Hodgkin: sur la ligne de départ

Merci beaucoup!

MErci beaucoup Irmala pour me raconter ton histoire, ça rassure tellement, savoir que d’autres sont passés par là avant nous, et que tu vas bien aujourd’hui.
J’essaye de garder à distance les angoisses, me concentrer sur mon corps, comment l’aider au mieux dans cette épreuve. Oui genre, on est deux, mon corps et moi :slight_smile: Mais bon, on a le droit d’être un peu bizarres en ce moment, non? :slight_smile:

Bonjour à tous,

Je continue la préparation du démarrage de mon traitement

Ce matin pose du PAC faite, grande étape

LA chirurgie s’est très bien passée. J’ai ressenti des douleurs au moment des piqures de l’anesthésie, je ne le signale pas pour faire peur à ceux qui suivront après, mais parce que je préfère savoir. Si on me dit on sent rien et après j’ai mal, ça m’inquiète plus qu’autre chose. Alors que si je suis préparée, ça se passe bien.

Donc, voilà, une petite douleur et ensuite plus rien. Très bonne prise en charge du chirurgien et de l’infirmière de bloc qui est restée à me faire la conversation tout le long. Je n’ai rien ressenti pendant la pose, pour tout vous dire pour moi ça a été bcp moins pénible que l’exerèse de mon ganglion.

Ensuite, radio de contrôle très rapide, quelques aller/retour en fauteuil dans les couloirs de l’hôpital, copieux petit déjeuner et me voilà dehors. L’intervention a eu lieu vers 8h30, maintenant à 12h je ne ressens aucune douleur ni gêne particulière. JE ne vois pas la cicatrice ni la chambre car j’ai bien sûr un pansement, mais au niveau du cou et du tuyau je n’ai pas l’impression qu’on voit grande chose. Je suis plutôt mince, l’infirmière m’a dit que ça risquait de se voir un peu, on verra.

Voilà, demain j’ai la scintigraphie pour le cœur, vendredi j’ai un rendez-vous pour la perruque, et après je crois que c’est tout avant mon hospitalisation lundi pour démarrer mon premier cycle BEACOPP.

Hier j’ai eu aussi mon entretien d’annonce avec l’infirmière, très bien aussi pour appréhender la suite

Sango, j’espère que tu vas bien, c’est bientôt ton tep-scan intermédiaire?

Bonne journée à tous

Bonjour sosol, heureuse que ce soit bien passé une étape de franchi !!!

Oui pour moi tep scan jeudi prochain j’angoisse beaucoup car j’ai peur que ça n’ai pas fonctionné et que ma sarcoidose apparaît et continuer le beaccop…

Concernant la scintigraphie pas d’inquiétude aucune douleur ni gêne…

Je penserai à toi…

Cool que ça se soit bien passé ^^ Je touche du bois pour que ça continue comme ça pour toi ^^

Je reviens parler de la pose du PAC en pensant à ce qui viendront lire.
C’est vrai que la pose du pac ce n’est pas grand chose à côté de la chimio elle même, mais quand on y est parfois on ne peut pas s’empêcher de s’inquiéter un peu

Alors, l’intervention s’était super bien passée
Mais à J2 (hier) j’avais eu pas mal de douleurs (qui passaient avec du paracétamol quand même), un gros hématome sous le pansement et un peu rouge aussi
En plus j’avais des irritations, ça me grattait un peu au cou, dans la poitrine

Je m’inquiétais pensant infection, réaction, etc

Mais aujourd’hui tout va bien. Je n’ai presque plus mal du tout. L’infirmière est passée ce matin pour changer le pansement. Je n’osais pas regarder quand elle a enlevé le truc :slight_smile: Mais la cicatrice est très belle, ce n’est pas du tout enflammée ni rouge autour de la chambre. Elle me l’a fait toucher, et ça m’a paru vraiment tout petit.

Les rougeurs et l’hématome sont plus bas en fait, c’est juste l’hématome de l’opération, tout va bien. ET l’irritation est une réaction de ma peau à la colle du pansement, j’avais déjà eu ça avec les pansements pour ma biopsie.

Donc voilà, ce témoignage détaillé de pose du pac, tout se passe très bien

Sango, j’ai mis un message dans un de tes fils, je pense à toi pour ton pet-scan

C est pas évident la pose du pac on réalise que ça va démarrer…
J ai eu mal au cou aussi et ca avait fait un petit ganglion mais normal celui là.

Le corps dois s habituer aussi à ce corps étranger. Après avec le patch l aiguille fait pas mal quand il pique dans le pac. C est un sacré truc ce pac ca évite les problèmes d infection des cathéter. :muscle:

Bonjour sosol,

Désolé de répondre que maintenant mais je tenais absolument à te dire que je pense très fort à toi aujourd’hui…

:muscle::muscle::muscle::muscle:

Gogo power Sosol !

Je pense bien fort à toi !

Merci les filles!
Je pars pour l’hôpital là
Vos messages me vont droit au cœur

Sango, je suis soulagée de te revoir, tout va bien?

A très bientôt

Bon courage, tu rentres dans l’action, les craintes vont être différentes.
C’est comme ca que nous l’avons vécu.
N’hésites pas de poser des questions aux infirmières sur les produits, le temps, le protocole.
Appelles les des que tu ressens quelques chose qui ne va pas.
Si ca se passe comme mon mari la pompe sonnait régulièrement, on devait les appeler pour leur dire que les poches étaient terminées.
on pense bien à toi…

Coucou sosol, petite pensée pour toi en ce jour. Courage

Coucou j’espère que ça C est bien passer. De tt coeur avec toi.
Bisous

Coucou j’espère que ta première journée c’est bien passé on pense à toi et courage pour ces 2 prochains jours de traitements…

Bonjour à tous,
Je me permets de m’immiscer dans la discution.
Pour rappel je m’appelle Marwa j’ai 26 ans et j’ai été diagnostiquée lymphome d’hodgkin stade 3.
Traitement : 2 BEACOPP puis 4 ABVD si tout se passe bien.
J’ai eu hier la pose du PAC Et comme dit leshrek j’ai réalisé que ça démarrait …
Je n’ai pas très mal mais j’essaie de limiter mes mouvements au Max. J’aurai aimé savoir, en fonction de votre expérience, si je pourrai être libre de mes mouvements quelques jours plus tard ou si la gêne va toujours rester ? Est ce que vous avez ressenti des douleurs au niveau du PAC pendant le traitement ?
Sinon je commence le traitement le 03 avril et j’avoue que plus la date approche plus je me sens engoisée. J’ai peur de ne pas supporter les effets secondaires car je n’arrive pas à imaginer leur gravité. Qu’est ce que vous me conseillez ?
Sosol je te souhaite bon courage pour ton premier jour, on attend de tes nouvelles.
Sango vivement une bonne nouvelle jeudi !!

Bonjour elb je comprends tout à fait tes appréhensions saches que cette période d’attente est la plus difficile. Concernant le pac moi la douleur était liée à l’hématome(10 jours) lors du traitement aucune douleur n’hésite pas à demander des patch anesthésiant. Ma peur était liée à une gêne lors du sommeil mais rien il ne me gêne pas.
Pour les effets secondaires cela dépend des personnes mais cela peut être contrôlé par différents médicaments il faut en parler avec l’équipe. Pour ma part le plus dur c’est la fatigue cela dure 2 semaines sur 3 et bizarrement on apprécie chaque jour où on a la forme.
En tout cas n’hésite pas à poser des questions nous sommes la pour toi.

Sango,
Merci beaucoup pour ton retour rapide. Tu es très rassurante :slight_smile:
À quel moment je dois demander les patchs anesthésiants et quoi cela va servir ?

bonjour elb, comme le dit si bien sango, les effets secondaires sont bien gérés avec les traitements. Le tout étant d’en parler à l’équipe soignante. Ils sont à l’écoute. Pendant l’hospitalisation, la nuit il passait pour mon mari et mettait un antihémétique en systématique même si il ne se plaignait pas. J’ai appréhender son retour, même si je suis infirmière, j’avais peur. Dès qu’il sentait qu’il était barbouillé il prenait un primperan.

Pour le Pac il a ressentit une gène pendant plus ou moins une grosse semaine, il n’a pas eu de problème durant la chimio, pas de gène, pas de douleur lors de la pose de l’aiguille au PAC. N’hésite pas a demandé un patch ou une crème anesthésiante pour la pose de l’aiguille. on ne peut l’avoir que sur ordonnance.
Il faut un certain temps avant de s’y habitué.

Bonjour Julie,

Je te remercie pour ton retour. J’espere Que ton mari se porte bien aujourd’hui.
Pour ma part le traitement va se dérouler en hôpital de jour, ma famille sera avec moi pour me surveiller la nuit. Le médecin a dit que c’etait Pas nécessaire d’etre Hospitaliser et que le fait d’etre Avec des personnes très malade pourrait jouer négativement sur mon moral. Je trouve que c’est une bonne chose aussi de pouvoir dormir chez moi.
Quelqu’un a déjà fait le traitement beacopp en hôpital de jour ?

Bonjour, je suis étonné pour la beacoop que tu puisses rentrer.
Pour moi, il contrôlaient la quantité d urine même la nuit et perfusion pour pas que l aiguille ce bouche.
Donc je restais 3 jours et 2 nuits…