semaine que ce serait 2 cures de BEACOPP puis passage ABVD si tout va bien. Mais là, j’avoue, j’angoisse a l’idée de commencer les traitements. Finalement, ces 4 mois d’attente m’ont presque fait oublier la maladie et j’appréhende énormément les effets secondaires, l’hospitalisation loin de mon bébé et de mon autre petit garçon, l’interdiction de visite du faite de la flambée des cas covid… je ne sais pas comment gérer la période d’aplasie avec mes deux enfants, cette période de covid qui complique tellement les choses. Moi qui suis en général une battante, je reconnais me sentir complètement dépassée en ce moment…
Mais vous lire me redonne le moral car je vois que les traitements, bien que très durs, sont efficaces!

[LaMouette]

Lily L,

Tu entres dans la phase de warrior, et je te rassure ça nous a tous effrayés, mais on traverse tous cette période. Le contexte de covid complique les choses, et rend les périodes d’hospitalisation plus dures. Normalement tu seras assez peu hospitalisée avec le BEACOPP, c’est de J1 à J3 ? Bon j’avoue que 3 jours de séparation avec mon fils m’avaient semblé longs, mais tu vas être fatiguée et j’espère pour toi que le sommeil te fera passer le temps rapidement.
Quand j’ai commencé le BEACOPP j’étais Maman d’un petit de 1 an. Il n’y avait pas le covid, et je ne sais pas comment je gérerai les choses maintenant. A l’époque, on avait choisi de retirer notre fils de la collectivité pendant les périodes d’aplasie pour limiter les microbes de la crèche, et ce que pour le BEACOPP. Ensuite, dès qu’on avait un doute, je portais un masque.
La fin du BEACOPP était un soulagement car je n’avais plus de forte aplasie !
Pour ce qui est de ton quotidien et de ta capacité à t’occuper de tes enfants, c’est vraiment propre a chacun. Personne ne supporte de la même façon les chimios, et chaque cycle de chimio peut être différent. Pour ma part j’étais vraiment KO 2 semaines sur 3 sous BEACOPP. Je passais mes journées au lit et reservais toutes mes forces pour passer 1 a 2h avec mon fils le soir. Sous ABVD j’étais KO 1 semaine sur 2, mais moins que sous BEACOPP. Mais d’autres personnes ont mieux supporté et c’est ce que je te souhaite très fort !!
Courage courage, les traitements sont efficaces et ta convalescence te laissera aussi du temps pour profiter de tes enfants. Perso j’avais attendu quelques mois avant de reprendre le boulot pour profiter de mon fils, et c’était une super période !

[fantome91]

Bonsoir LilyL,

Je ne peux pas vous conseiller par rapport aux enfants, mais je peux vous rassurer quant au BEACOPP. Comme vous je le redoutais, et finalement je l’ai très bien supporté, avec très peu d’effets secondaires. Bien sûr chaque personne est différente, mais ne focalisez pas trop sur les éventuels effets secondaires, attendez de voir comment votre corps réagit. Vous serez certes séparée de votre famille durant ces 3 jours d’hospitalisation, mais vous verrez, vous serez bien entourée et rassurée d’être ainsi prise en charge. Pour ce côté rassurant, je vous conseille d’ailleurs d’opter pour l’hospitalisation pour la prochaine cure si on vous donne le choix. Et de retour chez vous, sortez régulièrement, baladez-vous, marchez, même un peu, cela aide à se sentir globalement mieux. Ça va aller, ayez confiance, vous verrez, les mois défileront plus vite que vous ne le pensez. Vos enfants seront, j’en suis sûre, votre soutien, votre force, votre courage. Allez, profitez de ces quelques jours pour charger vos batteries, lundi tout ira bien, lundi enfin vous serez dans l’action, plus dans l’attente, c’est ça l’important. Courage, et un joyeux Noël autant que possible.

[Dragan]

Bonjour à vous !

@fantome91 : waouh, quelles nouvelles excellentes ! Je vous adresse mes plus admiratives félicitations pour cette rémission désormais officielle et pour la fin de l’immunodépression !

Concernant la reprise de votre activité professionnelle, vous avez bien fait de procéder par étapes. J’ai beau être plus jeune, je sens bien que mon corps a de nouvelles limites que je me dois d’apprivoiser.

@Melanie @LaMouette merci beaucoup pour les conseils et ces précieux retours d’expérience !

@LilyL mes félicitations pour la naissance de votre enfant. Comme vous, j’avais une importante masse médiastinale (14 cm à son apogée), ainsi que des incrustations de taille variable un peu partout, d’où le stade 4.

S’agissant de BEACOPP : comme l’ont justement précisé mes partenaires de lutte sur ce topic, le traitement a des effets secondaires relativement variables selon les individus. A titre personnel (et c’est un retour d’expérience qui n’engage évidemment que mon vécu), j’avais un peu surestimé la toxicité de la chimiothérapie. C’est un gros mot qui me faisait peur avant de la vivre, parce qu’elle porte une connotation négative très marquée - mais j’ai finalement assez bien supporté ses effets secondaires, à savoir :

• La fatigue : elle est inévitable, plus ou moins marquée selon les périodes et il n’existe pas de solution miracle.
• La sensation de faiblesse : cette faiblesse était d’autant plus forte que mon taux d’hémoglobine était bas (mais il existe des solutions : les injections d’Arasnep, et à défaut d’efficacité suffisante la transfusion.
• L’enlaidissement (lol) : terme un peu comique dans lequel j’inclus la perte de cheveux et de barbe, les poches sous les yeux, le teint de vampire et d’une manière générale un aspect de mort-vivant. Cela peut paraître anodin mais pour moi c’est un effet secondaire significatif !
• Les nausées : faites entrer l’effet secondaire le plus gênant de tous ! Je n’ai jamais vomi, mais les nausées ont été systématiques dans les jours qui suivaient la chimiothérapie et parfois même avant celle-ci (nausées anticipatoires).

En contrepartie de cette salve d’effets secondaires, vous bénéficiez d’un traitement ultra-efficace, y compris contre les formes de LH les plus avancées. Dès le premier petscan, réalisé, après deux cures de BEACOPP, j’étais en rémission.

S’agissant de ABVD, les effets secondaires sont, dans mon cas, bien moins marqués : les cheveux et la barbe repoussent, le visage reprend des couleurs, la fatigue est moins significative, le taux d’hémoglobine remonte…

Pour le reste, j’approuve complètement les conseils qui vous ont été donnés par @LaMouette et @fantome91 !

Bonnes fêtes à toutes.

[LilyL]

Bonjour,

Merci à tous pour les réponses et les encouragements. J’avoue que cela me fait du bien au moral et me rebooste un peu même si l’idée de l’hospitalisation demain me donne juste envie d’aller me cacher sous ma couette pour oublier tout ça.

Au bout de combien de temps étiez vous en aplasie? Cette phase m’angoisse beaucoup compte tenu du contexte sanitaire…
et pour “l’enlaidissement” @Dragan, j’appréhende énormément la perte de mes cheveux (qui sont toujours bien plus beaux pendant mes grossesse en plus!). Au bout de combien de temps sont-ils tombés? On m’a également conseillé de me raser dès que cela commencerait car c’est très désagréable. J’ai déjà coupé plus de 30cm il y a un mois pour que le choc soit moins dur. Y a-t-il une chance de pouvoir les conserver un minimum avec un casque réfrigérant? J’ai déjà perruque et foulards en prévision…
Certains d’entre vous ont-ils été gênés par des problèmes de mucite?

En tous cas, j’ai profité de ces quelques jours pour recharger les batteries au maximum. Cela m’a bien aidée.

J’espère que vous avez tous eu de belles fêtes!

[fantome91]

Coucou LilyL,

Malheureusement pour les cheveux la chute est inévitable (pas de casque réfrigérant avec le BEACOPP) et… rapide. Ils commenceront à tomber sous 8-10 jours, d’abord légèrement puis par poignées. La chute est très désagréable car les cheveux s’incrustent partout, dans les fibres des vêtements, le tambour de la machine à laver… Pour ma part j’ai accéléré le processus en tirant dessus pour m’en débarrasser le plus rapidement possible . Franchement si c’était à refaire, je les raserais dès la première cure, car de toute façon quand vous commencerez la deuxième il ne vous restera pas grand-chose et il faudra les raser pour égaliser tout ça et avoir par la suite une repousse qui soit homogène. Mais ne vous inquiétez pas, si, comme il est probable, vous avez la chance de basculer en ABVD, vos cheveux devraient commencer à repousser à ce moment-là.

Par contre pas de mucite pour moi, j’ai bien respecté la prescription des bains de bouche après chaque repas et tout s’est très bien passé.

Pour l’aplasie, je pense qu’on est en plein dedans la deuxième semaine, car c’est à ce moment-là que j’avais les piqûres de zarzio, pendant 5 jours. Pas évident en période de covid, j’évitais les marchés, grands magasins…

Je vous transmets toute ma force pour demain, je reviendrai prendre de vos nouvelles.

[Melanie]

Bonjour lily,

Pour ma part, les fêtes de sont bien passées , j’espère que vous aussi.

L’aplasie apparaît quelques jours après la chimio, je faisais attention quand je devais voir du monde, ma famille c’est fait vacciné exprès pour moi (mon traitement avait commencer fin avril 2021) et masqué obligatoire pour tout le monde quand j’avais de la visite et distance bien sûr .

Pour les cheveux, chez moi, ils ont commencé à tomber la semaine avant la 2eme cure de BEACOPP. Comme vois j’ai fais une coupe intermédiaire quand ils ont commencé à tomber, puis au bout de 4 jours j’ai décidé de les rasé. Ça me faisait trop de mal de les voir tomber comme ça. Une fois rasé, je me suis sentie plus légère et libérer d’un poids. C’est à vous de voir quand vous voudrez les rasé, c’est votre corps, c’est vous qui gérez. Quand au casque, il faut voir avec l’équipe à l’hôpital et c’est aussi à vous de voir.

Et les mucites, je n’en ai pas eu, chacun est différent.

Je vous souhaite bon courage pour les prochain jours .

[LilyL]

Bonjour tout le monde!

Voilà je suis rentrée chez moi après la première hospitalisation de 3 jours pour le BEACOPP.

En résumé, une première journée très très compliquée avec une fatigue comme je n’avais encore jamais ressenti… Et complètement à l’ouest. Deuxième journée idem avec en plus les nausées. Heureusement bien gérées avec les médicaments. Je pense que j’ai du dormir la moitié de la journée. Le soir ça allait mieux. Dernière journée mieux aussi mais la fatigue me rattrape.
Me voici donc rentrée à la maison avec mes enfants et ma famille et une liste de médicaments longue comme le bras!
J’attends maintenant la suite des effets secondaires… et surtout l’aplasie de la semaine prochaine que j’appréhende toujours autant.
En tous cas, cette fois c’est parti!

Bonne journée à tous!

[fantome91]

Coucou LilyL !

Oh oui, la liste des médicaments à prendre avec le BEACOPP est impressionnante ! J’en étais affolée au début, rentrée chez moi j’étais à l’ouest aussi et il m’aura fallu 2 heures pour décrypter tout ça ! L’infirmière de coordination m’avait bien remis un planning récapitulatif des médicaments à prendre, mais les appellations ne correspondaient pas à celles inscrites sur les boîtes. Bref, un véritable casse-tête quand on est un peu assommé par ces 3 jours (et qui plus est seule pour ma part).

Enfin, vous voilà sortie, le plus dur est fait je pense pour cette première cure, même s’il vous reste encore le J8. N’hésitez pas à prendre les anti-émétiques si vous sentez venir la nausée. Pour l’aplasie, j’avais pour instruction d’appeler immédiatement le service d’hématologie en cas de fièvre au-delà de 38, et deux antibiotiques à prendre sans attendre si cela arrivait en dehors des horaires de garde. Finalement je n’ai eu aucun épisode de fièvre, juste un épisode de vertiges, mais qui n’aura duré que 2 jours à peine.

Vous devriez également commencer le zarzio au J9 si mes souvenirs sont bons, pour moi c’était pendant 5 jours. Mais c’est vrai qu’il faut faire attention aux infections, et la conjoncture sanitaire n’est pas faite pour rassurer.

Allez, ça va aller, bientôt vous pourrez vous dire -1, vous êtes enfin sur le chemin qui mène au bout du tunnel, chaque cure vous en rapproche. Et puis dans les petits moments de moins bien, vos loulous seront là pour vous rebooster

[Melanie]

Ah oui les médicaments, il y en a beaucoup au début, j’ai fais toute mes cures en HDJ, donc le premier jour de cure en rentrant chez moi, j’étais incapable de savoir lesquels je devais prendre, ce soir là je n’ai pris qu’un anti nauséeux . Le lendemain j’ai demandé pour qu’on me réexplique.

Pour moi dormir était la seule solution pour être bien, sinon j’avais toujours des nausées les quelques jours qui suivent les chimio .
Comme @fantome91, je devais appeler les service en cas de fièvre à 38 ou le 15 si le service était fermé. Moi non plus pas de fièvre à déclarer .

Je pense aussi que vous avez fais le plus dur de la première cure, maintenant que vous avez commencé il suffit de suivre le rythme, même si c’est pas évident. Mais vos enfants et vos proche seront là pour vous soutenir. En attendant reposez vous

[Missjim]

Bonjour à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année…

Je vous lis depuis un moment et me reconnaît dans vos parcours. J’ai été diagnostiqué LH stade 4 en mars dernier après 3 mois d’investigation. ( Les médecins pensaient à un cancer pulmonaire avec des métastases osseuses). J’ai eu 2 beacoop puis 4 ABVD. Je uis en rémission depuis septembre… la fatigue est toujours là ainsi que le manque de concentration et l’équilibre précaire…
Je n’ai pas repris le boulot et n’ai pas envie (je suis infirmière) . Je vais commencer un bilan de compétences mi janvier…
Concernant la chimio, je me retrouve beaucoup en vous, la perte des cheveux et les mucites étaient horrible. J’étais transfuse systématiquement entre 2 chimios malgré les injections d’EPO et les blancs étaient à la limite de la chambre stérile…

Enfin bref, j’ai tout de même l’impression de vivre avec une épée de damocles au dessus de la tête et chaque douleur, toux, etc… me font redouter une rechute… il faut avancer mais c’est pas simple…

Je vous souhaite plein de courage

[jura01]

Bonjour Missjim,
On m’a diagnostiquée LH stade4 en 1987. J’ai travaillé en prenant des congés annuels pour la chimio et la radiothérapie. J’ai bénéficié d’un casque réfrigérant pour conserver mes cheveux afin de cacher mon cancer. C’est le sport qui m’a permise de survivre 35ans malgré mes séquelles et complications à long terme de la maladie de Hodgkin. Il faut se bouger pour réduire la fatigue, pour évacuer les toxines causées par les traitements, pour retrouver le moral. Mais vous avez raison en ayant conscience d’avoir une “épée de Damoclès au dessus la tête” puisque vous êtes devenue une survivante; c’est pourquoi vous devez vous trouver des objectifs à atteindre dont celui de passer une excellente année 2022. Sportez-vous bien.

[Dragan]

Bonsoir,

Félicitations pour votre rémission et très bonne idée ce bilan de compétences !

Concernant la peur de la rechute, elle est évidemment omniprésente chez tous ceux qui ont remporté une victoire sur leur cancer. Mais à titre personnel, plutôt que de l’appréhender comme une épée de Damoclès, je préfère la vivre comme une incitation permanente à profiter des plaisirs que peut nous offrir la vie.

Sur un terrain moins philosophique et plus pragmatique, je dirais également que chacun de nous - y compris les individus en excellente santé - vivons en permanence avec tout un tas d’épées de Damoclès au-dessus de la tête (accident de voiture, variant epsilon de COVID, licenciement économique, incendie de son domicile et que sais-je encore). Et d’un point de vue statistique, la rechute du lymphome est sûrement la moins probable de ma liste (sauf peut-être après la première année de rémission mais vous avez compris l’idée) ! Il faut l’accepter et ne surtout pas les laisser guider notre vie.

C’est évidemment plus facile à dire qu’à mettre en pratique.

Personnellement, j’ai choisi de limiter autant que possible l’influence du lymphome sur mes projets. J’ai repris contact avec ma banque pour un crédit immobilier, reprends le travail lundi et revois certains amis (avec le masque !). Et si je dois connaître une rechute, j’accueillerai ce nouveau combat avec confiance, car les traitements de seconde ligne sont d’une grande efficacité.

Bon courage à vous !

[fantome91]

Bonsoir tout le monde !

Tout d’abord félicitations @Dragan pour la reprise du travail, c’est moi qui suis admirative maintenant .

Oui c’est vrai @Missjim qu’il peut être difficile de faire abstraction de cette épée de Damoclès. Elle m’incite personnellement à m’interroger sur certains aspects de ma vie. Mais comme Dragan je pense qu’en réalité il n’y a pas une personne au monde sans épée de Damoclès qui la suit. Aller chercher sa baguette de pain, traverser la route, peut suffire à la faire chuter. La nôtre est peut-être un peu plus menaçante, mais cette conscience que nous en avons est justement ce qui doit nous amener à en faire un atout. Car elle est ce qui nous permet à la fois de profiter du moindre petit bonheur de la vie, et de minimiser les petits soucis du quotidien qui ne sont finalement rien. Je dirais que nous sommes tous en danger à tout moment, la plupart l’ignorent, certains dont nous sommes ont l’avantage de le savoir. Alors ne nous laissons pas envahir par la peur, vivons, vivons normalement, vivons comme tout un chacun, avec ce petit truc en plus, c’est le mieux que nous puissions faire, c’est tout ce que je nous souhaite à tous sur ce forum, pour cette nouvelle année, et la prochaine, et celle d’après, et la suivante, la suivante, la suivante, la suivante…

[Dragan]

Bonsoir Fantome ! Heureux d’avoir de vos nouvelles. Je suis en accord avec la totalité de votre message.

Pour celles et ceux qui l’ignorent, un groupe de discussion rassemble sur Facebook une assez large communauté de guerriers affrontant ou ayant affronté un lymphome. C’est une source d’information précieuse et, surtout, un formidable moyen de discuter avec des gens qui vivent la même chose. Voici le lien : https://www.facebook.com/groups/lymphome.compagnie/?multi_permalinks=5384418384907191&notif_id=1641400031507332&notif_t=group_activity&ref=notif

A bientôt !

[Melanie]

Bonjour à tous,

Je suis d’accord avec @Dragan et @fantome91, nous sommes juste conscient de cette épée de damoclès. Avant le lymphome, je ne me rendais pas compte de tout ça, maintenant j’apprend à vivre avec et à aller de l’avant. Je profite un maximum de mes amis et ma famille .

Je vous souhaite à tous une bonne année

[Yves_B]

Bonjour Dragan,
Je vous envoie tous mes meilleurs voeux pour 2022, ainsi qu’à tous les autres membres de France Lymphome.
Je me suis inscrit récemment sur le groupe que vous indiquez, mais, n’étant pas du tout familier de Facebook, je n’ai encore rien écrit. Peut-être pouvez-vous m’indiquer comment fonctionnent les thèmes de discussion, peut-on en créer de nouveaux (par type de lymphome par ex.), comment trouver un “ami” , etc… ?
Bien cordialement
Yves

[Yves_B]

Bonjour Fantome et Missjim,
Pour l’épée de Damoclès, difficile d’en faire abstraction en effet, même si comme vous le dites toute personne peut en ressentir une, même en étant en bonne santé.
Mais il faut aussi se rendre à l’évidence que, parmi nous les patients de la communauté de ce forum France Lymphôme, des différences existent, tellement nos maladies ont de formes différentes, des possibilités de guérison ou pas, des rémissions envisageables mais avec des durées qui se comptent en quelques mois ou en plusieurs années…
L’Espoir pour beaucoup réside dans les progrès de la science, dans la recherche scientifique.
J’ai l’impression de plomber l’ambiance en écrivant cela, alors je vais conclure en souhaitant moi aussi à toutes et à tous de pouvoir vivre le mieux possible cette nouvelle année “et la prochaine, et celle d’après, et la suivante, la suivante, la suivante…”
Bien cordialement
Yves

[Dragan]

Bonjour Yves.

Mes meilleurs vœux pour 2022 !

Le fil de discussion est libre ; vous pouvez publier un message en cliquant sur “Exprimez-vous…”. Je m’étais présenté lors de mon intégration en indiquant notamment le type de lymphome me concernant.

A bientôt sur Facebook

[LilyL]

Bonjour à tous et meilleurs vœux!

Je suis aujourd’hui à J13 de ma première cure de BEACOPP. J’ai fait 5 injections de zarzio qui me font souffrir le martyr en fin de journée. Et me provoquent des petites poussées de fièvre bien stressantes puisque je suis en aplasie. On m’a dit de ne pas faire la 6eme car j’ai trop de douleurs, sans parler des migraines. J’espère que cela passera vite car j’en pleure de douleur le soir.
Je commence aussi à perdre mes cheveux, ce qui est tres dur à accepter. Je crois que tant que je ne le voyais pas, j’avais toujours cet espoir d’y échapper. Cela a commencé il y a deux jours, je me suis écroulée en larmes. Et là j’en perds de plus en plus. Je n’ose plus les touchée mais en même temps j’ai “mal aux cheveux” comme s’ils étaient mal coiffés. Mais je n’arrive pas a me résoudre à les raser, c’est trop dur. J’ai peur de me voir et de ne plus me reconnaître…