Je suis tellement contente de lire ces bonnes nouvelles. Cela va rendre la vie plus facile à toute la famille. Permets-moi d’en ajouter…Hier, sur un forum lymphome anglais dont je fais partie, qqu’un a posé la question ‘est-ce que qq’un a eu deux auto-greffe, pas en tandem, et a reçu des résultats positifs?’ et une personne a répondu ‘oui et je suis en rémission de la dernière autogreffe depuis 5 ans. On m’avait donné l’option d’un mini allogreffe et j’ai choisis l’autogreffe’. Cette patiente avait demandé l’avis d’un des centres les plus renommés pour les maladies du lymphome aux États-Unis.
La question a été soulevé pcq l’onco d’un patient recommande une 2ième autogreffe. Je sais que tous les cas sont différents et que même celui ci-haut l’est mais la condition actuelle de ta femme est très encourageante et l’aidera à remonter la pente d’ici Janvier. Bon cheminement!
Ce matin l’hématologue nous a présenté les résultats du TEP scan réalisé mercredi dernier, et malheureusement ceux-ci indiquent déjà une rechute au niveau des ganglions du médiastin. Le répit ne fût que de courte durée.
Les médecins doivent décider demain la suite des traitements, mais on semble s’orienter vers de la radiothérapie plutôt qu’une deuxième autogreffe.
Moralement nous sommes abattus par cette annonce, même s’il faudrait déjà se préparer pour le nouveau combat. Le mois de répit n’aura été qu’un enchaînement de bronchites et d’infection à l’oeil pour mon épouse, mais au moins elle l’a passé loin du service d’hématologie.
Fred, Allez-y au jour le jour. La radiothérapie ça se prend. Regardez les gens de tout âge qui en sont traités. Si c’est ça le truc magic alors prenez le!
Je dois aussi aller en radiothérapie en Janvier. Je viens de sortir de mon auto-greffe et il n’est pas question que ce cancer me vole mon moral! il faut croire en l’avancement de la science. Vous êtes entre bonne main - rappellez-vous çà…Votre femme doit continuer à se reposer et à bien manger. Je comprends les difficultés associés avec la responsabilité des enfants. Si vous pouvez Fred, demander de l’aide pour la garde d’enfant. Les enfants s’amusent entre-eux et maman ET papa ont besoin de repos.
Soyez courageux. Ne laisser pas cette embuche de la vie vous voler vos bonnes énergies. Gardez-les précieusements et en abondance, vous en aurai toujours besoins.
Bon, le moral se redresse petit à petit. La réunion pluri-disciplinaire des médecins a confirmé le choix de la radiothérapie, le rendez-vous préparatoire a eu lieu hier matin et le traitement débutera le 6 janvier, avec l’irradiation de l’ensemble des zones initialement touchées et une irradiation plus forte de la zone médiastinale en rechute (36 gray).
Le sentiment général est mitigé : il y a d’un côté la joie de passer la fin d’année tranquille, et de l’autre, l’angoisse de se dire que la maladie se développe de nouveau.
La radiothérapie a débuté lundi avec une séance pour le marquage, et aujourd’hui pour de vrai. La zone irradiée est large, elle va du cou au médiastin, et inclus donc la thyroïde, ce qui n’est pas fait pour nous rassurer. Je pensais qu’il y aurait un ciblage plus précis, mais ce n’est donc pas le cas. Nous sommes partagés en l’idée qu’effectivement taper large peut augmenter les chances de guérison, mais également induire des effets secondaires plus marqués à moyen terme. Quelles sont vos expériences sur ce sujet?
Cerise sur le gâteau, les horaires de radiothérapie ne répondent à aucune logique apparente avec des rendez-vous aussi bien à 8h le matin qu’à 18h30 le soir, ou 12h35. L’organisation de la vie quotidienne avec les enfants s’en trouve sérieusement compliquée, mais avec quelques efforts supplémentaires, on devrait pouvoir y arriver puisque c’est pour la bonne cause.
J’ai également eu 15 séances de radiothérapie : les zones irradiées, Cou ( coté gauche ) aisselle ( coté gauche ) et médiastin.
J’ai lu des choses qui ne sont pas très rassurantes au sujet de l’irradiation près du médiastin, cela augmenterait les risques (+ 57% ) de développer un cancer du sein ou du poumon dans les 10 ans à venir… Lorsque j’ai posée la question à mon hémato, il ma simplement répondu qu’il fallait passer par la radiothérapie, que cela fait partie de mon protocole de traitement, et surtout qu’avec celle-ci on obtient de bonnes réponses, qu’il faut voir l’instant présent et laisser venir la suite. Car bien sur, on ne peut pas prédire l’avenir …
Ce message n’est en aucun cas alarmiste, mais il est vrai que j’avais plus peur de la radiothérapie que de la chimio…
Et moi aussi je me pose des questions…
Je te rejoins pour les horaires complétement anarchique du service de radiothérapie
Pour les effets secondaires plus ou moins immédiat, il y a le mal de gorge ( du genre, bonne angine ) de l’essoufflement, et sur les zones irradiées la peau devient rouge comme un coup de soleil, Il faut le dire au radiothérapeute, comme toujours des solutions existent pour pallier à tout ces désagréments…
Bon courage pour votre épouse, j’espère que cette année 2014 sera enfin plus sereine pour votre famille.
La radiothérapie a débuté lundi avec une séance pour le marquage, et aujourd’hui pour de vrai. La zone irradiée est large, elle va du cou au médiastin, et inclus donc la thyroïde, ce qui n’est pas fait pour nous rassurer.[/quote]
Quand j’ai fait ma radiothérapie, l’irradiation se faisait du cou (à partir des oreilles) jusqu’au médiastin. Cependant, lors de l’irradiation, la thyroïde est plus ou moins épargnée, car en sortie de l’appareil, il y a une sorte de masque métallique qui empêche d’irradier directement la thyroïde et le visage. Je ne sais pas comment expliquer, mais c’est prévu. Je pense que vous le verrez quand vous serez sous l’appareil.
Ce chiffre semble bien élevé, j’aimerais bien en avoir une source. Effectivement, il y a un risque plus accru, mais très peu élevé, ce qui justifie l’utilisation de la radiothérapie au titre de la balance bénéfices/risques. D’ailleurs, la politique depuis quelques années est la désescalade thérapeuthique, on réduit les doses en gardant la même efficacité. On irradie en général à 36 grays cumulés, cela reste relativement peu élevé.
Cela fait plusieurs décennies que l’on fait de la radiothérapie. Les onco et hémato ont suffisamment de recul maintenant pour apprécier les doses qui sont adaptées à chaque cas.
L’irradiation de mon épouse correspond à celle subie par Guillaume, il s’agit d’une zone complète du cou au médiastin. Le radiothérapeute a indiqué que la thyroïde était également irradié, ce qui m’a surpris. J’attends des compléments d’information à ce sujet car j’avais déjà lu qu’il existait une protection possible.
Chaque nouveau traitement apporte son lot d’inquiétudes, même si les traitements deviennent de plus en plus efficaces et sont mieux tolérés aujourd’hui qu’il y a encore quelques années. C’est surtout l’accumulation de traitements qui pourrait poser des problèmes à moyen terme.
Bon courage pour les prochaines séances de traitements. J’aurai aussi 20 séances de radio-thérapie au cou en février et ce, suite à mon auto-greffe récente. J’ai eu un briefing de la part du radio-oncologue sur les risques à long terme associés aux traitements mais comme tu sais, les conséquences de ne pas recevoir les traitements sont pires.
Je trouve déplorable et je comprends trop bien que les horaires proposées ne correspondent pas à l’horaire familial de deux enfants en bas âges. Il devrait y avoir moyen de pladoyer ton cas à la personne qui fixe les rendez-vous pour les traitements. Je suis certaine qu’ils pourront vous accommoder. Ça vaut le coup d’en faire la demande.
Je te souhaite tout le courage nécessaire pour passer à travers ces prochaines séances de traitements. Je sais que la personne qui prend soin du patient se retrouve avec un job additionnel à temps plein car la charge de logistique rendez-vous; coordination de la garde des enfants et l’entretient de la maison est très onéreuse.
Restes fort dans tout ça. Tu demeure le pillier familial même si tu ne l’a pas choisis et cette période, aussi difficile soit-elle, passera et une période de vie plus agréable suivra. Après la pluie le beau temps. Ça a toujours été le cas.
En ce qui concerne la radiothérapie, j’en ai eu 21 séances, comme votre femme, de la base de l’oreille, jusqu’à la rate, et en comprenant quelques vertébres qui étaient touchées.
J’ai eu 5 lignes de chimiothérapies différentes en 1 an. Je n’ai toujours eu que des réponses dissociées voir des aggravations. La dernière chimiothérapie s’est montré efficace ( diminution de moitié des lésions qui etaient nombreuses…)
Tout ça pour dire que j’étais assez fatiguée! Et pour moi les rayons ont été assez épuisant.
Je me reposais bcp, et j’avais parfois qq nausées à cause des rayons et la fatigue.
Un mal de gorge pendant 1 mois mais qui s’estompe beaucoup.
Ma peau qui part en lambeau dans le cou…
Aujourd’hui, j’ai juste la bouche un peu sèche car mes glandes salivaires ont été abîmées par les rayons et ca ne se réparera probablement pas.
J’ai toujours un peu mal à la gorge.
Je ressens également des douleurs aux endroits ou il y avait mes ganglions, surtout musculaire…
Mais bonne nouvelle, plus aucune trace de la maladie 1 mois et demi apres les rayons.
Et aujourd’hui, 3 mois après les rayons, toujours aucun changement perceptible.
J’espère que ca durera et que ca arrivera à votre épouse également.
En ce qui concerne les risques de cancer dus aux rayons, j’ai lu que c’était 5% et je préfère garder ce chiffre la en tête.
Je me dis aussi que si on provoquait une autre maladie, on le saura tres vite, on est assez bien suivi maintenant …
La radiothérapie se poursuit (les horaires des séances étant parfois décalés le jour même (!)), et mon épouse ne supporte pas bien les traitements ; en plus d’une grande fatigue, sensation de poids sur la poitrine, perte de souffle et mal de dos, avec des périodes de frisson le soir mais sans fièvre.
Elle a signalé ces effets au service de radiothérapie, et a consulté un jeune médecin du service qui lui a indiqué qu’il n’y a rien d’anormal dans son scanner de début décembre, ce qui ne nous apprend malheureusement pas grand chose dans le cas d’une maladie réévolutive. J’ai également appelé le service d’hématologie qui m’a répondu ne rien pouvoir faire pendant son traitement par irradiation. Bref, nous n’avançons pas et ça ne s’améliore pas.
J’avais cru comprendre que les effets secondaires de la radiothérapie ne se manifestaient pas tout de suite, mais j’ai visiblement fait erreur. La consultation avec le radiothérapeute est prévue mardi après midi suite à la sixième séance, nous allons essayer de tenir jusque là.
Pas un grand moral aujourd’hui, effondré par la disparition d’Amandine.
Bonjour Fred, j’ai vécu ce que vous êtes en train de vivre, de 2009 à 2012… J’ai eu la place “d’aidante, d’accompagnatrice” en temps que conjointe de mon cher et tendre Damien… Notre histoire de la maladie est similaire à la votre. Je me permet de vous demander de ne pas baisser les bras, et surtout gardez espoir ! Tenez lui la main autant que possible ! Vous êtes là, présents, même lors des séances, ce qui était le cas pour ma part, et votre place est la plus importante aux yeux de votre femme ! Elle en a besoin ! Vivre à deux la maladie rend plus fort jvous assure ! Allez, courage !!! Et vous, essayez de vous reposez lorsqu’elle se repose
N’hésitez pas, pour n’importe qu’elle question, je serais là
Bonjour Anecha, et merci pour votre message de soutien et d’encouragement.
J’ai lu votre parcours et celui de Damien, le caractère réfractaire de la maladie m’ayant tout de suite interpellé. Je me permettrai de vous contacter directement par message à ce sujet.
La radiothérapie est plus difficile à supporter pour mon épouse que je ne l’imaginais. Après une inflammation liée à la mise en place du traitement, qui s’est calmée au bout de quatre séances, les douleurs à la gorge progressent régulièrement et les 3g quotidien de paracétamol prescrits par le radiothérapeute ne font plus d’effets. Les médecins nous indiquent que suite aux nombreux traitements, les effets secondaires de la radiothérapie sont amplifiés. La thyroïde est également irradiée, les ganglions initiaux s’étant trouvés dans cette zone.
Mon épouse a eu 39° de fièvre le weekend dernier, que son médecin a traité avec des antibiotiques, et une forte toux qui lui arrache des spasmes de douleur. La fatigue est très importante, et nous avons de plus en plus de mal à gérer le quotidien avec les enfants. Nous nous accrochons à l’espoir que la radiothérapie parvienne à éliminer les cellules résistantes du médiastin. Le traitement se termine en fin de semaine et le contrôle par TEP scan est prévu mi mars.
Juste un petit mot pour partager une bonne nouvelle. Le TEP scan réalisé à J+38 suite à la radiothérapie indique enfin une réponse métabolique complète.
Nous passons donc en surveillance avec un prochain contrôle prévu début mai. La récupération suite aux traitements ne fait que commencer.
Quelques nouvelles de mon épouse : La fatigue est toujours très présente et pesante (ce qui paraît normal compte tenu du nombre de traitements reçus et de l’arrêt des injections mensuelles de Decapeptyl), la gorge reste encore irritée et la zone irradiée est toujours sensible, et nouveauté, ça fait plusieurs jours qu’elle saigne du nez, ce qui n’est pas habituel chez elle. La dernière prise de sang du mois de mars n’était pas exceptionnelle, les plaquettes étaient basses, je ne sais pas si ça peut expliquer les saignements.
L’anxiété monte également à l’approche des prochains contrôles et de son 10e TEP scan mi-mai. On croise les doigts.
Pas de bonnes nouvelles malheureusement cette fois-ci. Le TEP scanner réalisé lundi 5 mai indique une rechute médiastinale intense avec atteinte pulmonaire et osseuse au niveau de la colonne vertébrale. Le choc est rude, moins de deux mois après le premier TEP scan “propre”.
Les médecins semblent également accuser le coup cette fois ci. La RCP a lieu aujourd’hui, nous en saurons donc plus dès jeudi, même si on s’oriente très probablement vers une reprise du traitement par anticorps monoclonaux (Brentuximab) qui n’avait finalement pas si mal fonctionné l’été dernier puisqu’il avait permis de réaliser l’autogreffe.
Pour la suite, et en fonction de l’évolution, ce serait soit une allogreffe (deux donneurs potentiels sont identifiés à ce jour), soit un protocole expérimental dans un autre centre d’oncologie.
Mon épouse est tout comme moi sous le choc des résultats. On se demande combien de traitements il va encore falloir essayer avant d’en trouver un qui fonctionne vraiment. Habituellement l’hématologue assurait mon épouse qu’elle allait la guérir. Depuis hier, elle lui dit qu’elle se battra jusqu’au bout. Tout est dans la nuance.
Je tente de rester positif malgré tout, car il faut que je le sois pour deux.
Bonjour Frédéric,
J’espère fortement qu’ils vont trouver un traitement pour stopper cette rechute.
J’ai eu le Brentuximab avec de très bons résultats qui m’ont permis de faire l’autogreffe et maintenant je me dirige vers l’allogreffe (pour juin).
Bon courage à vous 2
