Hodgkin nouveau parmi vous , besoin d'avis

[cem]

Bonjour a tous je me présente , Cem , 29 ans bientôt 30 je viens ici vous raconter mon parcours ici et je cherche des avis car je suis très perdu…

Je m’explique :

Diagnostiqué le 5 janvier 2022 d’un lymphome de hodgkin classique a un stade 3/4 ( ganglion seulement sus-diaphragme , rien dans l’abdomen ou l’aine , rate touché ) J’ai été redirigé vers un hématologue qui m’a présenté un protocole BEACOPP 6 a 8 cure pour en venir a bout.

J’ai commencer en février le traitement avec 2 BEACOPP standard suivi d’un TEP de contrôle , résultat top 80 voir 90% des masses avait disparu , donc on continue le traitement !

Par ailleurs j’ai trouver les temps très long entre la fin de la 2em cure et le reprise de la 3em (1 mois et demi)

Il s’en suit donc de 2 BEACOPP supplémentaire en espérant arrivé a une rémission complète pour une désescalade sur de l’ABVD si le tep est propre.
Jour J arrive et le résultat du Tep toute les masses on disparue sauf un qui résiste depuis le début au niveau sus claviculaire , il décide donc qu’une biopsie est nécessaire pour savoir si le ganglion est nécrosé ou toujours cancéreux et il me propose 2 protocole suivant le résultat :
2 Beacopp supplémentaire si non nécrosé ou 2 beacopp + radiothérapie si c’est hodgkin encore.

Mon dernier jour de chimio était le 16 Mai et le Tep scan le 3 juin ,la consultation avec l’hemato le 20 juin ( treeeeees long dans ma tete).

Entre temps 2-3 ganglion sont revenu donc 2 assez douloureux , 1 a l’aisselle 1 au cou, que j’ai signalé au docteur directement

Je me suis dis au pire il me reste 2 cure et de la radiothérapie…

Jour de consultation du Tep douche froide :

Le ganglion est toujours cancéreux (jusque la pas de souci )
Le fait que d’autres ganglion sont revenu prouve que le traitement ne fonctionne plus sur moi et m’annonce un tout autre schéma que je n’avait jamais envisagé au vu de mes tep , traitement ICE + autogreffe et immunothérapie sur 1 an …

Comment on peut passer d’un beacopp a ce traitement tres lourd alors que on avait meme pas fini le parcours initial ?
Le docteur me dis que il veut m’éviter une rechute précoce si jamais on fait fini le parcours initial

Je suis perdu et je part totalement en dépression a l’idée de ce nouveau protocole. De plus les ganglion qui sont revenu me font assez mal la nuit et ils font rien pour me soulager j’ai pas de réponse depuis 2 semaine !

Et maintenant il veut un autre tep le 19 Juillet avant de démarrer le ICE le 20.

Ca parait normal avec autant d’attente que les ganglion revienne non ?

Pourquoi changer drastiquement de protocole tout de suite ?

J’envisage de commencer la première cure de ICE et de prendre un second avis dans un autre hôpital de référence pour le hodgkin…

Si vous avez des avis , des témoignages qui se rapprocherai du miens je suis preneur je suis désespéré la …

Merci

[Admin2]

Bonjour,
Je comprends que cette nouvelle soit difficile pour vous. Il ne faut pas hesiter a poser toutes vos questions a l’hematologue et à l’équipe soignante. Le temps entre la fin d’une cure de chimio, le TEP et les resultats est long mais necessaire (en general le TEP a lieu 3 - 4 semaines apres la cure).
Pour ce qui est du changement de protocole, votre équipe soignante vous a proposé la meilleure option thérapeutique pour vous. Il arrive que le lymphome soit refractaire au traitement et qu il ne réagisse pas aussi bien que espere. Si lors du TEP, on voit que le resultat n’est pas celui attendu, on modifie le traitement. Un changement de molecule est alors propose afin d’obtenir une meilleur reponse. C’est ce qu’on vous propose avec ICE + autogreffe. Sur le Hodgkin, c’est le protocole “standard” en 2eme ligne.
Si vous avez des questions avant le debut du protocole, contactez votre hématologue ou l’infirmière de coordination.
Très cordialement,

[Etienne21]

Bonjour, j’ai été dans cette situation il y a 3 ans (35 ans au diagnostic juillet 2019/ fin de mes traitements mai 2020 - stade 4 médiastin). J’apporte ici donc mon témoignage, bien que le cas de l’un ne soit pas celui du voisin.

Premier protocole BEACOPP = à 2 cures réduction des masses à 91% (je m’en souviens précisément), encourageant donc, mais insuffisant pour rentrer en RC, et partir sur la désescalade avec ABVD.

Au TEP à 4 BEACOPP, comme vous, la douche froide, d’apprendre qu’il n’y avait pas eu d’amélioration suffisante pour entrer en RC, et la mauvaise nouvelle d’apprendre que l’on est réfractaire. C’est un très gros coup de poing dans la figure, pire que l’annonce 2 mois auparavant de la maladie j’ai trouvé.

(A 4 * BEACOPP, lorsque l’on ne rentre pas en RC, il faut partir sur un second protocole.)

Second protocole, DHAP + BV, fût un échec complet, les masses reprenaient de la grosseur et de l’activité.

Troisième protocole fût le bon GVD+BV. Je savais toutefois que l’aventure n’était pas terminée = 2 autogreffes pour consolidation (de 2 x 3 semaines) - dont la seconde en plein confinement covid avril 2020. Je suis en cette mi juillet 2022 à 2 ans et 2 mois de Rémission complète.

Pourquoi un cancer soit disant “light”, “des jeunes” ,pour reprendre les qualificatifs médicaux, ou 85/90% des malades rentrent en rémission très rapidement au premier protocole quelque soit le stade, est un chemin de croix pour certaines personnes? 3 ans + tard , je dois vous avouer que ces questions me hantent toujours, même si j’ai repris ma vie et que je dois avancer.

Courage à vous, mon parcours est personnel, il y a d’autres personnes sur ce forum qui ont des parcours similaires. Il faut faire confiance à vos hématos, et y croire, ne lâchez rien - vos interrogations, vos craintes sont légitimes - Bien cordialement

[Cecilee]

Bonjour,

Vos témoignages m’aident car je suis dans une situation similaire. Je m’appelle Cecile j’ai 30 ans et j’ai été diagnostiquée en novembre 2021 d’un lymphome greyzone (mixte hodgekinien et non hodgekinien) qui a surtout les caractéristiques d’un hodgekin. Je suis depuis soignée comme un hodgekin de stade avancé.

Les 2 premières beacopp m’ont mise en rémission complète ce que j’ai vécu comme une victoire sur la maladie mais ça n’en était pas une car à la fin des 4 cycles d’ABVD complémentaires, la maladie avait réapparu au tep scan.

J’ai depuis un nouveau protocole combinant immunotherapie et chimio ICE qui a fait fondre la masse récidivante mais sans pouvoir encore parler de rémission. L’autogreffe de fin de traitement m’angoisse particulièrement car je n’ai jamais été hospitalisée aussi longtemps.

Entrer dans les traitements de deuxième ligne a été une douche froide pour moi aussi car j’étais en train de préparer mon retour au travail et à une vie à peu près normale.

J’ai aussi eu des « pauses » d’un mois environ à deux reprises entre les chimio pour diverses raisons, suivre l’évolution de la maladie, récupérer du Covid, prélever les cellules souches en vue de l’autogreffe… ces pauses m’angoissent aussi mais elles sont nécessaires pour que le corps se retape et pour que l’équipe soignante ait tous les éléments pour prendre la bonne décision.

Je suis de tout cœur avec vous.

Cécile

[cem]

Merci beaucoup pour vos témoignages cela me rassure plus ou moins…

Je remarque donc que le protocole de deuxième ligne que j’ai est totalement dans les standards pour cette maladie.

J’ai vraiment peu de soutient de la part de l’équipe pédagogique merci a vous

[cem]

Comment avez vous supporter le traitement ice? Quels effets secondaires ?

Mercii

[Cecilee]

Oui on me l’a présenté comme un des protocoles standards sachant qu’il y’a d’autres chimios pour obtenir la rémission avant autogreffe comme la DHAP qu’à fait Etienne ou même d’autres donc si jamais la ICE ne donne pas les résultats espérés, d’autres chimios peuvent très bien fonctionner et l’autogreffe est nécessaire pour consolider la rémission dans le temps de ce que j’ai compris.

Pour la ICE je m’attendais à ce que ce soit très dur car on m’avait prévenue qu’elle était rude et donc réservée aux « jeunes » et finalement j’ai vite été soulagée, car les nausées ne sont pas très fréquentes. C’est assez fatiguant d’être 3/4 jours à l’hôpital perfusé quasiment en permanence mais il faut prévoir de quoi s’occuper un peu. A part à proximité immédiate des injections de ICE j’ai continué a faire du sport et a aller au resto de temps en temps. Le sport m’aide beaucoup à limiter la perte de poids et la fatigue lié aux traitements. La deuxième cure a été la plus difficile pour moi car j’ai eu le Covid et c’était très fatigant mais je n’ai pas développé de symptômes graves, juste une fatigue extrêmement intense.

J’ai encore de l’immunothérapie cet été pour continuer de réduire le reste de la masse fixante avant de pouvoir passer à l’autogreffe, l’immunothérapie seule est assez facile a supporter donc j’en profite pour avoir un été à peu près normal. Quand commence ta première cure de ICE ?

Si tu trouves que les consultations d’hôpital passent trop vite, tu peux essayer de venir en rdv avec une liste de questions pour ton hemato, tu peux demander à regarder ensemble les images de tes TEP et comprendre exactement le protocole qui t’attend. Sur les effets secondaires des traitements jusqu’à l’autogreffe tu peux poser tes questions aux infirmiers et infirmières du service aussi, ils ont l’habitude des différents protocoles et de ce que ça provoque et ils peuvent être plus dispo et rassurants pour toi.

Reviens nous dire comment se passe ta première injection !

Cécile

[cem]

J’ai fais le tep scan avant le début du ice aujourd’hui c’est pas beau à voir les masses sont revenu énormément …

J’étais censé commencer la chimio demain mais j’ai été testé Positif au COVID aujourd’hui…donc on repousse à la semaine prochaine pour le moment

[Isa1]

Ah mince.
Ils vous mettent sous Paxlovid ou autre ?
Bon courage.

[cem]

Eux non ils mon demander d’aller voir mon médecin traitant pour que sa soit lui qui me mettent sou paxlovid

[Isa1]

Super, décidément tous les hôpitaux et médecins ne se valent pas. Mon hématologue m’a fait très rapidement une ordonnance envoyée par mail dès lors qu’il a su que mon résultat était positif afin que je puisse aller au plus vite chez le pharmacien et limiter ainsi mes contacts et prendre le traitement au plus vite.
Regardez si vous ne pouvez pas faire une teleconsultation avec un médecin pour qu’il vous fasse l’ordonnance. Allez chez le médecin alors que l’on est positif, c’est absurde de la part du corps médical !
Ensuite mon hématologue m’a appelé à 20h pour voir si je n’étais pas essoufflée… Et déterminer si une hospitalisation était nécessaire.
Bon courage à vous et j’espère que vous aurez rapidement votre ordonnance.

[cem]

Ah oui votre hemato est super avec vous !
Moi ça fait 2 semaine que je souffre de douleur et j’ai tout fais pour leur dire j’ai jamais eu de nouvelles

Je devrais peut être changer d’hôpital ,sachant que celui ci mon hemato est le chef de service … ça en dit long !

Moi on m’a dis de prendre le traitement paxlovid dans 5 jours ce que je ne comprend pas non plus

[Isa1]

Voici le lien du site Ameli : Paxlovid : un traitement contre le Covid-19 qui diminue les risques d’hospitalisation
Et un deuxième lien : Paxlovid : Pfizer, prescription, prix, contre-indications
Qui indiquent bien qui faut le prendre au plus tôt et au maximum dans les 5 jours où sont apparus les symptômes !

Vous êtes suivi dans quel hôpital ?
Avez vous les coordonnées de l’assistante de votre hématologue ? Des fois çà permet d’avoir plus facilement la réponse de l’hematologue.

Bon courage

[cem]

Merci pour les infos du paxlovid
Oui je suis en contact directement avec la coordinatrice en hématologie et non le médecin car trop occupé je pense

Je suis suivi a Avignon au centre hospitalier , apparemment ils sont très bien leur service d’hématologie

[Isa1]

Super.
Avignon est une très ville.
J’avais eu l’occasion d’y passer quelques jours.
Bonne fin de journée

[cem]

Bonjour a tous , je rentre enfin aujourd’hui au service pour commencer le ice !

C’est le début d’une bonne ligne droite qui sera la dernière je l’espère…

Par contre on m’a parler d’une chimio qui dure 24h ça me fait assez peur a vrai dire

C’est parti pour 3-4 jours de pur bonheur hospitalier

[Isa1]

Bonjour @cem

Bon courage pour ces 24 h.

Et dire que je trouvais que 4 h c’était long!
J’ai vu que certaines personnes avaient jusqu’à 96 h de chimio !

Je pense que le plus dur est d’entendre les bips lors du changement des poches, du nettoyage du port à cath, le besoin de se rendre aux toilettes… et j’espère pas d’effets secondaires immédiat.

Bon si vous aimez la lecture, prenez un gros livre ou si vous tricotez, prenez vos aiguilles. Peut être aires vous la télé pour passer le temps en oubliant que vous êtes sous traitement, même si ce sera difficile à oublier.

Je suis de tout cœur avec vous.

[cem]

Sortie enfin de cette première cure de BV ICE …
Très éprouvant la fatigue est là j’ai rien manger j’ai perdu 5 6 kg en 4 jours
Quelques effets secondaires du a l’ifosfamide (vomissements et hyperactivité de la vessie )

J’espère que ça va marcher parce qu’il est très éprouvant celui là !

Quelq’un aurait une idée de quand ce protocole montre ses effets sur les ganglions ?

[Cecilee]

Une bonne étape de passée Cem ! J’espère que tu te remets petit à petit de cette première injection.

L’ifosfamide est long et difficile à supporter oui, moi aussi il me provoque des nausées à J3 mais ça ne dure pas.

Je ne sais pas exactement comment fonctionne cette chimio mais elle est réputée efficace donc si tu as des ganglions palpables ils devraient réduire vite dès la première cure à mon avis, un peu sous beacopp si tu as déjà eu ce protocole.

[cem]

Pour le coup c’est vraiment difficile j’ai l’impression
1 semaine après la première injection toujours effets secondaires et carrément indésirables qui je n’ai pas l’impression que c’est entrain de s’atténuer…
Notamment j’ai une genre de perte de goût qui j’avais jamais eu aliments paraît fade
Il y a juste la fatigue qui commence à aller mieux de jour en jour grâce je pense au nivestim mais bon voila

Pour l’efficacité je sais pas encore pour le moment je dirais pas top j’avais un énorme ganglion sous l’aisselle qui a légèrement dégonflé mais sans plus , contrairement au beacopp qui avait décoiffé a la toute première fois au bout de 4 5 jours tout avait dégonflé

Voilà voilà je pense j’ai fais le tour , personnellement j’ai pas du tout hâte de la deuxième cure surtout en plein mois d’août avec une chaleur dans le sud intenable (surtout pour une personne qui supporte pas la chaleur des le mois de mars avril)

Désolé pour le manque de mise en forme de ma réponse je suis encore un peu dans le vide sidéral