Immunoglobulines polyvalentes

Bonjour,

Sous Ibrutinib depuis février 2021 pour un
e rechute agressive LLC stade C avec délétion 17p,je suis affaiblie par des infections que je n’ai jamais eues jusqu’à ce jour et qui se resorbent difficilement à l’aide des antibiothérapies.
Mon hématologue vient de me prescrire le bilan sanguin complémentaire formulé " EDP + dosage pondéral Ig " en m’expliquant qu’elle cherche si il y aurait une indication pour un traitement par immunoglobulines polyvalentes afin de " prévenir" les infections.

Je ne trouve aucune information relative à ce traitement dans le cadre des LLC.

Est ce que parmi vous,certains auraient ce traitement et dans l’affirmative m’expliquer quel est le processus aggravant à partir d’une LLC qui indiquerait cette prescription?

Je vous remercie.
Marion

Bonjour Marion
Le traitement par immunoglobuline est un grand classique (j’en bénéficie depuis 2013 (avec des arrêts qui ont eu des conséquences graves).
La disponibilité de ces médicaments est en tension depuis des années et ne peut être prescrit que si la maladie présente certaines caractéristiques.
Le plus courant actuellement est l’administration a domicile en sous cutanée une fois par semaine (2heures). Le CHU de clermont est plutot sur du Cuvitru. La première perfusion se fait a l’hopital de jour pas l’organisme chargé de la fourniture au patient du matériel. Soit le patient devient autonome soit une prescription pour une infirmière libérale est faite.
Selon le cas la prescription peut se faire que pour les périodes d’hivers ou en continue toute l’année.
Il existe d’autres versions des immunoglobulines: sous cutané a domicile une fois par mois ou en intra veineuse une fois par mois a domicile ou a l’hôpital.
En général le traitement est très bien supporté…
hervé C
je pense le dosage est EPP (pas edp) électrophorèse des protéines.

bonjour
mon mari a depuis presque trois ans des immuno en perf à domicile tous les mois
il a une dose de 20 g
depuis il n’a plus aucune infection et la perf se passe bien
il a un infirmier qui vient lui poser et au bout d’une heure et demi il vient l’enlever
il a encore sa chambre implantable donc hyper pratique…et pas besoin d’aller au chu
IL peut vaquer à ses occupations le temps d l’injection
il prend un antihistaminique un peu avant et l’après midi il se repose comme c’est fait le matin
il un dosage régulièrment en prise de sang

si tu as des questions hésite pas

Annakarina,

Merci beaucoup pour ces propos encourageants.J’ai fais le prélèvement sanguin mercredi dernier,j’attends maintenant que l’hématologue me contacte comme elle m’a dit le faire à réception des résultats et,sans doute,après concertation avec l’équipe éloignée du CHU.

J’habite en très grand rural.Avec un suivi alterné entre l’hôpital local et le CHU dans le département voisin.

Je suis assez impatiente de recevoir son avis car,depuis plus d’un mois, j’ai une sinusite qui était " bloquée",la cause étant peut être dentaire.J’ai frolé le besoin d’une opération,ça s’est débloqué 3h avant le prise de decision d’un ORL hospitalier.Je suis en constantes douleurs de la face et aux dents sans pouvoir m’alimenter depuis la mi-octobre.

Je pense que le choix de faire ces perfusions en HDJ est le manque de possibilité du suivi à domicile dont bénéficie votre mari.Pour vous donner un exemple d’un désert médical,il n’y a aucune possibilité de consulter un dentiste en urgence dans tout le département,hôpital compris.Dans ma situation,je suis contrainte d’attendre début décembre pour bénéficier d’une consultation sur RV.En plus,je n’ai eu depuis tout ce temps aucune auscultation d’un généraliste.Vivant seule avec des conditions routières compliquées,je suis inapte à la conduite pour 30kms afin de me rendre dans son cabinet.Il se contente de contacts téléphoniques.
J’habite à 40mn de voiture du plus proche hôpital,l’hématologue conait fort bien cette situation locale généralisée,certains de ses patients venant de bien plus loin que moi.J’ai pris “l’habitude” d’être ainsi en difficultés de suivi médical et de devoir me rendre sur des lieux médicaux éloignés,il me faut souvent faire 6h de route pour me rendre au CHU quand il n’y a pas de possibilités de suivi sur l’hôpital local.
Tous ces transports sont assurés par VSL.

Le principal pour moi est que vous m’informez que le traitement fonctionne!Votre experience positive de cette solution médicale me soulage énormément.Car,en fait,le plus grand danger retombe sur la non prise en charge des infections à cause de l’absence de soigants libéraux pour gérer le quotidien et la lenteur des secours.

Je vous tiendrais au courant de la prise de décision de l’hématologue.
Marion

Hervé,

Merci bien pour ces informations encourageantes.

Je suis " sortie" de l’étude qui a été fermée,d’abord par expertise independante puis administrativement, pour cause de manque de résultats représentatifs dûs en partie à un manque de patients inclus dans l’étude au niveau national,ce,depuis 4 ans qu’elle etait ouverte.
On a perdu ainsi l’espoir d’une éventuelle thérapie.
Cependant,les personnes qui ont été incluses dans cette étude restent suivies par la recherche clinique, 2 ans après la fermeture de celle ci.
Pratiquement,cela représente pour moi un suivi alterné entre l’hématologue de l’hôpital d’Aurillac et le Pr du CHU de CFd.J’aurais pu rester complètement suivie sur CFd mais j’ai demandé le retour sur Aurillac pour supprimer les temps routiers pénibles necessaires pour se rendre au CHU.Je ne m’y rend que pour le besoin de la recherche clinique.
De toute façon,en dehors de cette recherche,le service d’Aurillac étant dependant du CHU,quand une décision importante est à prendre,elle est prise en concertation entre l’hématologue d’Aurillac et l’équipe du CHU.

Pour le problème actuel d’infections récidivantes non prises en charge au quotidien,je suis dans l’attente du contact de l’hématologue d’Aurillac,j’ai fais faire le prélèvement sanguin demandé.
D’après son mail,elle écrit:" traitement fait en HDJ une fois par mois “.Cela ne me semble pas indiquer une suite à domicile.Comme je le dis à Annakarina,je suppose que c’est l’éloignement des services médicaux et de soignants libéraux qui impose une différence de mise en place de protocole.
L’hôpital n’est " qu’à 40mn de routes”, ce qui m’importe c’est le bénéfice apporté par le traitement.
Or,vous me rassurez sur ce bénéfice sans effets secondaires gênants.

Il a fallu baisser la posologie de l’Ibrutinib à 280mg en raison de la toxicité pour moi.Beaucoup trop d’immunodepression et polyarthralgies invalidantes.
Reste l’immunodepression malgré des sous cutanées de Zarzio que je me fais moi même.
Les conditions matérielles rendent vraiment urgentes de compenser cette immunodepression.
Evidemment,je ne développe pas d’anticorps à la vaccination contre le covid et je suis dans un tel état délabré en ce moment que je n’ai même pas reçu le vaccin contre la grippe.D’ailleurs,est il efficace dans cette situation?

J’ai bien compris ton info.Le traitement proposé,dont celui en tension d’approvisionnement, est fonction de la caractéristique de la maladie.
Raisonnablement,je comprends par là qu’il est normal que je puisse ressentir le temps long à attendre le contact de l’hématologue qui doit m’informer de la décision prise.Ce temps est relatif au délai d’obtention des résultats auquel s’ajoute celui de la concertation de la decision à prendre.

Mais que je trouve quand même ce temps long parce qu’il survient après un temps déjà long depuis le début de cette infection qui stagne!
Je t’informerais de la suite qui sera donnée.
Marion

Bonjour Marion,
Lire quelques nouvelles de toi ici me plait assez, même si ce n’est pas la grande forme.
On ne peut que souhaiter que la recherche avance.
Côté immunoglobulines, mon hémato m’en avait parlé car j’ai fait une grosse bronchite avec 10 jours d’antibiotiques en décembre 2021. Mais plus aucune infection depuis, donc lorsque je l’ai vu le 15 novembre, il n’a pas donné suite…pour le moment. Je me posais un peu les mêmes questions que toi.
bon courage à toi du côté d’Aurillac,
Bien cordialement (du côté de Blois)
Miclo

Bonjour Miclo

Oui,je me souviens parfaitement de la bibliothécaire de Blois et je te remercie de ton petit mot.
Je profite de cette réponse pour donner suite.

La première info brève de diagnostic est " une immunodépression secondaire à la maladie et au traitement que reflète une hypogammaglobulinémie sévêre" pour laquelle sera instauré un traitement par immunoglobulines en perfs 1X mois avec possibilité secondaire de le réaliser en sous cutané à domicile.
Je ne suis pas dérangée pour me faire moi même des sous cutanées que je présume pas plus compliquées à faire que celles du Zarzio.

Mais la mise en place n’est pas urgente et il faut d’abord traiter l’infection en cours.

C’est traiter l’infection en cours qui est le plus compliqué car je traîne une sinusite consécutive à un abcès dentaire depuis 5 semaines,aucun dentiste n’étant disponible et n’ayant reçu aucun traitement contre cet abcès.Ce qui fait que la sinusite traîne.En plus,c’est terriblement douloureux.

Vraiment le parcours de soins coordonné devient de plus en plus aléatoire et nous met dans une insécurité qui ne le devrait pas en n’assurant pas le suivi en amont des specialistes qui,eux,doivent se concentrer sur les soins plus importants.

Dans ces conditions,je suis très inquiète pour l’avenir.
Marion

Marion,
Ton médecin traitant ne pourrait-il pas te mettre sous antibiotiques pour abcès et sinusite ?? ça fait partie de leurs attributions non? ça me semble fou !
Heu, bénévole simplement, en bibliothèque, et à Vineuil, à côté de Blois…Mais je ne fais plus de permanence depuis le COVID, d’autant que malgré 5 Pfizer les anticorps sont au ras des pâquerettes, et qu’avec 2 pathologies chroniques, l’hémato me déconseille fortement l’Evusheld…Par contre téléphoner à son service si je suis cas contact positif, ça me rassure.
Bon courage à toi !

Bonjour @Miclo,
J’ai eu ce matin un conseil de la part de la personne qui m’a fait ma prise de sang ce matin lorsque je lui ai indiqué qu’il m’avait fallu au moins 3 semaines pour qu’un traitement me soit donné pour une infection urinaire !

Voyez si une pharmacie près de chez vous propose la teleconsultation. Si c’est le cas, ils pourront vous donner une ordonnance en ligne. Si non, allez directement chez le dentiste sans rendez-vous. Il pourra prendre 2 min pour signer l’ordonnance faite par la secrétaire !

J’espère que vous obtiendrez rapidement ces antibiotiques car en ce qui me concerne, les 1ers n’ont pas permis d’enrayer l’infection et j’ai fait des effets secondaires. Quant aux 2emes, l’infection n’est pas encore résolue. Je pense que notre corps ne les accepte plus ou alors c’est le délai d’attente entre le début des infections et la prescription qui est trop long.

Bon courage