Hodgkin et Allogreffe

Merci Stef & Madouska
C’est vraiment très très dur ! Mais bon c’est pour la bonne cause…
Madouska, je vis à Grenoble pour des raison professionnelles mais je me fais soigner à Paris car tout mon entourage y vit.
Bonne journée

Bonjour à tous,

J’ai 30 ans, célibataire et sans enfant.

J’ai la maladie d’Hodgkin depuis 2007.

Après deux rechutes (ABVD et 2 Auto-greffes avec TBI)

Je me prépare pour une Allogreffe qui aura lieu en Mars 2011 avec un donneur compatible 9/10e.

Je souhaiterais partager avec vous? vos expériences de greffés :

  • Vie pendant & après la greffe

  • vie professionnelle

  • fécondité

  • homéopathie

  • etc…

Je suis disposé également à partager ma propre expérience.

Merci pour votre aide
A bientôt.

bonsoir
tu peux parcourir sur la file du LNH le parcours récent de Battant
j’ai été greffé en 2008, donneur 10/10
ta compatibilité est trés bonne aussi, c un donneur fichier ?
je vois que tu as déja eu droit à l’irradiation corporelle totale (tbi) alors pour l’allo on te prévoit quel conditionnement ?
il faut étre prudent les 100 premiers jours post greffe
et préparer aussi son entrée en secteur stérile
christine t’a donné les coordonnéesp our le nouveau bouquin qui existe maintenant il est trés bien fait
pour la fécondité as tu fait un jour un recueuil de sperme ? (je déduis que tu es un homme j’espére ne pas me tromper)
si tu as des questions…j suis là

Merci Kate pour ta réponse,
Le donneur est issu d’un fichier
Pour l’allogreffe il n’y pas de TBI prévue, juste de la chimio pré-greffe
On m’a prévenu aussi que les 100 premiers jours post-greffe étaient très délicats. Comment l’as tu vécu ?
J’ai fait 2 séjour en chambre stérile pour les auto-greffes. Il me semble que l’expérience est assez proche.
Ton donneur était de quel type ?
Comment vis tu actuellement ? As tu des traitements deux ans après ?
En 2007, j’étais très malade (stade IV) et donc pas en état de faire un prélèvement.
Du coup je n’ai pas de recueil de sperme.
Merci.

Madouska !
Je suis un homme
et ravi de pouvoir partager avec toi
Je suis hyper heureux de pouvoir échanger avec Kate et toi
Merci d’être là.
Je suis intéressé par ton parcours, la manière dont tu l’as vécu et par ta vie actuelle six ans après.
Merci beaucoup.

bonjour c’est avec grand plaisir que l’on t’apportera nos témoignages et soutien
à la méme époque j’avais besoin d’étre rassuré également sur la greffe qui me faisait trés peur
tu peux retrouver mon témoignage sur le site du don de moelle osseuse j’ai participé à la campagne de sensibilisation l’an dernier (karine 36 ans, www.dondemoelleosseuse.fr )
ton traitement sera un peu moins lourd semble t’il cette fois là puisque tu as déjà subi les rayons
le donneur c’était aussi fichier une allemande d’une quarantaine d’années (sur la poche il y avait sa date de naissance), note 10/10 on regarde les 14 premiers antigénes
comme je n’étais pas trés en forme les 10 premiers jours les sorties extérieures ne m’ont pas vraiment manquées, j’ai dormi énormément à mon retour
le dernier jour de stérile j’ai énormément pleuré j’étais à bout de nerf et je n’étais plus sortante parce que mes lignées n’étaient plus bonnes
le régime on l’a suivi scrupuleusement, il faut s’habituer au port du masque
et au regard des autres
as tu de la famille des amis une compagne qui vont te rendre visite ?
pour moi la vie en stérile pour l’allo a été plus éprouvante que pour l’autogreffe
au départ tu as l’anti rejet et un tas d’autres médocs, l’anti rejet tout le monde ne l’arréte pas au méme moment, tout dépend comment ton corps va réagir
ensuite j’ai gardé un bon moment le traitement anti viral zélitrex
je suis toujours sous antibio du à la tbi
et toi pour la tbi tu prends encore des médocs (rate) ?

Bonjour Kate,
Merci beaucoup.
Je suis d’origine africaine et les médecins estimaient qu’il y avait très peu de chances de trouver un donneur pour moi, et c’est lors de ma première chimio d’entretien que l’on m’a annoncé la bonne nouvelle.
de ce fait, je suis d’autant plus heureux d’avoir un donneur 9/10e aujourd’hui.
J’ai de la famille et quelques amis qui m’aideront lors de ce nouveau passage en “bulle” malheureusement mon amie n’est pas à mes côtés pour l’heure.
J’ai assez bien vécu la double auto-greffe, le personnel médical y est pour beaucoup, je ne suis tombé malade (fatigue, fièvres…) que lors de la seconde auto-greffe et ce, les derniers jours. Mais globalement je n’en garde pas un mauvais souvenir.
Curieusement j’appréhende énormément l’allogreffe et j’ai le besoin d’échanger pour la première fois avec d’autres malades pour trouver le courage d’y aller et d’y croire encore après deux rechutes.
La TBI avait été préscrite dans le cadre de la seconde auto-greffe
Mais je pends encore tous les jours du Wellvone et du Zelitex.

Sur un plan plus personnel, as tu pu reprendre une activité professionnelle ?
Quand as tu pu reprendre une “vie normale” à ton sens ?

Merci encore pour ton témoignage et bravo pour ton engagement
A bientôt.

Coucou,

Je ne vais pas en ecrire long car je t’ai envoyé un mail en MP…
Si tu as besoin, n’hésites pas
Amitiés,
Stef

ton donneur ne fait pas partie de la souche européenne alors ?
il y a moins d’inscrit il me semble sur les fichiers qui correspondent aux souches africaines/asiatiques et autres
as tu pu voir mon parcours ?
je t’envoie aussi bientot un message privé

Salut Kate,
Je ne connais pas encore la provenance géographique du donneur,
je vais me renseigner lors des prochains entretiens préalables à l’Allogreffe avec les médecins
J’ai vu ton parcours, merci beaucoup,j’ai d’ailleurs beaucoup d’autres questions…
j’attends donc ton message en mp.
A bientôt.

bonjour mid,après une rechute du ldh en stade 3 j’ai été allogreffée en mars 2010.ma donneuse est sur fichier issue de l’allemagne compatible 9/10.J’ai 2 enfants.
ça s’est bien passé.j’ai eu une micro allogreffe du coup la chimio de préparation était “acceptable”.je suis 4 semaines en chambre sterile et 2 semaines dans un service de convalescence.aujourd’hui je vais bien.je prend un antibio( le bactrim et du zelitrex).je reprendrai le boulot en avril si les scanner sont bons.je suis suivie sur montpellier.
pour ma part j’ai bien vécue l’isolement car contrairement à l’autogreffe je n’ai pas souffert de nausées…entre la lecture la musique internet le téléphone et la fatigue le moral est toujours resté bon.
je me faisais des séances cinéma grâce à un ordi que j’ai pu rentrer dans la chambre.
n’hésites pas à me poser des questions si tu le veux.
ps:l’amour de ses proches et leur attitude positive sont à mes yeux très important pour traverser cette étape.

Pauline, bienvenue, et ton témoignage, super.
Ce sont des messages positifs comme le tien, dont tout le monde souhaiterait profiter, qui font du bien.
Merci
Amicalement
Christophe

Hey Pauline,

Ça fait du bien de lire des témoignages comme le tien et je suis heureux que tu ailles bien aujourd’hui.

Tout comme CHRIPOZ, je te remercie.

Ton expérience va beaucoup m’aider à me préparer.

Neuf mois après comment te sens-tu ?

Quant aux proches je suis 200 % d’accord avec toi !
Merci encore.
Amitiés

beau témoignage de Pauline effectivement et précieux
ça fait plaisir de pouvoir compter sur sa famille
mais c’est pas toujours le cas
bonne continuation

pour répondre à ta question Mid, 9 mois après je me sens plutôt bien.je t’avoue qu’avec 2 enfants de 7 et 4 ans je n’ai ni le temps de m’ennuyer ni le temps de me reposer quand il le faudrait.Ce qui me manque c’est d’assouvir un besoin de repos soudain.par ailleurs je n’échangerai pour rien au monde ma situation:mes enfants et mon mari me tire vers la vie…en tant que maman et femme et non pas en tant que jeune greffée fragile qu’il faut préservée au cas où…bref il me tarde de reprendre le travail (je suis sage femme) pour me tester(!) et retrouver une place sociale.je t’envoie force et énergie pour le mois de mars.

Bonsoir Pauline et Madouska,
Vos témoignages me réconfortent beaucoup.
J’espère vivre une expérience comme la votre !
En tout cas vous lire aide énormément à la préparation
Je suis déjà en contact avec de nombreuses personnes grâce au forum et c’est effectivement une grande famille !!!
Pour l’heure je suis à Grenoble et j’effectue les examens pré-greffe en espérant que tout sera “OK”
car je me sens prêt !
Merci beaucoup.
Bonne semaine.
Mid.

bonjour tiens nous au courant pour les exames et si tu peux nous détailler pour voir si les choses ont changées depuis 2008
par contre moi interdiction d’amener quelconque nourriture dans le service
on t’accompagne tous vers le chemin de la guérison,

Coucou Mid,

On sera avec toi dans ce parcours du combattant…nombreux s’en sont sortis, y’a pas de raison pour toi !!!
Gardes ton moral et ta positive attitude :wink:
Amitiés,
Stef

Je n ai pas été confrontée à cette épreuve mais suis avec vous…

Merci à tous !

J’ai commencé aujourd’hui les examens pré-greffe par l’échographie cardiaque.
Pour l’instant RAS.

Il reste encore les différents scanners et le panoramique dentaire.

C’est prévu la semaine prochaine.
Très bonne soirée.