Hodgkin réfractaire à abvd

Bonjour…
Voilà j’avais posté un message il y a plusieurs mois concernant le lymphome hodgkin stade2 de mon fils Thibault 22 ans…
Aujourd’hui, après de long mois de contraintes et de combat pour lui comme pour nous, nous apprenons que son lymphome est refractaire à la chimio abvd (6cures) car un ganglion(iliaque externe droit) et le bord du ganglion adjacent sont toujours"allumés" au tepscan…bilan des courses:nouvelle chimio 3 cures BV ICE puis autogreffe…
Nous sommes au comble de l’angoisse !!
Thibault est dans la colère et le refus…je ne Aïs plus quoi faire pour l apaiser et "relancer la machine …merci de votre aide et suggestions.
Merci d’avance
Charles

Bjr,
En tant que parent je compatis à votre douleur. Je comprends que votre fils soit perdu avec ce qui lui tombe dessus.
Je n ai pas eu son parcours mais je suis certain que vous trouverez des témoignages positifs sur ce site.
Il est jeune, il n y a donc pas de raison pour qu il ne supporte pas son traitement de seconde ligne.
Courage à vous, on vous envoie tous de bonne ondes

Bonjour,

J’ai eu un parcours réfractaire également (entre mes 28 et 30 ans). Mais aujourd’hui je suis en rémission. Mon “témoignage” peut être trouvé sur ce forum. Il est logique et compréhensible qu’il ait besoin de temps pour accepter de faire partie des quelques rares personnes qui doivent se battre davantage et faire plus de sacrifices pour accéder à la guérison. Entre 20 et 30 ans, nous sommes à un âge charnière où il convient de bâtir sa vie future et la longue maladie nous éloigne de nos objectifs personnels et professionnels pour nous plonger dans l’incertitude.

Les clés pour trouver l’envie de mener ce combat ont été l’amour de mes proches, l’exercice physique et les travaux manuels (dans la mesure des forces disponibles bien sûr).

S’il le souhaite, je donne mon accord pour qu’il me contacte par mail (vous également bien sûr). Je vous souhaite beaucoup de courage, le système de soin ne prend pas suffisamment en compte la détresse des proches de malades à mon sens…

3 J'aimes

Bonjour, c’est la 1ère fois que je poste sur ce forum. Celui-ci m’a beaucoup aidé au cours de ces 2 dernières années, ou je n’étais qu’un lecteur anonyme). Merci aux très nombreuses interventions / et courageuse(s) - souvent de femmes, j’observe. J’ai eu un LH stade 4 réfractaire avec un parcours particulièrement complexe. 35 ans et 1/2 au moment du diagnostic en juillet 2019 après 7 mois d’enfer dans l’incompréhension du corps médical = j’ai du batailler pour réussir à me faire diagnostiquer car j’ai vite compris que quelque chose n’allait pas / 37 ans 1/2 à ce jour.

Je comprends donc votre situation. Beacopp en 1ère ligne (échec) - DHAP + BV en 2ème ligne (échec) - puis GVD + BV en 3ème ligne (succès = RC). Suivie d’1 Intensification avec 1ère autogreffe + BEAM de 3 semaines puis 2ème autogreffe + BAM de 3 semaines également. Fin des traitements depuis le 06/05/2020. En RC toujours à ce stade (et j’'espère à tout jamais…!) depuis 1 an et 2 mois - rdv de contrôle passé il y a 2 semaines = RAS.

J’ai enchaîné d’autres complications suite à ma sortie de seconde autogreffe = à savoir 5 mois d’infection à Clostridium Difficile - réfractaire aux antibiotiques ! 5 rechutes consécutives de cette infection de mai à fin septembre 2020, soit 5 mois d’enfer à 6/8 diarrhées/ jour , que j’ai solutionné par une solution radicale, à savoir , une transplantation de microbiote intestinale (ou appelé autrement greffe fécale). J’ai contracté également un zona sur les parties génitales (plutôt en rire que d’en pleurer au point ou l’on en est !) - puis pour couronner le tout - mes cheveux qui avaient parfaitement repoussés 2 mois après la fin de mes traitements sont retombés en 6/7 semaines top chrono pour environ 50% de ma masse capillaire, en fin d’année 2020/début 2021. Depuis plus de chutes mais pas de repousses.

Bref, je rejoins Cassis, sur le fait, que non seulement le système de soin ne prend pas suffisamment en compte la détresse des proches - MAIS - j’ajoute à cela que pour ma part, je vis la situation beaucoup plus difficilement depuis la fin de mes traitements d’un point de vue physique/fatigue et psychologique. L’après-cancer est pour ma part terrible. (Je précise que je ne blâme pas l’équipe médical qui m’a sauvé la vie, je sais ce que je dois au monde hospitalier ). Mais l’après cancer devrait être beaucoup plus pris en charge …Je note avec espoir que certains hôpitaux commencent à se lancer dans cette voie, pour aider les ex malades à retrouver une vie normale.

Je remonte très-très difficilement la pente, malgré un suivi psychologique/acupuncture/magnétiseur et j’en passe…Si je devais faire l’addition de ce que j’ai déboursé à ma charge depuis plus d’un an, j’ai sans doute de quoi me payer un voyage lol ! Le soutien et l’aide pour revenir à une vie normale, je la dois à mes recherches et mon envie de m’en sortir. Je suis actuellement depuis plus de 15 jours en hypotension / et brouillard cérébral complet, cette fatigue post cancer même après plus d’un an est terrible à gérer, et surtout dans le solitude la plus complète!

Tout cela pour conclure que le cas de l’un , n’est pas le cas de l’autre, nous sommes tous physiquement et psychologiquement différents - et à des âges différents. Mais un soutien psy est nécessaire à mon avis pour traverser tout cela - et je rejoins pleinement les conseils ci-dessus - il faut garder à tout prix une activité physique (j’ai pédalé des heures sur mon vélo d’appart lol, il m’a bien aidé ! …) - et il faut à tout prix s’occuper l’esprit - ne pas rester inactif - ne pas hypothéquer le pire - avoir des activités (lire - s’instruire - pratiquer un loisir que sais-je). Rester inactif est à mon sens le pire.

Ayez confiance en la médecine, les protocoles à base de BV démontrent de bons résultats, j’en suis la preuve et d’autres également sur ce forum. Et pour tout vous dire, le protocole BV+GVD fût pour ma part le plus light des protocoles à supporter. Courage et soutien, le plus sincère . Bien cordialement.

Merci beaucoup, c’est encourageant pour le combat qui vient…

Bonjour Laly2a, Oui… Ta situation est difficile, et l’on ne peut que compatir. Celle de ton fils l’est également… Thibault a le droit de se mettre en colère et peut-être cette colère a-t-elle besoin de s’exprimer, comme tu dis pour …“relancer la machine”. Personnellement, je suis accompagné par une psychologue depuis un an (diagnostic de mon lymphome en Mars 2020). Je peux lui dire ce que je ressens et elle fait ce “chemin” avec moi. Tu demandes des suggestions, je n’ai que celle-ci. Ensuite… Du courage à toi… Laisse parler ton coeur auprès de personnes “choisies” car tu en as besoin pour accompagner ton fils. Je te souhaite avec beaucoup d’affection ce courage et l’apaisement de ton fils face à cette lourde épreuve. Courage aussi à tous les autres qui me lisent !

Merci beaucoup.
Oui du courage et de la patience…

Chaque cas est particulier tu sais. C’est pourquoi il vaut mieux éviter de dire des généralités. C’est pourquoi aussi mon suivi psycho est important, cette dame me suit depuis le début et elle sait pourquoi j’ai fais appel à elle. Les médecins ok c’est une chose, mais… Ce que l’on ressent lorsque l’on a ce cancer c’est tellement… Instable dans sa tête… Je comprends ton fils, et je te comprends, mais à part toute ma sincère gentillesse je ne peux pas plus t’aider. Le “travail” psycho de cette maladie est énorme aussi. Pour vivre le quotidien, pour vivre les traitements, pour vivre l’attente… L’on ressent un profond sentiment de solitude même lorsque l’on est accompagné. Ton fils doit ressentir ceci peut-être… Je ne sais pas. Ce que je sais et que j’ai dis déjà ici sur ce forum c’est que ce cancer en un an m’a apporté aussi du “bon”, dans le sens où j’ai appris à faire la part des choses, à distinguer mes priorités dans ma vie. J’ai compris que chaque jour est précieux, chaque jour est un combat pour ton fils aussi. Et… C’est sur la durée qu’il vous faut tenir…J’ai une amie qui a 21 ans… Un parcours relativement similaire à ton fils, actuellement en rémission… Nous nous sommes connues ici. Elle est d’un courage épatant, et je souhaite que ton fils puisse accéder à cette sensation en lui. Lutter aussi contre ce qui semble injuste… Intolérable même… Je sais… J’utilise des mots… Mais je ne peux faire que cela. Je vous soutiens en mon coeur de mon mieux par mes humbles pensées. Courage encore et bonne journée à tous.

Bonjour à tous
Juste pour donner des nouvelles de mon fils Thibault…
Voilà Thibault a subi l autogreffe mardi 12 octobre avec succès mais non sans mal…:la chimio BEAM a été très dure…les hemato avaient été rassurants au départ “vendant” l’affaire comme une quasi formalité de fin de thérapie…tu parles!
Aujourd’hui Thibault est sorti d aplasie et a repris de l’appétit…heureusement ! Il fait peine à voir avec 12 kg de moins! Mais bon la sortie n’est plus très loin et l’émirat remonte. .
Ça aura été pour lui une épreuve absolue!je suis très fier de mon fils.!
Je tiens à remercier les participants du forum pour leur écoute,leurs conseils et leur empathie et je souhaite toute la force et tout le courage à ceux encore dans le combat :ne rien lacher,jamais!
Merci à tous!

Bonjour Laly2a,
Je n’est pas eu le même parcourt que votre fils, j’ai eu un LH stade 4 avancé, avec 2 cures de BEACOPP et 4 cures d’ABVD. Aujourd’hui je suis en rémission. La maladie n’a pas était réfractaire.
Effectivement un soutient psychologique m’a aidé a accepter cette situation, à chaque fois que j’allais en chimio, la psychologue du service venait me voir et me rassurait sur ce que je ressentais. Je remercie aussi beaucoup mes parents qui, comme vous l’êtes pour votre fils, étaient là pour moi. J’avais un appartement, mais le temps du traitement, je suis retournée chez eux et heureusement, je ne sais pas comment j’aurais fait sinon.
Un des moment les plus compliqué pour moi, a été la perte de mes cheveux 3 jours avant mes 24 ans. J’ai mis 2 mois pour accepter le fait que j’en avais plus.
Il ne faut pas qu’il hésite à faire appel a un psy, la mienne me disait que faire appel à eux, ne veut pas dire que nous avons besoins d’aide, mais juste besoin de parler. Et bien sur vous aussi vous pouvez faire appel à un psy, je sais que ca a aider ma mère.
Vous pouvez être fière de lui, et il peut être fière de lui même .