La vie aprèes un lymphome

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
1

Bonjour, j’ai 21 ans moi aussi, en rémission depuis un an et demi.

Ce que tu es en train de vivre est tout à fait normal, on passe tous plus ou moins par ça. La fin des traitements c’est aussi la fin du combat et le moment de retourner à une vie “normale”, à refaire des projets à plus long terme. Je dirais qu’il m’a fallu bien 6 mois pour récupérer mes forces et passer totalement à autre chose. Mais encore aujourd’hui j’ai des odeurs (impossible de voir des oeufs épinards sans avoir la nausée maintenant), des ambiances, des sons, qui me ramènent deux ans en arrière.

Concernant l’entourage j’ai eu la chance d’avoir des amis et des parents qui ont toujours été derrière moi. On en a jamais parlé ensemble mais leur présence dans les moments importants a toujours été primordiale.
Je ne comprends en revanche pas les propos négatifs de tes professeurs, comment peuvent-ils juger?

Si j’avais un conseil à te donner c’est de continuer à faire des projets, pour garder la tête tournée vers l’avenir.

Bon courage

2

Bonjour,
J’ai 21 ans, je suis en remission dun lymhpome depuis le 26 juillet 2013, jai recommencé l’école et je suis extrêmement fatigué. La maladie n’est pas revenu, j’ai l’impression que personne ne me comprend… des gens croit même que je me sert de la maladie pour mettre la fatigue sur cela pour avoir le droit à des privilèges ou pour être prise en pitité…de plus, vu que j’était une fille très active, c’est tres tres tres fachant de ne pas pouvoir allez au rythme que j’avait avant…ce que certain interprête comme de la lacheté…Comment va la vie pour celle en remission? Suis-je normal de me sentir aussi fatigué même si les traitements sont terminés depuis le mois de mai? J’ai eu 12 Traitements d’ABVD au 2 semaines… Je me sent si incomprise…par chez moi, je ne connait pas de jeune fille de mon âge avoir vécu un cancer…

3

J’ai encore une gout de chimio dans le bouche quand j’y pense, quand je rencontre des température extérieuse rencontrer l’an passé comme par exemple lorsqu’il neige, le sentiment de mal que j’avait l’an passé revien…on dirait que c’est dans ma tête a tout les jours…est ce que ca fait ça a tout le monde?

4

Je te comprends, et en même temps je ne peux pas complètement comprendre, car je n’ai pas ton jeune age, et tous ces sentiments tapent bien plus fort quand on est jeune comme toi. Mais retiens ce qui est positif, t’es en rémission. C’est ça le plus important.
Puis les “collègues” de ton age peuvent aussi être de vraies vaches (excuses aux vraie-de-vraies vaches, qui ne sont pas méchantes), et chercher la différence chez quelqu’un(e) de fragile pour bien cogner dessus, afin de pouvoir se sentir eux-mêmes “mieux” pour pas cher. Ils/elles le font bien aussi avec des camarades en pleine santé, mais qui sont plus gros, trop maigre, ont des boutons on pas la couleur dominante, etc. Donc ne te laisse pas avoir par ce qu’ils/elles disent.
Et que tu sois fatiguée, comment tu voudrais ne pas l’être ? Ton corps a encore beaucoup de choses à éliminer du traitement et ton esprit a beaucoup de choses a éliminer de ce que t’as enduré.
Donnes-toi le temps, bouches-toi les oreilles pour des propos négatifs, et courage !

5

Merci pour vos mots…ce qui est décourageant c’est que les propos négatifs aussi de professeurs…Oui je tient bon! Je donne l’image d’une toff et cache ma fatigue mais c’est encore plus fatiguant ne pas s’avouer une faiblesse…merci pour vos mots! xxxxxx je me sent plus normal

6

Il y en a peut-être aussi certain(e)s qui veulent t’encourager, te booster, avec leur propos, sans se rendre compte de ta réalité à toi. Des professeurs par exemple. Mais à mon humble avis, il est important que tu suives ton propre rythme. Et quand t’es trop fatiguée, tant pis pour le reste, reposes toi d’abord.

J’espère que t’es tout de même soutenu par tes parents et/ou une ou deux vrai(e)s ami(e)s ?

En mange bien, ce qui est pour des jeunes souvent la croix et la bannière, faute de sous, je sais, mais fais le autant que faire se peut. Puis un peu de vit C ? Ca ne mange pas de pain… Et vois peut-être avec ton généraliste si tu ne manques pas de vitD. Je peux te dire d’avance que t’en manques, car tout le monde en manque, surtout en cette saison. La vitD peut, entre beaucoup d’autres choses, aussi jouer sur la fatigue et sur “comment on se sent”, y compris dans la tête. Je prends ZymaD en gouttes, ça coûte moins de 3 euro à la pharmacie, et on peut aussi l’avoir sur ordonnance. Puis tu vois avec ton médecin combien de gouttes tu prends, et même sans ça tu peux en prendre sans aucun risque 10 à 20 par jour, 20 jours par mois, au moins tout l’hiver (j’en prends 30, et vais en prendre plus, mais je dirais que pour ça il vaut mieux d’abord étudier la question vitD et prendre une décision en connaissance de cause, et en fonction de ton régime alimentaire et de tes taux de vitD mesurés). Puis n’oublies pas de mettre la tête dehors !!

Ces petits trucs ne changeront pas tout en eau de roses (ça ne l’a pas fait pour moi…), mais c’est facile, ne coûte pas cher, est sans aucun risque, et si ça ne résout pas tout, ça peut déjà beaucoup aider (pour ma part, ça ne résout pas tout mais m’aide effectivement beaucoup - aussi en partie parce qu’on se sent un peu plus “acteur” de sa santé et qu’on n’est plus seulement “otage” impuissant…).

Voilà les bons conseils de mémé ;-). Compte sur ta force intérieure et encore une fois bon courage, Ladrey.

7

Bonjour Ladrey, je suis proche de toi en âge, j’ai 24 ans. Je comprends très très bien ce que tu ressens… Peu importe l’âge, je pense que quand la maladie te tombe dessus, l’après est difficile.
Tu as pu reprendre les cours, c’est chouette mais ne force pas trop. Écoutes toi, ton corps en a besoin.
Ceux qui te font des réflexions débiles sur ta fatigue, je pense que tu peux les rayer. C’est à ce moment là où tu découvres tes vrai(e)s ami(e)s.
La fatigue est tout à fait normal, la chimio détruit et shoote nos bonnes cellules aussi. Essaye de positiver en te disant que tu fais déjà pleins de choses.
Nous sommes forcement marqué à vie par cette maladie, j’ai aussi la nausée et un mauvais goût dans la bouche quand je pense à la chimio, c’est normal. Mais il faut se dire que c’est du passé et aller de l’avant en se servant de tout ce qu’a pu nous apporter de positif cette période de traitement.
J’étais très active comme toi avant, tous les jours, je peste de ne pas pouvoir faire “comme avant”. mais il faut accepter que c’est une question de temps et que dans quelques années on pourra faire tout ce qu’on a envie.
L’après maladie est difficile, continues d’être forte comme tu l’as été pendant les traitements.
Tu habites où ?
As tu eu un suivi psychologique ?

8

Merci pour vos mots d’encouragements ça fait du bien! Non je n’ai pas suivi psychologique, jen ai pas besoin…ce qui me manquait cest de savoir que dautres vivent la meme chose que moi car, je me sentait très seul…mais si nous parlons de ça a nos parents et amis, ils ne peuvent pas comprendre…ils s’imaginent comprendre, mais ils ne comprennent pas…

9

Coucou Ladrey686, félicitations tout d’abord pour ta rémission.
J’ai également repris les cours pendant la fin de mes traitements et ma rémission. J’ai toujours affiché mes problèmes de santé, ce qui fait que les professeurs étaient aux petits soins pour moi, et j’avoue: j’en ai profité! Quitte à avoir les inconvénients autant prendre aussi les “avantages”…
Mais j’étais dans un petit IUT, nous n’étions pas beaucoup.
Et non tes parents ne peuvent pas comprendre, tes amis non plus, mais ils peuvent te soutenir et c’est le plus important. j’ai eu aussi beaucoup de difficultés justement car les personnes vraiment proches ne comprenaient pas mais je me suis rendue compte que je ne leur avais pas laissé la possibilité de se rendre compte: tout au long du traitement j’ai été très forte pour n’inquiéter personne, et malheureusement une fois la maladie terminée les proches veulent mettre tout ça derrière eux et ne plus y penser. Ils ne comprennent pas ce besoin que l’on a d’y revenir…
Courage en tout cas <3

10

Bonjour Ladrey686,

J’ai, comme toi, et comme beaucoup d’autres, une fatigue qui est restée présente longtemps après mes derniers traitements de chimio.

Dès que j’ai repris le travail à plein temps, mon entourage a vite oublié que j’avais été malade et a attendu de moi des performances normales.

C’est normal que le corps ait besoin de temps pour se remettre de tous ces traitements. Je suis encore fatigué 6 mois après la fin des traitements et je n’ai pas encore récupéré la concentration (de travail) que j’avais avant. Cela va de mieux en mieux mais il faut encore du temps. (2 personnes m’ont dit qu’elles s’étaient senties totalement en forme 2 ans après).

Comme nous tous, des situations ou éléments extérieurs me rappellent des moments difficiles. Oui, c’est dans notre tête et le souvenir n’a pas de raisons de s’éffacer car il correspond à une réalité.
Ce qu’on peut effacer c’est l’inquiètude qui y est associée. Le passé c’est le passé et maintenant on fait autre chose.

Tu as dépensé une énergie incroyable pour surmonter la maladie. Il te faut dépenser la même quantité d’énergie pour la suite (aller vers une vie normale). Donc pas étonnant que tu sois fatiguée.

Voici quelques idées que j’ai exploitées:

  1. Continuer de temps en temps à donner des nouvelles de ma santé. (ne pas rappeler le passé mais indiquer le présent et le futur).
    Par exemple, “il me reste à éliminer encore X% des produits toxiques que je dois éliminer de mon corps et cela prendra encore X Mois”. ou peut être, “je dépense encore X% de mon énergie à régénérer X% des cellules perdues”. (ou par l’humour, je suis encore plus radioactif qu’une centrale de fukushima, ou plus toxique qu’une usine à gaz, il me faut du temps pour me régénérer).

  2. Profiter d’une aide extérieure. Garder mes amis et ma famille pour les bons moments, et exprimer ce qui me préoccupe auprès d’un professionnel (en clair un psychologue) qui est là pour cela.
    Tu n’en as peut être pas besoin mais tu devrais en développer l’envie! Quel bonheur de pouvoir parler avec quelqu’un qui est là pour t’écouter sans te juger. Essaye! et si cela ne te convient pas, laisse tomber!

  3. Exploiter les forces acquises au cours de cette épreuve: le sens de l’important, un plus grand recul, etc … pour me concenter sur ce qui est essentiel pour moi.

et enfin, je dors beaucoup et fais de beaux rêves. (9 à 10 heures par “jour” et 12 heures le week-end en moyenne!)

A+