Bonjour,
Je souhaite répondre à tous les intervenants sur cette disciussion mais comme dit dans le sujet " participants SILLC" je trouve l’utilisattion de ce forum compliqué.Rien que sur ce sujet court,je constate déjà des confusions sur qui à dit quoi.
Je me lance donc au pif dans ma réponse.La recevra qui la recevra.
Miclo, ( oui,j’ai abrégé, je me souvenais qu’il s’agissait de bénévolat en bibliothèque!),
40 jours d’infection et de prises d’antibiotiques justement parce que la cause de la sinusite était dentaire(tout en ayant une excellente dentition!) et qu’il a été impossible d’être reçue par un dentiste plus rapidement.
C’est une situation devenue banale comme l’exprime également un autre témoignage.J’ai également suer pour un retard de bon traitement sur une infection urinaire.
Oui,c’est affolant.
Une fois la cause dentaire supprimée,c’està dire par l’arrachement de la dent qui ne tenait plus parce que le retard d’intervention a atteint l’os qui a commencé à se dégénerer …j’’ai enfin senti une amélioration de la sinusite,L’ORL hospitalier réserve son diagnostic de guérison jusqu’à la mi janvier.Il a prévu encore un scanner de contrôle pour éventuellement le formuler.Toutefois,il a enfin exprimé un avis maintenant optimiste.
Il n’a aucune envie de devoir passer à un acte chirurgical (moi non plus!) pour cause de risque encore infectieux et parce que ça impliquerait un arrêt du traitement de la LLC ( effet secondaire sur la baisse des plaquettes=risque d’hémorragies).
J’ai vu hier mon hématologue locale.
Qui a confirmé l’indication des intra- veineuses d’immunoglobulines polyvalentes dès le début janvier pour tenter de renforcer l’immunité et,selon,exactement les conditions émises par Hervé, notre patient-expert.
Elle prévoit 4 intra veineuses à raison d’une par mois et tirera sa conclusion d’effet à cette issue.Mais a déjà parlé d’une suite par injections sous cutanées à domicile tel que l’a dit Hervé.Ce qui m’a permis de frimer avec l’air de celle qui savait dèjà tout,merci Hervé!
Suite à la non réaction de suivi par le médecin généraliste qui n’a pas considéré important une imunodepression avec une infection en cours,j’ai changé de médecin généraliste référent.À voir si ce sera bénéfique…mais j’ai au moins déjà gagné un plus,celui ci n’est pas d’accord pour que je me fasse moi même des piqures sous cutanées parce qu’il se sert des passages d’IDE pour suivre l’état des patients.
Comme je n’ai pas developpé non plus d’anticorps à la 4ème dose covid la stratégie actuelle prise par l’ensemble des hématos régionaux n’est pas du tout l’Evusheld à ce stade.
Mais de tenter une 5ème dose car il a été vu des réactions positives sur une 5ème dose.
Pour la faire,il faut au minimum 3 mois entre la 4ème et cette 5ème dose et elle m’a fait une ordonnance pour m’éviter de justifier ma demande d’injection supplémentaire.
Je profite de ce sujet pour dire au sujet du covid que nous avons également parlé de ce décret qui permet une pré- prescription du Paxlovid.
Décision prise en commun accord par les hématos d’Auvergne:c’est non,refus total de cette prescription par avance grâce à un décret.
Je dis bien qu’il s’agit d’une décision commune et non d’un entêtement individuel.
La raison médicale est justifiée par le fait que le Paxlovid ne peut être pris avec certains autres médicaments,les ponctuels ( ex: les antibiotiques ) et ceux prescrits pour d’autres pathologies qui pourraient survenir entre la prescription anticipée de Paxlovid et la déouverte de la positivité.
Ce n’est pas de la compétence d’un pharmacien de ville de juger les compatibilités de prescriptions à un tel niveau d’importance de traitements.Ces hématos refusent de prendre ce risque et veulent impérativement croiser les effets des médicaments pris au moment d’une éventuelle nécessité du Paxlovid le jour J.
Si j’ai eu un retard manifeste sur le suivi libéral je n’ai aucune inquiétude sur la réactivité hospitalière des hématos pour une prescription de Paxlovid dans le temps des 5 jours.Qui conseillent de s’adresser à eux pour une telle prescription et non de passer par un généraliste dont on peut constater le niveau d’implication par les expériences décrites dans d’autres circonstances.C’est quand même une acte technique de spécialistes.
Je les remercie de ce qui est pour moi une prudence de prescription et non une crainte de perte de pouvoirs.À chacun de prendre déjà la part de responsabilités adéquates aux missions professionnelles en rapport avec les compétences.
Avec cette manifeste non volonté d’administrer l’Evusleld en 1ère intention mais d’attendre - je cite mon hémato - une extrême nécessité pour le faire,que j’ai remarqué depuis le début de ces réclamations pour faciliter les délivrances et,maintenant, ce désaccord concernant la préscription anticipée de Paxlovid j’ai l’impression que les avis médicaux sur ces sujets ne sont pas du tout homogènes sur l’ensemble du territoire national et peut être même parce que les généralités sont impossibles pour ces pathologies.
Je ne parle pas du tout des thérapies mises en place pour les leucémies proprement dites mais bien de la prise en charge du covid dans le contexte de celles ci et précisément pour une LLC en rechute agressive de stade C.
Il m’apparait que,pour au moins mon cas,l’idée est de d’abord tenter l’arsenal thérapeutique connu par le recul.
Je suis tout à fait en accord avec cette prudence concernant ces thérapeutiques un peu jetées rapidement sur la voie publique pour tous sans encadrement sécuritaire.
Pourtant,j’ai bien accepté l’inclusion dans une étude mais justement parce que aussi acceptée par le corps des spécialistes et encadrée par eux et non accordée sur la pression de patients par des personnes politiques en recherche d’électeurs.
Si les prescriptions d’Evusheld et de Paxlovid ont été,à la base,si contraintes par des remparts administratifs,d’après ce que j’ai compris,quandnmême pour tous,c’est que celles ci ne sont pas anodines.
Nous devons déjà supporter par obligation vitale les effets secondaires importants de nos traitements de base,il me semble justifié de ne pas cumuler des traitements dont on ne connait pas les effets secondaires par additions non prises en compte,de façon légère par généralisation.
Théoriquement,les effets secodaires ne sont pas vraiment maitrisables au delà de 3 molécules.Personnellement j’ai en traitement de fond pour 2 pathologies,déjà 5 molécules.Quand les ponctuelles s’ajoutent encore à ça on ne sait déjà plus quoi cause certains symptômes gênants non attribuables à la LLC.En ce moment,je suis beaucoup plus gênée par les effets secondaires de traitements que par la LLC pourtant non encore totalement maîtrisée.
Je crois mon avis déroutant par rapport à celui de la majorité exprimée pour l’obtentions facilités d’Evusheld et Paxlovid.
Explications gentiment fournies sur ma demande par les hématos,je n’insisterai pas pour obtenir ce qui,pour l’équipe qui me suit,semble risqué thérapeutiquement.
Je voulais mentionner quelque part que des avis médicaux concernant les risques infectieux liés aux épidémies sont donc la cause de refus de délivrance de ces produits et que,parfois,il suffit de demander directement à ceux qui refusent de s’aligner sous pression associative,leurs raisons de leurs refus.
La seule vraie stratégie pour protéger les vulnérables restera toujours une obligation collective de vaccination pour les “normaux” ainsi que celle des gestes barrières associés.Plutôt que de choisir des vulnérables comme cobayes en nous administrant plus que nos traitements nécessaires parce que les effets secondaires des traitements des pathologies obstruent le développement d’anticorps.
Ce serait plutôt ce levier que les diverses associations devraient actionner.
J’en ai tout simplement assez d’entendre des campagnes médiatiques pour inciter les vulnérables de se vacciner. Nous sommes globalement d’accord sur ce point pour le faire,patients et médecins ensemble,mais quand ça ne veut pas avoir d’effet bénéfiques sur certains,pour cause validée des traitements,ça ne veut pas!
Alors on change de stratégie de santé publique en vaccinant ceux pour lesquels ça marchera,les valeureux " normaux" non sujets à des contre indications reconnues.
Et on fait porter des masques à tout le monde dans les réunions publiques au moment des pics épidémiques.
Malgré tout et avec conscience que mes écrits ne vont pas plaire,je vous souhaite cependant à tous de profiter au maximum des réunions publiques ou privées de fin d’année.
Marion