Posté par j charles le 27/07/2008 15:31:03
bonjour a vous tous je n’ai pas la peche l’on ma appris jeudi que j’ai recidiver d’un lymphome’mais ils n’arrive pas ale tiper cela ressemble beaucoup a ma premiere peripecie ils m’avaient dit lh et tout aller bien se passer finalement ils se sont planter pour me dire lnh b riche en t stade 4 b la totale alors maintenant qu’ils n’arrive pas a typer angoisse enorme surtout que cela fait presque 5 semaines j’ai deja subi une autto et ils prevoillent une allo apres chimio de ratrapage si quelq’un peut m’aider ou qui a connu sa et si quelqu’un peut me dire si je peut faire analiser mes lames par un centre a l’etranger merçi et comment il faut proceder
[b]Posté par kate le 27/07/2008 16:18:05[/b]
bonjour
c’est la premiére fois que j’entends que l’on arrive pas à typer le lymphome
j’espére que tu seras vite rassuré
je suis suivie depuis 2001 j’ai rechuté j’ai eu une auto également
et je viens d’avoir une allogreffe (pour un lnh follicullaire)
donne nous des nouvelles
[b]Posté par elmo64 le 27/07/2008 18:10:15[/b]
bonjour jcharles, je compatie et tout le monde ici aussi mais je pense qu"il est inutile d’ouvrir 50 post sur le meme sujet, désolé mais il faut que tu sois patient et que tu acceptes les traitements à venir, nous en sommes tous là, j’espere ne pas etre trop “rude” mais nous n’avons pas les réponses a tes questions ( du moins pour ma part) et j’ai moi aussi des enfants. fais confiance a tes médecins et accepte les traitements. courage.
[b]Posté par j charles le 27/07/2008 20:59:31[/b]
kate peut tu me dire si vraiment s’est beaucoup plus lourd allo que l’otto et si s’est vraiment plus long mardi j’ai rdv a pau pour prise de sang avec mon frere pour voir s’il est compatible et toi quelqu’un de la famille ete compatible
[b]Posté par j charles le 24/07/2008 18:34:11[/b]
dianostic rechute du lymphome mais il ne save pas quoicomme lymphome il m’ont dit chimio de rattrapage et allogreffe très peur surtoput qu’ils veulent que je fasse mais chimio a bordeaux alors que je suis de pau si quelqu’un peut me dire combien dure les chimio de rattrapage plus ou moins
[b]Posté par elmo64 le 24/07/2008 20:46:27[/b]
bonjour jcharles, j’suis exactement dans le meme cas que toi et suis sur Pau aussi. rechute LNH et je viens juste de connaitre les résultats de la bom que j’ai passé dernierement: c’est bon la moelle n’est pas touchée ( ouf ) par contre pour ma part c’est chimio de rattrapage sur pau ( marzet ) puis autogreffe sur toulouse ( j’attend que l’on me convoque ). Je vois mon hémato le 30, j’en saurais plus. courage.
[b]Posté par j charles le 24/07/2008 21:07:10[/b]
salut j’ai deja subi une autto en 2004 et voila que cela recommence je suis depiter j’ai peur pour la suite pour mes 2 filles de 8 et 4 ans et pour ma femme
[b]Posté par elmo64 le 25/07/2008 08:18:05[/b]
salut jcharles, t’inquiete pas, tu as passé 4 ans “tranquile” apres l’autogreffe, il n’y a pas de raison qu’avec une allo tu ne fasses pas mieux !! j’suis sur que cette fois sera la bonne… allez courage.
[b]Posté par j charles le 25/07/2008 12:45:13[/b]
Merci de ton réconfort mais j’ai quand même peur, surtout s’ils n’arrivent pas à typer ce lymphome… je ne sais pas ce que me réserve la suite…
[b]Posté par nymphea le 25/07/2008 14:48:41[/b]
bonjour
mon mari actuellement en autogreffe est suivi à Bordeaux (ns habitons près de Bayonne et Michel travaille à Pau).
en juillet 07 : lymphome B centro folliculaire, en décembre, après relecture (réalisée à Créteil) lympome T folliculaire, à l’heure actuelle les biopsies doivent de nouveau être relues : ils oscillent entre les deux . Le lymphome est cutané, moelle et pet scan normaux , mais une lésion restait infiltrée avant l’autogreffe, ils attendent le retour de la dermato parce qu’ils pensent maintenant à une allogreffe !!! pourquoi on n’en sait pas plus,
c’est tellement pénible, je ne pensais pas qu’il était si difficile d’établir un diagnostic : comme je vs comprends ta famille et toi…ds ton cas comme ds celui de michel ils tablent ss doute sur l’allogreffe car ils ne savent pas de quel lymphome il s’agit, tjrs est-il qu’on flippe grave ns aussi…est-ce qu’il ne faut pas réaliser d’autres relectures avant de prendre une décision ?
pour ce qui est de Bordeaux, ce n’est pas la porte à côté 176 kms ,mais a t-on le choix les uns et les autres…on va s’encourager mutuellement…Lydie
[b]Posté par j charles le 25/07/2008 15:53:40[/b]
Comme je peux voir, je ne suis pas le seul dans la panade. En ce qui me concerne, c’est une récidive et je n’arrive pas à voir pourquoi ils n’arrivent pas à trouver. J’ai peur pour moi et pour mes filles de 9 et 4 ans et ça m’ennuie de me dire que je dois les quitter à nouveau pour cette maladie… surtout qu’ils ne sont même pas fixés sur le type du lymphome…
[b]Posté par alasoop le 25/07/2008 19:24:12[/b]
Bonsoir Nymphéa
Pourquoi n’est il pas suivi sur Bayonne ?
Mon époux l’est et les décisions sont prises avec Bordeaux.
C’est vrai que la distance ne facilite pas.
[b]Posté par nymphea le 26/07/2008 21:48:56[/b]
bonsoir alasoop,
c’est exact les distances ne facilitent rien, qui plus est pdt cette période de vacances. C’est notre dermato qui aux vues des analyses de labo a conseillé à mon mari le service dermato de haut lévêque, à l’heure actuelle il est en hémato ds le même hopital…
ns aurions préféré celui de Bayonne, d’autant que ns habitons Mouguerre.
Et vs d’où êtes vous ?
[b]Posté par alasoop le 27/07/2008 21:40:36[/b]
Bonsoir
pour Nymphéa, nous sommes de Bayonne et cela se passe bien pour l’instant.
Et demain, on redémarre avec le R chop
Bon courage à tous.
[b]Posté par Marie le 28/07/2008 07:46:01[/b]
Bonjour Jean-charles,
Je te souhaite bon courage pour la suite…
Par contre essaye de faire attention au vocabulaire que tu emploies dans tes messages, merci.
Marie
[b]Posté par doretst le 28/07/2008 12:59:58[/b]
Salut Jean-Charles,
Bon courage à toi. Tout verdict demande de la patience…Nous ne pouvons rien y faire, il faut s’armer de courage.
Amitié,
Stef de Niort