je me lance

Une pensée pour les Garçons qui se battent !!!

depuis une bonne semaine, je surfe sur internet pour comprendre…pour comprendre ce qu’arrive à mon fils. et je viens de découvrir ce forum qui me semble fiable car sur le net…on trouve de tout …du bien comme du n’importe quoi !
alors j’ai besoin de savoir, j’ai besoin de témoignages, d’aide, de compréhension…
voici donc mon enfin notre histoire à mon fils et à moi.
Mon fils a 19 ans et bientot 20. et depuis un an et demi…on connait les hopitaux. l’an passé en février il s’est fait opérer d’une arthodese (malformation de naissance à la cheville) ce qui’il lui a valu 2 mois d’immobilisation complete puis 2 mois de botte spéciale pour marcher puis 2 mois de rééducation. dure année mais …bon !
en aout, il s’est inscrit dans les agences intérim …et enchaine petite mission sur petite mission mais à chaque fois doit s’arreter car trop mal au dos (ça ne fait pas sérieux aux yeux des agences)…en septembre , direction les urgences ou on découvre calculs rénaux…on traite et ça va mieux…!! retour aux agences intérim…qui …on va dire l’ont mis en dessous de la pile ! puis il continue a se plaindre du dos…donc on passe radio sur radio , et là on voit que par rapport à l’opération de sa cheville, son bassin est décalé donc séance de kiné…! malgré tout, il continue à faire les agences…et fin avril …enfin on lui propose une mission…waouh ! il a toujours tres tres mal au dos mais sert des dents et va au boulot tous les jours ! et le 11 mai…il se leve et me dit maman, j’ai trop mal au bas du ventre je sens une boule ! allez on va aux urgences…on n’a meme plus besoin de se présenter maintenant…! et là on me parle d’hernie étranglée qu’il faut opérer…! l’opération se passe bien…il ressort le soir meme…fatigué mais ça va ! il reprend sa mission le lundi d apres …! et le 24 on doit revoir le chirurgien !
et là…aie aie ! la terre s’écroule sous mes pieds . Le chirurgien nous informe que ce n’etait pas une hernie mais un ganglion qu’ils ont fait analyser …et il y a une maladie du sang…qu’il a pris rendez vous avec un hématologue pour ce jeudi 26 ! pffff on ressort en pleurs !
n’ayant pas compris tous ces termes je vais voir mon médecin pour que lui …me parle en français ! et là…le couperet tombe ! maladie de hodgkin…et mon médecin me dit “je vous arrete, là il va vous falloir du courage …”(je precise au passage que mon mari (le beau pere) de mon fils a fait un arret cardiaque en janvier…) donc là…la coupe est plus que pleine ! je m’écroule completement !
et donc mon fils est hospitalisé depuis ce lundi et enchaine examen sur examen ! et aujourd’hui c’est le tep scan ! c’est apparemment cet examen qui décide de tout ! l’hématologue m’a dit qu’il commence la chimio lundi…! ça ne traine pas ! alors j’ai lu sur votre forum des tas d articles …sur le stade I, II, III, et IV… tout ce que m’a dit l’hématologue …mon fils a un lymphome anaplasique ALK+ ! le moins pire m’a t elle dit …!

enfin voila je suis une maman completement déboussollee qui tourne …plus tres rond ! me sent completement perdue …un vrai zombie qui ne comprend pas pourquoi lui ! pourquoi mon fils ?

je vous remercie de m’avoir lu …et espere des témoignages sur ce “fameux” lymphome .

Merci à tous !

là je pars au pet scan avec mon fils ! a tres bientot et bravo encore pour ce forum !

Bonjour Martine,

Bienvenue sur le Forum de FLE. Tu as bien fait de poster !
Tout d’abord je tiens à te rassurer sur ce que tu as pu lire…chaque patient est différent et ce qui arrive à l’un ne va pas forcement arriver à l’autre…effectivement tu as lu qu’il y avait des stades…je t’invite à aller voir ce document où tout est expliqué : http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/brochure_lh.pdf
Dans tous les cas, le stade implique une plus ou moins grande diffusion de la maladie dans le corps ! Cependant cela n’empeche en rien la rémission :slight_smile: car le LH est un des cancers qui se soigne le mieux quelque soit le stade…
Ton fils est entre de bonnes mains…son corps l’a alerté suffisamment à temps pour que l’hématologue puisse agir :slight_smile: Il est jeune, il est solide, il va y arriver ! Il faut surtout garder le moral et l’espoir car tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir ! d’autres aujourd’hui n’ont malheureusement plus cette chance ! Ton fils est en vie, il doit se battre, rien n’est perdu ! et pour toi c’est pareil ! il va falloir s’accrocher car la chimio n’est pas facile ! mais ça se fait et si c’est pour avoir la chance de vivre alors, il faut foncer et s’accrocher :slight_smile:
Je souhaite à ton fils beaucoup de courage dans cette nouvelle épreuve mais aussi à toi sa maman. N’hésites pas à venir nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef

Pour ne pas perdre de temps question démarches administratives, je t’invite à prendre contact avec l’assistante sociale de l’hopital pour savoir à quoi vous avez le droit pour ton fils…compensation financière, aide ménagere, aide à domicile…appelles aussi la mutuelle :slight_smile: toutes les aides sont les bienvenues…

Bonjour Martine,

J’ai le même age que ton fils ! En novembre 2009 on m’a également diagnostiqué un LH, les premiers symptomes étaient apparus en avril, j’ai beaucoup tardé à consulter un médecin. J’étais en stade IV, les médecins étaient inquiets car j’avais beaucoup de fièvre qui ne tombait pas.
J’ai étais traité par ABVD pensant 8 mois et au bout de deux mois j’étais déjà en rémission complète !
J’ai fini le traitement en juin 2010 et j’ai repris mes études en septembre (à mi temps) et tout se passe bien, j’ai aussi repris le sport, c’est dur mais ça fait beaucoup de bien !

Bon courage à toi et à ton fils,
Bonne journée !

Bonjour Martine,

J’ai 25 ans, maladie diagnostiquée à 17 ans, mais je suis en remission actuellement depuis juillet 2008, apres un premier traitement par rayon (stade I) en 2003 puis chimio 4 cures ABVD (stade IV) en 2008.

Pour vous rassurer, comme dis Stef, chaque cas est differend et le stade de ne veut rien dire. Pour le 1er traitement j’etais considérée en stade I alors que j’avais de tres nombreux ganglions énormes d’un coté du cou.
Pour le second traitement, j’avais un petit ganglion de l’autre coté du cou, 1 petit à la rate et 1 petit au pancréa et j’etais considérée en stade IV.

Et puis maintenant, votre fils est entre de bonnes mains! alors n’hesitez pas a poser des questions, à les noter chez vous pour pouvoir les poser aux médecins ou aux infirmieres acr on en oubli toujours!

Bon courage et tenez nous au courant de la suite!

Merci à vous qui avez pris le temps de me lire et de me répondre ! mon fils a passé le pet scan mercredi mais nous n’avons pas eu encore les résultats. et vu qu’hier c’etait férié…! je vais tenter d’aller voir aujourd’hui a l’hopital pour savoir …j’ai également reçu les resultats par courrier des prises de sang …mais je ne comprends pas tout…il y a des “trucs” qui sont au dessus des moyennes et d’autres en dessous.
hier mon fils etait extremement fatigué…démoralisé…en pleurs…se posant des tas de questions …comment va se passer la chimio…si ses douleurs vont enfin s 'arreter …! mon dieu que c’est dur ! la nuit je passe un moment avec lui pour l’apaiser…je lui caresse le visage, je lui tiens la main…et il arrive à se détendre un peu. là on attend lundi avec impatience …meme si la peur est là !
aujourd’hui il semble aller presque bien ! plus détendu !

merci encore pour vos messages et je vous tiendrai au courant de l’évolution !

un grand merci

Bonjour Martine,

C’est bien normal de vous inquieter ! mais dis à ton fils que rien n’est insurmontable ! Nous y sommes arrivés…lui aussi va y arriver ! Des que tu en sais un peu plus, viens nous dire quelle chimio ils vont lui faire…on pourra surement t’aider.
Bon courage,
Amitiés,
Stef

bonjour,
je crois que nous sommes tous passé par le stade que traverse votre fils, il a peur et c’est légitime.

Maintenant, il est pris en charge, les examens qu’il subit sont nécessaire pour adapter son traitement.
Dite lui bien de ne pas focaliser sur le stade de la maladie, les traitements seront en fonction et généralement ils marchent bien.
Moi même j’était en stade 4, et après deux cures de chimio intensives, plus de trace de la maladie, je termine en ce moment mes cures de consolidations.

Bon courage, il en faut, et beaucoup de gnak.

Bonsoir , Martine , je viens de lire ton message , je comprends tres bien que ça doit etre plus que difficile de découvrir la maladie de ton fils , mais tu as du lire tous les témoignages de ces jeunes qui ont été confrontés à ce lymphome , ils se sont battus , ton fils va livrer une guerre au lymphome , tu seras là pour l entourer ainsi que ses amis , c est tres important!! je t envoies plein d ondes positives!! bon week en à tous!

Bonsoir Martine, tu es arrivée au bon endroit car comme tu le dis très justement, on trouve de tout sur le net !

En ce qui me concerne, c’est ma nièce de 12 ans qui souffre d’un lymphome (tumeur cérébrale) découvert mi février. Effectivement, quand le diagnostic tombe, c’est le ciel qui nous tombe sur la tête !

Nous avons été effondrés sur le moment mais j’ai eu la chance de trouver très vite ce forum où plein de personnes formidables m’ont apporté des réponses, des conseils et beaucoup réconfortée. Ma nièce a été très courageuse et nous avons tous vite compris qu’il fallait qu’on se reprenne pour pouvoir la soutenir.

Alors je ne dis pas que c’est toujours facile ; il y a des coups de blues pour chacun dans la famille (nous sommes très soudés) mais on se serre les coudes et on aide Camille à mener son combat.

Je me mets à ta place vu que j’ai deux fils de 21 et 18 ans ! Il faut du temps pour digérer la nouvelle (et c’est bien normal) et dès que le traitement démarre, le combat commence.

Il est important d’y croire car le moral est essentiel dans la voie de la guérison.

Je vous souhaite à toi et ton fils plein de courage et n’hésite pas à venir nous donner des nouvelles quand tu peux.

Bien amicalement =)

Annie

bonsoir,

Je viens vous donner quelques nouvelles de mon fils qui a commencé la chimio lundi. mais je ne sais pas quel protocole. Je sais juste qu’il fera 5 jours d’hopital avec trois jours de chimio…puis 10 jours a la maison puis re hopital pour 5 jours…et ça sur 4 cycles. apres il devrait avoir une chimio moins forte…puis trois semaines d arret et ensuite autogreffe …il est rentré a l’hopital lundi apres 4 jours d’atroces douleurs…! j ai passé mes nuits a ses cotés lui caressant le ventre tellement il avait mal. mais …a l’hopital il lui ont donné des cachets pour le détendre…et depuis il dort ! par contre il ne mange quasi rien…lui qui etait si gourmand ! il a beaucoup de nausées mais ne souffre plus …que ça fait du bien de ne plus le voir souffrir !
il a des moments de cafard …et d’autres moments ou il plaisante, sourit…
par contre aujourd’hui il a vu la "psychologue’ de l’hopital…qui franchement aurait du rester dans son bureau car elle lui a mis le moral dans les chaussettes…elle est restee 5 min vers lui pour lui dire …vous avez un cancer c’est ça…? mon fils deja tres timide en tant normal lui a répondu un petit oui et elle lui a dit …“vous avez pensé a la mort ?” que voulez vous qu’un gamin d’a peine 20 ans réponde a ce genre de questions…demain je pense que je vais aller la voir …car la franchement ce n’est pas l’aider …bien au contraire

vous qui avez eu de la chimio…avez vous ete aussi fatigué que mon fils car là…il doit rester éveillé deux heures dans la journee et encore …

merci pour votre aide

bonsoir martine
j’ai 25 ans et je suis a ma 4ème cure!! je dort énormément aussi, surtout les premiers jours qui suivent la cure, je dirai au moins 1 semaine! aprés je récupere et a va mieux!! mais je m’aménage quand même des temps de repos car je ne tiens pas la journée!!
on ne m’a jamais dit que c’était anormal!! j’espere que cela ne l’est pas!!
il faut apprendre a ecouter son corps, et aussi a se donner des coups de pieds au fesse pour pouvoir bouger un minimum!! ne serai-ce qu’un peu de marche!!
bon courage a toi et ton fils…
a bientot
siana

bonjour Martine,
c’est, je pense normal qu’il dorme beaucoup, d’une part la chimio fatigue, mais en plus elle soulage les douleurs ce qui permet de récupérer de plusieurs nuits de souffrance.
Chaque personne réagit de façon différente mais je crois que la fatigue et les nausées on y est tous passé, comme le dit Siana il faut écouter son corps.
Bon courage à vous et à bientôt.

J’ai peut etre loupé un épisode, mais il a quoi comme protocole ton fils. En tout cas il va pouvoir récupérer car la chimio stoppe assez rapidement les douleurs.
Beaucoup de courage. La psy ce n’est pas obligé! Peut être plus tard en extérieur.
Bises à tous les deux

Pour le protocole, c’est le ACVPB …est ce que quelqu’un peut m’éclairer.

Aujourd’hui, Jonathan a beaucoup moins dormi et …etait tres souriant ! la sortie est pour demain. Il est content et moi aussi ! il n’a plus de douleurs et aujourd’hui n’a pas eu de nausée. Et ce soir, il a enfin mangé tout son plateau …que ça fait du bien de le voir comme ça ! sa prochaine cure…le 20 juin ! une semaine tranquille …ouf !

merci pour vos messages…franchement super ce forum !

Bonjour Martine,
Je te souhaite, ainsi qu’ à Jonathan, beaucoup de courage dans cette épreuve. Vous êtes tout chamboulés et c ‘est normal.
je ne pourrais pas t’éclairer concernant le type de lymphome ainsi que le traitement car j’ ai une pathologie différente et je n’ ai pas de traitement pour l’instant. Néanmoins, je suis de tout coeur avec toi. J’habite près de BJ et je suis suivie à Lyon Sud. si ce n’est pas indiscret, dans quel hopital/service est suivi ton fils?
n’hésite pas à me contacter par Mail.
bises
Anne

Bonjour Martine.Voila l’explication sur l’ACVBP.

L’ACVBP (Adriamycine, Cyclophosphamide, Vindésine, Bléomycine, Prednisone) est la chimiothérapie de référence du GELA (3 ) dans les lymphomes agressifs. Ce traitement comporte :

une phase dite d'induction (ACVBP proprement dit) dont le but est d'obtenir la disparition rapide de tous les signes de la maladie. C'est un traitement chimiothérapique intensif qui dure de deux à trois mois.

une phase dite de consolidation qui peut consister en des chimiothérapies tous les quinze jours pendant quatre mois ou en une intensification avec autogreffe

P.S: j’ai déjà eu ce protocole

P.S 2:Comme AnneF je suis suivis a lyon sud.

Merci AnneF et pamplemousse !
pour le moment , jonathan a ses cures de chimio sur bourgoin mais ira sur lyon bérard pour le reste. lyon bérard c’est lyon sud ?

Léon Bérard n’est pas Lyon-Sud.
Léon Bérard est un CLCC, un des 21 Centres de lutte contre le cancer. Organisme privé.
Lyon-Sud est un hôpital public. Voici un lien pour vous y retrouver : http://www.chu-lyon.fr/web/

Au passage, sur le site ci-dessus, je vous recommande le clip pour le recrutement de personnels soignants.
FELICITATIONS A CEUX QUI L’ON FAIT !

3 minutes 49 d’émotion garantie… et même plus…

Lien direct vers le clip : http://www.chu-lyon.fr/web/3423

mc