Hodgkin scléronodulaire

Posté par AnneF le 08/01/2008 12:31:33
Bonjour à tous,

Je tenais d’abord à vous souhaiter une très belle année 2008 pleine de promesses de guérison.
Qui dit début d’année, dit bonne résolution… La 1ère d’entre elles est ma décision d’échanger avec vous sur ce forum.
Je m’appelle Anne, j’ai 29 ans et je suis traitée depuis 3 mois pour un lymphome de hodgkin scéronodulaire. J’ai fait un PET Scan il y a qq jours qui s’est avéré négatif, mais sur la radio la masse correspondant à la plus grosse tumeur reste toujours aussi importante, ce qui semble embêter les médecins. Je vais faire un scanner pour vérifier cette masse, selon eux ce sont les fibres qui restent en place. Qq’un a t il déjà eu ce type de lymphome ? Les fibres ont elles complètement dispau à la fin du traitement ? Sinon, autre question plus pratique, mes cheveux ne cessent de tomber, mais il en reste. Est-ce possible de garder des cheveux jusqu’à la fin du traitement ? Merci beaucoup par avance pour vos réponses et encore tous mes voeux pour cette nouvelle année
Anne

Posté par kate le 08/01/2008 12:52:19
merci anne pour vos bons voeux
et belle résolution d’échanger avec nous
je ne connais pas ce type de lymphome
à priori vous étes en traitement actuellement ?
à quel rythme
attendons de voir ce que disent les médecins
mais si le tep est négatif je crois que c’est bon signe
pour les cheveux tout dépend des personnes des traitements, je suis suivi pour un non hodgkinien les deux premiers traitements m’ont fait perdre les cheveux mais pas cette fois ci
étape difficile à vivre pour nous, mais il faut se battre
à bientot

Posté par herve le 08/01/2008 14:05:55
salut
le type scleronodulaire est le plus courant dans la maladie de hodgkin. actuellement je suis comme toi, j’ai fini mes 6 cures d’abvd et j’ai passé un pet scan, révélé negatif, au bout de deux. il me reste une masse importante au niveau du mediastin mais qui a quand meme diminué de plus du tiers. je suis un peu stressé mais demain rdv chez l’hemato donc je t’en dirais un peu plus. je me souviens qu’il m’avait dit qu’on pouvait garder des masses comme des cicatrices! a quel stade est ton hodgkin? quel est ton traitement? comment l’as tu decouvert? et enfin, tu as eu raison de poster sur ce forum où il y a toujours quelqu’un pour t’ecouter et te reconforter! courage et garde confiance en tes medecins! bises

Posté par herve le 08/01/2008 14:09:32
p.s
j’e n’ai perdu aucun cheveu et mes cures se sont glaobalement bien passees mais rassure toi, si chacun ressent differement les effets de la chimio, les cheveux repoussent tres rapidement apres l’arret des cures. bises

Posté par AnneF le 08/01/2008 14:51:19
Bonjour à vous Kate et Hervé !
Merci bcp pour vos messages. C’est en effet réconfortant d’échanger avec des personnes vivant la même chose que vous. L’oreille attentive de vos amis vous laisse malgré tout dans l’isolement avec cette sensation que personne ne peut comprendre… Mais vous c’est différent… surtout toi Hervé qui a l’air de vivre la même chose que moi… Je suis en 3ième cure ABVD pour un hodgkin niveau 2 découvert dans le cadre d’un angioscan pour une phlébite, les médecins hésitent encore entre 4 et 6 cures selon les résultats du prochain scan. En lisant qq témoignages et échanges sur ce forum, j’ai bien conscience d’avoir de la chance dans mon malheur (lymphome courant et à un stade encore localisé), mais il est vrai que ce n’est malgré tout pas toujours évident… Hervé, j’attends imaptiemment de tes nouvelles suite à ton rdv… J’éspère que les nouvelles seront bonnes.Bon courage… Kate, où en es tu de ton traitement ? Bon courage à toi également.
Si vous avez un peu de temps, je raconte l’histoire de ce voyage bien paticulier en parallèle de celle d’un ami sur un site drôle2voyages.
merci bcp pour vos messages et à bientôt
Anne

Posté par kate le 08/01/2008 17:24:36
anne
j’attends pour entrer en allogreffe avec un donneur extérieur
curieux moi j’avais également eu une phlébite peu de temps avant
j’ai entendu dire que ça pouvait étre un signe annonciateur de la maladie…

Posté par herve le 08/01/2008 18:20:23
ca y est je suis rentré du boulot :-). pour en revenir a ton lymphome, anne, tu es stade 2 a ou b? c’est a dire sans ou avec symptomes ? (amagrissement, prurit, fievre, vs …) de quel protocole fais tu partie? pour moi c’est stade 2b (avec facteurs de mauvais pronostic). bon courage a toi kate pour ton allogreffe, si je comprends bien il faut que tu attendes un donneur compatible ? est ce que les dons de moelle osseuse sont courants en france?

Posté par kate le 08/01/2008 18:35:25
hervé j’ai un donneur trouvé dans le fichier
en France les donneurs sont moins nombreux il me semble qu’en allemagne ou aux Etats unis
il faut en parler autour de nous comme pour le don du sang

Posté par AnneF le 09/01/2008 11:11:22
Bonjour Kate, bonjour Hervé,

Hervé, je pense à toi aujourd’hui pour le rdv, j’éspère que ça va bien se passer. Pour répondre à ta question, j’étais en stade 2a - sans symptome - 3 tumeurs dans le médiastin dont l’une de 7 cm (c’est elle qui ne bouge pas).
Kate, quand est prévue ta greffe ? Je vais parler des dons de moelle osseuse et de sang sur mon site… je vais me renseigner sur Internet avant pour communiquer les infos. Y a t il selon toi des choses à savoir ? démarches, douleurs… ?
Bon courage à vous deux et merci pour vos réponses

Posté par kate le 09/01/2008 11:31:03
je n’ai pas de date précise encore mais c’est prévu pour février
sur le site on parle de l 'allogreffe
il y a d’autres sites spécifiques
c’est assez complexe
mais c’est trés bien d’en parler et c’est ce qu’il faut faire
je n’ai pas réussi à aller sur ton site par contre

Posté par AnneF le 09/01/2008 15:07:49
Je vais regarder sur le site fle et me renseigner pour poster un article sur mon site : www.drole2voyages.com.
Bon courage pour l’attente. Comment te sens-tu ?

Posté par herve le 09/01/2008 18:14:33
bonjour anne,
aujourd’hui j’ai des bonnes nouvelles me concernant et te concernant aussi indirectement ! en effet pour ce qui est des masses au niveau du mediastin, l’hemato, un specialiste de hodgkin, m’a dit que c’etait des masses qui se resorbaient tres lentement. un de ses patients guéri depuis 10 ans avait encore des masse de 2 cm visibles au scan! ce qui compte c’est qu’elles ne doivent pas grossir (encore que…)et surtout l’important est que ton tep scan ait ete negatif au bout de deux cures ce qui est un facteur de tres bon pronostic! moi avant cette visite, j’angoissais a fond et resultat, malgre mes masses du mediastin visibles je suis en rc! donc courage et confiance! courage a toi aussi kate! bises

Posté par AnneF le 09/01/2008 22:51:16
Bonsoir Hervé !

Quelle bonne nouvelle, je suis très contente pour toi, et pour moi également il est vrai. J’éspère que tu as fêté cela comme il se doit. Je dois faire un scanner la semaine prochaine, je ne m’inquieterai donc pas pour le résulat même si mes masses n’ont pas diminué ou très peu.
Merci pour cette bonne nouvelle et vive la vie !
Anne

Posté par kate le 10/01/2008 21:45:58
bonsoir anne j’ai visité un peu le site
alors vous étes de sacrés voyageurs

Posté par AnneF le 10/01/2008 22:13:50
bonsoir Kate ! Oui, c’est vrai, nous adorons cela et j’éspère recommencer dès que ma santé me le permettra. Quel plaisir de voyager, découvrir de nouveaux horizons, de nouvelles cultures… Beaucoup de sensations fortes…Et toi tu aimes voyager ?

Posté par kate le 11/01/2008 07:17:14
coucou anne
oui j’aime voyager
si seulement on pouvait partir quand on veut
mais pas toujours facile avec les pb de santé, le rythme scolaire pour les enfants…

Posté par sév le 11/01/2008 17:50:03
Bonsoir Anne,
Je n’ai pas eu exactement le même l’hymphome que toi mais un hodcking stade 3 voir 4. J’ai eu 6 mois de traitement pas trop de perte de cheveux et surtout je suis en rémission complète depui 6 mois bientôt.
Voilà c’est pas évident pour les autre aussi autour de nous et encors moins pour nous car on a l’imprétion que personne comprend ce que l’on resent.
Maintenant tous va bien, je suis encors fatigué mais rien avoir avant le traitement et pendant…
Courage à toi en espérant que tu nous annonceras de bonne nouvelles.
A bientôt

Posté par AnneF le 14/01/2008 11:14:11
Merci Séverine pour ton message, c’est réconfortant. J’ai beau savoir que le Hodgkin se soigne très bien, c’est rassurant d’avoir des exemples concrets. Les chimios sont de plus en plus difficiles, physiquement et psychologiquement -était-ce identique pour toi ? -, mais je garde mon optimisme - c’est le titre de mon dernier article sur le site que je mène avec un ami : wwww.drole2voyages.com .

Et kate, quand tu seras guérie, tu pourras partir 15 jours au soleil avec tes enfants… ce peut être un objectif de fin de guérison… Tu as combien d’enfants ?

Posté par kate le 14/01/2008 17:43:26
coucou anne
j’ai un enfant de 9 ans
partir oui ça serait super
y a plein de choses à voir
j’ai visité les canaries fuerteventura, lanzarote…j’espére bien pouvoir faire plein de voyages j’ai pas visité toute la france encore

Posté par kate le 31/01/2008 06:59:19
bonjour Anne
comment vas tu ?
donne nous des nouvelles

Posté par AnneF le 31/01/2008 14:28:43
Bonjour Kate !

ça me fait plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Merci, je vais bien. Je retourne dimanche pour commencer la 4ième cure de chimio. Je n’ai pas très envie d’y aller, mais puisque le traitement fonctionne, ça me donne de l’énegie pour y aller.
Et toi comment vas tu ? J’ai vu que tu avais passé le we à Paris, tu as pu en profiter ? Qu’as tu fais : ballade, bon resto… ?
Et as tu des nouvelles pour ton allogreffe ?
J’en profite pour te demander qq chose : depuis cette semaine, mes ongles commencent à se décoller et ça repousse en dessous - assez étrange. Est-ce qq chose que tu as déjà connu ? Est-ce qu’ils vont tomber ?
Merci pour ta réponse et à très bientôt
Anne

Posté par MARTINE le 31/01/2008 15:31:00
Je me permets de répondre car mon amie traitée par chimio pour un Hodgkin a eu, elle aussi, les ongles qui se soulevaient, changeaient de couleur (pratiquement noirs).
Certains sont tombés (sans douleur) et ont repoussé (même les ongles des pieds ). Ils ont repris leur couleur initiale.
Alors, ne t’en fais pas.
Pour les cheveux, elle en avait perdu pas mal, malgré le casque réfrigérant.
Ils ont repoussé, aussi denses qu’avant.
Un an après sa dernière chimio, elle est en rémission.

En ce qui concerne le week-end de Kate à Paris :
va dans “Chez Vous“ , file “chez archikate, avokate“ et tu verras la vidéo qu’elle a postée hier !

Ne manque pas aussi d’aller voir LA SURPRISE ! dans “Evénement et coordination Fle“

Bises
Martine nez-rouge

[b]Posté par kate le 31/01/2008 19:44:31
salut anne
ça va bien
bon courage pour le traitement
je n’ai pas eu ce pb d’ongles
mais tu as le témoignage de martine
et il y en a d’autres il me semble
je crois que sév a eu ce soucis
pas de news encore pour l’allogreffe
si tu veux tu t’ouvres une file dans la rubrique chez vous ou je t’installe c’est comme tu le sens

Posté par iryx le 31/01/2008 22:07:54
Bonjour à tous,

Pour les ongles, je n’avais jamais entendu parler de cet effet secondaire mais ils sont tellement nombreux et variés que ce n’est pas impossible. Et comme les cheveux, les ongles se renouvellent et si je ne dis pas de bêtise, ils sont donc relativement ciblés par les chimiothérapies.

Les cheveux, moi je les ai toujours gardé, lors des deux types de chimio que j’ai subi. Bien sur ça s’est largement éclairci mais il en est toujours resté. Ce n’est que pour lors de l’auto-greffe qu’ils ont finalement lâché prise, et encore, pas tous! :slight_smile: Bref je n’en ai jamais souffert mais pour les femmes c’est différent j’imagine…

Sinon Kate, si tu te poses des questions précises sur ton séjour en chambre stérile pour la greffe, je peux peut-être t’aider. Je suis aussi en train de mettre en place un forum entièrement et uniquement consacré à Hodgkin

http://www.forumhodgkin.org

On est encore peu, c’est rien de le dire, mais tout le monde est le bienvenu!

Bonne continuation!

Posté par kate le 01/02/2008 07:21:55
coucou je découvre à l’instant ton message dans cette file
je ferai un tour sur le blog
merci

Posté par AnneF le 01/02/2008 13:22:25
Bonjour à tous !
Merci pour tous vos messages. Merci Martine pour les vidéos : très émue au visionnage de votre we à Paris et bravo Kate pour la super caisse, elle déchire !
Bravo irvyk pour le forum, je vais prendre le temps d’aller le visiter . J’ai également développé un site où avec un ami nous racontons nos deux routes : www.drole2voyages.com. Les messages sont interactifs, n’hésitez pas à réagir si cela vous inspire.

bon week-end à tous et à bientôt
Anne

Posté par iryx le 01/02/2008 16:22:35
irvyk, on me l’avait jamais faite celle-là :slight_smile: En tout cas si le forum peut rendre service, il est là. J’ai cru bon de le limiter aux lymphomes Hodgkiniens, d’abord parce-que je ne voulais pas parler de ce que je ne connaissais pas un minimum. Et puis c’est une maladie qui touche quand même pas mal de jeunes et, en ce sens, c’est donc un lymphome un peu particulier. Bien sur, les patients et proches de tout âge sont les bienvenus, tout le monde a sa pierre à apporter à l’édifice!

Anne, j’ai commencé à lire ton site hier, c’est très fourni et peu poétique, le concept est vraiment pas mal, j’y retournerai régulièrement!

Posté par iryx le 01/02/2008 16:32:01
“un peu poétique”, vous aurez corrigé vous-même… :slight_smile:

Promis, la prochaine fois je me relis, c’est l’habitude de pouvoir éditer son message après l’avoir posté…

Posté par AnneF le 03/02/2008 11:15:40
Entre ton “peu poétique” et mon “irvyk”, on est quitte maintenant… Irvyk, c’est pas mal aussi, non ?
Contente que la lecture du site t’ait plu…
à bientôt
Anne