Les résultats du scanner sont tombés ce jour, lors de la 4e injection. L’examen indique une réponse partielle sur l’ensemble des ganglions, ce qui est mieux que ce que nous avions obtenu avec l’ABVD (le DHAOx ne donnait pas de réponse).
La question qui se pose est maintenant d’envisager la suite :
soit maintenir l’autogreffe début septembre, et reprendre du Brentuximab à l’issue, en attendant un donneur pour l’allogreffe.
soit rajouter deux cures de Brentuximab et repousser l’autogreffe en octobre, avec toujours pour objectif de réaliser une allogreffe par la suite.
L’hématologue devrait nous donner sa décision la semaine prochaine.
Mon épouse est satisfaite d’obtenir enfin une réponse globale au traitement, mais elle est très inquiète à l’idée de devoir passer par l’allogreffe. Pas simple.
Suite à la réunion de concertation pluridisciplinaire, la décision de l’hématologue est prise de réaliser l’autogreffe en septembre, et de reprendre le Brentuximab à l’issue, en attendant un donneur pour l’allogreffe.
Il m’avait semblé qu’il fallait se rapprocher au plus près de la rémission complète pour envisager l’autogreffe, et je suis surpris que celle-ci soit décidée avec une réponse partielle au traitement. Nous avons demandé un rendez-vous avec l’hématologue pour obtenir plus de précisions.
Est-ce qu’il y a des personnes qui sont entrées en autogreffe sans être en rémission complète?
biensur que non la rémission compléte n’est pas obligatoire pour rentrer en autogreffe (par contre elle est conseillée pour rentrer en allogreffe, enfin ça dépend des cas)
je suis rentrée en autogreffe en rémission partielle et en suis sortie en rémission, puis allogreffe et enfin rémission compléte!!
le but de l’autogreffe cest effectivement d’obtenir une rémission compléte
Bonsoir,
Je ne saurais repondre à vos questions, mais je vous soutien et souhaite beaucoup de courage et force à votre femme ainsi qu’à son entourage ! Ne jamais lacher
Merci à ludivine63 pour ces précisions, et merci à Fleurerose pour ces encouragements.
Mon épouse s’est difficilement faite à l’idée de passer par l’autogreffe, mais elle réalise seulement aujourd’hui que l’allogreffe risque bien d’être inévitable. Je fais de mon mieux pour la réconforter, mais elle reste terriblement angoissée.
cest normal quelle le soit, le contraire m’aurait étonnée
cependant pour me rassurer je me disais que mes hémato avaient l’habitude de faire l’auto et l’allo, donc ils savent ce qu’ils font!!
un conseil cest de ne pas chercher a savoir comment se passe les auto ou allo des autres, sinon elle va angoisser… comme vous le savez chacun réagis differemment et on a notre propre parcours!!
Bonjour, je viens vous apporter des encouragements. Mon parcours n’a pas été si compliqué mais je suis aussi entrée en autogreffe en rémission partielle. J’ai eu juste une autogreffe et je viens d’avoir mes résultats apres 1 an: persistance de la rémission complete. Cela pour vous dire que la chimio d’autogreffe c’est du costaud, les médecins ont bien muri leur choix, il faut leur faire confiance. Courage.
L’hématologue nous a reprécisé les données qui la conduisent à partir sur l’autogreffe maintenant, à savoir la bonne réponse actuelle de la maladie au traitement qui va permettre de frapper fort sur une maladie en régression. Un TEP scan sera effectué avant l’entrée en autogreffe afin d’obtenir une image précise du résultat des 4 cures d’anticorps, à comparer à un TEP scan post autogreffe.
Suite à l’autogreffe, mon épouse reprendra les cures de Brentuximab afin de s’assurer qu’il n’y ait pas de reprise de la maladie en attendant un donneur pour l’allogreffe (une deuxième autogreffe ou un traitement par radiothérapie ne sont pas formellement exclus).
Le TEP scan effectué lundi indique une quasi disparition des ganglions cervicaux, il en reste un petit, mais également la persistance du ganglion au niveau du médiastin qui ne diminue pas et reste actif malgré déjà trois lignes de traitement. On reste donc sur une réponse partielle aux anticorps et l’hématologue évoque une possible radiothérapie pour éliminer ce ganglion récalcitrant.
Entrée en autogreffe hier matin, avec une première journée consacrée aux examens et à l’hydratation. Première journée de chimio aujourd’hui, avec un protocole qui doit nous être précisé. Pour mon épouse, la séparation avec les enfants est difficile, la grande a fêté ses 10 ans mardi, et le petit vient d’entrer en CP. On essaye de gérer tout ça le mieux possible.
Plus vite entrée, plus vite sortie!
Je vais bientôt entrer en autogreffe aussi. Je me doute bien que c’est pas une partie de plaisir, mais c’est déjà rassurant de pouvoir la faire parce que ça veut dire que les ganglions ont diminué!
J’ai aussi eu à faire au brentuximab, sans grand succès…
L’hématologue m’a expliqué que parfois, le ganglion au niveau du mediastin ne répondait pas très bien car ça pouvait être un mélange hétérogène, qui ne répond donc pas à la même lignée de chimiothérapie.
Je vous souhaite pleins de courage à vous, vos enfants et à votre femme. C’est se séparer pour mieux se retrouver et encore passer un chapitre de cette sale histoire.
Tentez de communiquer par Skype, ça peut peut être aider, je ne sais pas…
Merci pour les explications sur le ganglion du médiastin.
La chimiothérapie a commencé hier soir (Carmustine, Cytarabine et Etoposide) avec comme effets immédiats des rougeurs sur le visage et le haut du corps, de la tachycardie et déjà une grosse fatigue. Les injections de Cytarabine et Etoposide sont renouvelées toutes les 12 heures, pour un total de 8 injections. Le traitement se terminera par le Melphalan, et la greffe des cellules souches est prévue le 18 septembre.
Mon épouse s’inquiète car elle avait déjà reçu de la Cytarabine (avec un dosage beaucoup plus important) lors des deux cures du traitement DHAOx qui n’avait pas fonctionné.
Elle communique avec les enfants par téléphone, et je passe la voir tous les jours. Pour l’instant, on y arrive.
La chimiothérapie est passée, la greffe a eu lieu comme prévue avec l’odeur d’artichauts qui flottait dans la chambre, mon épouse est passée en isolement dimanche, elle souffre de boutons et de démangeaisons, de diarrhées, d’une grande fatigue, et elle a mal réagi à la transfusion de plaquettes d’hier matin.
On attend maintenant patiemment la remontée des globules blancs. C’est une façon de parler, mon épouse a hâte de quitter l’hôpital.
Je suis ta file depuis qques semaines avec beaucoup d’intérêt et de compassion. J’espère que le plus difficile est maintenant en arrière. Bon courage!!
Merci pour les encouragements. Je suis également ton parcours et les aléas du diagnostic initial, et je t’envoie plein de forces pour la suite du traitement.
Lors du premier scanner début janvier après deux cures d’ABVD, l’hématologue a fait pratiquer une ponction sous scanner sur le ganglion réfractaire du médiastin de mon épouse, afin s’assurer qu’il ne s’agissait pas d’un LNH. Le traitement a été interrompu un mois le temps de confirmer le diagnostic du LH, avant de reprendre pour les deux cures suivantes.
Mon épouse a retrouvé un peu d’appétit, mais elle commence à perdre ses cheveux. Déjà deux semaines d’hospitalisation aujourd’hui, et une semaine post-autogreffe.
Ca y est, mon épouse a quitté l’hôpital après 20 jours dans sa chambre, dont six en isolement protecteur. Elle est contente de rentrer chez nous et de revoir les enfants, mais également très fatiguée. L’appétit est bon même s’il faut se faire aux restrictions alimentaires.
Pour la suite, l’hématologue a déjà prévu une injection de Rituximab dans une dizaine de jours. Et dans deux semaines nous aurons une consultation pour décider si on part ensuite sur de la radiothérapie ou sur autre chose.
Le retour à la maison a été bref. Suite à un début de fièvre mercredi soir, mon épouse est de nouveau hospitalisée depuis hier matin, et la fièvre monte progressivement alors que l’analyse de sang post-autogreffe est bonne sur tous les paramètres. Un scanner doit être réalisé pour en savoir plus.
Nous pensions être un peu tranquille, mais voilà que ça se complique de nouveau.
Merci pour vos messages. Les hémocultures ont été faites, mais n’ont rien indiquées. Par contre le scanner montre une infection pulmonaire qui est traitée depuis hier soir par 3 antibiotiques pendant 48 heures.
Pour l’instant la fièvre persiste, il faut donc laisser le temps au traitement d’agir.
