L’attente interminable du diagnostic

Bonjour Roxane, je suis dans la même situation que vous maman de 33 ans de deux adorables enfants dont le dernier a 5 mois… j’ai des ganglions depuis un mois à l aisselle et sus claviculaire. Mon médecin m’a prescrit un scanner du thorax et là ils ont découvert des ganglions au médiastin… j’ai très peur jai des rdv cette semaine pour tep scan et hematologue et la biopsie reste à fixer. Je suis très triste égalementet en plus j’ai une grippe depuis une semaine qui ne passe pas…
cette attente est interminable. Bon courage, Alexia

1 J'aime

Bonjour à tous,
Je me présente, je m’appelle Roxane, j’ai 30 ans et je suis maman d’une merveilleuse petite fille de 13 mois.
Je vous lis depuis quelques jours après avoir fait des recherches sur les ganglions que j’ai depuis quelques mois au niveau cervical. Je dirais depuis novembre…
C’est très certainement bête de ma part de ne pas m’en être inquiétée plus tôt mais ces ganglions là ont précisément toujours été très réactifs dès que je chopais un petit truc ils poussaient, donc avec un enfant en bas âge gardé en collectivité et toujours un peu malade j’ai un peu banalisé.

Devant la persistance de ces derniers et une fatigue toujours plus grande j’ai commencé à faire quelques recherches et je suis tombée sur le site France lymphome espoir. En lisant à tous vos témoignantes je me suis dit qu’il fallait vite se préoccuper de tout ça je j’étais si bête d’avoir laissé traîner.

Aussi, je me suis rendue au service des urgences hier près de mon domicile, ma prise de sang a révélé une inversion des blancs (entre neutrophiles et lymphocytes), la radio du thorax était apparement bonne (de ce que j’ai réussi à en savoir). Un avis hémato a été demandé. Après m’avoir examinée elle m’a informée que je serai vite convoquée pour une biopsie (rdv ORL preop dès vendredi), un scanner mardi, et un TEP scan la date reste à fixer. Parallèlement j’ai fait en ville une recherche de sérologies poussées sont j’attends les résultats.
J’ai tenté de lui faire dire qu’il serait possible que cela soit infectieux mais pour elle ça ne colle pas devant la persistance et la grosseur de ces ganglions. Pour le moment elle n’en a palpé qu’au niveau cervical je cite « vraiment très gros »… en effet on les voit à l’œil nu, pour elle les petits que j’ai trouvés à l’aine ne sont pas inquiétants…

Donc voilà, j’y suis, prise rapidement, je sais que j’ai de la chance à ce niveau en lisant certains témoignages d’errance diagnostique. Mais je ne réalise pas ce qui m’arrive, c’était étourdissant et flippant… j’avais besoin d’échanger avec vous qui avez traversé cette douloureuse période d’incertitude avant moi.

Je ne suis que peur et tristesse depuis hier. Je pense à ma petite fille, enfin c’est évident, j’ai peur de ce qui va se passer. Et je vous écris pour me soulager, donner des nouvelles et fournir selon l’évolution du diagnostic des éléments aux personnes qui rechercheront comme moi ces derniers jours des infos.

Je vous remercie pour votre écoute bienveillante.

Au plaisir de vous lire,
Roxane

2 J'aimes

Roxane tu réagis comme la plu^part d’entre nous, la suspicion l’attente ne font que renforcer l’angoisse. La réaction de ton médecin est efficace car tu as déjà des RDV. (moi j’ai mis 7 mois à savoir que j’avais un kc.)
Essaie de ne pas cogiter de trop en t’occupant au maximum.
Tu as une pette fille et ce doute est difficile mais pour nos enfants petits ou grands c’est toujours une épreuve.
Tu nous tiens au courant et n’anticipes pas au delà
bien à toi

Bonjour,
Mon compagnon est dans la même situation et même angoisse : ganglions découverts à Noël, rien d’inquiétant au départ puis comme cela persistait, scanner qui a découvert d’autres ganglions notamment vais niveau du médiastin.
Même parcours que vous avec petscan qui a révélé des ganglions actifs.
Maintenant nous en sommes au chirurgien pour la ponction (ganglion et osseuse) et sommes tout autant perdus par ce tourbillon.
On essaye de garder le moral et la lecture de ce forum aide beaucoup,merci à tous.
Mais les moments de gros stress sont fréquents brt difficiles à surmonter.
On va se soutenir si cela vous convient et vaincre ensemble.
Bon courage à tous

Bonjour Yvana et Aurélie

Je vous envoie des ondes positives pour surmonter cette épreuve… Cette maladie!!!
Je suis nouvelle sur le forum depuis quelques mois… Pas très douée en informatique pourtant j’ai bientôt 38 ans.
J’aimerais lancer un sujet mais je ne sais pas comment faire enfin bref la n’est pas le sujet … En attendant je ne sais que répondre…
Yvana vous dites 2 ans d’attente pour poser le diagnostic avec une biopsie de réaliser, vous êtes courageuse et ça n’a certainement pas été facile.
Malheureusement je n’ai pas de réponses à vous apporter, ayant bcp d’ interrogations à mon sujet.
J’ai l’impression que mon médecin traitant ne me prend pas au sérieux… Au mois d’octobre sur 4 ganglions au niveau du cou seul 1 sortait du lot car 2cm et sans son hile graisseux…
Seul l’echographiste au mois de janvier me dit qu’il a été pathologique en octobre mais la pour le coup il est 7mm et a retrouvé son îlot central donc plus besoin de faire de ponction…
Depuis il y a en a d’autres apparu de l’autre côté de la mâchoire et au niveau du cou… Mais petit… Palpable mais petit.
Mes prises de sang sont bonnes… Test mononucléose est positive mais ancienne selon les résultats…
Depuis cet été…j’ai deja eu 3 épisode où je perd une peu en acuité auditif pendant 2 jours puis ça revient… Pareille pour de légères douleurs à l’oreille…
J’ai vu un ORL qui dit que ce n’est rien… L’examen est normal faisons une cytoponction parce que vous êtes inquiète…
Désolée d’avoir publier sur votre poste… Mais si vous pouvez m’éclairer
Je dois repasser un scanner fin février et revoir un infectiologue…
J’ai des démangeaisons mais je réalise que je les ai depuis plus d’un an… Cuisses… Aisselles… Mamelon G…
Vos ganglions sont de quelles tailles ??