Le bout du tunnel

Bonjour à tous
Je n’ai pas beaucoup posté sur le forum mais je vous ai énormément lu…
J’entrevoie enfin le bout du tunnel…
Encore une cure d’abvd et je pourrais enfin me dire que ma vie pourra reprendre… évidemment elle ne sera plus là même mais le plus dur sera passé.
Atteinte d’un lymphome stade 3 j’ai commencé avec 2 cures de beacoop qui ont été extrêmement difficiles et ceux plus moralement que physiquement. La fatigue, les nausées, la peau qui partait……tous cela n’est rien à côté du choc brutal de la perte de mes cheveux. Je l’ai tellement mal vécu si vous saviez combien de fois j’ai même pensé à mettre fin à mes jours​:pensive: Moi qui est toujours été si joyeuse dans la vie de tous les jours…j’ai fais une dépression je ne pouvais plus supporter de me regarder et le xanax et les somnifères sont arrivés dans ma vie…:disappointed:
Je n’arrive toujours pas à me regarder mais j’ai compris que ma santé était le plus important.
Je viens de terminer 3 cures d’abvd et refais un pet scan qui comfirme la rémission complète :pray:t2::pray:t2::pray:t2: Alors encore 2 séances et c’est terminé!
Je suis heureuse aujourd’hui même si c’est un bonheur particulier. Mes cheveux commencent même à repousser un petit peu.
Je voulais vous dire même si je peux aider qu’une seule personne… j’ai cru ne pas y arriver, j’ai cru ne pas pouvoir surmonter tout ça, j’ai préféré quelque fois mourrir, j’ai jalousé et cela me rendait tellement malheureuse de voir des femmes avec de beaux cheveux, je me suis détestée physiquement, j’étais au plus bas et j’ai eu l’impression d’avoir le cœur serré pendant des mois… mais j’y suis arrivée :pray:t2:Ne pas perdre espoir, c’est ce que ma soeur m’as toujours dis pendant mon traitement.
Ne pas perdre espoir, c’est aujourd’hui que l’espoir revient pour moi, enfin🙏🏻
Merci à ce forum qui m’a beaucoup aidé aussi, ça fais du bien de vous lire.

6 « J'aime »

Bonjour Sophie,
Votre post est touchant et doit faire écho à de nombreuses personnes.
Bienvenu dans “l’équipe”, vous verrez que pouvoir échanger, informer et aider les autres permet également de se reconstruire un peu.
Fabrice

1 « J'aime »

Bonjour Sophie,
Votre message me touche beaucoup. J’ai moi-même parcouru le forum pendant des mois avant de me lancer à écrire, une fois en rémission. Bravo pour votre courage. On se reconnaît tous un peu dans vos mots je pense.

1 « J'aime »

Bonjour Sophie,

Oui ce n’est vraiment pas facile à vivre tout ça, mais vous y êtes arrivés avec le soutient de vos proche et c’est l’essentiel. Aller c’est la dernière ligne droite et après vous irez mieux :blush:.

Pour les cheveux, moi aussi ça a été très compliqué. Quand ils ont commencé à tomber ma première réaction a été de rire ( mais c’était nerveux :sweat_smile: ). Ensuite j’ai pleuré jusqu’à ce que je les fasse rasé. Après plus de 10 ans avec les cheveux long ça n’a pas du tout été simple d’accepter de ne plus en avoir. Au début je mettais tout le temps des vestes ou des sweats à capuche et quand je sortais, j’avais ma perruque.

1 « J'aime »

Bonjour Sophie,

Je viens de mon côté de commencer le BEACOPP… je suis à J13 de ma première cure. J’ai des douleurs terribles depuis hier à cause des injections de zarzio. J’en ai pleuré de douleur. Et mes cheveux commencent à tomber depuis 2 jours. J’en pleure tous les jours. J’avais beau le savoir, je crois qu’au fond j’ai toujours eu ce petit espoir. Je n’ose plus passer ma main dans mes cheveux, j’ai “mal aux cheveux”, j’ai peur que tout me reste entre les doigts. J’ai tellement peur de me voir sans cheveux. Même si je n’ai jamais été très coquette de ce point de vue, mes cheveux ont toujours été longs. J’ai coupé 30cm mais je n’arrive pas à sauter le pas de les raser. Peur de ne plus me reconnaître, de ne plus réussir à me regarder. Je ne suis pas prête à les perdre… et pourtant je sais que je n’ai pas le choix.
Merci pour votre témoignage qui me montre que même si on est au plus bas par moment, on finit par remonter la pente!

2 « J'aime »

Je me retrouve tellement dans vos mots…j’aurais pu écrire exactement la même chose :pensive: les cheveux c’est une étape terrible…j’avais même demandé le casque à chaque chimio, je me disais « peut-être que moi mes cheveux ne tomberont pas » jusqu’au jour où la douleur devient insupportable. J’ai l’impression que c’était il y a une éternité et pourtant c’était il y a 3 mois.
Je me souviendrai toujours de mes cris lorsque je me suis vu la tête rasé :pensive::pensive::pensive:malheureusement c’est un jour que je n’oublierai jamais…
Les médecins ont été rassurant quand à la guérison, j’ai plutôt pensé que j’allais mourrir de tristesse….
LilyL je comprends tellement… les gens ont beau nous dire ce n’est qu’une période, une étape dans la vie, personne ne peut ressentir notre souffrance intérieur, notre mal être …

Si je peux me permettre un petit conseil LilyL achete de l’huile de ricin à mettre sur tes sourcils et sur tes cils, ça m’a bien aidé.

Bonjour LilyL,

Pareil quand mes cheveux ont commencé à tomber je n’osais plus les touchés, j’évitais le maximum de me les laver.
Prends le temps qu’il te faut avant de les couper très très court. Moi j’ai repoussé 2 fois mon rendez-vous chez ma coiffeuse qui s’occupe également des prothèses capillaires avant de sauter le pas.

Bon courage !

Lise

Bonjour LilyL
De non coté, je n’ai pas vécu cela comme un drame, le drame pour moi c’était ce cancer qui me tombait dessus! J’avais décidé d’être une guerrière et d’aller au combat pour me soigner et gagner cette manche contre mon cancer alors mes cheveux c’était vraiment le cadet de mes soucis.
J’ai toujours porté les cheveux longs et j’en avais beaucoup, il ne fallait pas me couper plus de 1 cm quand j’allais chez ma coiffeuse. Mes cheveux arrivaient au bas de mes reins.
Quand j’ai eu ma 1ère visite avec l’Hématologue, il m’a parlé de mes cheveux et il m’a dit cela : je vous conseille de vous couper les cheveux les plus cours possible, car le cheveux en tombant arrache le bulbe et tous ne repousseront pas, ce n’est pas comme quand vos cheveux meurent naturellement, la ils sont attaqués donc il y a une réaction différente.
Je suis rentrée chez moi, le lendemain je me suis faite couper les cheveux au niveau du cou, on pleurait avec ma coiffeuse que j’avais ennuyé pendant 20 ans pour pas qu’elle me coupe 1 cm…
Je suis rentrée pour faire ma 1er biopsie et d’autres examens, l’hématologue est passé me voir pour m’expliquer la suite et commet cela devait se dérouler pour les chimios et il m’a dit : plus cours les cheveux, plus cours …je lui ai répondu que je ne voulais pas de perruque, il a souri et il m’a dit c’est à vous de décider ce que vous voulez.
Quand je suis sortie pour attendre les 20 jours de la biopsie, je suis retournée me faire raser la tête et on a bu du champagne en pleurant avec ma coiffeuse et je me suis trouvée belle avec mes cheveux rasés moi qui avait porté toujours les cheveux long pendant 56 ans et mon mari ne m’avait commue qu’avec mes cheveux long pendant 30 ans.
13 jours après ma 1er chimio j’ai perdu le peu qui avait repoussé et j’ai aussi perdu tous mes poils, cils, sourcils. J’ai porté quelques fois des chapeaux surtout l’été et des bonnets l’hiver pour le froid.
Après mes 6 gros chimio, mes cheveux se sont mis à repousser et pendant 1 an 1/2 je me suis rasée la tête, complètement rasée, je demandais à mon mari de me raser la tête et lui aussi se rasait la tête avec moi par solidarité.
Depuis je les laisse repousser quelques centimètres, mais régulièrement je me les rase, je ne sais pas si un jour je retrouverai mes cheveux long, mais ce que je sais, c’est que ce n’est pas important, l’important c’est de se faire soigner, d’aller de l’avant, de faire les choses que l’on aime, de gagner cette bataille le mieux possible jour après jour, de faire du sport pour rester en forme.
Il y.a peut être ou vous allez faire vos soins des ateliers aussi pour vous aider.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Turquoise

2 « J'aime »

Les cheveux c’est souvent (en tout cas on le pense) une grosse part de notre identité. Moi les miens je les adorais. Je prenais 20 minutes tous les matins pour les brusher et les lisser. Il fallait qu’ils soient parfaits. Alors évidemment, les perdre…mais en fait, j’ai coupé assez court avec la chimio qui arrivait (je les avais à l’épaule). Et quand ils sont tombés j’ai gardé un rituel coiffure tous les matins. Fausse frange, jolis turbans de différentes couleurs, et perruque quand je le le sentais. Et bien au final, on y arrive. Et la repousse, c’est comme une nouvelle identité. Ils repoussent depuis 4 mois et je me trouve différente, mais je les porte courts assez fièrement (3 mois après le début de la repousse j’ai retiré la perruque). Ils sont plus epais et ondulés, la couleur est différente. Mais il y a un avant et un après, et je me dis que c’est la nouvelle “moi”. C’est une façon de se dire, j’ai surmonté tout cela. Le tout c’est de faire en sorte de s’adapter. Et je pense qu’on a cette force en nous.

2 « J'aime »

Bonjour DAS

C’est tout à fait cela, on le vit chacun différemment, mais il ne faut pas trop se focaliser dessus le plus important c’est le traitement à mes yeux et tout ce que l’on peut faire pour s’entourer pour être au mieux pour passer cette épreuve.
Après mes 6 mois de chimio, mes cheveux repoussaient, mais je ne sais pas pourquoi ou alors je faisais un syndrome du crâne rasé, j’ai rasé mes cheveux pendant plus de 1 ans 1/2. Je n’ai jamais porté de perruque, juste des chapeau l’été, des bonnets l’hiver.
J’ai eu la chance qu’ils n’ont pas changé, même couleur, pendant plusieurs mois ils étaient un peu plus drus, aujourd’hui ils sont comme avant, j’ai même l’impression d’en avoir plus qu’avant et j’en avais déjà beaucoup.
J’ai stoppé les teintures, produits agressif, je les bichonne avec des produits naturels, je leur passe de l’huile sèche, j’y fais plus attention qu’avant. Il se peut que dans quelque temps, j’ai un nouveau traitement vu la reprise de mon Lymphome et cela sera avec aucune inquiétude que je me raserai le crâne encore une fois.

On parle de cheveux, j’ai perdu tous mes poids et c’est plus les cils et sourcils qui me gênaient d’avoir perdu. Tout a repoussé sauf les poils sous les bras.
Pour les ongles, je n’ai pas eu de problème, mais très tôt, j’ai appliqué plusieurs couches, des fois 5 à 6 couches de vernis avec du silicium dedans.

Bravo à vous Sophie1 c’est très touchant votre témoignage, merci de l’avoir partagé.

Cordialement à tous

Bonjour Turquoise,
Pour les problèmes d’ongles, une pharmacienne m’a proposé le vernis à la place des gouttes de silicium que l’homéopathe m’a prescrit. Est-ce que le vernis est seulement protecteur ou bien est-ce qu’il agit aussi sur la qualité des ongles ? (Pour les cheveux un homme déjà presque chauve a moins d’appréhension pour passer au crâne totalement rasé… sourire)
Cordialement
Yves

Bonsoir Yves_B

Je ne savais pas pour les gouttes, j’ai mis que du vernis au silicium sur les mains et les pieds, mais peut-être que la qualité des ongles jouera aussi.
Pour les cheveux rasés, cela a été vraiment une agréable découverte pour moi et je n’aurai jamais osée avant surtout avec mes cheveux qui tombaient au bas de mes reins avant ( sourire ).
Cordialement

Bonjour,

Pour le vernis tout dépend de ce que vous prenez. Si vous prenez du verni classique au silicium ça va plus le protéger. Dans la marque Même il existe un verni transparent qui vient nourrir l’ongle. Cette marque ce trouve en pharmacie ou sur Internet, ils ont pas mal de produit que j’aime beaucoup.
Et pour le cuir chevelu et le début de la repousse des cheveux, ils ont une brume qui est vraiment top, elle évite les démangeaison et nourri le cuir chevelu :blush:

1 « J'aime »

Je confirme, le vernis de la marque Même et la brume pour le cuir chevelu. Deux produits très efficaces!

Voilà J-2 avant la dernière chimio :pray:, c’est tellement étrange ce que je ressens…hâte d’y être et en même temps stressée parce que je ne réagis jamais de la même façon au traitement.
Ces derniers mois ont été si difficile…quand je me dis que ma vie a basculer d’un extrême à l’autre.
C’est tellement bizarre, avant ça j’étais ultra féminine du genre à mettre des robes et des talons tous les jours, parfumés, maquillées… et depuis des mois il n’y a plus rien de tout ça. J.ai passé des mois en jogging, en pyjama…le peu de temps que j’ai passé dans la salle de bain c’était pour passer sous la douche et me laver les dents rien d’autre. Et j’avoue que c’est étrange mais ça me fais peur, j’ai peur de ne plus trouver cette envie de me sentir belle, l’épreuve de la chute de cheveux a été tellement traumatisante, cette sensation de ne plus se sentir « femme »…
J’ai déjà un bon centimètre de cheveux :pray: alors ça m’aide. J’aimerais reprendre le travail assez vite parce que je pense que rester à la maison ça ne m’aide pas à aller mieux. Cela va peut-être vous choquer mais pendant tous ces mois je ne suis jamais sorti de chez moi, jamais. Seulement pour aller à l’hôpital, donc 1 fois tous les 15 jours. Ça a sûrement été ma manière de vouloir me protéger du regard des autres :pensive:
Maintenant j’ai envie de m’offrir des vacances, un beau voyage, je ne suis jamais parti très loin alors je me dis que c’est l’occasion.
J’ai une question à vous poser, est ce que vous auriez des conseils pour aider à la repousse des cheveux ?
Si compléments alimentaires lesquels? Entre les gummies, les thés, les huiles essentielles, les compléments alimentaires je ne sais pas trop vers quoi me tourner
Merci de m’avoir lu, et je vous souhaite une bonne journée :blush:

Bonjour Sophie,

Dernière ligne droite et vous aller pouvoir reprendre votre vie. :grinning_face_with_smiling_eyes:
Pour moi je me poussais à m’habiller tout les jours sauf quand je n’arrivais pas à sortir du lit. Ça me permettais d’avoir un rythme car je dormais beaucoup. Moi aussi je ne sortait que pour aller à l’hôpital. A la fin de mes chimios après quelque semaine j’ai fais un première sortie shopping avec ma maman et ma tante. Je m’amusais à regarder les réactions des gens face à moi :sweat_smile:, c’était devenue un jeu et ma mère faisait pareil. Ça nous a permis, et surtout à moi, à accepter un nouveau regard que les gens portaient sur moi.
Pour ma part niveau maquillage, avant je ne prenais jamais le temps de me maquiller, aujourd’hui je ne le fais pas tous les jours mais je le fais plus souvent :blush:.

Quand à la repousse des cheveux je vous déconseille les huiles essentielles ( en tout cas pour un temps ) car elle agresse la peau qui est déjà fragilisé par la chimio. Moi j’utilise de l’huile de ricin que je mets une à deux fois par semaine. Ça aide à la repousse et ça fortifie les cheveux.

Bonne journée à vous :grin:

Bonjour Sophie

Après mes 7 chimios, j’ai posé la question à ma coiffeuse qui s’occupait de mes cheveux long depuis 20 ans, elle m’a dit surtout tu ne fais rien, n’envisage surtout pas de teinture avant 6 mois, il faut laisser le cheveux revenir à lui, il faut que ton cheveux évacue les produits chimiques que tu as eu qui se fixent dedans. Tu te masses le cuir chevelu tous les jours, elle m’a conseillé un shampoing doux pour la repousse.
J’ai suivie les conseils, sauf que j’ai rasé ma tête pendant + de 1 an après la dernière grosse chimio. Ils étaient devenus très dur, j’avais des épis de partout et cela a duré un bon moment, Aujourd’hui, j’ai des cheveux magnifique, j’en ai même plus qu’avant, j’ai gardé la même couleur, je trouve qu’ils tombent moins, je n’arrive toujours pas à me décider pour une coupe courte ou longue, c’est mon défit pour 2022 de me trouver une nouvelle tête qui va avec ma nouvelle vie.

Courage Sophie, mais surtout avoir la patience et revenir en forme chaque jour un peu plus.
Cordialement

Sophie,
On se retrouve tous un peu dans tes propos. Pour ma part j’ai pu continuer à travailler 1 semaine sur 3 entre les chimios en télétravail, à partir de la 3e cure sur les 6. ça m’a beaucoup aidé. Et j’ai repris complètement 15 jours après la dernière chimio. Par contre à 60%. Je suis encore à 60% pour 2 mois (ca fera 6 mois en tout). Je te conseille de faire pareil parce que même si ça fait un bien fou de travailler, on fatigue plus vite…
Pour les cheveux j’ai hydraté le crâne avec la brume Même, et quand ca a commencé à repousser j’ai utilisé un peu l’huile de ricin. Je crois qu’au final l’huile de ricin ne fait pas une grosse différence, à ceci près qu’on s’occupe d’une zone “qui a pris cher” et qu’il faut se reapproprier…
Moi non plus je ne sortais pas beaucoup de chez moi. Encore maintenant, à part aller chercher les enfants à l’école, je ne fais pas grand chose en extérieur, à cause du covid…mais à tort je crois. Il faut se forcer un peu. Pour le moral!!!
Si tu as une perruque, fonce, reprends le travail à temps partiel mais si ce travail te permet d’y retourner fais le!! Moi ça m’a sauvé, le fait de me sentir utile, et surtout de penser à autre chose qu’au cancer.
Dernière chose: ta féminité tu l’as , elle a juste été camouflée quelques temps par les joggings. Mais tu vas la retrouver , dès que tu remettras tes talons, crois moi!

Bonjour Sophie,

J’ai eu le même traitement. Je vous comprends tout à fait.

Courage!

:slightly_smiling_face: