Bonjour,
Après 10 ans de LLC au stade A, mon hématologue souhaite me traiter par immunothérapie parce que ma dernière analyse de sang montre une baisse de mon hémoglobine et des plaquettes et que je suis très fatiguée.
Avant de décider quel protocole appliquer, elle m’a prescrit un bilan sanguin approfondi et un petscan. Je suis en attente des résultats.
Je suis quelque peu inquiète sur le traitement à venir.
L’hématologue m’a parlé d’un comprimé quotidien et d’injection à l’hôpital avec des effets secondaires moindres que pour une chimio.
Qu’est-ce que cette immunothérapie ? Est-ce un traitement courant ? Avec des effets secondaires ?
Ce sont ces effets secondaires qui m’inquiètent… car il y a 14 ans, j’ai eu une chimio pour un cancer du sein. J’en garde un souvenir épouvantable : nausées continuelles, pieds brûlés, perte des ongles des orteils, alitée pendant 2 mois… Et moi qui avait une chevelure épaisse, je n’ai plus que quelques cheveux « sur le caillou ».
Je fais très très facilement des intolérances à des traitements bénins : certains antibiotiques m’ont causé de l’urticaire et dernièrement j’ai fait une hépatite médicamenteuse suite à une simple injection d’un antalgique pour une banale opération de la cataracte !!!
Les personnes traitées par immunothérapie pour une LLC pourraient-elles me faire part de leur expérience ? Merci beaucoup
Ronibus
Bonjour
LLC traitée l année dernière par 6 CURES (une tous les 28 jours) de BENDAMUSTINE et RITUXIMAB
Aujourd’hui je vais bien
Les 6 mois sont derrière moi.
Le plus difficile sont les 72 heures qui suivent les perfusions
Il faut bien prendre les antinausses sinon … Vomissement…
Après on remonte la pente
Je n’ ai pas perdu mes cheveux.
Quand vous saurez quel protocole vous sera proposé
Sur le forum vous aurez des personnes qui auront eu le même traitement avec qui dialoguer.
Mais l immunothérapie est sans doute moins violent que ce que vous avez déjà connu.
Tenez bon.
Préparez votre corps
votre foie
votre moral
Amicalement
Bonjour Ronibus,
J’ai été traité avev 24 séances de Rituximab et je n’ai eu aucun effets secondaires mise à part une fatigue le lendemain de ma séance.
Courage à vous.
Cordialement Mohamed.
Bonjour Ronibus
Selon ce que que vous décrivez vous aurez probablement ibrutinib ou acalabrutinib au quotidien sans date de fin. Les effets secondaires sont très variables selon les personnes. De base c’est mieux de penser qu’il n’y en aura pas et de les gérer un par un quand ils arriveront (s’ils arrivent). Cela n’a rien a voir avec une chimiothérapie tel que vous l’avez eu ou les effets sont beaucoup plus violents et fréquents.
Le second traitement sera en hopital de jour une fois toutes les 4 semaines perfusion d’un anticorps monoclonal anti cd20 six cycles(rituximab ou autre). Dans la plus part du temps cela se passe bien. Parfois la première perfusion se traduit par des réaction allergiques. En général la seconde séance ne présente pas les mêmes effets.
Dans mon cas (ibrutinib) depuis 4 ans des problemes d’ongles fragiles quelques douleurs articulaires (mais je ne sais qui les attribuer). Pour d’autres cela se passe un peu moins bien (diarrhées/rash).
Dans l’ensemble c’est un traitement très cool.
Ce traitement est de plus en plus standard.
Sur ce forum un des patients sous ibrutinib envisageait une traversée des état unis pendant plus de deux mois…
Hervé C
Merci Jo53110, Momotatou et Hervé_C pour ces informations qui me sont très utiles.
Effectivement, quand j’en saurai plus sur mon traitement, je reviendrai sur ce forum.
Mais, pour Hervé_C qui était comme moi sur le forum de la SILLC, je trouve que ce forum d’Ellye est beaucoup plus compliqué. Je m’y noie un peu…
Bien cordialement
Ronibus
moi aussi Ronibus je trouve compliqué de trouver les sujets qui nous interessent je préférai sillc beaucoup plus simple pour avoir une vue sur les messages