Je me présente ...

Posté par Margo12 le 22/02/2008 09:24:37
… je m’appelle Stéphanie et je suis atteinte d’un Lymphome H stade II. J’ai déjà fait 2,5 cures ( 5 injections) et je dois faire la dernière injection le 28 février. Mon hématologue se montre rassurant car il me dit que le ganglion sus-claviculaire a disparu. Reste à voir le ganglion médiastinal (pet-scanner le 19 mars). Je suis angoissée car je suis maman de 2 ptits bouts (6 ans et 1 an). Je n’ai aucun effet secondaire après la chimio (mise à part un peu de fatigue) et grace au casque j’ai gardé mes cheveux. Dans l’ensemble je ne me plaint pas, je continu à travailler et j’ai constamment le sourir. Mes collegues me disent que l’on ne dirait pas que je suis malade. J’essaye de faire comme si je n’etais pas malade en esperant que cela favorise ma guérison.

En fait je n’ai pas trop de question même si je reste très angoissée, je voulais juste vous dire bonjour et vous souhaiter bonne chance.

Bisou et @bientôt.
Stéphanie

Posté par Marie le 22/02/2008 09:53:06
Bonjour Stéphanie,

C’est trés gentil de passer nous faire un petit coucou… et nous apporter un témoignage aussi encourageant pour tous ceux qui vont bientôt démarrer un traitement comme toi…

Même si les effets secondaires ne sont pas visibles, ils sont bien là : on s’inquiète, on s’angoisse et c’est bien naturel…
N’hésites à venir en parler ici, c’est fait pour ça!

De quelle région es tu ? Comment s’appellent les enfants?

Bises

Marie

Posté par Margo12 le 22/02/2008 09:57:53
Bonjour Marie,

Mes enfants s’appellent Benoit (6ans) et Margot (1 an), j’ai 33 ans et je suis Champenoise (marne). Et toi ? As-tu aussi un Lymphome H ?

Posté par Marie le 22/02/2008 10:01:33
Ah ah d’où le pseudo, d’accord!

Et bien moi je suis de paris et aussi un LH mais pas sympa le mien…(une variante bizarre).

Bonne journée à toi et à bientôt
Bises

Marie

Posté par Margo12 le 22/02/2008 10:29:30
Marie,
En effet j’ai lu plusieurs de tes discussions mais il y a toujours un espoir, garder le moral et le sourir est déjà la moitié du processus de guérison. Je te souhaite bon courage et donnes moi de tes nouvelles, j’en ferai autant.

Bises.
Stéphanie

Posté par johanne le 22/02/2008 10:40:15
Bonjour Stephanie et “bienvenue” sur le forum, si on peu le dire.

C’est rassurant de voir que la chimio se passe bien pour toi.
Moi aussi j’ai un LH, j’ai 21 ans, j’ai été soignée il y a 4ans avec radiotherapie, mais rechute cette année. J’attend de savoir quel protocle je vais avoir, mais c’est sur c’est chimio. Alors merci pour c temoignage, ca me rassure un peu.

Hesite pas a poster il y aura toujours quelqu’un pour te repondre!
bisous a toi et tes enfants
johanne

Posté par chris 91 le 22/02/2008 12:16:10
Bonjour Stéphanie,je me présente,moi c’est Christian,j’ai aujourd’hui 28ans et à l’âge de 15ans,j’ai aussi été victime d’un lymphome Hodgkinien stade II,B,b.J’ai subi 6mois de chimio (de janvier à juin),protocole MOPP/ABVB) et 2mois de rayons (juillet-août 1996).J’ai toujours su garder le sourire,j’ai toujours cru en ma guérison,le personnel soignant était formidable,bref évidemment c’était un long combat,mais qui s’est bien terminée,heureusement.12ans après,je suis en rémission complète,avec tout de même un contrôle tous les ans chez mon professeur.Ma seule séquelle est une hypothyroidie, mais ça n’arrive peut-être pas à tout le monde qui est atteint de ce mal.
En tout cas,je voulais te souhaiter plein de courage,que tu ais assez de force et d’énergie en toi pour surmonter cette douloureuse épreuve.
A ++++++
Chris91

Posté par herve le 22/02/2008 12:51:11
salut margot,
moi c’est herve 40 ans, avec un hodgkin stade 2B,b .qu’est ce que tu as comme protocole ? en tous cas bienvenue et bon courage

Posté par Margo12 le 22/02/2008 15:01:41
Bonjour Chris91, ton message me fait vraiment du bien car je garde certe un très bon moral mais je suis toujours angoissée quand je regarde mes enfants, j’ai tellement peur de ne pas les voir grandir. Mon parcours chimio se termine et en fonction du petscann (19 mars) je commence les rayons ou je continu la chimiothérapie. Peux-tu me raconter comment ont réagit tes ganglions devant le traitement et me dire comment tu vas aujourd’hui ?

Posté par Margo12 le 22/02/2008 15:06:13
Bonjour Hervé, on m’a proposé le protocole d’essai que j’ai refusé, j’ai préféré prendre le traitement standard (qui a fait ses preuves) c’est à dire 3 cures (6 injections - 1 tous les 15 jours) d’ABVB et ensuite 15 séances de rayons. Il ne me reste qu’une injection et le ganglion sus claviculaire est déjà parti, reste à voir au petscanner pour le ganglion médiastinal. Et toi, ou etaient situés tes ganglions et ou en es-tu dans ton traitement ?

Posté par herve le 22/02/2008 17:08:47
margot,
tu dois surement etre stade 2a. moi c’etait 2b et j’ai accepté le protocole d’essai a savoir 6 cures d’abvd sans radiotherapie sinon c’etait 4 cures et radiotherapie. j’ai fini ce traitement qui s’est bien deroulé dans l’ensemble. j’ai un peu perdu (legerement) des cheveux 3 semaines apres la fin de la chimio! j’avais beaucoup d’adenopathies sus claviculaires, sous claviculaires, cervicales et mediastinales. la chimio a tout nettoyé sauf les mediastinales qui ont diminué du tiers. apres 2 cures le pet scan s’est revele negatif. en ce moment je suis dans l’attente du resultat du petscan de fin de traitement, l’angoisse surtout que ca me gratte un peu ( un des symptomes de mon hodgkin). j’ai fait un scanner complet qui a montré une stabilisation des adenopathies mediastinales ce qui est bon signe! voila resume mon parcours

Posté par chris 91 le 22/02/2008 17:21:03
Re-bonjour Stéphanie,merci déjà pour tes messages que tu m’as adressé,c’est très gentil de ta part.
Ensuite,pour essayer de répondre à ta question:comment ont évolué mes ganglions?eh bien,ça remonte à 12ans déjà, donc j’ai un peu du mal à me souvenir exactement du déroulement des choses,mais,ce que je sais,c’est qu’après la chimio,et au cours des rayons les ganglions avaient commencé à disparaître,d’abord d’un côté puis de l’autre coté de la gorge.Je me rappelle que j’ai bien supporté les rayons,je devais simplement bien me protèger des rayons de soleil.A la fin de la radiothérapie, mes 2 ganglions avaient disparu,il me reste juste une cicatrice du coté droit de la gorge,suite à la biopsie initiale pour analyse du ganglion,comme signe extérieur de la maladie.A l’issue du traitement,mes analyses de sang étaient redevenues normales ainsi que les radios du thorax et échographie abdominale.Pendant ma chimio,j’avais perdu mes cheveux,et j’ai préfèré les raser complètement.
C’est vrai que j’avais réussi à toujours garder le moral,à croire en ma guérison,je n’ai jamais imaginé le pire.Et mon cancérologue est qq’un de formidable,je l’admire,j’espère que le tien l’est également.
Aujourd’hui, à part mon hypothyroidie(qui m’oblige à prendre un cachet et demi tous les jours,à vie certainement), je n’ai aucune séquelle,je vais bien,je me sens bien.
Voilà, j’espère avoir pu répondre à certaines de tes questions,n’hésites pas,je suis régulièrement sur ce forum.Encore bon courage,bats-toi,garde confiance en ta guérison,même si c’est pas toujours simple et @+++++.
Chris91

Posté par sév le 24/02/2008 13:31:31
Bonjour Stéphanie.
Moi j’ai eu un hodking stade 3 et j’avais un petit garçon à l’époque de 2ans 1/2.
Je sais comme cela nous donn"e une force que l’on imagine même pas. Moi aussi j’ai continué à travailler pendant mon traitement.
J’ai eu 6 mois de traitement ABVD alors que nous en avions prévu 8, mais j’ai très bien réagit autraitement. Je dirais même que après avoir eu 2 chimio je n’avais plus de ganglions. Après un pep scan en Mai j’ai arréter le traitement et je suis acctuellement en rémission complète.
Ma craint était de ne plus pouvoir avoir d’enfant et là le petit miracle c’est produit je viens d’apprendre que j’étais enceinte. Bon ce n’était pas prévu aussi tôt mais c’est comme ca c’est une belle revanche contre la maladie.
Bon courage à toi.
Séverine

Posté par Margo12 le 24/02/2008 20:46:40
Merci Sev, ton témoignage me donne beaucoup d’espoir et me rassure vraiment beaucoup. Tu as raison de dire que ta grossesse est une revanche sur la vie avec à l’issue non pas un dueil mais la vie. J’angoisse à l’idée de disparaitre non pas pour moi mais pour mes deux ptits loups. Ton message est pour moi porteur d’espoir et je t’en remerci.

Bise et encore félicitation.
Margo12