Posté par julie le 14/06/2007 23:47:02
C’est moi julie,
Je suis boulerversée par vos message de sympathie et même si je ne vous connais pas cette maladie nous lie. Je suis en larme dans mon salon je me sens si seule. je passe par une période très difficile. Je suis si fatigué de combattre pour mon mari et je l’aime tant.
Beaucoup d’entre vous m’ont demandé de leur parler un peu plus de sa maldie. Pour résumé le lymphome a été découvert en mai 2006 diagnostiqué lymphome de peau très agrésif,il était recouvert d’énormes plaques sur la totalité du corps. Ces plaques a deux reprises ont disparu sous simple corticoïde, donc pas de chimio a l’époque.
Puis en janvier 2007 le lymphome T a attaqué les muqueuse ( bouche, nez, gorge) il ne pouvait plus manger (perte de 33 kg) ni respirer, une chimio en urgence a été débuté.
En suite nous somme partis sur un protocol de 6 chimios tous les 15 jours avec des PL. Malheureusement il y a plus d’un mois il a fais de la fièvre au bout de quelques semaines d’hospi, des signes neurologiques se sont manifestés dont une paralysue faciale et des jambes, nous sommes donc partis sur une chimio de rattrapage et très dure cette fois ci il souffre énormément. Il en est a sa deuxieme chimio avec des PL car le lymphome a touché le cerveau.
A l’heure actuel, il va bientot etre en aplasie et donc pas de sortie en vu et cela est déprimant il a quelque fois des permission mais c’est très dure quand il repart.
Je ne sais plus quoi faire je passe mes journée a l’hopital et suis beaucoup séparé de mes loulous et je suis tres fatiguée, usée.
Voila mon histoire, je sais que c’est très dure pour les malades mais c’est un réel combat pour nous la famille et en ce moment j’ai moins de force pour etre aupres de lui mais je sais que ce n’est qu’une période et que j vais remonter.
Je suis tres entouré mais je me sens seule face a cette maladie et ce mal etre.
Merci beaucoup pour vos témoignages , en espérant pouvoir communiquer avec vous
[b]Posté par SYLVIE le 15/06/2007 00:08:13[/b]
Julie, bonsoir c’est Sylvie, vous vous souvenez de moi , c’est moi qui vous est dit de venir sur ce forum et qui vous ai appelée, récemment.
Nous savons tous que ce que vous passez est très difficile mais il va falloir prendre votre courage à deux mains pour surmonter et continuer à lutter et nous sommes là pour vous y aider. Pleurer autant que vous en avez besoin, pas devant lui évidemment et confiez vous car il faut extérioriser tout ca.
J’ai encore votre n° sur le message que vous m’aviez envoyé.
Je vous appelle dès demain.
Allez, ne baissez pas les bras, vous n’êtes pas seule… et il y a vos petits qui sont une grande motivation…
A demain
Amitiés
[b]Posté par patounet91350 le 15/06/2007 08:40:27[/b]
kikou apres avoir lue que dire aussi courrage et laissez le temps aux temps que le soleil reaparraisse dans votre vie
j ai lue que vous ete secondez par votre famille aussi donc prenez vous aussi un peux de recul et de repos facile a dire mais faux le faire aussi pour etre plus en forme a pouvoir aussi a l aidez et il comprendra aussi car de temps en temps aussi il faux evadè un peux voir autre chose refaire le plein d energie en malade et famile du malade
sachez que nous serons la que par des mots pour essayez de vous rebooster comptez sur nous
patounet
[b]Posté par julie le 15/06/2007 09:32:59[/b]
Merci vraiment a vous tous, lire vos mesages me fait beaucoup de bien.
Je serais toujours là pour mon mari mais parfois c’est très épuisant et je pense qu’'en ce moment je suis fatiguée et de ne pas savoir exactement la suite du traitement n’arrange rien. Etre dans le doute est la pire des choses.
Damien; mon mari vient de tel en pleurs, il n’a pas dormis de la nuit, il a des soucis (toux, sonde, constipation) je sais que la journée risque d’etre dure mais je suis toujours là car je l’aime.
En ce qui concerne le sujet de faire une apuse, je ne sais pas, je suis pris de remords et de culpabilisation si je m’accorde du temps alors que je sais pertinament qu’il me faut du temps pour etre bien avec lui. Mais la maldie a beaucoup changé mon mari et il est très possesif. Je ne le juge pas bien sur je sais que cette maladie est très dure.
J’espère ne choqué personne d’entre vous avec mes propos car je ne suis pas malade mais juste conjointe d’un malade.
Je vous embrasse tous et encore mercip our votre aide .
Julie
[b]Posté par mireille le 15/06/2007 13:07:00[/b]
chère julie, tu n’as choqué personne, ne t’inquiète pas…ce que tu racontes est bien trop dur pour des jeunes comme vous!!c’est une vraie cochonnerie, ce lymphome qu’a ton mari!j’espère qu’il va reussir à lui tordre le coup! mais etes vous entoures et bien soutenus?toi, tu aurais besoin que les enfants soient pris en charge pour pouvoir voir ton mari a volonté…as tu les mamies ou les papys pour les garder?et ils doivent etre inquiets, les petits, de voir papa à l’hopital et maman triste… fais toi aider, que ce soit materiellement ou psychologiquement
et a l’hopital, comment ça se passe?le personnel est à votre ecoute?l’hemato vient discuter avec vous?
dis bien à ton petit mari que certains d’entre nous ont reussi a sortir d’une situation tres grave aussi, qu’il garde espoir et courage…
donne nous des nouvelles!
je pense tres fort à vous, grosses bises…
[b]Posté par marie-hélène le 15/06/2007 14:09:15[/b]
Chère julie
comme je com^prends ta douleur
il faut que tu tiennes et tes forces ne sont pas inépuisables
es-tu suivie par un médecin?
j’ai lutté l’année dernière pendant 6 mois pour ne pas prendre d’anti dépresseurs et j’ai donc essayé homéopathie puis mildac(millepertuis) mais la peine était trop grande et mon médecin m’a prescrit ce qu’il fallait
cela m’a permis de refaire surface, de redormir et de montrer à mon fils que je tenais le coup comme lui!
je pense à toi, à tes petits et à ton mari qui lutte
[b]Posté par kate le 15/06/2007 16:07:49[/b]
salut julie
c’est bien de venir discuter avec nous
non pas choquée non plus
car nous malade vivont certainement autrement les choses que les proches
alors c"est bien de nous faire part aussi de tes peurs, angoisses
ne reste pas seule, fais nous part de ce dont tu as envie
courage à toi et ton homme, ensemble nous traversons la tempête, bisous aux petits
[b]Posté par julie le 15/06/2007 22:17:33[/b]
Un grand grand merci à Mireille pour son message. Et pour répondre a votre question nous tres entouré de la famille mais damien refuse souvent les visites et quelque part cette maladie nous isole.
Beaucoup de personne sont triste ou géné et préfére s’effacer, comme beaucoup de nos amis mais je les comprends même si c’est douloureux.
[b]Posté par SYLVIE le 15/06/2007 23:19:47[/b]
Coucou Julie
Comme je n’ai pas pu t’appeler comme prévu car il était trop tard car je sais qu’il faut le faire dans la matinée et qu’après je me suis dit qu’il était trop tard, je corresponds sur ce forum.
Il faut demander aux services sociaux des hôpitaux (assistante sociale par exemple) pour mettre en route une logistique afin de te soulager.
C’est normal que ton mari réagisse comme ca car il se voit diminué et il doit culpabiliser de ne pouvoir se mouvoir comme il le voudrait. D’où le changement de son comportement. Il faudrait qu’il en parle à un psy peut-être car il est en train de se renfermer à cause de la maladie et ses conséquences.
Tiens bon surtout et expulse tout ca à chaque fois que tu en as envie. Bon, lundi matin, j’appelle.
Il faut continuer le combat.
Bisous
[b]Posté par julie le 16/06/2007 11:08:03[/b]
Réponse pour Sylvie :
Encore merci de votre présence.
Les infirmière en ce moment sont particulièrement à mon écoute. Elles se rendent bien compte de mon état de fatigue. Elle m’ont proposé des aides à domicile pour me soulager mais je ne le souhaite pas, j’aime etre en hyper-activité sa me fatigue mais sa m’empeche d’avoir des idée noir.
Sachez que le soutien que ce forum m’apporte me rend des force , je reprends un peu de tonus et ce week end je vais essayer de faire garder mon grand pour me reposer.
Mo, mari est suivi par la psy du service mais il ne lui parle pas beaucoup on essaye de faire des entretien en couple et seul chacun de son coté. Moi sa m’aide beaucoup, et kan nous sommes fasse à la psy sa nous permet de d’aborder des sujet que la psy met en avant et sa nous fais du bien.
Hier il nous a avouer que si il n’avait pas les enfants et moi, il aurait mis fin a ses jours et cela est effrayant. Mais je peux comprendre sa réaction.
Voila, aujourd’hui il rentre en aplasie et il faut porter des masque, une épreuve tres due car la chambre est un vrai sonna mais je ne baisse pas les bras je 'laime trop pour sa. Damien est tout pour moi.
[b]Posté par SYLVIE le 17/06/2007 00:18:44[/b]
Oui Julie, j’avais bien compris tout l’amour que vous portiez à votre mari. Comme quoi, lorsqu’il y a de l’amour dans un couple, même la maladie ne peut pas le détruire… Il surmonte tout, il est indestructible contre vents et marées.
Julie, prenez quand même une aide ménagère, ca vous permettra de moins stresser car attention, il ne faut pas vous oublier et vous laisser engloutir sous la charge du quotidien qui est difficile à gérer en ce moment, allégez vous. Vous avez bien fait de voir un psy. Votre mari, pour l’instant, est replié sur lui-même et c’est une réaction tout à fait normale car il y a une dégradation physique très dure à supporter moralement, son moi profond est atteint. Il faut y aller progressivement. En effet, de temps en temps, faites garder vos enfants, pas trop souvent non plus pour qu’ils ne se sentent pas exclus, y a-t-il un psy pour enfant qui les suit ?
Je vous dis à demain Julie et courage…
[b]Posté par Marie le 17/06/2007 00:42:28[/b]
Courage Julie… on pense tous à toi et ton mari …
Je t’envoie plein de bisous
Marie
[b]Posté par Blandine le 17/06/2007 08:44:43[/b]
Bonjour Julie,
Comment vas tu ???
J’espère que le moral est toujours là ???
Il le faut,
[b]Posté par SYLVIE le 17/06/2007 10:46:59[/b]
Allez Julie, un peu d’évasion, un hymne à l’amour et à la vie :
[b]Posté par martinejp le 17/06/2007 16:12:20[/b]
AYANT LU TOUS VOS MESSAGES, schez chère julie que nous sommes de tout coeur avec vous dans cette difficile épreuve.
une aide ménagère vous serez bien utile meme si vous vous sentez capable d’assumer, mais il faut tenir le coup pour votre mari et les enfants alors laissez un peu à d’autre ces taches là !
bon courage et plein de bises de notre part :
je ne me suis pas présentée je suis martine , jpierre (59ans)a été suivi pour un lymphome B à grandes cellules depuis juillet 2OO6 ! il se remet petit à petit decette difficile année mais ce qu il faut surtout c’est garder l’espoir et se dire qu’aprés ces moments difficiles il y aura de nouveaux de bons moments §
plein de bises de nous deux
[b]Posté par julie le 17/06/2007 21:52:14[/b]
Bonsoir à tous,
J’espère que vous avez passé un bon week end et que vous allez tous bien.
Moi je vais un peu mieux, je suis un peu moins fatiguée, et surtout je retrouve le moral et la patate lol. Je pense que grace a vous tous et aux infirmière du service j’ai remonter la pente. Je pense que la maladie est tellement destabilisante qu’il ne peut y avaoir que des haut et des bas.
J’en ai appris un peu plus sur la suite du parcours si tout va bien et sa me fais beaucoup de bien de savoir ou on va. Mon mari lui voit au jour le jour et je trouve sa bien moi j’ai besoin de savoir ce qui va se passer pour organiser les choses et surtout pour me dire voila sa va durer tant de temps ill va falloir passe par telle épreuve, sa me rend plus forte car rester dans l’incertitude est la pire des chose.
L’hémato a expliquer a mon mari qu’il n’y a pas de nombre de chimio définis car c’est une rechute, en fait en fonction des résultat des PL il reprendront le fil du traitement c’est à dire l’autogreffe et ensuite l’allogreffe.
Il faut attendre mardi pour savoir si il y a encore des choses dans le liquide rachidien.
L’hospitalisation va etre encore longue et c’est très dure a accepter, on se bat pour des retour à la maison pour retrouver un cadre normal.
Nous avons appris une nouvelle qui nous destabilise un peu également. L’autogreffe ce passe a Paris et cela pendant quelques mois. Paris est à 1 heures de chez nous en TGV mais avec les enfant cela risque d’etre très dure a gérer et nous sommes tellement fusionnele abev damien que la séparation nous fais très peur mais nous n’y sommes pas encore bien sur. En plus l’allogreffe comporte de nombreux risque et nous avons très peur.
Si non les enfants vont bien, et damien a passer un très bon week end.
Voila pour les news, je suis vraiment contente de discuter avec vous et d’avoir votre soutien, croyez moi sa m’aide beaucoup. Merci
[b]Posté par julie le 17/06/2007 21:53:01[/b]
Un grand merci a sylvie.
Gros bisous
[b]Posté par julie le 17/06/2007 21:53:24[/b]
Un grand merci à Marie et de gros bisous
[b]Posté par julie le 17/06/2007 21:53:59[/b]
De gros bisous à Martinejp et Blandine
[b]Posté par SYLVIE le 17/06/2007 23:35:51[/b]
Julie, ne t’inquiète pas, je vais en parler à Guy afin que nous puissions t’aiter pour la logistique lorsque ton mari sera en allogreffe. Nous trouverons une solution…
Chaque chose en son temps…
Amitiés
Sylvie
Posté par martinejp le 17/06/2007 23:46:42
conentede lire que tu as passé un bon week end malgré tout. courage julie !
et en voyantle message de sylvie cela va te rassurer un peu quand le moment sera venu de l’autogreffe. mais ne te fais pas trop de souci à l’avance !
donnes des nouvelles mardi du résultat du pélèvement , on croise les doigts pour qu’il n’y ait plus rien
des bises de nous deux
[b]Posté par martinejp le 17/06/2007 23:47:34[/b]
je voulais dire : contente de lire hi hi que de fautes de frappe !!
[b]Posté par julie le 18/06/2007 21:39:50[/b]
merci beaucoup sylvie pour votre présence rassurante
[b]Posté par julie le 18/06/2007 21:41:27[/b]
Martinejp :
Qu ede fautes de frappes lol en plus je suis secretaire médicale lol mais je ne fais pas attention souvent fatiguée, je ne porte pas mes lunettes et souvent un peu triste.
Désoler pour toutes ses fautes .
Gros bisous
[b]Posté par julie le 18/06/2007 21:44:31[/b]
Aujourd’hui j’ai passé une journée affreuse et je suis partie en pleurant. Avec damien on a plus en plus de mal a avoir une discution autre que le bassin et ses selles. Quel gachit, j’ai passé ma journée a faire des vas et viens pour le bassin.
Je suis très fatiguée ce soir, heureusement les enfants dorment.
Je suis un peu déboussoler par cette journée.
[b]Posté par gisca le 18/06/2007 22:41:48[/b]
bonsoir julie,
c’est terriblement dur ce que vous vivez…un peu de mieux, puis tout semble s’écrouler…
Il faut garder courage, et confiance, malgré toutes ces épreuves…facile à dire, je le sais…mais pourtant…si vrai !
Que dire, a part que l’on est tous avec vous…tout près, et sincèrement…
[b]Posté par mireille le 18/06/2007 23:01:51[/b]
c’est malheureux qu’il faille que ce soit sa jeune femme qui doive s’occuper du bassin de son mari…
julie, la journée a ete dure, je vois…tu n’as vraiment pas pu parler avec damien?il y a peut etre des moments plus propices a la conversation que d’autres?le soir, peux tu discuter avec lui par telephone?
bon courage, petite julie!gros bisous! j’espere de bonnes nouvelles demain?
[b]Posté par SYLVIE le 18/06/2007 23:34:40[/b]
Julie, il y aura des hauts et des bas, c’est sûr mais il faut te faire aider au maximum. Lorsque tu ne vas pas, viens craquer ici, il y aura toujours quelqu’un pour t’aider enfin ca tu l’as bien compris…
C’est tellement dur d’être allongé et ne pas pouvoir se lever, marcher, etc… J’ai connu ca aussi et j’imagine ce que ton mari doit ressentir…
Tiens bon Julie…
[b]Posté par martinejp le 19/06/2007 08:39:03[/b]
un jour bien, un jour pas bien !
COMME CE DOIT ËTRE DIFFICILE POUR VOUS DEUX DE VIVRE CA MAIS IL FAUT TENIR LE COUP PTITE JULIE !
nous pensons beaucoup à vous deux et même si ce n’est pas grand chose, nous vous envoyons plein plein de bisous !
à bientôt de te lire en espérant un mieux rapidement !
bizzzzzzzzzzzzzzzz
[b]Posté par julie le 19/06/2007 10:21:32[/b]
Merci a tous pour vos messages, cela me fait beaucoup de bien.
J’ai passé une nuit un peu difficile, j’angoisse un peu pour les résultas de la PL. J’ai eu damien au tel ce matin, il a l’air d’aller bien mais bon son humeur change tellement vite. Je pense que le fait que j’ai craquer et que je suis partie hier lui a fait peur il ne cesse de me répéter qu’il m’aime je pense qu’il a peut etre peur de me perdre; loin de là je l’aime tellement sa fait 11 ans que nous sommes mains dans la mains c’est pas cette vacherie qui va nous séparé mais il est vraie que parfois je me dis que notre couple et notre vie a bien changé et j’ai énormément de l’avenir quoi qu’il se passe plus rien ne sera comme avant. Je pense que je dois faire le deuil de cette vie révé et me reconstruire une vie , mais une vie encore meilleure en profitant de chaque moment mais il est vraie qu’aujourd"hui c’est très dure car nous sommes si proche mais tellement si éloigné à la fois.
Je repasserais vous voir ce soir pour vous dire si j’ai les résultats je vais aller mettre mes loulous au bain .
Gros bisous a tous
Posté par mireille le 19/06/2007 10:58:29
oui, à ce soir julie!
mais si tu reviens sur le forum avant, sache que si tout va bien, la maladie de damien aura été une parenthèse(douloureuse) dans votre vie…par la suite, en remission, la vie reprendra son cours…
alors dis bien à damien de garder la “niaque” pour vaincre ce lymphome…donne lui le bonjour de france lymphomeespoir, que nous sommes tous avec lui!
gros bisous!
[b]Posté par julie le 19/06/2007 12:33:43[/b]
merci mireille
je n’y manquerais pas bisous
[b]Posté par martinejp le 20/06/2007 10:41:32[/b]
chère julie, nous attendons les résultats de la PL ET SOUHAITONS DE TOUT COEUR QU IL N Y AIT PLUS RIEN !
tiens le coup , aprés ces moments difficiles arriveront des jours meilleurs et même si la ie sera un peu différente de celle que tu imaginais, elle sera belle quand même avec tes petits bouts et ton mari c’est ce que nous te souhaitons de tout coeur ;
a BIENTÖT DE VOS NOUVELLES
[b]Posté par mireille le 20/06/2007 20:57:33[/b]
julie, j’espère que ça va?
[b]Posté par kate le 20/06/2007 22:10:53[/b]
julie comment vas tu
donne nous des nouvelles
et les enfants
tu as de l’aide avec la famille les amis ?
[b]Posté par agata le 21/06/2007 08:47:39[/b]
bonjour julie,
excuse moi, je n’avais pas cliqué dans la rubrique “divers”
je m’associe à mes ami(e)s pour t’apporter aide et soutien;;;;
tu as besoin de toutes tes forces, j’espère pouvoir t’en donner;;;
bises d agata
[b]Posté par julie le 21/06/2007 10:11:08[/b]
Bonjour à tous,
Désolé de ne pas etre venue avant mais je n’avais pas de réponse pour la PL et surtout je suis prise de migraine en ce moment et l’ordinateur n’arrange rien lol.
Mon mari m’a dit que le professeur d’hemato lui as dit qu’il n’avait rien retrouvé dans le liquide rachidien c’est une tres bonne nouvelle par contre l’infirmière dit qu’il faut voir au niveau du sang.
Je pense que nous somme très mal informer je ne sais meme pas ce qui va se passer par la suite …
MOn mari souhaiterais rentrer à la maison et moi de même.
J’essaye d’esespérément d’avoir un entretien avec l’hémato mais sans succés.
Merci encore a tous pour votre présence gros bisous
[b]Posté par mireille le 21/06/2007 10:33:39[/b]
julie, je te raconte comment je faisais pour avoir un entretien avec le chef du service ou etait maman: je demandais gentiment a l’infirmiere chef de demander un rendez-vous pour nous…et ça marchait…nous avons aussi posé un rendez vous auprés de sa secretaire…et avec damien, l’hemato ne parle pas davantage?désolant…
j’espère que ta migraine s’estompe?bon courage , gros bisous à damien et toi…
[b]Posté par julie le 21/06/2007 11:33:58[/b]
Mireille,
J’ai demandé un rendez vous auprès des infirmière et au niveau du secrétariat depuis bientot 2 semaines mais rien . J’ai même demandé une consultation l’apres midi pour avoir le temps de faire le point mais rien …
Et damien malheureusement n’ose pas toujours posé toutes les questions et surtout ne comprends pas toujours toutes ses réponses très medicales.
Je trouve que nous sommes vraiment mal renseigné et les infirmières sont très gentille mais comme elles me disent elles ne peuvent pas répondre à la place des médecins.
Bisous
[b]Posté par mireille le 21/06/2007 11:42:36[/b]
non, elles n’ont pas le droit…c’est bien dommage!tes parents ou les parents de damien n’ont pas tente d’avoir un rendez-vous?sinon, que faire?peut etre que les autres forumeurs auront une idée?
et toi, ça va?nous pensons beaucoup à toi, bon courage pour tout à l’heure…gros bisous!
[b]Posté par julie le 21/06/2007 12:51:53[/b]
Mireille,
Pour répondre a votre message, les parents a damien ne sont pas très prèsent, ils ne comprennent pas tout et surtout se sont renfermés sur eux. Sa maman pense que c’est de sa faute, etant donné que c’est elle qui lui a donné naissance.
En plus elle a un handicape et donc elle ne peux pas le voir depuis deux mois, elle ne l’a vu qu’une seule fois quand il est rentré à la maison.
Je les préserve beaucoup car damien est fils unique.
Pour ce qui est de mes parents, malheureusement je les ai perdus, mon pere est décédé en 2003 d’un cancer de la gorges, qui est devenu un cancer généralisé car il n’a pas voulu se faire soigné. Je l’ai soutenu jusqu’au bout, très dure car j’etais enceinte de Théo.
Ensuite un ans après ma mère est tombé malade mais n’a pas souhaité se faire soigné non plus et elle est décédé un matin dans sa cuisine, on n’a jamais vraiment su de quoi.
C’est pour sa aussi que cette epreuve est très dure car ce n’est pas la première fois que je suis fasse a cette affreuse maladie.(Ma tanate est décédée d’un cancer d’un cancer du sein et mon grand père est décédé d’un cancer du colon.)
A ce soir
[b]Posté par mireille le 21/06/2007 13:39:14[/b]
alors là, je suis ds un etat! ecoute, si tu as besoin de parler, n’hesites pas…tu es bien trop jeune pour affronter tout cela toute seule!quoique a n’importe quel age, c’est difficile…vous etes sur paris?peut etre que sylvie ou marie pourrait t’aider…a ce soir, bisous!
[b]Posté par mireille le 21/06/2007 13:40:54[/b]
pardon, c’est vrai que vs etes a une heure de paris…
[b]Posté par SYLVIE le 21/06/2007 13:49:11[/b]
Julie, je t’appelle en fin de journée et je vais trouver une solution pour t’aider.
A tout à l’heure.
Sylvie
[b]Posté par kate le 21/06/2007 19:48:53[/b]
julie tiens bon
ne reste pas seule
heureuse que sylvie t’appelle
continue à venir sur le forum et dire ce que tu as sur le coeur
que dit ton mari ?
et les enfants comment te débrouille tu ?
[b]Posté par julie le 21/06/2007 21:39:15[/b]
Bonsoir a tous,
Je sais que je le repète régulièrement mais merci a tous, vos messages me donne du courage.
J’ai passer une bonne journée aujourd’hui damien a passé une bonne parti de la journée dans le fauteuil nous avons pu discuter et chahuter comme avant. L’hémato lui a dit qu’il était en fin d’aplasie et qu’elle pensait le laisser souffler, nous pensons qu’il va pouvoir rentrer quelques temps. Ce qui ferait du bien a toute la petite famille.
Les enfants vont bien, ils sont en train de regarder Franklin dans ma chambre. Théo celui qui a trois ans est un peu dur en ce moment et j’avoue que son éducation m’échappe un peu. Benjamin le plus petit j’ai du mal a m’impliquer. Mes journée sont tellement chronométré que c’est un peu dur.
J’ai dit a damien que je davais accorder un peu plus de temps aux loulous et aussi un peu de temps pour moi afin de souffler.
Voila toutes les nouvelles je vous embrasse tous. Toujours pas de rendez vous avec l’hémato je vais me pointer a ses consultation lol.
[b]Posté par gisca le 21/06/2007 21:47:58[/b]
Julie,
merci de tes nouvelles !..Tu sais qu’ici, on est tous impatients d’en avoir !
Tu as raison, c’est important pour vous tous que tu arrives à prendre du temps pour toi et tes enfants…
Ce sont de bonnes nouvelles, vous avez pu échanger, rire, et un retour est envisageable… ça fait plaisir !
pour l’hémato…accroches-toi…ça va venir ! Mais quand même, ils abusent, ces gens !!!
Grosses bises à toute ta famille
[b]Posté par mireille le 21/06/2007 22:46:28[/b]
bien contente que cette journee se soit bien passée…patience, il faut que les traitements agissent, et cela semble bien long…
super pour les petits si papa rentrait un peu à la maison…bonne nuit, bises…
[b]Posté par martinejp le 21/06/2007 23:24:58[/b]
bonsoir julie, contente pour vous si damien peut enfin rentrer chez vous !
un peu incompréhensible que vous n’arriviez pas à avoir de rdv avec l’hémato,
sylvie va t’aider, ne te décourage pa !
nous pensons trés fort à vous tenez le coup et profitez bien du retour à la maison.
que les enfants soient un peu difficiles cela se comprend ils sont perturbés par tout çà ces ptits bouts : fais leur plein de bisous de papy et mamie (qui n’en sont pas encore malheureusement) jpierre et martine
[b]Posté par machiv le 21/06/2007 23:43:03[/b]
Bonsoir Julie,
J’émerge sur “divers” le jour de l’été, un peu à la traine, tu vois !
Pourquoi ne passes tu pas par ton généraliste, pour lui expliquer le problème dans son ensemble, c’est à dire le problème de ton mari,mais que vous êtes bien obligés de “partager” avec toute la famille !
Et étant donné le contexte, le coté psychologique et organisationnel est à prendre sérieusement en compte.
Un médecin généraliste, s’il est bon, est peut-être plus à l’écoute, et s’il contacte l’hématologue, il sera écouté car entre collègues ça passe mieux !
Et puis il te donnera des conseils, des tuyaux, voire de quoi dormir comme il faut et se relaxer.
Il y a bien des voisins, des amis qui peuvent donner un petit coup de main pour les enfants, etc ?
Bon courage,
Claude
[b]Posté par SYLVIE le 22/06/2007 00:17:01[/b]
Ma chère Julie
J’ai réalisé après que tu m’avais dit lorsque je t’avais téléphoner au début de t’appeler le matin donc je t’appellerai dans la matinée, dans le train d’ailleurs puisque je retrouve notre Kate.
J’ai parlé à Guy de ta situation. Est-ce que tu t’es renseignée auprès de l’assistante sociale de l’hôpital ? Nous parlerons demain de tout ca.
Bisous Julie et à demain
[b]Posté par Marie le 22/06/2007 02:28:18[/b]
Bonjour Julie,
Comme le suggérait Claude, peut etre peux tu passer par ton généraliste pour avoir un rdv…
Autrement, il m’est arrivé une ou deux fois de venir directement pendant les consultations de mon hémato et d’attendre au secrétariat pour qu’il me prenne entre deux autres rdv… rapidement c’est vrai, mais ca a permis qd meme de regler l’essentiel.
Bon courage , on pense à toi!
Bisous
Marie
[b]Posté par kate le 22/06/2007 07:36:39[/b]
bonjour julie
un petit coucou
j’espére que sylvie arrivera à te joindre ce matin
j’espére que ta journée ne sera pas trop difficile
on pense bien à toi
bisous et aux enfants et bonjour à ton mari
[b]Posté par mireille le 22/06/2007 09:17:42[/b]
julie, bonjour,
tu vois, je crois que le conseil de t’adresser à ton medecin traitant pour avoir des renseignements est judicieux…ou d’attendre devant son bureau aussi…
j’espère que tu auras des reponses aujourd’hui…
tout le forum derriere toi! embrasse damien tres fort!!bonne journée, bisous!
[b]Posté par julie le 22/06/2007 13:39:40[/b]
Bonour a tous ,
Je viens d’avoir mon mari au tel bouleversé par les nouvelles. J’ai téléphoner à l’hémato pour avoir un rendez vous en urgence, elle ma répondu kel ne pouvait ke me prendre au tel car débordé.
Je déchante et damien craque. Elle m’a appri que damien a fait une infection a la chambre et à la sonde. Et qu’in doit prendre des antibio pendant 15 jours donc pas de sorti prévu avant juiller.
En plus elle me dit qu’il n’ ya rien dans la pl mais malheureusement entre deux chimio il y a des troubles neurologiques qui reviennent et donc il faut absolument continuer chimio sur chimio. Chimio prévu le 29 juin.
Mon mari carque, il n’en peux plus. Théo pleurs pour voir son papa. Je ne sais plus quoi faire.
Mes angoisses reviennent j’ai peur de perdre mon mari.
Qu’en pensez vous de l’évolution.L’hémato n’est pas d’un très grand réconfort …
[b]Posté par mireille le 22/06/2007 15:46:29[/b]
ma petite julie, courage!
il me semble que d’autres ont eu des infections à la chambre auusi… les antibios, ça arrive souvent, t’inquietes pas…c’est dejà bien qu’il n’y ait rien ds la pb…il faut attendre que la chimio ait fait son effet pour voir une amelioration…ces troubles neurologiques disparaitront peut etre?
il faut absolument que damien garde le moral…trouves tu qu’il manque de soutien?
sinon, on peut lui téléphoner…
dommage que ton hemato ne soit pas plus chaleureuse, mais l’essentiel est qu’elle soit competente…
as tu lu les temoignages en homepage, au faiot?tu peux voir que certains ont surmonté bien des epreuves…tu peux raconter a damien…allez, quinze jours de patience et s’il y a un mieux, damien pourra venir a la maison…
c’est normal d’avoir peur de perdre son mari ds ces circonstances, c’est humain…mais il y a aussi des chances qu’il s’en sorte, alors garde espoir!! courage, gros bisous…
[b]Posté par kate le 22/06/2007 18:54:31[/b]
courage julie
sylvie ne va pas tarder à te venir en aide
je sais bien que le soutien que je t’apporte pour l’instant n’est que des paroles
mais sache que tu nous touches beaucoup et que si on peut faire quelque chose on le fera
les petits parlent à leur papa au téléphone ?
tiens bon et je prie pour que ses quinze jours passent au plus vite et que damien retrouve sa maison sa famille pour plus de sérenité
il faut regarder devant vous et vous dire que ce n’est pas bien loin, julie je t’embrasse crois en toi garde la force et rassure damien dis lui que l’on est là
[b]Posté par kate le 22/06/2007 18:56:52[/b]
dis moi julie de quelle région es tu exactement ?
[b]Posté par SYLVIE le 22/06/2007 20:10:45[/b]
Julie
Où habites-tu exactement ?
Je n’ai pas pu t’appeler aujourd’hui car j’étais à Lille mais je le fais demain matin sans faute et nous verrons un jour ensemble, je viendrai te rendre visite…
A demain, je t’en prie tiens le coup, les infections sont très courantes mais il va être sous antibio…
Courage Julie et à demain
[b]Posté par sév le 22/06/2007 20:32:00[/b]
Bonsoir julie,
Si tu n’as pas confiance ou si tu veut d’autre avis va voir un autre hémato.
Car je sais pas pour les autres mais certe les hémato sont débordés car malheureusement il y a beaucoup de cancer mais je parle pour moi. Mon hémato a toujours pris le temps de m’expliquer ce que j’allais avoir et chaque question que je me posait elle me répondait elle prenait toujours un peut de temps et m’avait même dit que je pouvait l’appellé si je voulais avoir un avis sur mon état entre les chimio.
Pour ce qui est du petit bout, je sais que ce n’est pas évident et que tu as autre chose en tête mais ne crois tu pas que éventuellement des séances de pédopsicatre lui erai peut être du bien. J’ai une amie qui a amener son fils pour cet un autre problème mais ca lui a fait beaucoup de bien.
Autre chose essaye de parler avec ton mari qu’il faut qu’il se batte pour ces enfant pour toi et pour lui. Qu’il y aura des moments dure mais qu’il faut garder espoir.
Je ne connais pas le lymphone qu’a ton mari mais je pense que tout lymphome il faut attendre que le chimio fasse effet.
Courage et tiens nous au courant si tu veut du réconfort tu peut conter sur nous tous je pense.
Posté par marie-hélène le 22/06/2007 21:30:07
bonjour Julie
je sais que nous ne nous connaissons que par écran interposé mais tous tes messages me bouleversent et je ne sais quoi te dire de plus que les autres
alors voilà, la semaine prochaine, je vais à Paris et j’ai cru comprendre que tu habitais dans le secteur, alors, si tu le veux, je pourrais passer une journée avec toi
ou pour te permettre de souffler un peu, je pourrais peut-être te soulager de quelque façon que ce soit
voilà je te propose cela, fais en ce que tu veux
je suis la maman de Quentin, soigné pour un lymphome agressif décelé en janvier 2006 et en rémission depuis mars 2007
j’habite dans le Sud Ouest et j’ai “l’accent” mais ça, tu ne peux pas l’entendre sur le forum…
je t’embrasse ainsi que tes petits et ton mari
[b]Posté par julie le 22/06/2007 22:49:13[/b]
Bonsoir à tous,
Chaque matin et chaque soir je suis très contente d’allumer mon ordi sachant que vous etes tous présent. Sa me fais un tel bien.
J’ai passé toute l’après midi avec damien, il a beaucoup pleuré mais après quelques heures il a repris un peu le dessus. Il a cette sensation d’éttouffement dans cette chambre miniscule. Les neutrophiles sont bien remonté il va sortir d’aplasie demain ou dimanche il verra donc les petits bouts et pourra peut etre descendre a la cafetariat sa lui fera beaucoup de bien car il a le moral dans les chaussettes.
On fait le point avec le personnel sur certain point et sa nous a fait du bien d’etre écouté.
Beaucoup d’entre vous me demande d’ou je suis, j’habite à Reims en champagne Ardennes. Je vous remercie de tous votre soutien.
Sylvie j’ai un petit soucis avec mon téléphone en ce moment (mise en place du dégroupement).
Voila je vous embrasse tous et merci d’etre là car votre soutien est devenu ma force.
[b]Posté par Marie le 23/06/2007 01:29:25[/b]
Continue comme ça Julie, et sache qu’on pense bien à toi et qu’on ne te lachera pas en route!
Courage!
Marie
[b]Posté par mireille le 23/06/2007 08:07:15[/b]
julie, enfin un peu de bonnes nouvelles!
j’espère que damien pourra faire un tour à la cafet’, et de se degourdir les jambes lui fera du bien…
ça me fait de la peine de savoir qu’il a pleuré…
tu n’es pas loin de chez moi, je suis pres de longwy, aux frontieres belges et luxembourgeoise…
cela va durer longtemps pour ton telephone?je suppose que tu as un portable, tu peux appeler sylvie quand meme…
bonne journée, bisous…
[b]Posté par martinejp le 23/06/2007 09:08:40[/b]
bon week end quand même à toute lapetite famille, tenez bien le coup nous sommes avec vous par la pensée, ce n’est pas grand chose mais c’est sincère !
bises de nous deux
[b]Posté par agata le 23/06/2007 13:36:21[/b]
un petit coucou avant d’aller au ciné ,julie
tiens bon la barre, et viens nous voir autant que tu veux, il y aura toujours qqn pour te répondre
douces bises
agata
[b]Posté par machiv le 23/06/2007 18:38:49[/b]
Oui, tiens le coup, du courage tu en as besoin, et prends soin de ta santé, car le corps est le support du moral, il faut malgré tout ce qui arrive, manger boire dormir prendre l’air, et penser à des projets d’avenir.
Bon courage Julie.
[b]Posté par julie le 23/06/2007 23:55:24[/b]
Bonsoir à tous,
Ce soir que de bonnes nouvelles, damien avait une peche d’enfer, on a fait des exercices de kiné ensemble, des massages et il a fait d’énormes progrès même si lui ne les vois pas.
Il n’est plus en aplasie, nous sommes donc déscendu un peu dehors et à la cafet et surtout les enfants, sa tante et ses oncles sont venus lui rendre visite. Sa lui a fait du bien.
A un moment il voulait se sauver, ce n’est pas une blague il me taner pour aller boire un coup chez sa tante qui habite à deux pas de l’hopital. On aurait cru il voulait s’évader de prison, c’est un peu ça.
Encore une bonne nouvelle, damien après avoir avoir du rennoncer a son plan d’évasion, a pris son courage a deux mains et à demander une perme de quelques heures afin d’aller dans sa famille pour voir sa mère et sa grand mère qui ne peuvent pas se déplacer à l’hopital.
Et L’hémato de garde a accepté. Je suis très contente et lui aussi mais aussi très angoisser car nous n’avons aucun repère chez sa tante et il y a beaucoup de monde qui va venir le voir. Les petits soucis comme le pistolet ou le bassin m’angoisse un peu.
L’infirmière nous a dit que normalement c’est bon, en espérant qu’ellle ne change pas d’avis.
Voilà super journée, en plus j’ai même pris une heure pour aller faire un magasin de déco et acheter des petits trucs pour la maison. Ce soir j’étais contente d’accrocher des nouveaux cadres et de faire un méga fotophore.
Voila je vous embrasse tous et je viendrais demain vous raconter ma journée.
[b]Posté par mireille le 24/06/2007 05:20:00[/b]
ça remonte le moral de te lire…
pour quand cette permission?pourquopi t’inquietes tu du bassin,idamien ne marche pas?
pour ce qui est de voir plein de monde, est ce bien raisonnable?c’est pas le moment qu’il “chope” une infection quelconque…parlez en à l’hopital…
bon, on reprend espoir!laissons le traitement faire son effet…bon dimanche et gros bisous à damien et toi!courage!!
[b]Posté par agata le 24/06/2007 08:42:18[/b]
ça fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles, julie…;tu vois, après des moments sombres, le soleil pointe ses rayons, alors profitez bien de cette journée, inutile de le dire…
j’habite à Paris et toi aussi manifestement ?
bises
agata
[b]Posté par julie le 24/06/2007 13:37:23[/b]
Bonjour,
Pour répondre aux deux derniers message :
damien est paralysé des jambes depuis un mois il retrouve peu à peu les sensatons et ouge un peu mais ne peut pas se mettre debout et marhé.
Je ne suis pas de Paris mais de Reims a 1h30 de Paris.*
bisous a ce soir
[b]Posté par mireille le 24/06/2007 16:42:16[/b]
c’est vrai que tu evoquais cette paralysie des jambes ds ton premier message, mais je pensais que peut etre avec la chimio, damien avait retrouvé l’usage de ses jambes…j’espère que cela va se faire prochainement…
courage!gros bisous…
[b]Posté par kate le 24/06/2007 18:15:22[/b]
coucou julie
j’espére que les nouvelles sont bonnes
comment vont les enfants
arrives tu à te reposer un peu
alors qu’as tu acheté en déco
quel style de cadre
[b]Posté par sév le 24/06/2007 21:08:53[/b]
Je suis contente pour toi julie.
J’espère que ca va allé encors de mieu en mieu.
Nésite pas à demander des choses ou symplement vider ton sac.
Bonne soirée
Les enfants ainsi que ton mari ont du être content de se voir.
[b]Posté par Marie le 24/06/2007 22:30:22[/b]
Bonsoir Julie,
Ravie de lire ces bonnes nouvelles! Il faut se fixer de petits objectifs à court terme… ca aide beaucoup car on arrive à mesurer ses progres!
C’est tres bien si Damien peut sortir un peu du cadre de l’hopital, ca lui fera du bien.
Si il n’est plus en aplasie ca ira, ne t’inquiete pas pour ca.
Bisous
Marie
[b]Posté par julie le 25/06/2007 10:08:25[/b]
Mireille,
En ce qui concerne les jambes de damien, il etait complétement paralysé et maintenant il retrouve peu a peu l’usage mais par contre il a perdu beaucoup de masse musculaire et donc il est impossible a l’heure d’aujourd’hui de se mettre debout mais il y a de grand progrès même si les docteur dise que sa n’avance pas assez vite par rapport au chimio.
IL se déplace donc en fauteuil, j’ai du apprendre les techniques des portés avec les aides soignantes et je m’en sors bien, je suis plus a l’aise qu’au début mais par contre mon dos en prends un coup.
Il a un kiné qui est censé passé 1 fois par jour mais elle ne fait pas son boulot sa fait 1 semaine qu’elle n’est pas passé et qu’en elle passe elle en fait pas des masse. Quand je les dis a u service ils m’ont répondu qu’ils n’étaient pas assez nombreux et qu’ils traitaient les urgences. Comme si mon mari n’etaient pas une prioritée ???
Voila Mireille, gros bisous
