Mon mari a 77 ans , il a un lymphome lymphatique, indolent . Il n’a pas de symptômes et l’analyse de sang est normal, sauf des ganglions un peu partout dans tout le corps. Le plus grand est de 5cm. Le docteur va le traiter avec Ibrutinib à 560mg/jour. Vue les effets secondaires reportés et décrits sur le forum, je suis très très angoissée. Comment résoudre ce dilemme : être relativement en bonne santé avec des ganglions ou diminuer les ganglions par ibrutinib avec des effets secondaires, surtout le risque d’abimer le coeur?
Est-ce que le dommage au coeur est définitif ou passager? Merci d’avance pour votre témoignage sur ibrutinib.
Je viens juste pour vous encourager car je n’ai pas la réponse…
Je vais bientôt être traitée avec le Venclyxto pour la leucémie et comme vous je ne sais pas trop si les effets secondaires seront supportables ou pas …
J’espère que d’autres vont vous répondre et que tout se passera bien pour votre mari
bon courage à vous deux
Bonjour
Sous ibrutinib depuis Mars 2018. Je ne peux pas dire que j’ai des effets indésirables très génants…
Des bleus quand je bricole.
Des ongles en très mauvais état aggravés quand je bricole.
Et je ne suis pas le seul… Ce qui ne veut pas dire qu’il ne peut pas y avoir de problème.
Hervé C
Merci Hervé pour votre message réconfortant. Quelles doses d’Ibrutinib prenez-vous par jour depuis 5 ans si ce n’est pas trop indiscret pour vous en demander? J’espère que que mon mari n’aura que des effets secondaires pas très gênants comme vous. Ce qu’on redoute le plus est le dommage au coeur…apparemment ça n’arrive pas à tout le monde. Merci encore et je vous souhaite la bonne continuation.
Bonjour
420 mg jour ce qui est la norme pour la LLC.
Pour ce qui est des fibrillations atriales (pb cardiaque) je suis suivi par un cardiologue. A ce jour rien.
J’ai des problèmes de tensions artérielles depuis des années maitrisés par exforge. (AMLODIPINE (bésilate) 5 mg + VALSARTAN 80 mg cp).
Hervé C
Bonjour Hervé
Merci pour votre réponse. On va demander au docteur la raison de 560mg / jour pour un lymphome lymphocytiques. Le niveau des lymphocytes et des Monocytes dans le sang de mon mari est toujours normal.
Bonsoir,
J ai été traitée par ibrutinib pour la LLC pendant 3 ans. La première année, tout allait bien. Ensuite de lourds effets secondaires notamment douleurs articulaires très handicapantes. Reveil avec mains complètement recroquevillées, douleurs aux epaules, genoux. Bref je ne pouvais pas vivre normalement. Donc diminution d ibrutinib moitie de la dose normale. Toujours des douleurs. Arret du traitement reprise de la maladie avec hémoglobine a 5,5 donc hospitalisation et début traitement par Venetoclax.
Chaque cas est différent. Aucun problème cardiaque. Par contre mes lymphocytes étaient redevenus a la norme.
Pour l instant tout va bien avec Venetoclax.
Bonne soirée,
Nathalie
420mg d ibrutinit depuis 10 mois, mes ongles sont aussi cassant.
Pour le reste j essaye de faire du sport régulièrement, c est mon moteur.
J etais sous Tahor ( 20mg) j ai arrêté a cause des efffets secondaires ( diarrhée ++, prise de poids) je suis passé sous Ezitimide, après 1/2 semaines bourdonnement comme des acouphènes, vertiges, j ai aussi arrêté… je ne garde que l’Imbruvica et le sport… à suivre…
Le traitement Imbruvica a été quasi miraculeux sur ma formule sanguine très nettement améliorée en 5/6 mois surtout l anémie qui était invalidante ( fatigue +++).
Bonjour Nathalie,
Merci beaucoup d’avoir pris du temps pour nous décrire ce que vous avez vécu avec Ibrutinib. J’espère que les effets secondaires disparaissent quand on arrête de le prendre, et qu’il nous abîme pas définitivement.
Je souhaite la bonne continuation et bon rétablissement !
Isis
Bonjour
Pour mon LLC je suis un traitement avec prise de Calquence (ibrutinib) lorsqu’on lit la liste des effets indésirables possibles elle est bien longue et pourtant je n’en ai aucun, vraiment aucun…. Mon hématologue me révèle que la dizaine de patients traités dans le service ne signale aucun effet secondaire….
Voici mon retour….
Merci beaucoup de vote témoignage, MFB.
Effectivement, on dit que calquence est mieux toléré. En fait , calquence est acalabrutinib, et non ibrutinib. Calquence est la 2eme génération de inhibiteur BTK.
Finalement, le docteur de mon mari a décidé de le traiter avec Calquence associé avec Obinutuzumab. J’espère que ça va bien se passer, comme pour vous.
Isis
bonjour
ce petit message pour vous encourager et vous rassurer
mon mari : 77 ans, sous imbruvica (ibrutinib) depuis 4 ans à 420mg par jour
pour un lymphome waldenström avec big neel…
très bien toléré d’une façon générale
attention au bricolage car saignements possibles et "bobos " divers et variés mais sans gravité si des précautions sont prises
les progrès de la medecine et les nouveaux traitements sont pour nous tous , une formidable réalité
courage
MP
Oui ,c’est un des effets indésirables .
C est pas simple ni anodin ces traitements.Moi c’est plutôt l inverse ,baisse de tension .Donc vertiges.
Courage .