Le verdict est tombé après 2 ans de plaintes : Hodgkin

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. J’ai longtemps hésité avant de me lancer pour écrire un post. Je pense que le moment est venu.
Je m’appelle Aurélie, j’ai 32 ans.
Je viens d’appprendre ce 29 décembre que je suis atteinte du lymphome de hodgkin après presque 2 ans d’errance niveau diagnostic. Cette période a été tellement pénible…ce serait trop long de tout détailler ici.
En résumé, j’ai passé un tas d’examens médicaux (2 écho des seins, 2 mammographie,2 Irm des seins, 1 ponction, 1 radio des bras, 1 écho des ganglions sus claviculaires, 2 passages aux urgences, 2 prises de sang ,1 bilan articulaire, des dizaines de consultations pour mon dos qui se soldaient par la prescription de séance de kiné posturale, prise d anti inflammatoires et des conseils pour me mettre au sport…), une thérapie psy pour soigner mes angoisses et mon hypocondrie : mon médecin a toujours mis mes douleurs sur le compte de l’angoisse et me disait que mon mal était psychosomatique.
Et oui, car j’ai un lourd passé. Ma mère est décédée du cancer du sein en 2011, mon père du cancer du poumon en 2012 et ma soeur a été diagnostiquée d’un cancer du sein en 2019 à l’âge de 39 ans. De quoi donner quelques angoisses légitimes, je pense !
Bref, après que le covid ce soit un peu calmé, je décide de reprendre rendez-vous pour mon contrôle annuel des seins. Pas de place avant novembre…Je décide à cette consultation de reparler d’emblée de ce ganglion sous mon bras qui ne veut pas me lâcher et qui m’inquiète (de toutes façons ils le verront en faisant l’écho). Ensuite, tout s’enchaîne à une cadence : biopsie, et scan, opération pour enlever en entier le ganglion, et le résultat tombe : Hodgkin (ganglions des 2 côtés du cou, au niveau de l’aisselle gauche et une tache au niveau de la vertèbre (qui explique le mal de dos que je subis depuis 1 an).
Je suis effrayée par ce qu’il va se passer par la suite, mais quelque part aussi “soulagée” de savoir enfin quel mal me ronge, de savoir qu’un traitement est possible et qu’ une équipe médicale m’a ENFIN pris au sérieux et en charge.
J’ai enchaîné les examens habituels et ai maintenant entamé un traitement pour la fertilité. La suite c’est la pose du port- a-cath, le prélèvement des ovocytes et le début du protocole : la chimio ABVD.
Je voudrais tous vous remercier pour vos témoignages : j’ai beaucoup lu dernièrement sur ce site, et ça m’a permis de me sentir moins seule pendant cette période d’incertitude.
Merci à ceux qui auront eu la patience de me lire. J’ai essayé de faire court, mais c’est compliqué de résumer presque 2 ans en quelques lignes :wink:

Aurélie

Bonjour aurelie
Moi aussi je viens de recevoir ce 29/12/20 le verdict d un lna…
Maintenant arrive l angoisse de la pose du portacath… du début du traitement …
Ces fêtes de fin d année ont été terribles car il m a fallu annoncé cela a ma famille et amies proches et surtout à mes deux garçons dont un qui n a que 14 ans… et avec qui je vit seule …
Les mois à venir vont être difficiles je le sais mais je vais me battre
Courage à toi
Laurence

Bonjour Laurence,

Merci pour ton retour ! J’ai un petit garçon de 4 ans donc il ne comprend pas tout ce qu’il se passe et c est peut-être mieux ainsi. J’imagine que ça a dû être très dur pour toi de trouver les mots justes pour ton fils.
J’appréhende aussi les traitements et leurs effets secondaires, mais j’essaie de ne pas trop me projeter pour la suite et j’essaie de faire les choses une à la fois, étape après étape. Comme tu dis, les mois prochains vont être longs et difficiles. Il faudra s’armer de courage et de patience un jour après l’autre!

Courage,

Aurélie

Bonjour,
Je viens de lire ton message et voudrais te faire part de mon expérience. J ai eu Hodgkin en avril 2017. J ai eu 4 cures abvd de fin avril à début août puis 15 séances de radiothérapie. Le traitement s est plutôt bien passé. La chimio me faisait très peur… mais pas le choix. Je faisais ma chimio le vendredi tous les 15 jours. Je trouvais ça long car je rentrais a 8h30 et sortais vers 14h30. Je rentrais chez moi et me coucher direct ca me fatiguait bcp et je mangeais pas bcp durant la journée chimio ca me dégoûtait. Pendant le we je reprenais vie petit a petit. Et la semaine j etais en forme. Je vivais normalement je me faisais mon rituel courses avant d aller en chimio en m achetant des choses susceptibles de me faire envie pendant le we il faut bien manger. Ma 2 ème chimio a été la pire ou j etais malade tout le we. Apres ca ils m ont blindé de medoc anti vomissements et nickel. Le but étant de ne pas trop subir les effets secondaires… 1 mois après avoir commencé mes cheveux tombaient donc je me suis rasee la tête. Ils ont repousse un mois après l arret de la chimio. Je me massais le cuir chevelu avec de l huile de ricin. Apres la radiothérapie c est des vacances comparé a la chimio. Ca dure 15 min la séance. Je mettais de l aloe vera avec de l huile essentielle de niaouli et d arbre à thé si je ne dis pas de bêtises. Pour éviter d etre brûlé ca a bien fonctionné. En parallèle de la chimio j ai pris de l homéopathie aussi. Je n ai pas eu de traitement pour la fertilité avant chimio. Et tu vois j ai eu mon bébé miracle en septembre dernier. C est une période difficile dans laquelle tu te trouves. Soit forte ne t emferme pas trop dans la maladie profite de la vie et des gens que tu aimes c est le plus important. Meme si avec le covid c est compliqué. Un bon mental ca aide encore plus pour la guérison. Tu es jeune tu vas bien récupérer. Moi je l ai eu a 34 ans. Je suis en rémission depuis septembre 2017. Voilà mon expérience. J espere que ca t aidera un peu. Je te souhaite beaucoup de courage. Amandine

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Bon courage et bon rétablissement moi c est ma soeur qui a une leucémie

Bonjour Laurence,

J’ai été opérée ce jour (ponction ovocytes et pose du port a cath) et tout s’est bien déroulé.

Je ne ressens pas beaucoup de douleurs, je me posais même la question de savoir si le dispositif avait bien été mis en place (hahaha).

J’attends maintenant la suite.

Est-ce que les choses ont un peu bougé de ton côté ?

En espérant te lire,

Aurélie

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Lydia,

Merci beaucoup.

Quand un de nos proches est malade, on se sent impuissant et on ne peut qu’essayer de réconforter, aider l’autre comme on peut, mais il est vrai que ce n’est pas toujours évident.

Mes pensées pour toi et ta sœur.

Courage et force à vous ! :slight_smile:

Bonjour Amandine,

Merci pour ton récit, je l’ai lu avec beaucoup d’ intérêt. :slightly_smiling_face: C est rassurant de voir que d’autres sont passés par là avant nous (en plus au même âge environ) et les petits conseils tirés de ton expérience perso sont toujours bon à prendre. Je me renseignerai sur l’homéopathie, car j’ai l’impression que ça t’as tout de même aidé. Moi qui déteste les médicaments d’habitude…J’ai déjà de H.E. d’arbre à thé à la maison, c’est un début hahaha.

Jusqu à présent je garde un bon mental. Je procède étape par étape, un jour à la fois avec un objectif précis et ça m’aide à rester concentrée sur cette chose, et à encore “contrôler” qq trucs (si on peut dire ça) dans le tourbillon. Genre, mon objectif du jour était l’opération, et du soir faire ma piqûre dans le ventre à 20h. Demain, j aurai un autre objectif, et ça m’aide à avancer.

Tu as eu un bébé sans traitement, félicitation à toi, cela donne tellement d’espoir pour les années à venir ! Je profite aussi de mon fils (4 ans) tous les jours, il m’apporte beaucoup de joie et me fait beaucoup rire malgré la situation. Il m’a dit : “maman, tu me promets, il faut être courageuse chez le vétérinaire” hahaha Autant te dire que ça m’a bien détendue :rofl:

Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me raconter ton histoire, cela me donne une idée des mois à venir.

Bonne soirée,

Aurélie

Bonsoir Aurélie
J espère que tu vas aussi bien que faire ce peut …
Ça m a fait du bien de te lire
Les choses. S accélèrent pour moi
Demain pose du portacath sous hypnose…( tendue comme je suis j espère que je vais être réceptive…)
Jeudi et vendredi chimio
L hématologue m a dit qu il n y aurait pas d effets secondaires j essaie de faire confiance mais j appréhende …
En attendant de tes nouvelles
À bientôt
Laurence

Bonsoir Laurence,

Je vois que les choses bougent aussi pour toi, c’est bien !

Pour le stress, j’ai un petit truc : j’essaie de bien restée concentrée sur ma respiration, et ça m’aide plutôt bien. Je sais pas si ça peut t’être utile.

Je comprends tes craintes pour les effets secondaires de la chimio, c’est la grande inconnue. Je commence fin de semaine prochaine.

Courage et force pour les jours qui arrivent!

Tiens moi au courant de la suite,

Aurélie

Force et courage à toi aussi aurelie
À très vite

Bonjour,
J’ai un peu la même situation et je cherche des informations. 7 mois apres la découverte de mes ganglions de type bizarre complètement par hasard, après 2 biopsies, 1 chirurgie des 13 ganglions qui n’avaient rien montré on m’a enfin confirmé avant hier, après reetude de ces résultats, que c’est un lynphome que j’ai. C’est ma troisième journée de digestion de cette nouvelle.
Il m’ont annoncé le vendredi, donc mon week-end je le passe dans l’inconnu complet.

Comment se passe les choses pour vous ?
Avez-vous des symptômes avant la diagnoqtique ?
Avez-vous déjà démarré la chimiothérapie ? Ou ce cathéter est posé ?
Quelle stade avez-vous ?
Les médecins vous ont dit pour combien de temps vous en avez ?
En ce qui concerne la fertilité, en combien de temps on vous a fait le nécessaire ? La congélation est-elle prise en charge ou c’est pas remboursé ?
Je vous souhaite d’avoir le plus de force possible !!!
Cordialement,
Yvana

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Bonjour Yvana!

Je vais essayer de répondre à vos questions.

Étant donné que mon médecin généraliste ne prenait pas au sérieux mes douleurs et que les différents examens faits ne montraient rien de particulier, la maladie a eu le temps de faire son chemin. Le pet scan semble indiquer que je suis au stade IV de la maladie, car une de mes vertèbres est touchée.
J’ai eu une ponction de moelle osseuse dont j’attends encore les résultats. Avez-vous de votre côté déjà passé un pet scan ? C’est un examen important qui donne une vue d’ensemble du corps et des endroits atteints. Est-ce que c’est un lymphome de Hodgkin qui a été confirmé ? Il y a vraiment beaucoup de sortes de lymhpomes différents.

Concernant la fertilité, les médecins ont donné un délai de 15 jours pour boucler toute la procédure (stimulation) et cela a été même plus rapide chez moi, tout s’est bien déroulé. Je suis belge, et chez nous, tous les frais sont pris en charge par la mutuelle jusqu’à l’âge de 37 ans je pense, si je ne dis pas de bêtises. Je ne sais pas ce qu’il en est en France.

Concernant l’opération, les médecins ont réalisé la procédure de fertilité et la pose du cathéter le même jour, sous anesthésie générale pour mon confort. Je n’ai pas eu de grosses douleurs, c’était tout à fait gérable, après c’est sûr que chacun est différent niveau douleurs.

Pour ce qui en est de la chimio, les médecins ont décidé de commencer avec de l ABVD pour 2 cures (1 cure = 2 injections à 2 semaines d’intervalle, donc 2 cures = 4 injections). Après les 2 cures prévues, il faut programmer un pet scan de contrôle pour voir comment réagit la maladie au traitement. En fonction des résultats, les médecins décident de la suite : on continue, on adapte ou on change le protocole vers une chimio plus forte.
Ma première chimio a eu lieu jeudi. J’ai passé une nuit à l’hôpital pour vérifier mes réactions aux différents produits. Comme tout était correct, j’ai pu rentrer chez moi. Les prochaines chimios auront lieu en hôpital de jour.
Je commence à ressentir qq effets secondaires : fatigue, bouche qui pique (moi qui est une grande gourmande, pas cool !) constipation.

L’attente du verdict est interminable, mais une fois l’annonce faite, vous verrez que tout va se mettre en place très rapidement. Quand la machine se met en route, on est pris dans une sorte de tourbillon car les examens s’enchainent. C’est un moment difficile à passer, car très intense à tous points de vue. Mais c’est aussi un soulagement de voir que les choses bougent et qu’on est pris en charge pour enfin traiter cette maladie!

Gardez courage et force pour les moments à venir, prenez bien soin de vous.

Aurélie

Merci beaucoup pour votre retour et toutes vos réponses précises !
Oui, c’est un LH que j’ai. Les médecins ont déjà tout mis en place niveau rendez-vous, consultation et scan. J’ai appris la nouvelle il y a 2 jours, le 22 janvier. C’était un vendredi. Ils ont tout organisé dans l’après-midi le jour même. J’ai ma première consultation demain, le scan c’est pour après demain et hématologue pour mercredi.
On m’a découvert les 3 ganglions gonflés ( dont le plus gros était de 3cm) en juillet dernier lors d’une FIV (qui a d’ailleurs pas marché suite à non passage du DPI ). Depuis j’ai été suivie, 2 biopsies, un scanner classique, une mammo, des radios et des prises de sang. Rien du tout niveau résultat ! J’ai été opérée mi décembre pour enlever ces 3 ganglions gonflés et visibles lors de la radio seulement. Or, on m’en a enlevé 13 ! Quand le chirurgien a ouvert il a été surpris par l’aspect fibreux des ganglions et tout ce qui était au tour. Après ils les ont analysé au labo. Rien ! Pas d’explication pourquoi c’était ci bizarre. Le chirurgien décide de le renvoyer pour la reetude chez un professeur spécialisé dans les ganglions. C’est à cette deuxième reetude qu’ils ont su conclure que c’était un lymphome hodgkin.
Mis à part la cicatrice après cette chirurgie je suis en pleine forme ! Zéro symptômes. Rien qui fait penser que j’ai qqch de grave. Dans l’attente des résultats je suis dans l’inconnu complet. C’est pour ça que toutes vos réponses sont précieuses pour moi !
Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience !
Merci encore !

Bonsoir
Mon compagnon a eu le diagnostic de lymphome il y a quelques jours et je me reconnais dans vos mots : tourbillon, attente tellement angoissante, peur de l’avenir…
C’est très réconfortant de lire vos expériences et j’admire le courage dont vous faites preuve.
Merci beaucoup à tous

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Bonjour aurelie
Je viens aux nouvelles voir comment tu vas , comment se passe ton traitement ?
Au plaisir de te lire …
Laurence

Bonsoir Yvana
Je me reconnais tellement dans ton récit …
Voilà maintenant 2 mois que le verdict est tombé… 3 eme chimio dans quelques jours
La pose du pac ( cathéter) est oui un confort mais moi je ne le supporte pas psychologiquement alors je me dis tous les jours que c est une chance de pouvoir en avoir un!
Je suis Infirmiere de métier alors là , me retrouver patiente ce n est pas facile…
Quand aux chimio elles se passe t bien
La première a était difficile ( bentamustine /rituximab) réaction allergique , tachycardie … bref du bonheur …
La dernière s est bien passée
Je n ai aucun effets secondaires( aucune nausée, j ai toujours mes cheveux …) les ganglions du cou ont disparu selon mon hématologue ! Je ne les vois plus non plus
Mais j attends le tep d avril pour voir si le traitement est efficace
Je ne crois que ce que je vois … lol!
Mais je n arrive pas à faire de projet, j ai tous les jours peur du lendemain…
Je sors un peu plus , protégée certes mais ça va mieux , le premier mois je ne sortais pas …
Et vous comment vivez vous les choses?

Cathéter posé depuis mardi dernier… Je ne m’y fait toujours pas… Je ne supporte pas ce corps étranger.

J’ai fait ma première chimio mardi dernier également… Pas d’effet secondaire non plus bien que je suis content que ce n’est que le début d’une looooongue aventure (mais chaque pas comptent…)

Courage à tous,

Amicalement, Steven

Bonjour Laurence,
Je vous soutiens de tout mon cœur et je ne fais qu’imaginer ce que vous traversez.
Pour ma part, il s’est avéré que je suis juste au début du stade 1. Les mauvaises cellules sont toutes petites encore. J’ai commencé ma radiothérapie aujourd’hui.
Normalement ça va se soigner. Mais, comme vous, je ne crois qu’a ce que je vois. Le tep scan seul dira quelle sera la suite.
Courage à vous ! Je pense à vous et vous envoie mes ondes positifs !
On se donnera des nouvelles.