Peut-être s’ils ont un doute sur le stade du lymphome ??
moi ils en ont profité pour la faire qu’en j’étais endormie sous AG lors de la biopsie du ganglion .
ils ont envoyé le ganglion à l’anapath , qui l’a examiné rapidos et ils ont trouvé une indication à faire la BOM.
Bonjour,
J’ai 32 ans et je souhaite faire partager mon vécu concernant la maladie de hodgkin.
Au début de l’année 2011 j’ai vu apparaitre deux ganglions au niveau du cou et sans aucuns symptomes, je ne me suis pas inquiété, car en regardant sur internet, j’ai vu que cela pouvait etre du à une petite infection.
Puis je suis partie en voyage un mois et demi, voyage qui s’est déroulé sans aucun soucis notoire: pas de fatigue, pas de sueurs nocturnes…
A mon retour, les ganglions étant toujours présents, ma mère m’a convaincu d’aller voir ma généraliste.
Après de nombreux examens effectués en labaoratoire et en hopital et qui se sont déroulés sans difficultés (examen sanguin, radio du thorax, écographies thoraco-abdominal et cardiaque, scanner, biopsie des ganglions et de la moelle osseuse…) l’hématologue de Corbeil-Essonne a conclu au bout de trois semaines à un lymphome de hodgkin de stade IIIA.
Sur le coup j’était un peu démoralisé, et en lisant de nombreux articles internet j’ai constaté que ce type de cancer était l’un de ceux qui se soignait le mieux, avec un taux de guérison important.
Cette constatation faite j’ai décidé d’affronter cette maladie avec le soutient de mes proches dans l’espoir d’une guérison proche.
Les progrès importants de la médecine dans le traitement de la maladie permettent au patient d’avoir une vie pas trop modifiée.
En effet, étant dans le protocole AHL 2011, je devais suivre six cures de Beacopp renforcé de trois semaines chacune, je me rendais à l’hopital les trois premiers jours de la première semaine et le premier jour de la deuxième, soit 4 jours par cure, ce qui laissait beaucoup de temps pour divers activités.
La première cure a été pour moi la plus difficile, j’avais des nausées les trois premiers jours puis des troubles du sommeil à cause des corticoides, puis rapidement mon corps c’est adapté.
La première semaine de la première cure a été la plus difficile de toute, mais une fois ce cap passé je me suis adapté et les autres cures se sont déroulés plutot bien et ce malgrés deux hospitalisations suite à des infections dues à des aplasies fébriles engendrées par les traitements de chimiothérapie.
A ce sujet, je dois dire que le moral et l’acceptation de la maladie sont essentiels, et qu’ils jouent une place non négligeable dans l’acceptation physique et mental des traitements.
Je me suis rapidement adapté à ma nouvelle vie rythmée par les hospitalisations, mais facilité par la gentillesse et la compréhension des médecins et des infirmières.
En fait je passait les trois premiers jours (6H par jour environ) de la première semaine de chaque cure à l’hopital, et la fin de la semaine au repos chez moi.
Puis le lundi de la deuxième semaine à l’hopital et les autres jours chez moi, à partir du mercredi j’était en aplasie, c’est à dire que mes taux de globules blancs et rouges chutaient fortement à cause des différents traitements, engendrant des moments de fatigue et des risques d’infections divers( alimentaires, piqures de moustiques…). La première cure et la dernière cure ont engendré des aplasies qui m’ont conduit à l’hopital deux jours de suite pour faire chuter la fièvre avec des antibiotiques et faire remonter mon taux de globules blancs grace à des piqures de granocyte.
Pour éviter ces hospitalisations, il faut faire très attention à son alimentation, ne pas manger les restes de la veille, manger bien cuit, et faire attention aux piqures d’insectes.
Enfin le troisième semaine j’étais tous les jours chez moi et en plutot bonne forme.
Toute les deux cures je passait un PET Scan afin de vérifier l’efficacité du traitement sur ma maladie.
Voila, mon traitement a duré 4 mois, et s’est déroulé sans trop de difficultés, je pense que le fait d’avoir accepté rapidement ma maladie a eu un impact positif sur le déroulement du traitement.
Aujourd’hui les différents examens (examen sanguin, écographie cardiaque, PET Scan…) ont permis aux hématologues de conclure à une rémission complète de ma maladie.
J’ai un suivi régulier, visite médicale tout les trois mois pendant deux ans, puis tout les six mois pendant trois ans et enfin une fois par an pendant cinq an.
J’ai repris une vie normale, mes cheveux repoussent progressivement, je ne me sens pas fatigué,et ça vaut vraiment le coup de s’accrocher.
En effet ,
ton traitement par Beacopp a l’air de s’être plutot bien passé , tant mieux pour toi et bravo pour ton courage …
Mes 6 cures ont été un peu plus épiques , toutes différentes , au total:
-6 cures beacopps
- 6 transfu GR ( soit 12 culots)
-6 transfu plaquettes
-granocytes ++ - 6 aplasies dont 3 aplasies fébriles ( avec record à 39,5° youhou, ce qui m’a valu 5 jours de plus à l’hopital)
- EPO ++ pour essayer de soulager l’anémie
-muscite+aphtes en systématique à chaque aplasie
-fatigue croissante au fil des cures , insoutenable pour la dernière . - neuropathie périphérique ( paresthésies doights et orteils )
- alopécie inévitable
- et en bonus : un chalazion sur la derniere aplasie
Mais au final ça c’est plutot bien passé puisque j’ai continué mes études le long des cures, j’allais faire mes journées de stage à l’hopital, j’ai validé mon année . Mais à part dépenser mon peu d’énergie pour ça , j’ai pas fait grand chose pendant les cures .
les aplasies me clouaient au lit , et à peine sortie d’aplasie il fallait déjà refaire une cure .
j’ai eu des nausées sur le début de chaque cure, trés désagréable … alimentation limitée … et quand j’avais trop de mucite je mangeais que des compléments alimentaires et du liquide .
Merci pour ton témoignage
Bonjour témoignage très utiles pour malheureusement les futurs arrivant, merci de l’avoir partagé.
Le BEACOPP est assez rude, moi je n’ai eu que deux cures, faite en hopital de jour (pas d’hospitalisation), et la première a été la plus dur (aplasie fébrile et hospitalisation) , c’est vrai qu’après on s’adapte.
Les séquelles a ce jour, c’est juste le système digestif qui reste sensible et un peu de fatigue, rien de bien méchant ;).
Par contre j’aurai une question “générale” pourquoi certain on une biopsie de moelle et d’autres pas (je n’en ai pas eu)?