Mampatty, je ne sais pas comment on fait pr passer des messages sur ce forum mais visiblement sans le vouloi je suis la page d’eric , mince j’espere qu’il ne va pas m’en tenir rigueur…suis nulle sais pas comment on fait 
Helene tes globules blancs etaient à combien? Avais tu des sueurs nocturnes? Ou d’autres symtômes? Mes douleurs ne st pas sur les ganglions mais ds les zones du côté cou , nuque et sous la mâchoire et les ganglions ne st pas loin…Mais on me dit que ça n’a rien à voir avec les ganglions pff moi j’y crois pas. As tu fais un pep scan juste apres ton diagnostic? J’imagine que ça a fixé? tu en avais fait avt le diagnostic? Je pose la question aussi à Mampatty…En tt cas je suis contente que les traitements fonctionnent et que soyez en réemission.
Karinette mes globules blancs lymphocytes je précise étaient a 842 et il fallait chez moi au minimum 1100. Pas de sueurs nocturnes, mon premier tep a eu lieu le 21 novembre donc moins de une semaine après le diagnostic. En effet ça fixait bien. Je ne sais plus trop quoi te dire non plus mais comme dit j’ai espoir en l’irm. As tu déjà passé un scanner tt simple??
Helene, j’ai d’abord eu une echo qui a permis de voir mes ganglions du cou. J’en avais plusieurs donc un de 2.5cm pluis un de 17mm et un autre de 16mn puis 4 entre 7 et 9 mn. Ensuite très vite, j’ai eu un scanner du cou jusqu’au niveau pelvien et là aucun ganglions ailleurs mais bizarrement on ne me parle pas non plus des ganglions du cou et de l’aine? On m’a dit que s’était mois précis qu’une écho pr voir ça. Puis une écho de contrôle qui a montré que le plus gros des ganglions était passé de 2.5cm à 1.6cm. Mais par contre 3 ganglions de plus. Ceux de l’aine non jamais étaient regardés.Puis, j’ai fais pls bilans sanguins montrant une hypoalbuminémie ainsi qu’une grosse carence en vit D. Puis le contrôle sanguin plus rien à signaler. Enfin, le PEP SCAN avec hyperfixation digestive diffuse maruqee non specifique et c’est tt. Enfin, re bilan sanguin baisse des lymphocytes moi mon taux c’est 1.44 normal 1.55 je ne connais pas la mesure. Les plaquettes et proteines c reactives st à la limites inférieur. Voilà mon parcours en 3 mois. Maintenant j’attends l’irm et mon rdv le 29 juillet à lyon pr voir le specialiste en médecine interne. Je peux me permettre de te demander comment c’est passé ton traitement…la durée, comment tu l’as vécu, je veux dire t’es tu sentie encore plus malade et pr les cheveux… Maintenant tu es en réemission je ne veux pas que tu m’en parles si ça te mets mal, je comprendrai. A bientôt
Karinnette. Tu peux utiliser mon fil .no souci .je suis désolé que tu n’ais pas eu la biopsie que tu souhaitais. J’ai des grosses douleurs dans le cou .Mon toubib me dit que c’est un torticolis .je pourrais croire que c’est une rechute mais je préfére croire que c’est un torticolis . Cela etant l’exerese d’un ganglion ce n’est pas un acte bénin, c’est peut etre pour cela que les toubibs hésitent…
Karinnette,
Je ne voulais pas te mettre en difficulté en te parlant de ta propre file, j’ai créé la mienne au moment de l’inscription mais Eric44nantes est tout à fait disposé à t’accueillir sur sa file donc no souci. Pourr répondre à ta question mes ganglions lombo-aortiques flashent aux tepscans mais il ne s’agit pas d’un lymphome car mes lymphocytes sont malades de cellules indifférenciées qui ont été identifiées au cours d’une biopsie faite sous AG en cœlioscopie. Les traitements sont à venir. Que penses-tu de la solution d’aller consulter un chirurgien directement pour enfin faire cette biopsie qui répondra à toutes tes inquiétudes?
Courage!
Mampatty
J’ai vu mon Dermato après analyse de peau . Leger exzema .problement du au traitement qui a abîme ma peau et la rendu plus sensible aux agressions externes ,quant au torticolis c’est un simple torticolis . J’irai confiant a mon petscan le 2 juin et si j’ai une bonne news tant mieux si non j’essairai d’avoir le courage de suivre un autre traitement car rien n’est jamais perdu car chaque jour passe est un vrai cadeau .merci a l’asso FL de nous permettre de partager notre espoir .
Bonjour à tous,
Contente pour toi Eric, donc c’est just des effets secondaire de traitement et rien inquiétant. Et incha’ALLAH tu aura une bonne news après ton pet scan et tu aura pas d’autre traitement parceque les cas de rechute sont comme meme rare c’est ce que mon hémato m’as calairement confirmer. Certe l’angoisse est toujours présent, j’apprécie beacoup la façon de pensé et comme tu as chaque jour passe est un vrai cadeau et il faut remerci DIEU pour tous 
.
Bonjour karinnette,
Je te comprend très bien et j’entends ta douleur. Je suis pas un medecin pour te rassurer mais je peut toujours te parler de mon expériences (et je pense ce que tu cherche). Mon premier ganglion et apparu février 2013 et j’ai commencé la chimio septembre 2013 donc 8 mois d’attente. Entre temps j’ai eu les différents examen, surtout les cytoponctions, première cytoponction montre que j’ai un microbe “streptocoque”, j’ai eu des antibiothéques mais les gaglions ont continué d’apparaitre, mon hémato m’as dis que c’est rien de grave ( c à d pas de signe de malignité) vu qu’il a trouvé ce “streptocoque”. J’ai du attendre à peu pris 2 mois (test tuberculose : negatif mais j’était positif à une griffe de chat et au cytomégalovirus) mon hémato m’as demandé une biopsie, qui montre que c’est une infection et pas de signe de malignité, un grand soulagement. Mais le problème que mes ganglions ont continuer d’apparaitre encore et encore. Je suis partie à un hopital des maladies infectieuse !!! qui m’ont envoyé directement vers le service hémtologie d’un CHU, j’ai refait tous les examen et j’ai recuperé l’anapath pour refaire l’analyse et la c’est bien un lymphome de Hodgkin et j’était à la fois soulager et terrifiée. Soulagé parceque je sais enfin ce que j’ai et peur de ce traitement que nous avons beacoup entender parler de sa difficulté. De ce qui des signes, j’avais pas de fièvre ni des sueur nocturne, mais j’avais des démangeaisons et de la fatigue, pour le poids j’ai perdu 3 à 4 kg. J’ai pas fait un tep mais j’ai fait une TDM qui montre une masse au niveau de thymus de 72mm mais il ya que la biopsie qui peut identifier un lymphome. Donc voilà en tous mon parcours, par contre j’ai l’impression que ta pas à t’inquité, tous d’abord parceque ton tep scan n’as rien fixé (malgré que tu as dis que pour un lymphome NH c’est pas le cas mais bon …) et que pour les démangeaisonset t’en as déjà avant. Pour les analyse sangin, j’avais une VS très élevée et mes globules blans aussi, et meme pour les protiéne, un nombre important étaient hors normes, je sais pas est ce que tu les a eu, surtotu la VS c’est très important.
En tous les cas, il faut pas trop stressé parceque ça sert à rien, j’espère bien que il aura rien de grave et je te souhaite un très bon courage
Bonsoir Dadinour,
Merci pour ton message j’ai peu de réponses alors ça fait plaisir qd j’en reçois.Je vois que le parcours n’est simple pr personne…Ce qui est dur à entendre c’est qu’on t’a parlé de streptocoque et que pr en finir c’est bien un lymphome de faux espoir de bénin c’est dur.Bien moi on me parle aussi de probable infection à streptocoque mais pas de traitement…et tjs des ganglions depuis 3 mois et tjs pas de biopsie…Je dois faire l’irm…j’aurai tt fait en matière d’examen enfin presque…mais pas la biopsie…mes lymphocytes chute et mes ganglions ne disparaissent pas et aucune cause identifiée…Je suis ds l’attente du 29 juillet de rencontrer un spécialiste en médecine interne. Je te souhaite beaucoup de courage et de force et te remercie bcp pr ton message. BISE
Bonsoir Karinnette,
Oui l’attente est dure, mais dans ton cas ta vu plusieurs medecins, et qui ont tous confirmé que c’est pas la piene de faire une biopsie surtout après le tep scan, par contre j’ai suivi un seul hémato et j’ai pas fait ni une TDM ni un tep scan. Mais la VS a une grande signification, as-tu déjà fait une VS?
Bonsoir karinnette et dadinour . La semaine prochaine reunion sur le lymphome mardi prochein a la fac de médecine de nantes avec l’association france lymphome espoir . J’espere y recueillir des nouvelles infos pour comprendre cette maladie qui nous frappe et partager l’espoir des anciens malades retablis et le courage des malades en cours de traitement . Pour ceux qui souhaitent partager leurs doutes et leurs peurs on peut aussi se parler …
Bonsoir Dadinour,
Tu sais les médecins que j’ai vu c’est un généraliste et un orl c’est tout.On sait bien que pr être rassuré faudrait mieux un hémato…La tep, j’ai pu la faire car une de mes connaissance a un ami qui bosse ds le nucléaire c’est comme ça que j’ai pu bénéficier de la TEP. Personne n’a pas interpréter l’examen sauf le médecin qui m’a fait l’examen.Pour la VS je vais refaire un petit bilan sanguin semaine prochaine et je te dirais.
Ce qui est etonnant c’est que je ressens un poids ds le cou à l’endroit exact ù sont situés les ganglions et qd je mets le doigts je les palpe bien et certains roulent sous les doigts.3mois qu’ils st là…c’est qd même pas normal et j’ai eu des sueurs nocturnes et bcp de fatigue même si là de ce côté ça va un peu mieux.Tu n’as pas fait de TEP? on le fait pr voir s’il ya des ganglions ailleurs. Tu en es où ds ton traitement?
Eric, oui tu pourras y aller vu que c’est chez toi tu ns dira ce que tu as appris tu es en réimission? Stade 1 c’est à dire qu’une chaine ganglionnaire atteinte?Tu as eu 15 radiothérapie c’est pas mal pr un stade 1.Tu te sens comment? Te souhaite rémission à vie .C’est ce qu’on peut souhaiter à tous.
Merci à vous deux pr vos messages.
Bonjour Karinnnette,
Oui faudra mieux voir un hémato, parceque c’est leur spécialités. Mais ce que je comprend pas dans ton cas c’est la difficulté de prendre un rendez-vous chez un medecin !!! en plus tu a un rendez vous le 23/07/2014 et c’est loin. Mais je me rappelle bien que tu as dis que le ganglion qui était de 2.5 cm et devenu 1.6 cm et c’est un bon signe, ça me rappelle une histoire que j’ai lu ici dans ce forum je voulais te la montré mais je l’ai pas trouvé, mais en gros, je pense une fille pas un garçon qui a terminé son traitement et elle a repris sa vie normal et puis Opp elle a commencé à perdre du poids et avoir quelque symptome puis les medecin ont decouvert des adénopatie je pense pelvienne jusqu’à 2 cm, donc elle était presque sur que c’est une rechute elle a pris rendez vous pour un tep etc mais vers la fin les ganglions ont diminué et rien ni fixé dans le tep donc fausse alerte voilà . Donc c’es génial que tu auras une prise de sang.
En ce qui me concerne j’ai terminer le traitement ça fait presque un mois et demi, j’ai pas eu un tep parceque nous l’avons pas ici en Algérie, donc les medecins se contentent d’une TDM (un simple scanner).
Donc voilà Karinnnette j’espère que c’est pas quelque choses de grave ne te stresse pas trop et bon courage
coucou Dadinour,
Oui je sais c’est incroyable de ne pas pouvoir avoir de rdv…Celui que je vois le 29 juillet me suit depuis 5 ans en médecine interne à Lyon, il a une bonne réputation du coup quand sur Annecy, les médecins, apprennent que je suis suivie par ce professeur ils ne cherchent même plus à savoir…Le souci c’est que ce fameux Professeur a des délais de 6 mois pr les rdv et qu’il ne m’a pas vu depuis que ce problème a débuté par contre je lui ai envoyé mes résultats de la Tep mais pas eu de réponse…Mes gag,lions st tjs là 3 mois après que dire de plus…je devrais être rassurée mais je ne le suis pas parce que j’estime que ne pas me dire ce que c’est et dire c’est bénin c’est un peu facile.D’autant que je n’ai pas une grande forme.C’est cool ton traitement est fini j espère que tout va s arranger et que tt cela ne sera plus qu’un mauvais souvenir même si je me doute que c’est loin d’être aussi simple.Bon courage et profites la vie est si belle…bise
Salut Karinnette,
Ohh ok des rendez vous à 6 mois donc c’est pas facile du tous, en tous les cas ne te stresse pas garder espoire et j’espère que tous vas bien et que y aura rien de grave couragee
Bonjour,
Je voulais d’abord prendre de vos nouvelles eric, dadinour et mampatty;
Et vous dire un peu où j’en suis…
A vrai dire ça n’a pas avancé! J’ai une écho prévu mercredi c’est tt ce que j’arrive à obtenir de mon généraliste ainsi qu’un contrôle de mes plaquettes, et VS …que je ferais ds la semaine. J’ai peur qu’on me dise que mes ganglions ont grossis ou qu’ils se st multipliés peur que mes lymphocytes ne soient pas remontés voir qu’ils chutent encore…
Pour l’irm c’est étarnge on ne m’a tjs pas appelé mais j’ai cru comprendre qu’il ya des soucis avec l’appareil…ça fait 3 semaines que j’attends qu’on me fixe rdv.
Sinon, je palpe tjs mes ganglions…le plus gros ( 2.5cm à l echo) à droite , un sous la mâchoire à gauche plus celui à la base du cou et ceux de l’aine.J 'en ai également un de chaque côte à l’angle de la mâchoire que je fais rouler et remonter…Ils st durs et mobile.J’ai parfois l’impression que celui de gauche est placé sur l’os de la machoire…En faite il roule et se déplace à moins que j’en ai deux un à l’angle de la mâchoire et un sur l’os…Je continue à avoir des douleurs cervicales mais plus pr le moment de sueurs nocturnes et plus de fièvre je crois.Par contre, je me sens mal, etat génral pas top j’ai des vertiges parfois…Et je vis ds l angoisse et la peur au quotidien. Mon rdv en médecine interne et pr fin juillet et j’ai pas résussi à en avoir d autres.Je suis désolée de vous dire ça mais j’ai du mal à vivre, je me rends compte que je suis paralysé par la peur et que je ne fais rien de ma vie. Je suis fatiguée!
A vous qui vous battez avec courage je me dis que je devrais avoir honte et j’ai honte croyez moi mais je fais defforts même si ça ne se voit pas pr les autres. J’aimerai avoir de vos nouvelles…merci
Ma chere karinnette , il est clair que ton système lymphatique teagit . A quoi ? Infection ? Stress ?Lymphome ? Tu ne peux qu’attendre les resultats des examens . En attendant il faut vivre du mieux possible et te faire plaisir . Quant a moi le Tep scan d’hier a l’ICO m a replonge dans les souvenirs de la chimiothérapie et de la radiothérapie… Chauchemars , confusion mentale ,idees noires … J’ai ête a la piscine avec des potes ,jacuzzi et j’ai passe l’après midi a aider une copine a monter un lit Conforama … Genre rubiks cube vu leurs croquis de merde pour le montage et l’absence de référence sur les éléments . J’ai réussi a le monter proprement et du coup le moral va mieux … C’est con ! Mais en me sortant de mon égocentrisme , je vais mieux ! Bises et courage
Salut Eric,
Alors ton TEP ?
Bien remis de notre journée à Nantes ?
Bonsoir Eric,
Tu ne dis pas ce qu’on donné les résultat de la TEP? mais j’ose croire que s’était bon pr toi?
J’ai fais mon écho de contrôle ce soir j’en suis maintenant à 11 ganglions cervicaux donc 4 de plus et 3 dans l’aine.Les deux plus gros ( 1er echo) avaient diminués à la 2 eme echo mais ont regrossis à l’echo de ce soir.Le plus gros faisait 25mn , puis à la 2eme echo 17 et maintenant 20mn et l’autre fait 18mn. Dans l’aine ils font 10mn.J’ai mal sous la mâchoire, et niveau cervical et dans l’aine parfois.Le médecin me dit que les douleurs n’ont rienà voir avec les ganglions mais moi je suis certaine que c’est en lien direct.J’ai pu lire qu’une hypoalbuminémie se retrouve ds les lymphomes et j’ai ça ainsi qu’une baisse des lymphocytes.Le radiologue me dit que je devrais envisager une biopsie mais mon généraliste refuse.J’ai appelé un cancérologue ( une amie lui a parlé de moi) au tél il m’a dit qu’il ne pouvait pas interferer avec le médecin que je dois voir fin juillet mais que pr lui je devais essayer d’avancer mon rdv car pour lui qqchose se passe.Il m’a dit que la TEP pouvait ne pas fixer parfois les ganglions…Pourquoi, mon généraliste et mon orl ne veulent pas me recommander à un spécilaiste ou m aider à faire cette biopsie…C’est ma santé, ma vie et ils me laissent comme ça. Bientôt 4 mois que ça dure je suis passée de 4 à 11 ganglions cervicaux plus 3 dans l’aine, mes analyses de sang ne st jamais parfaites et je suis tres fatiguée, sans compter mes sueurs nocturnes…Ma famille et mon ami finissent par me dire que j’ai rien car ils font confiance aux médecins moi pas…Je n’ai aucune confiance car ils me disent des choses fausses et ils ne cherchent même pas ce qui se passe. Je ne comprends pas pourquoi le scanner n’a pas mentionne les ganglions cervicaux du coup qd on me dit que j’en ai pas ailleurs j’en doute…Bien oui des ganglions de 2cm ça devrait se voir au scanner surtout si on les voit à l’echo???On veut me faire croire que tt va bien mais c’est complètement faux …J’en ai marre, si on m’annonce un lymphome alors que j’en parle depuis 4 mois aux medecins je vais peter un cable je le sens.Je me demande pourquoi les médecins ne font rien alors qu’ils ont tt pr comprendre que ça va mal.
En tt cas Eric, j espere que pr toi ça va que les resultats de la TEP st bons et que tu profites…Bise
Hello Kris et karinnette .non je n’ai pas les resultats du Tep scan . Comdab le toubib de l’ICO refuse de me donner les resultats et laisse le soin au pr Moreau de me les donner .le rv avec lui a ête décale du 10 juin au 7 juillet . Trois hypothèses soit mon état ne lui inspire aucune inquiétude,soit je suis au delà de tout espoir et mon décès doit intervenir rapidement, soit il va sur son Ile car les expériences qu’il poursuit en secret échappent a son contrôle (L’Ile du Dr Moreau est tres connue…) . D’ailleurs a ce sujet j’ai toujours des irritations et la peau sèche et peut etre vais je me transformer en Homme lézard . Je pourrais ainsi jouer dans Star trek ou hulk sans maquillage… j’attends l’infirmière pour les examens de sang rituels prétendument pour Nfs creatinine et electrophorese mais je soupçonne Camilla d’en prendre plus que nécessaire et les deux cicatrices a ma jugulaire ne guérissent pas !!!et moi qui adorais l’ail! Après ces délires matinaux qui j’espere vous ferons sourire , j’ai un excellent moral , au programme piscine ! Cinema ! (edge of tomorrow) .et puis un peu de ménage dans ma bibliothèque je vais essayer de fourguer sur PriceMinister ma collection de contes et légendes …,Amities a tous ! PS karinnete , il serait peut etre bon que tu trouves un médecin ayant une approche globale de tes symptômes en qui tu ais confiance et que tu t en remettes a son expertise au lieu de te focaliser sur des resultats difficilement interpretables.Courage et espoir .PS chris .la journée flh était tres positive .