Je vois que vous parler des "causes " de la maladie, je n’ai pas été vacciné contre H1N1 mais j’ai eu moi aussi des gros chocs émotionnels.
Ma mère a eu un cancer des ovaires, c’est vrai qu’il y a deux ans, tout cela était très dur à vivre, nous avons fait pleins de choix dans notre vie pour être là et l’aider mais nous voyions bien que la maladie prenait le dessus et que nous allions la perdre dans un avenir proche.
La cause des cancers est assez incertaine et pourtant je reste persuadée qu’il y a un très grand lien entre ses épreuves et ces maladies qui nous touchent.
L’histoire de ma famille est assez révélatrice : le frère de ma mère décède d’un cancer des poumons, ma grand-mère décède 1 an jour pour jour d’un cancer de l’utérus (son petit bébé était parti, elle est morte de chagrin), Nous reprenons notre vie, mes frères et soeurs et moi partons tous de la maison pour vivre notre vie, ma mère est seule (plus de famille) déclare un cancer des ovaires (systemes reproducteurs, origine de notre famille)… évidemment c’est un raccourci, il y a pleins d’autres facteurs qui sont rentrés en jeu, mais je ne m’enlève pas de l’esprit que tout cela a joué un rôle psychologiquement.
du coup connaissez-vous la microkiné? moi j’y suis allée et c’est assez étrange de voir cette personne retracer sa propre vie sans te connaitre ni d’eve ni d’adam juste en te touchant le corps!
Bonjour,Toujours Nadia 30 ans maladie de hodgkin stade IV.Désolé de plomber l’ambiance mais j’ai peur de mourir.
Jour j de la première chimio j’ai pas ou peux dormi j’ai envie de vomir,j ai mal au ventre et quelques jours sont passées depuis l’annonce vendredi dernier et la j ai peur…peur malgrès les témoignages que j ai eu,peur que moi ça soit pas la même .J’ai relu des choses par rapport à la remission de la maladie et j’ai peur de mourir et de pas voir grandir mes enfants…Car la maladie et quand meme bien étendue Os Foie ratte et peut être moelle osseuse,j ai une inflammation dans le sang mais pas de symptôme particulier je vis normalement malgrès des douleurs osseuses qui passe à l’aide de médicament.
Jusqu’à hier j’étais confiante vivre ne faisait aucun doute mais après lecture j’ai peur…Je veux voir grandir mes enfants je veux pas qu’il souffre de cette maladie qui m’est tombée dessus et la j ai l impression que celui de 3 ans souffre déjà.
J’ai lu 90 pourcent de remission est ce vrai que devienne les 10 autres ou des fois j ai lu de 60 à 90 ça fait peur…
Merci de m aider,j’aurais peut être des réponses à l’hôpital mais qu’est ce que j’ai peur…Et avec qui en parler je veux pas effrayer mon entourage…
ZENNNNN tout va bien se passer fais confiance aux docs qui t’entourent
Pour ce qui est de l’étendue de la maladie, ca ne veut rien dire !!! J’en suis la preuve vivante…
En 2007, rate, pancréas, estomac, ganglions, moelle osseuse…tout était atteint !!! Ca ne m’empeche pas d’etre là parmi vous et en plus en rémission !
C’est normal d’avoir peur de la mort, on passe tous par cette épreuve…mais pourquoi mourrir ? On va te soigner…les traitements c’est l’espoir ! D’autres n’ont pas cette chance, gardes tjrs cela à l’esprit ! Tu as certainement un ange gardien au dessus de la tete qui a permis de découvrir la maladie et que tu puisses etre soignée Moi je me dis souvent ça…l’hémato m’avait dit à l’époque, vous revenez de loin…
Allez courage la belle, et ne t’inquietes pas tu vas mourrir un jour c’est une certitude mais pas tt de suite et en plus certainement pas du lymphome
Accroches toi.
Bibi,
Stef
J’ai 19 ans et l’année dernière on m’a diagnostiqué un lymphome de hodgkin stade IV, j’étais vraiment en très mauvais état au momnet du diagnostique (moins 11kg, fièvre constante et forte, grosse fatigue, je ne tenais pas debout plus de deux minutes). Les médecins étaient vraiment inquiets.
Et dès la première chimio les symptomes ont diminués (plus de fièvre au bout de quelques jours) et j’ai très vite repris le poid que j’avais perdu !
Quel protocole as tu ?
J’ai eu 8 mois d’ABVD, et au bout de deux mois j’étais déjà en rémission ! Donc pas de panique, il y a des traitements qui marchent =)
Depuis le mois de juin je suis en rémission complète, j’ai repris mes études, le sport, …
Pour ce qui est des effets secondaires, essaye de te détendre, je sais que pour moi c’était très psychologique, dès que je voyais les produits j’avais envie de vomir !
bonjour Nadia,
tu as peur et c’est normal , je crois qu’on est tous passé par là…
moi quand on m’a diagnostiquer la maladie quand j’étais enceinte on m’a dit texto " de toute façon la priorité c’est vous ! donc va falloir penser à l’avortement !" et là coup de massue !
au final j’ai pu aller au bout de ma grossesse, ma puce va bien !première étape réussie ! etre maman !
et moi aussi après j’ai pensé à la mort et me demander si je vais voir grandir ma fille ,c’est normal . moi au début j’avais que deux ganglions au niveau du coup et après le grossesse et exams on m’annonce que j’en ai tout le long du médiastin, plus rate gonflée mais surtout un trés gros juste à coté du coeur !et là ce jour là je suis passée par la colère " quoi ?pourquoi moi?" et puis la peur aussi de la mort…et puis une fois de plus ma famille et ma puce me booste pour que je me motive et après 2 cures beacopp et le stress qui monte , mon hémato me téléphone et m’annonce le résultat du pet scan et me dit mot pour mot " ya plus rien !"
donc faut y croire ! si ils t’ont donné un traitement de beacopp c’est pour agir plus fort ! et il faut croire en la médecine même si on a tendance a associer le mot “cancer” a la mort c’est vrai et moi la première. mais faut te battre, faut profiter de tes enfants. rien ne t’empêche de leur expliquer de juste leur dire que tu es malade mais que tu te soignes. moi ma petite n’a que 5 mois et même si elle ne comprend pas forcément mais je lui explique quand je part en chimio etc…
je suis de nature très anxieuse donc je suis aussi sous homéopathie pour me détendre un peu…mais c’est vrai que les jours de moins bien ben on pense au coté négatif…mais une fois de plus comme dit stef nous on a la chance de pourvoir avoir un traitement, d’autres non…
en tous cas tes enfants, ta famille, eux ils sont la, et il faut t’accrocher et te booster pour eux et pour tout l’amour qu 'ils te donnent !t’as pas le droit de baisser les bras maintenant ! ton adversaire est là! tu le connais maintenant donc faut rentrer dans ce combat à fond pour que tu puisses en ressortir vainqueur !
courage !
Merci les filles,je devais rentrée aujourd’hui à l hopitale pour commencer BEACOPP mais plus de place donc c’est reporté,ça n’a fait que rajouter mon stress.
Je suis quand mème passer à l’hopitale pour faire une écho du coeur et je suis tombée sur un médecin qui m’a redonner un peu de baume au coeur,moi qui était si confiante à l’annonce je sais pas ce qui c’est passé cette nuit.Si j’ai lu trop de chose…Comme par hazard ça y est je viens d’avoir le rappel de l’hopitale je rentre vendredi matin.
Faut que je me retrouve et me motive y a de bon pourcentage de remission y a pas de raison…
Merci oui j’espère que ça va aller des amis en médecine me disent que quite à avoir un cancer Hodgkin était le mieux.
As tu pu t’occuper de ton bébé avec BEACOPP.Pas trop H.S???Car cela a due etre dure pour toi.Avec ta puce si petite.Mon fils a 5 mois aussi et l’ainé 3 ans j ai peur de pas pouvoir m en occuper l-e ne pas pouvoir le déposer à l’école.
Merci de ta réponse.
J’ai 19 ans et l’année dernière on m’a diagnostiqué un lymphome de hodgkin stade IV, j’étais vraiment en très mauvais état au momnet du diagnostique (moins 11kg, fièvre constante et forte, grosse fatigue, je ne tenais pas debout plus de deux minutes). Les médecins étaient vraiment inquiets.
Et dès la première chimio les symptomes ont diminués (plus de fièvre au bout de quelques jours) et j’ai très vite repris le poid que j’avais perdu !
Quel protocole as tu ?
J’ai eu 8 mois d’ABVD, et au bout de deux mois j’étais déjà en rémission ! Donc pas de panique, il y a des traitements qui marchent =)
Depuis le mois de juin je suis en rémission complète, j’ai repris mes études, le sport, …
Pour ce qui est des effets secondaires, essaye de te détendre, je sais que pour moi c’était très psychologique, dès que je voyais les produits j’avais envie de vomir !
ZENNNNN tout va bien se passer fais confiance aux docs qui t’entourent
Pour ce qui est de l’étendue de la maladie, ca ne veut rien dire !!! J’en suis la preuve vivante…
En 2007, rate, pancréas, estomac, ganglions, moelle osseuse…tout était atteint !!! Ca ne m’empeche pas d’etre là parmi vous et en plus en rémission !
C’est normal d’avoir peur de la mort, on passe tous par cette épreuve…mais pourquoi mourrir ? On va te soigner…les traitements c’est l’espoir ! D’autres n’ont pas cette chance, gardes tjrs cela à l’esprit ! Tu as certainement un ange gardien au dessus de la tete qui a permis de découvrir la maladie et que tu puisses etre soignée Moi je me dis souvent ça…l’hémato m’avait dit à l’époque, vous revenez de loin…
Allez courage la belle, et ne t’inquietes pas tu vas mourrir un jour c’est une certitude mais pas tt de suite et en plus certainement pas du lymphome
Accroches toi.
Bibi,
Stef[/quote]
MERCI steph
coucou nadou
tes amis en médecine ont raison, moi aussi on m’a sorti le même truc qu’a toi que quitte a voir un cancer autant que ce soit hodgkin. a l’époque du diagnostic j’avais rencontré un grand professeur sur lyon concernant mes éventuels possibilités de stérilité qui m’avait dit mot mot pour mot " oh hodgkin ? c’est comme une grippe" bon j’avais un peu trouver çà abuser quand même sur le coup, je trouvais lourde la comparaison mais bon quand on voit le nombre de personnes qui en guérissent…
par rapport au beacopp et ma puce, ben c’est sur que le temps de l’hospitalisation ( 3 jours) je ne pouvais pas m’en occuper c’est ma maman qui a pris le relais la journée et le soir mon homme quand il rentrait du boulot. quand je suis sortie de l’hopital c’est moi qui est repris les choses en mains parce que je me sentais capable de le faire. a la deuxième cure de beacopp quand je suis rentrée chez moi j’ai un peu plus " ramassée" et ya un jour ou jai du rester alité ( ma maman était là pour ma puce). Mais chacune est différente en tous cas, si ta famille peut t’aider c’est bien, mais tu a surement droit a des aides si tu es fatigué.
je sais que c’est pas évident mais par contre il faut vraiment que tu vives et que tu utilises le rythme de tes enfants : si ton bout de choux dort, repose toi aussi; c’est que du bonus pour être encore plus dispo quand il est réveillé. j’ai eu du mal a me dire qu’il fallait que je me repose, que c’était pas grave si le ménage était pas fait mais au final jai préféré utiliser la sieste pour me stocker une petite dose d’énergie réparatrice pour pouvoir après m’occuper de ma puce plutôt que de ma vielle serpillière !
en tous cas n’hésites pas si tu as besoin et courage pour demain !
un petit coucou et plein d’ondes positives pour passer cette journée un peu particuliere…
prends soin de toi,repose toi et respire!tout va bien se passer.courage et donne nous vite des nouvelles!
marielaure
Me revoilà j’ai toujours pas commencé car il préfère me faire installer le catétère enfin je suis pas sure du nom avant car j ai de mauvaises veines.Si j’avais commencé aujourd hui il m en aurait installé un juste pour 3 jours et après j aurais due en reposer un autre.Mon medecin espère que l’attente sera pas néfaste c’est réconfortant…
Donc 2 semaines de perdue depuis l’annonce de Hodgkin votre prise en charge a été aussi longue???
Résultat je deviens hypocondriaque heureusement que j habite seulement à 500 mètres à peine sinon se serait la panique dès que je m’imagine un truc soit je me déplace ou j’appelle…
La période que tu vis actuellement, avec l’attente entre tous les examens et les millions d’examens à passer avant de commencer la chimio, était pour moi la plus difficile période jusqu’à présent. Beaucoup de doutes, d’énervement, de stress…
J’avais moi aussi de mauvaises veines, c’est mieux qu’ils te posent une chambre implantable percutanée, parce que tu sais, je me suis fait charcuter pour 2 chimios, depuis que j’ai la CIP ça va beaucoup mieux !!
Quand tu pourras commencer ton traitement, ça ira beaucoup mieux. Bon courage, je suis avec toi !
La période que tu vis actuellement, avec l’attente entre tous les examens et les millions d’examens à passer avant de commencer la chimio, était pour moi la plus difficile période jusqu’à présent. Beaucoup de doutes, d’énervement, de stress…
J’avais moi aussi de mauvaises veines, c’est mieux qu’ils te posent une chambre implantable percutanée, parce que tu sais, je me suis fait charcuter pour 2 chimios, depuis que j’ai la CIP ça va beaucoup mieux !!
Quand tu pourras commencer ton traitement, ça ira beaucoup mieux. Bon courage, je suis avec toi !
Amélie.[/quote]
Merci de ta réponse c’est ce que j ai cru comprendre que c’était mieux mais c vrai que cette attente rend psycho.Quand tu sais ce que tu as et que t en stade IV t as envie que ça speed.Mais bon ça fait 2 ans je suis plus à 2 semaines pret.
[quote=marielaure]un petit coucou et plein d’ondes positives pour passer cette journée un peu particuliere…
prends soin de toi,repose toi et respire!tout va bien se passer.courage et donne nous vite des nouvelles!
marielaure[/quote]
merci marie laure
fais confiance aux docs qui t’entourent 
Moi je me dis souvent ça…l’hémato m’avait dit à l’époque, vous revenez de loin…