Merci Milore pour ton temoignage, j’en ai les larmes aux yeux.
Je voudrais juste donner mon témoignage à ce sujet:
J’ai eu un lymphome non hodgkinien, à grandes cellules B, en mars 2006 (je venais sur l’ancienne version du forum à l’époque et sur celui du GELA 
). J’avais 32 ans. On m’a fait des injections de decapeptyl pour préserver les ovaires pendant la chimio (4 cures de R-ACVBP , 2 cures de methotrexate, autogreffe de cellules souches). Mais ces injections n’ont pas permis d’éviter la ménopause précoce (diagnostiquée par les taux d’hormones dans le sang, régulièrement).
En 2009, n’espérant pas une reprise d’activité ovarienne, nous avons commencé les démarches pour un don d’ovocyte. Et, en mai 2010, j’ai accouché grâce au don d’ovocyte de ma soeur. Je suis belge et cela se fait ici sans problème. Si l’une d’entre vous veut des infos à ce sujet, n’hésitez pas.
En août 2011, lors de mon pet scan de contrôle, un ovaire “captait”. Scanner puis echo ont alors indiqué qu’il y avait un follicule. Cela correspondait à la fin de l’allaitement et j’avais justement “senti” des tiraillements comme pendant les règles. Ma gynéco m’a dit que cela pourrait être une reprise d’activité ovarienne. J’ai été réglée deux fois, puis plus rien. Quant à la prise de sang, il n’y avait toujours pas d’activité ovarienne. Ma gynéco m’a alors dit de ne plus espérer. Mon ostéopénie étant devenue une ostéoporose, elle m’a remise sous traitement hormonal de substitution.
La semaine passée, j’ai eu une écho: follicule de 10 mm…
je lis ton message et je me reprends à espérer…
Bon courage à toutes
Bonjour à tous et toutes,
J’ouvre cette file car je constate que nous sommes de plus en plus nombreuses à se poser la question de la stérilité…
J’ai 29ans, je suis en rémission, après autogreffe depuis Juin 2010, d’un LNH à grandes cellules B.
Venez ici discuter de vos inquiétudes face au désir d’avoir un enfant, des difficultés rencontrées, des problemes de cycles…
Cette file me semble très importante pour les femmes et jeunes filles qui deviendront mère un jour que je sois naturellement, de manière artificielle ou en ayant recours à l’adoption.
Pouvez vous expliquer vos démarches, les numéros utiles à contacter pour se renseigner, les réunions d’information sur les procédures d’adoption…
J’essayerai de completer cette file, au fur et à mesure de mes démarches…
Merci à tous.
Amitiés,
Stef
Une réponse assez simple, bruno benoit, pour nous, c’est disponible tout le temps et relativement facilement, pour les filles, il faut marcher au calendrier, et parfois le temps manque. Mais c’est bien que l’onco ait fait la proposition, ce qui n’est pas toujours le cas.
Coucou,
Très bonne initiative car, en effet, on en parle peu mais c’est tellement important pour se reconstruire…
Pour ma part, je n’ai pas fait l’autogreffe mais je suis passée tout près et toutes ces questions ont fusé en moi…
J’avais meme rencontré une spécialiste pour le prélèvement de tissu ovarien mais très déçue du peu d’espoir que j’avais en ressortant…
Il y a effectivement des possibilités pour devenir parents coute que coute et meme si cela peut s’avérer un peu long ou compliqué, il ne faut pas baisser les bras…
Et oui! C’est ENCORE un autre combat et il sera lui aussi gagné c’est sur…
Bises
Je sors de mon rdv chez le gyneco…a priori ma tuyauterie n’est pas cassée…c’est déjà pas si mal…
Le gyneco souhaite me prescrire un traitement hormonal pour relancer mon cycle, ce traitement a de grandes chances pour que je tombe enceinte en meme temps… soit une très bonne nouvelle ! Neanmoins, il demande une lettre écrite de mon hémato disant que j’ai le droit de tomber enceinte…arffff et ça c’est pas gagné !!! grrrrrr
Enfin bon la patience est encore de mise…
Affaire à suivre…
Amitiés,
Stef
bonjour,
le sujet est tres interessant,
justement il faut attendre combien de temps à peu pres apres la réemission complete pour avoir l’autorisation del’hématologue et comment ça se passe exactement ?
Coucou Stef,
je suis déjà contente de cette nouvelle. Car même si rien n’est jamais gagné (c’est la nature!), ca te laisse quand même une opportunité pour devenir une super maman (avec l’adoption aussi bien sur! lol).
Moi ausis je me pose pas mal de question la-dessus. Je n’ai pass eu d’autogreffe, mais je me pose surtout la question de savoir si le fait de tomber enceinte ne pouvait pas me rendre plus vulnerable face au cancer…
Car si je devais me faire avorter pour un traitement ca me briserai je pense…
Désolée ca n’est pas tres gaie, mais c’est vrai que parfois je me dis que j’ai envie d’avoir un enfant, mais j’ai aussi peur que ca ne marche pas et si ca marche, j’ai un peu peur des consequences sur mon corps…c’est peut etre un peu bête…
Nadou, ca depend pas mal des medecins et homeopathes…
Personnellement, mon hemato et mon gynéco m’ont fait la même réponse sans se connaitre, il faut attendre 3 ans.
Par contre j’ai déjà entendu dire que des hemato parlaient de 1 an…
Le mieux est de poser la question directement car certainement que chaque cas est different!
En tout cas tres bonne idée et poste!
Bon courage
Bis
Johanne
salut ma Stef, la nature ne m’a pas permis d’avoir un enfant biologique et bien moi je lui ai fait un pied de nez et j’ai décidé d’adopter mais pas dans mon pays je sui allée chercher mes bébés d’amour au Vietnam. J’ai pu donné le biberon car quand j’ai eu le grand il n’avait que 5 mois et pour ma fille aussi quand je l’ai eue dans mes bras elle n’avait que4 mois et demi. Que du bonheur ils sont nés en 1997 pour mon fils et 1998 pour ma fille, quelques années de grands bonheur avant que le lymphome me tombe dessus. Donc tu vois moi j’étais stérile avant la maladie. Mais nous n’avons pas avec mon mari décidé du jour au lendemain d’adopter. Nous avons “pris le temps de murir notre décision” puis comme le TGV tout c’est mis en route et moi j’aurais pas su vivire sans enfant donc ,… ils sont adorables, parfois chiants comme tous les enfants.
bonjour stef
je voudrai savoir quel est le traitement que la gyneco ta prescrit ? et il faut etre en remission depuis combien de temps pour pouvoir avoir une autorisation
merci
[quote=Stef]Je sors de mon rdv chez le gyneco…a priori ma tuyauterie n’est pas cassée…c’est déjà pas si mal…
Le gyneco souhaite me prescrire un traitement hormonal pour relancer mon cycle, ce traitement a de grandes chances pour que je tombe enceinte en meme temps… soit une très bonne nouvelle ! Neanmoins, il demande une lettre écrite de mon hémato disant que j’ai le droit de tomber enceinte…arffff et ça c’est pas gagné !!! grrrrrr
Enfin bon la patience est encore de mise…
Affaire à suivre…
Amitiés,
Stef[/quote]
Coucou steph,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue et suis heureuse de lire ces bonnes nouvelles, c’est un bel espoir et j’imagine à quel point tu t’y accroche!
Je pense moi aussi à nouveau à la mise en route d’un bébé avec des craintes évidement… mais si on le veut si fort, on va finir par etre MAMAN c’est forcé…
Coucou Vaness,
Contente d’avoir de tes nouvelles. En tenant la permanence FLE sur Poitiers, j’ai fait la connaissance de plusieurs maman qui ont reussi a avoir des bb apres la chimio alors que les medecins étaient plutot pessimistes ;-))) ca redonne du baume au coeur et y’a pas de raison, on va y arriver !!!
J’ai croisé mon hémato au CHU et il est d’accord d’ecrire le courrier pour le gynéco a condition que tout soit ok ;-))))
@ Nadou : je n’ai pas encore de prescription, des que j’en sais un peu plus, je te tiens au courant
Amitiés,
Stef
salut a toutes
Ce sujet assez interessant !!!
Moi avant ma chimio j avais demandé a mon hématologue pour les enfants et je lui est demandé si je pouvé faire un prévélement d ovocytes elle ma dit “que tou le long de sa carriére personne ne lui avé demandé ça qu elle na jamais eu de soucis par rapport aux femmes qui voulé des enfants” bref je lui est dit que je voulé tou de meme le faire !!!
Elle ma envoyé voir un grand gynéco qui ma dit qu il pouvé le faire mais que ça pouvé etre long il fallé me stimulé avec des médicaments et je n allé plus avoir mes régles (escusé moi les mecs qui lisent ça lol) et que c est pas sur que ça marche et il devé allez chercher les ovocytes sous anhesthésie générale et il ma dit aussi “qu avec le traitement ABVD il n y aura aucun soucis par contre il me dit que si le traitement abvd ne fait pas d effet et qu on doit faire un autre traitement plus lourd il ma conseillé de le faire” il ma laissé le choix…
J ai vue avec mon mari et je lui est dit que je voulé pas le faire car c été un traitement en plus et une autre opération
et je lui est dit que le gynéco et mon hématologue mon dit qu il n y aura pas de soucis pour avoir des enfants
Hier dc le 7/03/2011 j ai vue mon hématologue pour un controle et je lui est demandé elle ma dit que pas tou de suite car j ai encore des scanners a faire de controle a faire et les rayons c est pas bon pour les BB dc moi et mon mari on c dit que l année prochaine au mois de janvier 2012 on tentera si tou va bien voila
Mais la je parle du traitement ABVD sans radio aprés les autres traitement je ne sé pas !!!
Amicalement
REG
Bonsoir,
Je viens tout juste d’arriver sur le forum.
J’ai 29 ans, on m’a diagnostiqué un LNH à grandes cellules B en octobre 2008, j’ai eu plusieurs cures de chimio, puis une autogreffe en mai 2009.
Aujourd’hui, je suis à 21 mois du dernier traitement et je me pose des milliers de questions concernant mon éventuelle stérilité…
Ma gynéco n’a répondu à aucune de mes interrogations, elle ne trouve pas alarmant le fait que je n’ai plus mes règles depuis octobre 2008, elle pense que c’est normal étant donné les traitements que j’ai subi, elle ne m’a proposé aucun traitement pour relancer mon cycle…
Je vais demander à mon hémato de m’orienter vers un gynéco qui saura peut-être répondre à mes questions !
En attendant je serai heureuse de lire vos témoignages.
Lili
Coucou lilie !!!
Contente de te lire et de voir que nous sommes sensiblement dans le meme cas…meme si nous prefererions que ce soit dans d’autres conditions…
J’ai fait une autogreffe en Juin 2010 et depuis je n’ai plus mes regles ! Je suis allée consulter mon gyneco qui m’a dit que mes ovaires étaient en repos et qu’il pouvait proceder à une stimulation ovarienne…sous condition d’avoir un accord ecrit de l’hémato car en stimulant les ovaires, tout risque de repartir avec une production d’ovules importante et donc des grandes chances de tomber enceinte !
Mon gyneco m’a aussi précisé qu’à 30ans hors de question de rester sans rien faire car meme si la ménopause peut exister, nous devons prendre un traitement pour combler les effets indésirables de cette ménopause : au revoir les bouffées de chaleur, tu retrouves une libido importante…
Je te conseille d’aller consulter un gyneco dans l’hopital où tu t’es fait soigner…cela facilite la communication entre les spécialistes !
Allez encore un combat la miss mais hors de question pour toi de laisser faire…
bon courage,
Amitiés,
stef
Coucou Stéph !
Merci pour ton message!
C’est un plaisir d’échanger avec des personnes qui sont passées par les mêmes épreuves et qui se posent les mêmes questions pour l’avenir…
On se sent moins seule face à ce combat!! Bien sûr je ne suis pas seule, mon conjoint, ma famille et mes amis sont très présents et m’aident énormément et c’est grâce à eux que je tiens le coup!! Pas question de baisser les bras!!!
J’ai rendez-vous début mai avec mon hémato, je vais lui demander de m’orienter vers un des gynéco du CHU, je sais que mon dossier a été étudié par l’1 d’eux lorsque l’on m’a diagnostiqué mon lymphome, ils n’ont pas pris le risque de me faire un prélèvement ovarien car mon coeur était trop faible, ma tumeur avait fait entrer de l’eau dans l’enveloppe de celui-ci et le temps était compté, il fallait commencer la chimio très rapidement… Aujourd’hui, les traitements étant terminés, il faut donc trouver une solution pour stimuler mes petits ovaires!!!
Je te souhaite également bon courage!
Au plaisir de te lire!!
Lili
Bonjour à vous,
Lili tu as raison de te poser des questions. Peut être ta gynéco a t-elle raison, une stimulation ovarienne suffira à ce que tout rentre dans l’ordre mais il est aussi possible que le conditionnement de ton auto-greffe ait induit une ménopause précoce et dans ce cas comme le dit stef il faut impérativement prendre des hormones de substitution.
Pour ma part, je viens tout juste d’apprendre que l’auto-greffe subit il y un an avait stoppé le fonctionnement de mes ovaires. Résultats il n’est plus possible pour moi d’envisager d’avoir un enfant avec mes propres ovocytes. Dur dur comme nouvelle. Heureusement il existe le don d’ovocyte.
courage dans tes démarches,
amitiés,
Myriam
Bonsoir Myriam,
Je te souhaite également beaucoup de courage dans tes démarches !
Je me permet de te poser une question: quel examen permet de savoir si tes ovaires sont stoppés définitivement ?
Amitiés
Lili
Une simple prise de sang qui permet de faire un dosage des hormones. Une échographie peux aussi aider au diagnostique.
bonne soirée
Bonjour à toutes et à tous,
Tout d’abord merci Stef pour ce poste, car je dois avouer que cela fait un petit moment que j’hésites à m’inscrire sur le forum et cette discussion m’a enfin décidée!
Alors je me présente rapidement, j’ai 27 ans et j’ai été diagnostiquée fin 2009 d’un LNH B diffus à grande cellule de stade 4. Mon traitement 8 cures intensives de chimio RACVB + 3 cures de chimio de rattrapage, pour finir par un protocole BEAM + autogreffe de 4 semaines en chambre stérile en avril 2010.
Dés le début de mon traitement par chimio en novembre 2009 on m’a prescrit du lutényl pour stopper mes règles. J’ai arrêté ce traitement en aout 2010 lors de l’annonce de ma rémission partielle, mais depuis toutjours pas de retour de mes règles :(. Je commence donc à m’inquièter au sujet d’une éventuelle stérilité, ménopause…j’ai en effet depuis un certain temps pas mal de bouffées de chaleur.
Mon hémato m’a conseillé de faire un bilan gynécologique qui pourra dire si mes ovaires sont au repos momentanné ou définitif. J’ai trés envie d’être fixée sur la question mais j’appréhende beaucoup le résultat. Je pense avoir su surmnter ma maladie mais de savoir qu’elle ait pu me rendre stérile me contrarie énormément et j’ai peur de ne pouvoir l’accepter.
Pour précision, comme d’autres sur le forum j’ai voulu faire le prélèvement d’ovaire, mais les médecins ont refusé m’annoncant que ma vie était en jeu si je ne commançais pas la chimio immédiatement, de plus ils avaient peur de prélever un avaire atteint pour me le réimplanter une fois guérrie. Le choix a donc été clair même si ce n’est pas vraiment un choix…
Puis appremment, étant une patiente jeune moins de trente ans il n’y aurait en principe pas de problème, mais est-ce vrai ? Mindoc quel age avait-tu quand tu as fait l’autogreffe ?
Je finis donc mon premier poste par quelques interrogations :
- combien de temps attendre pour un retour des règles après une autogreffe ?
- quels sont les examens à faire pour savoir si on est ménoposée ou simplement ovaires à stimuler ?
- les examens peuvent-ils se faire chez n’importe quel gynéco ? ou spécialisation oblige ?
- qu’est ce qui peut rendre stérile ? la chimio BEAM, le greffe ??
Merci d’avance pour vos réponses
Bonjour Refael,
Tout d’abord bienvenue sur le forum…en te lisant, j’ai l’impression de lire mon parcours…
J’ai fini ma greffe en juin 2010 et depuis toujours pas de regles…j’ai eu qqperte le mois dernier mais rien de bien concluant !
J’ai fait un bilan chez le gynéco, frottis et echo vaginale, pour lui mes ovaires sont en repos…ca devrait revenir ! Il voulait me faire stimulation ovarienne mais il lui faut l’accord de l’hémato et pour le moment l’hémato est contre ! Pas contre le fait que je tombe enceinte mais le fait de stimuler un corps deja fragilisé par les traitements ! Donc chaque chose en son temps…j’ai 30ans et mon désir le plus grand est de pouvoir avoir un enfant ! Si je n’y arrive pas de manière naturelle alors nous lancerons les démarches d’adoption avec mon mari…hors de question de vivre sans enfant…
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef