hodgking poppena

Posté par j charles le 31/07/2008 10:42:41
bonjour a vous l’on ma diacnostiquer se lymphome je voudrais savoir si quelqu’un peut m’en dire un peut plus merçi

Posté par doretst le 31/07/2008 12:41:52
Coucou Jcharles,
Moi j’avais un LNH Diffus à grandes cellules B, accouplé d’un Bas grade de Poppema…Je ne peux pas t’en dire bcp plus, si ce n’est que le bas grade persiste, ils n’ont pas réussi à le traiter alors maintenant je suis sous surveillance ! Enfin je suis quand même en rémission complète…
Il me semble que Johanne à un hodgkin de poppema…elle est en rémission aujourd"hui :wink:
Bon courage à toi,
Stef de Niort

Posté par johanne le 31/07/2008 17:39:57
Bonjour J charles,
Comme stef vient de te le dire, j’ai un hodkin de popema.
J’ai 21 ans et je suis une fille (lol je precise vu le prenom!)
Je ne connai pas grand chose de ce lymphome et il faut croire que les medecins non plus!
Ou est tu soigné?et ou habite tu?
Car j’habite a Orléans, mais je suis soignée a Paris a Curie, car sur orléans ils ne se sentaient pas capable de le faire.
Tout ce que je peu te dire que c’est une forme rare de hodgkin (tu est le premier que je rencontre!).
Elle est, tres heureusement, à evolution tres lente.
Sinon je ne peut pas te dire grand chose.
J’etait en stade 1 il y a 4 ans, soigné avec de la radiotherapie.
Cette année je suis en stade 3 et j’ai été soigné par chimio et immunotherapie (mabthera).
Toutefois, le stade n’est aps forcement revelateur car il y a 4ans j’avai plein de ganglions enormes et cette année j’en avai que 3 petits (insignifiant d’apres le Tep) a la rate, au pancreas et au cou.
Les medecins parlent de rechute, mais avec precaution car ils pensent que c’est parce que j’ai pas fait de chimio il y a 4ans.
Et toi ou en est-tu dans ton diagnostic? dans tes traitements?
A bientot
Johanne

Posté par j charles le 31/07/2008 18:33:18
salut je suis traiter a pau par le bié de bordeaux jusqu’a la semaine derniere il disait une rechute de lymphome b riche en t et le staff s’est reuni hier et on decreter se fameux poppena demain je commence bapthera 1 fois par semaine pendant 1 mois et un mis plus tard tep scan localiser aisselle clavicule et cou peut tu m’en dire plus j’ai beaucoup de sueur la journee toi aussi

Posté par johanne le 31/07/2008 19:00:39
Bon dejé, je veu te dire que le mabthera est tres efficace!
J’ai eu 8 chimio dont 4 avec mabthera et à la moitié du traitement je n’avais deja plus rien!
Bizarement, je n’ai pas vraiment eu de symptome. Pas de perte de poids, pas de sueurs particulieres.
Mes analyses de sang etaient normales.
Seul indice de la maladie: les ganglions.

n’hesite pas si tu a d autres questions
A bientot
Johanne

Posté par johanne le 31/07/2008 19:03:17
Par contre juste une precision, c’est un lymphome hodgkinien ou non hodgkinien que tu as?
Car tu parle de lymphome b…
Moi j’ai un hodgkin de popema
Stef a un non hodgkinien de popema…
Les 2 formes existent

Posté par j charles le 31/07/2008 19:29:13
aucune idees demain je demanderais a mon hemato a tu une activiter de vie normale

Posté par j charles le 31/07/2008 19:38:34
salut stef et toi des simtomes particulier car moi des suer enormes mes la journee

Posté par johanne le 31/07/2008 20:39:37
Oui, maintenant je recommence a avoir un rythme de vie normale. Meme si la fatigue est toujours la (j’ai fini la chimio le 17 juin).
Mais j’ai eu mon année de master, je suis en stage depuis le 19mai et la j’attend mes vacances avec impatience pour pouvoir enfin me reposer!
Avant de réattaquer a la rentrée!
Bis

Posté par doretst le 01/08/2008 19:31:34
Salut JC,

J’ai effectivement eu d’énormes sueurs avt de savoir que gt malade…je mettais ça sur le compte du stress et de mon environnement professionnel ! J’ai eu aussi le cuir chevelu très gras d’un seul coup alors que je pouvais passer facilement 5 jours sans me laver la tete ! J’avais une douleur récurrente et de plus en plus forte au niveau de la rate depuis 2ans mais tous les médecins que j’ai pu rencontrer me parlaient de surmenage, d’infection du colon…enfin aujourd’hui je suis en rémission compléte et je n’ai plus aucun symptome…quel soulagement !
Je te le souhaite.
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par j charles le 02/08/2008 10:18:04
salut stef quand tu dit que tu est en remission complete mais qu’ils n’ont pas reussi a treter le pioppena de bas grade je ne comprend pas trop moi ils mont treter pour un b riche en t et il se trouve que maintenant 4 ans plus tard le poppena bas grade je ne comprend pas trop mais pas le choix ils faut les croires a +

Posté par doretst le 02/08/2008 16:43:34
J’ai demandé des explications à l’hémato, en fait grace à la chimio il a pu éliminer le haut grade celui qui rongeait mes organes ! Par contre, il n’a pas reussi à traiter le bas grade, l’indolent qui pour l’instant n’evolue pas ! J’aurai une surveillance permanente car il peut à tout moment se retransformer en haut grade…voilà ce qu’il m’a expliqué ! En quelque part, je vis avec une épée damocles au dessus de ma tête…soit elle me laisse tranquille…soit elle viendra me déranger dans qques temps ! C’est bien pour cela que je profite à fond des jours qui passent…on ne sait jamais comment demain sera fait…
Bon courage à toi,
Amitiés,
Stef de Niort

Posté par j charles le 02/08/2008 18:26:39
j’ai commencer hier par injection de mabtera 4 en 1 mois puis tep scan j’espere que cela est efficasse car je suis tres anxieu de nature surtout qu’il i a 4 ans ils se sont planter dans le dianostic resultat ablation de la ratte et auttogreffe et maintenant ils ont mi 5 semaines pour me dire poppena et surtout que la semaine derniere ils me disait lymphome b a traiter par 3 grosse chimio puis une allogreffe ont nous a meme fait passer les tests a mon frere et moi puor voir si nous sommes compatible alors normal que je doute mais commpe tu dit pas le choix et l’on doit vivre avec bon courage atoi aussi

Posté par j charles le 03/08/2008 16:29:31
bonjour pas trop la peche car je me suis lever avec des sueurs qui dure depuis ce matin je ne sais pas quoi faire car je trouve qu’elles augmente enormement depuis la semaine derniere a+

Posté par Marie le 05/08/2008 15:17:17
Bonjour Jean Charles,
Si tu trouves que tes symptomes augmentent, parles en à ton hématologue. Il te diras quoi faire.
Marie

Posté par j charles le 08/08/2008 21:15:38
bonsoir a vous aujourd’hui 2 injection de mabthera et toujours autant de doute demains je passe un scan car j’ai douleur ventre vivement que cela ne soit qu’un mauvais souvenir a+

Posté par Framboise75 le 08/08/2008 21:50:13
Bonsoir J.Charles,
Le Mabthera peut provoquer des sueurs …Sont-elle plus importantes après ton injection ?
Bonne soirée
Amicalement

Posté par j charles le 08/08/2008 22:07:19
salut les sueurs n’ont pas de sens une fois au moins par jour mais s’est vrai aujord’hui apres injection grosses suer au moins 1h et toi comment va tu

Posté par Framboise75 le 08/08/2008 22:28:05
Moi ça va, je poursuis mon traitement au Mabthera pendant 2 ans .C’est moins violent que la chimio , mais ça fatigue quand même surtout quelques jours après la perfusion …
Je n’ai pas bien compris tout ton parcours …
Tu as eu un premier diagnostic erroné ? Donc un traitement mal adapté ?
Je suis quand même assez étonnée qu’on te donne du Mabthera 1 fois par semaine…
Moi c’est une perf tous les 3 mois …

Posté par j charles le 08/08/2008 22:52:30
en quelques mot voila mon parcour octobre 2003 ganglion sous le bras +++ diacnostic lh 6 mois mois de traitement resultat pet scan catastrophique operation d’urgence ils ont du m’enlever la rate presque 4 kg ils m’ont lymphome b riche en t 3 mois de chimio carton suivi d’une auttogreffe et depuis juin 2008 diacnostic au bout de 5 semaines et ils me dises lnh de bas grade de poppema 4 injection de mabthera sur 1 mois puis 1 mois plus tard biland complet et viola mon parcours

Posté par Framboise75 le 08/08/2008 23:00:03
Donc ,c’est une rechute , mais sous un autre Lymphome ,si je comprends bien .Quel avait été ton premier traitement ?

Posté par j charles le 14/10/2008 10:22:06
traiter de octobre a fevrier 2004 pur un lh en mars ils m’ont enlever la ratte te e avril 2004 a juillet 2004 ytraiter pour un lnh suivi d’une autogreffe et aujourd’hui 4 sceances en aout 2008 de mabthera pour le poppema voila mon parcours