Je pense qu’il faudra faire confiance aux médecins, s’ils estiment nécessaire de ne pas attendre 2 mois, alors il vaut mieux suivre leurs conseils… Comme vous le dites, la priorité est bien la santé… car les études ou le travail, c’est important, mais sans la santé ça ne vaut rien.
Le mieux c’est de poser la question aux médecins… ça ne doit pas être banal de demander à repousser un traitement, mais je pense qu’ils feront ce qu’ils estiment le mieux pour votre fils.
Plus tôt pour combattez ce lymphome, + tôt il pourra se consacrer à nouveau à 100% à ses études ! Les études, on peut les repousser… mais la santé, ça ne se négocie pas…
Je peux imaginer la douleur et l’injustice ressentie… mais consacrez-vous en priorité à sa santé, à lui, prenez le temps de digérer la nouvelle… si difficile soit-elle…
Bonjour.
Pour mathieu (BosNostra)
Vu que vous etes en maths-spe,j’aimerais que vous echangiez avec mon fils.
cela lui plairait de voir quelqu’un qui a a peu pres le meme niveau d’etudes.
Si vous etes d’accord,repondez-moi sur mon mail perso:ap@ensma.fr
Puis je vous donnerai le mail de samuel.
amicalement.
alain
re-bonjour.
Pour laura,
je vous remercie pour votre réponse.
J’attendais bien evidemment cette logique:confirmation de ce que l’on pensait
(resultat de la biopsie:oui presence du hodgkin…(j’anticipe, cela sera pour le 20 novembre))
mais moi je devine deja la chose.
Apres RDV avec le médecin…
Vous comprenez si on commence dans 15 j on a plus de chances de l’avoir alors que si on attend 2 mois…
Mon fils:fichez-moi la paix,je n’en veux pas de votre traitement!
Je vais bien…PDS normal…et mes études ?
Apres bien des tergiversations, des pleurs…etc…debut du traitement au 15 decembre…
Avec la “mobilisation générale” qui va derriere…moi, les profs,plus les amis qui vont nous aider…
Je devine tout et je devine bien, n’est-ce pas?
maintenant,chaque jour qui passe nous rapproche de l’enfer…mais on se fera une raison…
L’enfer deviendra notre quotidien avec nos habitudes qui reviendront…
et puis l’enfer ne sera plus l’enfer…et puis la vie reviendra peu a peu.
Réaliste que je suis…
Alain
Je vous apporte tout mon soutien pour votre fils et votre famille car c’est vrai que la période de traitement n’est facile pour personne et en tout premier lieu pour le malade. Je sais aussi que c’est difficile pour les proches qui se sentent impuissants face à la maladie. ALors, la seule chose que vous pouvez faire, c’est accompagner, réconforter, aider et faire preuve de confiance en la médecine, c’est très important pour le malade. Donnez nous des nouvelles
Bonjour ap,
j’ai 23 ans et je suis malade depuis 2003.
Je n’ai jamais recue d’autogreffe ni d’allogreffe donc je ne pourrais rien vous conseillez la dessus.
Par contre, j’ai obtenue cette année mon Master 2 de droit public sans aucune année de retard.
J’avais commencre les traitements en 2003 par de la radiotherapie, j’ai donc raté tout les cours pendant 1mois et demi l’année du bac que j’ai eu sans rattrapages.
Ensuite, en 2008, j’ai fait 4 mois de chimio de mars a fin juin, alors que j’etais en master1 (maitrise).
Je n’ai pas du tout supporté le traitement et je n’ai pas pu du tout aller en cours ni vraiment reviser tout ce temps la.
En plus les profs ne m’ont pas vraiment aidé car m’ont demandé d’aller au rattrapage pour le 1 semestres alors que j’etais en pleine chimio.
Mais finalement j’ai reussi, j’ai passé mes 2 semestres en pleine chimio.
Certains profs ne m’on aps aidé mais d’autres enormement!
Je comprend l’injustice que votre fils recent et que j’ai toujours ressenti dans mes etudes! J’etais bonne eleve, j’avais des ambitions (j’avais fait droit europeen, je voulais partir un an à l’etranger, mais ca aurait été difficile…) et ca nous tombe dessus comme ca.
Mais on est plusieurs a etre la preuve, et mathieu le fait en ce moment que c’est possible. En fonction de ces possibilités, des aides que l’on trouve, on peut continuer a avancer malgré la maladie et les traitements!
Et puis il faut se servir de cette colere contre l’injustice pour se surpasser dans le traitement et les etudes, je pense que c’est comme ca que j’ai reussie, je trouvai cela tellement injuste que ca m’a donné plus de force et de tenacité.
Bonjour Johanne.
Je te remercie pour ton témoignage et te donnes une grand coup de chapeau.
Evidemment tu as raison il faut se donner du courage,le seul bémol ce n’est pas moi qui en manque
mais peut-etre un peu mon fils.
Tu n’as jamais subi d’auto ni de allogreffe alors je me demande a quoi cela sert !
Si malgré cela on rechute qd meme!
Question à poser au médecin…
Bon quand je vois ton exemple et celui de mathieu…et bien on va faire de même…
allez ce n’est pas gagné…mais on va y croire.
Prochaines nouvelles bientot et encore une fois bon courage.
Alain
Bonsoir Alain,
je vous ai envoyé un mail sur votre boite perso
Sinon, je confirme que le diagnostic est dur à avaler parfois. Je comprends la réaction de votre fils étant donné que j’ai eu un peu la même
L’année derniere (scolairement parlant), j’ai “forcé” le médecin à décaler ma biopsie de 15 jours afin de pouvoir passer tous les écrits.
Et puis, même, quand on m’a appris que j’allais être greffé 2 fois au lieu d’une, j’avoue que j’étais effondré… J’avais deja organisé mon année en voyant la fin du traitement approcher… au final, la fin du traitement qui devait etre mi octobre se voit repousser à début janvier en gros :S
au début, je pensais que j’allais pas y arriver, qu’il fallait mieux mettre mes études de côté l’espace d’un an …
Puis, en y réflechissant, j’ai pris conscience que les études peuvent attendre alors que la santé beaucoup moins…
Au final, je me suis dit que je retenterai les concours cette année au cas où (ne sait-on jamais) et que si ça se passait pas bien, ben je recommencerai l’année prochaine. C’est sur que je n’ai nullement envie de faire 4 ans de prépa mais en même temps une année de cours en plus, c’est quoi par rapport à une vie ? pas grand chose à vrai dire (enfin tout dépend de la durée de vie aussi ^^’ mais si on part sur 70-80 ans ça va ^^)
En clair, je pense qu’il faudra un peu de temps à Samuel pour “digérer” cette rechute, ce qui est normal en même temps…
C’est un combat qu’il doit mener contre sa maladie et je suis sur qu’il aura tout le soutien dont il aura besoin
En attendant, courage
Bonjour Alain,
je ne suis pas medecin pour repondre a la question de l’allogreffe et de l’autogreffe.
Mais je pense que mon cas est particulier.
J’ai une forme de Hodgkin tres particuliere (il a fallut presque 1 mois et demi pour le diagnostic), et personne ne voulait me prendre en charge en dehors de Paris. Et encore, je suis suivie a Curie qui ne savait même pas au depart comment me soigner. Apparemment c’est une forme extremement lente.
En plus je ne pense pas que ce que j’ai fait soit une vraie rechute, puisque seul le cou a droit avait été irradié. Mes ganglions qui sont apparus j’en avai un a gauche au cou et deux ailleurs ms minuscules. Ils ne savaient même pas trop s’il fallait faire qqch ou pas (ils ont attendus 1 an entre la decouverte et la chimio).
Bonjour Johanne.
Effectivement ton lymphome est assez particulier.
Aujourd’hui jeudi le médecin vient de nous appeler:
avant la biopsie du 10/11, le radiotherapeute demande un scanner plus precis
du thorax (la ou est le ganglion),il s’agit d’1 scanner “TOMO-DENSITOMETRIQUE” du thorax.
Ce nouveau truc suscite deja des inquietudes chez nous.
Pourquoi demande t’il cela?
C’est encore plus grave ?
L’échéance se rapproche maintenant l’enfer aussi.
Mon épouse m’a rappelé ce matin que de toute façon c’est un traitement lourd qui attend Samuel…
Son année=fichue.
Bon ce soir je pense que ca va pas mal gamberger.
mais si quelqu’un pouvait me répondre…ce serait deja pas mal…
Alain?
Bonjour Alain,
Déja on ne peut pas vous dire ici si cela est plus grave ou non. Nous ne sommes pas medecins, donc nous ne pouvons pas savoir.
Mais les medecins savent ce qu’ils font.
Si le radiotherapeute demande cela, peut est ce simplement pour avoir plus d’information, notamment si votre fils doit recevoir des rayons.
La radiotherapie est quelque chose de tres precis et tres minutieux, je suis restée 3 heures sur une table afin de delimiter les rayons que je devais recevoir et tout etait calculé au millimetre pres.
Par contre je ne connais pas cet examen.
Mais essayez de ne pas trop vous affolez quand on vous propose un nouvel examen, ca peut simplement etre un complement, et puis c’est surement necessaire au traitement futur de votre fils.
Merci Johanne.
Tu as raison on s’affole pour un oui pour un non…
Mais c’est comme cela…
Il s’est écoulé 2 heures sans que je recoive d’autres (mauvaise,bonnes) nouvelles.
C’est deja pas mal.
Mon épouse n’est pas pour rien dans mon inquietude, evidemment…
Quand elle a ete malade (leucemie,2003) elle me faisait de temps en temps des petites
remarques (je ne vivrai pas longtemps etc…) qui me marquaient a chaque fois…
On va tacher d’équilibrer un peu tout cela.
Alain.
Alain,
Je pense que “scanner tomodensitométrique” est un terme plus compliqué pour désigner un “scanner”, c’est-à-dire un examen qui permet de visualiser les tissus au moyen d’un balayage par des rayons X et une reconstruction des images par ordinateur.
Il faudra poser la question au radiologue.
Certains médecins ne se rendent pas compte du stress que provoque l’emploi d’un vocabulaire sortant des normes habituelles sur les pauvres ignorants que nous sommes !
Amitiés,
mc
Merci pour ta réponse Christine.
Un scanner je veux bien samuel en a deja eu 1.
Un plus precis alors ?
Effectivement on se pose plein de questions.
Alain
Pour infos, j’ai du faire minimum 5 scanner et un scan tep avant de commencer mes tout premiers traitements. Et ca n’est pas pour cela que c’etait plus grave.
Comme dit christine, parfois les medecins ne se rendent pas compte du stress occasionné par tout ca…
Encore une fois merci Johanne pour ta réponse.
Le probleme encore et toujours c’est ce manque de dialogue entre
le médecin et nous.
En fait, impossible de joindre qui que ce soit (surbookage)
et le jour de l’entretien c’est evidemment la trouille qui est au rendez-vous.
Sur ces mots gardons espoir.
Alain.
je ne veux pas trop m’avancer non plus vu que je ne suis pas médecin mais je me demande si le scanner demandé par le radiothérapeute ne servirait pas à localiser très précisément le ganglion en vue de la biopsie.
Si j’ai bons souvenirs, il m’en avait fait un justa avant ma biopsie et pendant aussi.
Enfin, pour avoir une reponse concrete, il faudrait voir avec le médecin directement mais effectivement, c’est dur de les avoir au téléphone.
Dans tous les cas, gardez espoir
Mathieu
bonjour mathieu.
Oui je pense que tu as raison c’est cela.
Maintenant le 2ème avis nous deconseille
une operation chirurgicale trop risquée.
Voila pourquoi cela va attendre quelque temps je pense…
Reculer pour mieux sauter…
alain
On dit “Scanner” ou “Tomodensitométrie” mais il s’agit du même examen. Votre fils a déjà eu un scanner, dites vous, mais le médecin veut certainement voir comment les choses ont ou non évolué depuis le dernier examen. De plus, il ne va faire apparemment que le thorax. Donc, pas de panique ! Ceci dit, je suis d’accord avec vous, les médecins ne se rendent pas toujours compte de la répercussion de leurs paroles sur les personnes qui ne sont pas familiarisées avec le vocabulaire médical. Je me souviens, juste avant de commencer mon traitement, la secrétaire d’hémato me téléphone pour me dire qu’il fallait que je me présente pour passer une “tomographie à émission de positons”… Bien sûr sur j’ai eu peur, d’autant que, en 2004, je n’avais jamais entendu parler de cet examen (il s’agit en fait d’un TEP) !
Je vous souhaite à vous et à votre famille, un bon week-end
Bonjour Alain dans notre coin nous avons la ligne directe des médecins, parfois il est un peu difficile de les joindre, mais de maniére générale ça se passe super bien
au pire laisser un message à la secretaire ou demander un rdv avec le médecin
nous rencontrons encore souvent des personnes qui osent pas forcément poser des questions et les médecins ne savent pas toujours ce que l’on a envie d’entendre… alors pas facile d’un coté comme de l’autre
pas de panique en effet pour le scan
Bonjour.
Cela se précise.
La biopsie aura lieu “par voie normale” (et non pas sous AG) sous 10 jours.
La rechute ne fait plus aucun doute.
Chimio plus longue à prévoir avec des injections (plus courtes visiblement qu’il y a 15 mois).
Samuel supportera t’il tout cela ?
Que cela va etre dur.
Mais au moins la personne qui va faire la biopsie a toute notre confiance…
On va avoir besoin de soutien…mais je pense qu’on va s’en sortir.
Alain
