Je viens de lire ton parcours, allez accroches toi, du courage et garde le moral, il n’y a pas de raison que ça ne se passe pas bien.
Tes questions sont normales et censées, je n’en rajoute pas car tu as déjà eu beaucoup de réponses. Je n’ai pas eu le même lymphome que toi, mais comme beaucoup ici je suis passé par les chimios, l’autogreffe et l’allogreffe. Je te renseignerai si je le peux mais en attendant ne lache pas l’affaire, profite des moments de bien être et repose toi bien aussi, c’est très important.
Bonjour!
Le temps passe, le temps passe… et je suis toujours au lit ! Et même si je vais mieux, j’ai des effets secondaires très désagréables. Depuis hier j’ai les gencives en feu, dès que je me lave les dents c’est la torture ! Et pourtant j’ai vérifié, je n’ai pas d’aphtes, ni de points blancs. J’ai aussi toujours mal à la tête…
Enfin bref je suis un peu déprimée parce qu’au bout d’une semaine, mon état reste toujours “moyen” et si ça doit être comme ça pendant 6 à 8 mois … je me vois mal le supporter.
Sinon pour répondre à Lavacaloca, j’ai pris du Zophren aussi mais il avait vraiment un effet limité. Ma mère a discuté avec mon médecin et apparemment pour ma prochaine chimio ils vont peut-être mieux adapter les doses.
Pour le calmant, c’était quel médicament ? je suis désespéré alors tout est bon à prendre !
Oui le zophren a plusieurs dosages et pis prends du coca c’est bon pour quand on ne peut pas manger et enleve les nausees en general.
Pour les gencives j’avais eu le même soucis, tu devrais en parler a ton medecin !! Moi j’avais eu par mon generaliste des bains de bouches “fungizone” (je crois…) Un truc qui fesait la bouche orange mais terriblement efficace pour ma part !!!
Et le mal de tete parles en aussi, il y a peut etre des choses a adapter. J’avais du cortancyl, et c’est ce qui me donnais mal a la tete pendant une semaine… seule solution doliprane et bcp de repos !!!
Calmant je n’en ai pas pris, par contre je prenais de l’homéopathie.
Je te le dirai en MP si tu le souhaites, moi ça m’a bien servi, pas de nausées en tous cas.
Tout d’abord j’espère que cette satanée fatigue va vite disparaitre.
Pour répondre à ta question j’ai un LH (stade 4), mais dit “paragranulomme de Popemma Lennert”, c’est à dire à cheval entre LH et LNH. C’est pour ça que j’ai une chimio réservée normalement aux LNH. J’ai de la chance, je n’ai besoin d’aller à l’hopital que toutes les 3 semaines, et les effets secondaires sont plutot “doux”, même si la deuxième fois j’ai eu un mal de chien au dos pendant une semaine. En tout le traitement devrait durer 6 à 8 mois.
L’infirmière me tendait un “calmant” dont j’ignore le nom avant de démarrer la chimio.
Comme les nausées ont été vraiment moins violente, mon médecin m’a prescrit de l’ATARAX 25mg, je prenais une moité de comprimé la veille et des fois l’avant veille, avant d’y aller, vraiment efficace. Il me semble que l’angoisse amplifie les effets secondaires.
Le zophren me donnait envie de vomir, je n’ai jamais pu en prendre plus d’un.
Pour le brossage des dents, je me suis achetée la brosse à dent chirurgicale (la plus souple qui soit) en pharmacie et ils m’avait conseillé un dentifrice, désolé j’ai un trou de mémoire, mais ils sont toujours stocké à côté de ces brosses.
Tiens bon.
Salut Lavacaloca et encore désolé du retard !
Pour donner de mes nouvelles et bien je suis à la fin de ma deuxième cure de chimio et … les problèmes se sont déplacés !
En fait, la ponction lombaire a été mieux faite et je suis restée allongée plus longtemps, donc pas de céphalées les premiers jours Pour ce qui est de la première semaine, j’ai beaucoup mieux réagi au traitement: si la fatigue était toujours là, l’Emend et le Zophren m’ont aidé pour les nausées, je n’ai pas vomi !
Mais le bilan serait trop facile s’il n’était que positif. En fait, la deuxième semaine a été saturée d’effets secondaires. Chute des globules blancs oblige, j’ai chopé tout ce qui est possible d’avoir: mycose vaginale, hémoroides et mucite suspectée dans la gorge ( étant donné que chaque ravalement de salive me torture la gorge) en plus d’un gonflement des gencives.
Alors pour conclure mon moral est au plus bas car il faut l’admettre, je ne vais jamais bien. Et tout ces petits bobos accumulés me donnent la vie dure … Je vais peut être retourner à l’hopital demain car ma gorge m’inquiète : j’ai de plus en plus mal même si je suis scrupuleusement les traitements que l’on m’a prescris contre les mucites.
J’ai de plus lu quelque part que les lymphomes se développent aussi dans la gorge …
Bref je suis douloureuse et inquiète, et je ne sais pas comment je vais surmonter tout ca !
Arf pas cool, moi aussi j’ai eu droit aux mycoses, hemoroides et compagnie… Par contre c’est quoi une mucite? J’ai eu des soucis aussi avec mes dents et gencives également…
Tu as pas un medecin traitant aupres de qui te rapprocher pour tout ces petits tracas?
Aller courage tu tiens le bon bout je suis sure comme on dit : c’est un mal pour un bien
Bonjour tout le monde,connaisseur du lymphome,
Justine, ce que tu connais en ce moment sont les effets secondaires des traitements que d’ailleurs tout traité n’y échappe pas, malheureusement. C’est facile de dire qu’il faut passer par dessus. J’ai connu tout le lot d’effets indésirables et il a fallu que j’apprenne à devenir patient. On le devient à force…il faut aussi que tu te dises que ton état actuel n’est que temporaire et que le jour où l’on annoncera ta rémission, un bonheur IMMENSE t’envahira et çà te boostera pour la suite. Entre temps, accroches-toi à la vie, repose-toi un maximum, écoutes tes musiques préférées, parles. écris…les mots libèrent les maux. le bonheur est proche, tu vas l’apprécier bien plus qu’un bien-portant et la vie te sourira à nouveau pour longtemps.
Que la force soit avec toi et avec vous tous. combattants du lymphome.
Amitiés.
Gabriel.
Un petit message pour te dire de tenir bon.
Ce que tu décris, je l’ai connu par coeur : des que j’avais l’impression d’un léger mieux, un désagrement supplémentaire apparaissait: ca allait de la mucite à la constipation en passant par l’inévitable baisse des globules blancs… C’est très fatiguant moralement et je comprends tellement ton ras le bol!
Mais si j’y suis arrivée il n’y a pas de raison que toi tu n’y parviennes pas .
Je me souviens que pour me donner du courage je me repetais intérieurement que cette situation était temporaire.
Je t’assure que quand ce cauchemar sera fini tu redécouvriras la vie sous un nouvel angle, tu prendras le temps de savourer les choses. C’est un luxe que peu de gens sont apte à faire. Aujourd’hui tout cela te parait encore très loin mais cela arrivera bientot, j’en suis certaine.
Je t’envoie plein d’ondes positives , prends soin de toi!
c’est bon pour quand on ne peut pas manger et enleve les nausees en general.
seule solution doliprane et bcp de repos !!!