Madou, en ce qui me concerne, pas de douleurs articulaires à cause des Granocytes 
Je crois bien que c’est LE SEUL EFFET SECONDAIRE que je n’ai pas eu…
Mais il y a beaucoup de témoignages ici concernant les douleurs dues à ces injections, je ne sais pas si c’est facile de les trouver sur le site si tu fais une simple recherche…
Bonjour,
Je m’appelle Marie, je suis une Mamie de 48 ans . Depuis le mois d’aout 2011, j’ai commencé à être malade. Premiers symptômes, grosseur sous le bras, première biopsie négative, puis apparition de nouveaux glanglions sus claviculaires plus tard. Scanner, radio, écho, prises de sangs multiples et variées. Attente… Re-biopsie … et le 25 Novembre 2011 (jour de la sainte Catherine!!!) MALADIE DE HODGKIN…
Demain je passe un pet-scan pour savoir à quel stade j’en suis.
Mais toujours pas de traitement … Long…très long…
Je devrai faire deux chimios par mois… sûrement pas avant janvier 2012 si j’ai de la chance…
Ma première question: est-ce que la maladie avance rapidement ??
Ma deuxième question : quels sont vos trucs et astuces contres les nausées et la fatigue de la chimio ?
Merci de vos réponses
A bientôt de vous lire
Marie
Bonjour madou et bienvenue sur FLE.
Il faut savoir qu’il existe plusieurs type de maladie de hodgkin, et que le traitement est en fonction du type;
Le plus courant est la scléro nodulaire, type 2.
Dans la grande majorité des cas hodgkin se soigne très bien, et ce quel que soit le stade, j’étais moi même en stade 4 (le plus élevé) et après deux cures rémission complète.
L’attente avant le traitement est longue mais normale, ton hémato te donnera le traitement le plus adapté à ton cas, tu vas mieux comprendre le terme de “patient” pour désigner un malade 
Normalement aprés le tep sa s’enchaine assez vite, et les traitements commencent rapidement
Au vu de ce que tu dis je pense que tu auras l’ABVD, c’est une chimio qui fatigue et donne des nausées, mais elle est généralement bien supportée, ce n’est pas la plus agressive
Apres la chimio beaucoup de repos, évite de fréquenté les lieux ou il y a beaucoup de monde, ou met un masque );
Pour les effets secondaires chaque cas est différent et tu devras en parler avec ton doc pour qu’il te donne ce qu’il faut;)
Pour les nausées le soda avait une certaine efficacité pour moi
Pour ce qui est de la rapidité de l’évolution, moi mon premier ganglion datait de juin 2009, et la maladie diagnostiqué en décembre 2010
Bon courage pour la suite et n’hésite pas à venir poser toutes les questions que tu veux
Bonjour & Bienvenue .
Tu es dans la phase la plus longue celle de l’attente , bientot tu seras fixée et ça te permettra d’avancer .
Pour l’évolutivité de la maladie , j’avoue que je n’en sais rien car on peut trés bien avoir des ganglions qu’on ne sent pas au début et ensuite ça évolue.
Enfin ce n’est pas le plus important , ce qui compte c’est d’être pris à temps , et d’attaquer la lutte contre le crabe .
Les stades importent peu , il faut répondre au traitement !
ABVD ou Beaccop tu veras à quelle sauce ils vont lui faire sa fête à ce vieux loubard .
pour les nausées tu auras Primpéran ° , Zophren ° , Ement ° ( me souviens plus comment ça s’écrit ) … un attirail pour lutter au mieux , ça ne dure que quelques jours ne t’en fais pas voir mieux peut être que tu n’en auras pas !!
Tu veras bien ce qui te feras envie pour l’alimentation , ce que tu penseras supporter . Je te rassure de nos jours , presque plus personne ne vomit pendant sa cure de chimio … il y a 10 ans c’était monnaie courrante .
Peut être auras tu une chambre implantable , cela rendra tes cures plus confortables .
Ensuite il y a des petits détails à anticiper comme la perte des cheveux , si tu as besoin de conseils n’hésites pas !
Passes de trés bonnes fêtes avec les tiens , et l’année prochaine elles seront encore plus belles car tu seras débarassée de cette m**** !!
Bonjour,
A l’hosto il s m’ont donné du zophren et de l’emend contre les nausées, et je n’en ai jamais eu, cela dépend vraiment des gens donc pour l’instannt pas de stress sur les effets secondaires. Un petit conseil, mange pas mal de légumes car moi la chimio m’a bcp constipé et c’est pas cool en plus du reste!.
Dis nous en plus quand tu auras le protocole.
Beaucoup de courage et dis toi que la lutte n’est pas veine.
Biz
Emma
Bonjour Marie,
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as bien fait de poster. Je vois que tu as deja eu des réponses, c’est super !
Le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux aujourd’hui alors accroches toi ! rien n’est perdu.
Tu es dans quelle region ? peux tu l’indiquer dans ton profil, cela permet les rapprochements entre membres
Amitiés,
Stef
Bonjour Marie,
La maladie d’hodgkin fut aussi mon combat. J’ai été diagnostiqué à 10 ans au stade 4, et aujourd’hui j’ai 21 ans. Le traitement fut difficile et les questions nombreuses. Les médecins m’avaient donnés des médicaments de manière à réduire les nausées lors de la chimio sans succès alors une de mes petites astuces était les glaces à l’eau à la menthe ou les petits bonbons à sucer toujours à la menthe.
En espérant que cette astuce t’aidera.
Je te souhaite beaucoup de courage pour le début de cette années 2012 et donne nous de tes nouvelles.
Laura.
Bonjour,
fait confiance aux médecins, s’ils ne te proposent pas de traitements avant janvier c’est qu’il ont une raison ,ensuite contre les nausées tout dépend des chimio ça se trouvent tu n’en n’aura même pas ! c’est pas systématique
sinon tu as du zophren c’est le grand classique, mais quand ça persiste et que les nausées sont plus intense ils donnent de l’emend. C’est assez bien contrôlé.
Comment va ton moral ? Essaye de profiter des fêtes comme tu peux, ne cogite pas trop.
Tiens nous au courant de ton tep, je te souhaite bon courage.
Bienvenue Marie sur Fle!
Je vois que tu as déjà eu pas mal de réponses à tes questions
Ce que tu vis en ce moment est une des périodes les plus difficile, l’attente, qui semble parfois interminable… mais dis-toi que tu seras bientôt fixée et que tu va pouvoir entamer ton traitement. Le lymphome est un cancer qui se soigne bien, c’est une des choses les plus importantes à retenir Dans notre malheur, on a quand-même cette “chance”…
J’ai eu moi même un Hodgkin stade II, traité avec 4 cures de chimios ABVD et rayons. Je vais finir mon traitement vendredi prochain et, au dernier TEP, j’étais en rémission
Au fait, tu n’est pas la seule “mamie” sur le forum, j’ai moi-même 42 ans, alors…
En attendant d’en savoir plus, passes de très bonnes fêtes de fin d’années et tiens-nous au courant de la suite dès que tu as des nouvelles
Amitiés,
Ioana
Bonjour à tous,
Ca y est pet-scan passé, premiers résultats du médecin radiologue, stade 3.s. Un vrai sapin de NOËL, il ne manque que les guirlandes !!! La rate, l’aorte, un peu partout !!! Il m’a fallu 2 jours pour digérer la nouvelle.
Que veut dire le S de stade 3 ?
Maintenant, j’attends des nouvelles de mon hémato et je vois poindre au loin une ponction médullaire . Je redoute beaucoup cette ponction. Est-ce que vous l’avez subie ? Anesthésie locale? générale ? J’en ai de mauvais souvenirs car j’ai accompagné mon époux qui avait dû en subir une … sans commentaires …
Donc j’attends … encore et encore…
Je vous souhaite de passer une bonne journée très venteuse chez nous, dans le sud.
A bientôt de vous lire.
Marie.
Bonjour Madou maintenant que le bilan est fait le traitement va pouvoir commencer.
Le “s” signifie que la rate est atteinte, pour la ponction je ne sait pas sur quoi les médecins se basent moi j’étais en stade 4 et je n’en ai pas eu
bon courage te voila maintenant en route vers la guérison, je te le souhaite
Bonjour Madou,
je comprends que tu as eu du mal à digérer la nouvelle, mais dis-toi que le plus important, c’est de bien répondre aux traitements, pour se débarrasser de ce lymphome…
Pour la biopsie de la moelle osseuse, elle se fait sous anesthésie locale, en principe. Si c’est bien fait, tu ne sentiras aucune douleur pendant l’acte, juste une impression un peu “bizarre”, comme si on touchait quelque chose dedans, mais c’est tout enfin, c’est comme ça que cela s’est passé pour moi
Pour l’envahissement de la moelle osseuse, ce n’est pas systématique, et cela ne dépend pas forcément du stade, même si la moelle est atteinte le plus souvent dans les stades avancés. Il y a même parfois que la maladie commence dans la moelle, mais c’est extrêmement rare. Donc comme dit Napo, il n’y a pas de règle dans tout ça…
Aussi, en ce qui concerne la biopsie, j’ai lu quelque part que cet acte a tendance à devenir de plus en plus inutile, et sera amené à disparaître même peut-être, à terme, dans la mesure où ils se sont rendu compte qu’on détecte de mieux en mieux au TEP scan, si la moelle a été envahie, le TEP marque…
Viens nous donner des nouvelles et, en attendant, essayes de passer de bonnes fêtes
Amitiés,
ioana
Bonjour Madou (et les autres), je me decide à ecrire sur ce forum que je lis depuis un bon moment. J’ai aussi 48 ans,c’est votre post qui m’a décidé à m’inscrire, je me trouvais vieille par rapport aux autres personnes de ce forum, on dit souvent que Hodgkin touche les jeunes. j’ai été diagnostiquée début juin stade 2E, atteinte pulmonaire. J’ai eu 4 cures de chimio, BEACOP renforcé. Cela c’est à peu près bien passé, sauf que j’étais une vraie lavette, impossible de faire quelque chose. J’ai pris la fatigue sans essayer de lutter, je me suis dit qu’il fallait passer par là. Par contre les nausées ont été gérables facilement. Aprés 2 cures tout avait quasiment disparu au TEP et ça m’a reboosté pour la suite. Pour la ponction de moelle j’étais vraiment trés angoissée, j’en ai parlé avec le médecin qui devait me la faire, ils m’ont “shoutée” et je n’ai absolument rien senti, j’étais somnolente, ça s’est trés bien passé. Voila, mes traitements sont maintenant terminés et j’essaie de gerer " l’aprés" et pour moi c’est à la limite plus difficile. Je vous souhaite bon courage pour le début des traitements.
Bonjour Cocotte,
Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster Merci de nous faire partager ton expérience.
Je te rejoins completement sur la gestion “difficile” du apres ! Mais aujourd’hui le principal c’est d’etre en vie 
Allez Madou haut les coeurs, la tempete fait rage mais le beau temps arrive ! Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir
Amitiés,
Stef
PS : Cocotte tu es de quelle region ? 59 ? le Ch’nord ???
Bienvenue Cocotte sur le forum, comme dit Stef, tu as bien fait de poster
Je suis aussi une vieille de 42 ans, alors, tu vois, la maladie ne touche pas forcément que des personnes jeunes…
Je te comprends parfaitement pour le “après”, pour moi aussi, c’est extrêmement difficile à gérer, bien pire que les traitements (même si j’ai eu du mal aussi à les supporter, malgré l’ABVD avec laquelle on est moins malade, en principe, ça a été l’horreur pour moi…)
Courage à toi, passes de très bonnes fêtes et profites de tout
Amitiés,
Ioana
Bonjour à tous,
Ca y est la machine est lancée, je commence la chimio lundi à 9 heures.
Je suis au stade IIIS et c’est parti pour une chimio tout les 15 jours ABVD
Donc, s’il vous plait, j’ai besoin de savoir quand et quels sont les effets indésirables que vous avez eu, en sachant bien que chaque personne est unique et réagit différemment. Donnez moi aussi toutes vos combines, homéopathie ?
alimentation ? ce que vous avez put manger ou non, enfin tout ce que vous avez envie de me dire à ce sujet
Je vous remercie.
Floralement vôtre .
Bonjour Madou, alors pour l’ABVD c’était surtout des nausées et de la fatigue pendant 3 4 jours, chimio le lundi et “retour” de la forme le vendredi.
J’avais surtout du motilli*m et je buvais du soda bien connu
Pour l’alimentation pas de régime particulier, sauf pas de fromage au lait cru mais c’est tout.
Cette chimio n’est pas la plus agressive et il se peut que tu n’ais pas d"effets secondaires, le mental joue beaucoup aussi
Madou, j’ai eu moi aussi 4 cures d’ABVD, chimio réputée moins agressive que d’autres, comme le protocole BEACOPP, par exemple. Personnellement, je l’ai très ma supporté: fatigue, nausées, allergie à la bléomycine (un des produits utilisés), constipation (mais celle-ci est souvent dûe aux médicaments pris contre la nausée). Les trois premières fois, tous ces symptômes commençaient dès l’injection des produits. Par la suite, le début des effets secondaires a été un peu décalé d’un jour, voire un jour et demi… mais aucune injection ne m’a épargné 
Maintenant, saches que nous sommes chacun différent, il se peut peut-être que tu ne ressentes pas grand chose. De toute façon, tu auras des médicaments pour prévenir les nausées, administrée avant la chimio, souvent en perfusion (pour mon cas), puis tu devras prendre également les 2-3 jours après la chimio.
Aussi, si tu crains la douleur, tu peux demander des patchs pour coller sur ton PAC, avant injection, de cette façon, tu ne sentiras rien lorsqu’on va te piquer pour t’administrer les produits de la chimio. Normalement la première chimio se fait en milieu hospitalier. En ce qui me concerne, ils m’ont hospitalisé la veille, pour hydrater le PAC et me garder en observation, cependant ils m’ont laissé sortir une demi-heure après la fin de la première chimio, le lendemain, hélas, car c’est peu de temps après que tous les maux ont commencé… je n’ai d’ailleurs jamais compris pourquoi ils ont fait ainsi, car je suis restée sur une très mauvaise impression, avec la peur au ventre d’y retourner
Pour ce qui est l’après injection, tu peux manger tout ce qui te donne envie (excepté le fromage au lait cru), en respectant bien sur des conditions d’hygiène adéquates (bien se laver les mains avant chaque repas, bien laver les légumes, salades, etc… enfin, que du bon sens, finalement). Aussi, en ce qui me concerne, je ne pouvais rien avaler pendant les 3 premiers jours, sauf boire du jus de pommes, le seul qui ne me travaillait pas trop l’estomac.
Encore une fois, nous sommes tous différents, et si ça se trouve, tu n’auras aucun ou très peu de ces effets secondaires…et je te le souhaite de tout mon coeur
Ah oui, un dernier conseil… ne te fatigue surtout pas au ménage, ou autre chose de ce genre, tu dois te reposer dès le début, car la fatigue s’accumulera au fur et à mesure des cures…
Courage Madou
Amitiés,
ioana
bonjour, j’ai moi aussi eu l’ABVD 8 cures de 2 chimio!! pas facile a supporter, fatigue, nausé, intolérence aux odeurs et a certain gout!! mais ça passe assez vite!! la maladie de hodgkin est l’un des cancer le mieux soigné et le taux de rémission est plutot bon!! pour ma part j’ai rechuté a 3 mois de la fin de ma cure, donc re-biopsie et on recommence !!! c’est dur a ce faire a l’idée, mais comme je dis, quand il faut y aller, faut y aller!!! juste un petit conseil, surtout, écoutez-vous, si vous etes fatiguée reposez vous, faites les choses a votre rythme!! mais essayez de garder une activité qui permet d’occuper l’esprit!!
je vous envoie plein de courage et de soutien!!
amitiés
ludivine
Bonjour, de mon côté j’ai tendance à dire que j’ai bien supporté la chimio mais finalement quand j’y repense je me dis que c’etait pas si facile. C’est vrai que c’est pas une partie de plaisir, chaque fois que j’avais un souci je me disais “allez, c’est pour mieux mettre cette cochonnerie KO”, et j’avoue que ça marchait!!!
J’ai pourtant eu un protocole réputé agressif et les effets secondaires ont été nombreux mais finalement je m’aperçois que j’ai tendance à les “oublier”.
Sinon on m’avait aussi demandé de bien cuire la viande, éviter les fruits de mer, soit les mêmes conseils que pendant une grossesse.
Bonne soirée à tous.