Hodgkin de poppema...on accumule les pb malgré une rémission complèet

profitons des bons moments
bonne journée à tous

Bonjour à ts et ttes,

J’espère que vs allez bien. voilà enfin des nvelles de mon mari, Faut dire qu’on n’en voit pas la fin de cette chimio et que les pb se st accumulés . Après une 5ème cure ABVD+rituxi qui s’était “bien passée”; mon mari s’est retrouvé en aplasie fébrile au moment de commencer la 6ème cure. Résultat 8 jrs d’hopital en chambre stérile et forcément chimio décalée. Ils lui ont allégés la 6ème cure du coup. Ms malgré ça; au moment de faire sa dernière séance il est bien redescendu en globule blanc dc ils ont redécalés la séance pr la faire demain. entre tps il a eu 4 piqures de granocytes ms là à la pds les globules blancs st bien haut ms les plaquettes ont chuté à 106 000. du coup je ne sais pas si il aura sa dernière chimio demain. On en a ras le bol, on a l’impression de ne pas en voir la fin

bonsoir,je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage a ton mari et a toi, moi j ai fait ma premiere chimio aujourd hui (dure ,dure !!!),je suis épuisée et je crois que j ai realisee que ce matin au moment de l injection de la premiere poche que c etait le debut du combat le moral en a pris un coup mais je vois que je n ai pas trop a me plaindre j ai l impression que cet un combat avec des hauts et des bas , on passe de l espoir a la deception chose pas facile a gérer,j angoisse pas mal pour les 8 mois a venir; tout change c est pas facile…mais ca fait chaud au coeur en lisant qq temoignages que il y a aussi de l espoir de la guerison merci a tous et a toutes

Bonjour Delf, et déjà bcp de courage à toi pr ce début de combat. Le + important c’est de garder le moral, ça joue énormément. PR te rassurer aussi (même si mon mari a accumulé bcp de pb très rare pdt ses cures) on a eu aussi de très bons moments. On est parti qq jrs au sport d’hiver, fait des sorties zoo avec les enfants, on a continué la gde partie du tps à vivre normalement …

Sinon ici pas mal de bouleversement encore. Mon mari a eu de la fièvre ds la nuit de lundi à mardi. Et mArdi matin au levé il n’avait + que 37.8°. Hier son medecin était en congé, du coup il en a vu un autre, qui malgré la fièvre qu’il avait eu la nuit a décidé de faire sa dernière chimio. Ms ds la journée il est remonté à 39.5°, très frissonant, trempé …vraiment super mal. Du coup ils ont décidé de l’hospitaliser vu son état. Encore un sacré coup au moral. En + mon mari de se voir comme ça était méga angoissé, on point de se sentir compressé au niveau pulmonaire … Là il n’a pas refait de fièvre de la nuit, ni ce matin au levé et il se sent bien mieux.
Il a vu l’interne qui pense que c’est les antibios qui ont agit; du coup là elle a décidé de voir avec les résultats de sa pds du matin, voir aussi si ils ont les premiers résultats des hemocultures hier et décider aussi avec les gds chefs si il peut sortir … xxxxx elle doit repasser en tt début d’aprem.
Ces derniers tps il accumule dc les épisodes de fièvre du coup à des infections virales ou infectieuses; on n’en sait trop rien. Est ce que les fins de chimios pr vs ont été aussi dur ? Ds combien de tps peut on espèrer que son système immunitaire soit bien remonté et qu’il ne fasse pas ce genre de fièvre repétitive ?

Pas de sortie prévue aujourd’hui :frowning: ils préfèrent le garder pr surveiller qu’il ne remonte pas en température

on attend tjrs que mon mari sorte de l’hopital … xxx pr que ce soit aujourd’hui
Ms maintenant sa chimio est terminée après 6 cures d’ABVD + rituxi et surtt il est en rémission complète depuis avril

Ms combien de tps faut il pr récupèrer son système immunitaire comment avant les traitements PArce que là ces derniers il accumulé les épisodes de toux, fièvre avec ou sans hospitalisation dc je crains que ds les jrs, semaines à venir il en soit de même

Coucou ,

J’espère que ton mari est sorti de l’hopital , et je pense que cela doit etre le cas !

Chacun à son rythme de récuparation mais on va toujours un peu mieux que la veille !
Et tot ou tard , tout revient à la normale.

Pour ma part j ai terminé le 17 juin ma dernière cure d’abvd et j avoue que depuis je suis crevée , une vrai légume ! Alors que j’ai toujours récupéré entre les cures . mais je sais que c est le contre coup , on relache tout , toute cette pression , toutes ces epreuves fini ! on se laisse aller car on sait que tout est fini ! On en a bien le droit lol !

Donc ne t inquiete pas , de toute facon, tu dois voir de ton coté deja quelques ameliorations chez ton mari !

mais je me suis vu faire des choses que je ne pensai pas pouvoir faire . Il faudra peut etre motiver ton homme parfois , car c est agreable pour le morale de reussir ces petites victoires sur soi meme !

allez courage , projeter vous dans l avenir , mon mari et moi nous partons en voyage pour oublier tout cela , en debut d hiver . mais rien que de consulter les revues et sites de voyage sur le net , me permet d’oublier mon etat et me donne des forces !

tenez bon , le pire est derriere vous !

bonjour Jysah,

déjà désolée de seulement te répondre. Je pensais justement à toi qd mon mari à terminer ses 6 cures le 22/06 … il me semblait que pr toi aussi le traitement touchait à sa fin. Une très bonne chose :slight_smile: J’espère que ça va mieux de ton côté, que tu te sens un peu plus en forme. Concernant mon mari, il est sorti de l’hopital 2 jrs après son hospitalisation avec des antibios à continuer et 8 jrs de granocytes. Et comme toi il a été un peu “légume” pdt qq jrs. là ça allait mieux. PAr contre ce matin il s’est levé avec mal à la tête, des chaud froid ds la nuit et
une température + élevée que la normale … en général c’est les premiers signes qd il couve de la fièvre … xxxx pr que ce ne soit pas le cas … ras le bol. On se demande combien de tps il faut pr éliminer totalement les produits de chimio? retrouver un système immunitaire “normal” … ?? et surtt pdt combien est ce qu’il risque de se chopper ts les microbes qui passent :frowning:

bises à ts ceux qui me lisent et bon courage à ceux qui st encore en traitement

coucou ,
C est déja une bonne chose que ton mari soit sorti de l hopital , j espère que la suite sera que du positif pour vous , ca va il garde le moral quand meme ?
moi j attaque ma 2 seance lundi j espère qu elle se passera a peu pres comme la 1er surtout que mon hemato ma decouvert d autres ganglions et les douleurs sont plus présente … ya plus qu à …
En tout cas bon courage a vous deux
bis a ts

Et voilà la fièvre est montée; il vient de partir faire une pds pr vérifier qu’il ne soit pas en aplasie ms j’en doute car ça fait 5 jrs qu’il a des piqures de granocytes. Ms par contre ça fait à peine + d’une semaine qu’il a de la fièvre, là rebelotte; alors pourquoi est-il si svt malade :frowning:

Bon courage à toi delf pr le traitement

dc hier mon mari est monté à presque 39°, il était claqué. Ms à peine 1h30 après sa pds l’hemato ns rappelait pr ns dire que la pds était nickel … ouf pas d’aplasie ms bon je m’en doutais vu qu’il avait déjà eu 5 jrs de piqures pr faire monter ses globules blancs. Vu qu’il n’avait pas d’autres symptomes elle m’a dit que c’était peut ê un effet des piqures justement . Enfin là ce matin il s’est levé sans fièvre dc c’est le principal !

Bonjour,

Je voudrais savoir pr ceux qui ont eu des injections de granocyte 34 et qui ont eu comme effet secondaire de la fièvre combien de tps cela a duré ?

Dc mon mari a eu 8 jrs de granocyte et au bout 5.5 jrs grosse fièvre d’une journée (c’était jeudi), vendredi température normale et samedi aprem rebelotte fièvre avec des montées ds la nuit à + de 39°. Et il s’est à nveau relevé ce matin sans fièvre. Là il a eu sa dernière injection hier matin.

Finalement la fièvre de mon mari ne vient pas des piqures de granocyte. Depuis samedi aprem il a des montées en température avec frissons et aujourd’hui du coup pds et il a la pcr à 110. Vu que cliniquement il n’a aucunes signe d’infection (comme à chaque fois qu’il a eu de la fièvre d’ailleurs) du coup les medecins voulaient à nveau le faire hospitaliser :frowning: Mon mari a refuser tellement il en a marre. du coup le medecin traitant l’a mis qd même ss 2 types d’antibios pr cibler large; il doit refaire demain et mercredi matin une pds pr suivre l’évolution de l’infection et si ne s’améliore pas à ce moment là il faudra qu’il aille à l’hopital.
Du coup encore gros dur ici; d’autant qu’aujourd’hui il a qd même tendance à monter + rapidement en température et à chaque fois avec des frissons. c’est d’ailleurs un des signe
qui les ennuis.
J’ai l’impression qu’on n’en finira jamais alors que ltraitement chimio lui est terminé

Coucou ,

Et me revoilà , je sors d une semaine d hospitalisation. Je suis rentrée lundi dernier en urgence pour une aplasie avec fievre. Finalemment ils m ont trouvé une infection pulmonaire , j ai un traitement de 2 mois d antibio avec un scaner a passer dans 1 mois. A l hopital ils m ont fait une transfusion et jai eu droit a l oxygene, pour faciliter ma respiration.

Que ton mari ne tarde pas trop a se faire hospitaliser , l infection peut etre embetante.

L hospitalisation fut très difficile à vivre pour moi . A la maison , j en ai cauchemardé , mais je me sens moins fatigué , par contre j ai toujours des difficultés pour respirer, j espere que cela partira avec le temps.

Ditesz vous que le plus dur et derriere vous , et des que l on trouvera le germe responsable de cette fievre, tout ira pour le mieux. on ne parle plus de chimio pour vous et c est quand meme le plus dur a supporter

courage

oh ben décidement les fins de traitement st dur pr toi aussi. Je connais ici aussi l’aplasie fébrile, mon mari en a fait une mi mai et comme toi 8 jrs d’hopital sauf que pr lui ils n’ont jamais trouvé la cause de l’infection (comme il y a 15 jrs d’ailleurs). Là pr éviter l’aplasie il avait eu du coup 8 jrs de piqures de granocyte.

Cette nuit il a refait de la fièvre à 39°, ce matin ça allait ms il est qd même remonté à 38.1 à midi. Là on attend les résultats de sa pds de ce matin pr voir l’évolution de la pcr. sinon cliniquement tjrs aucun symptomes; il est même aller hier faire une radio pulmonaire et y avait rien.

Bon courage à toi.

J’espère qu’on va qd vite sortir de ce nvel épisode fièvreux d’autant qu’on part en vacances ds 2 semaines

salut a tous,
j ai eu ma 2 chimio hier franchement elle etait hard douleur , vomissements rien a voir avec la 1 er ,je suis epuisée ,je peux rien avaler tout me donne la nausee, j ai le moral dans les chaussettes!!!
c est une drole de galere courage a tous
bisous

Bonsoir,

je passe pr donner des nvelles qui st encore mitigées. Hier la pcr était montée à 196; ms la bonne nvelle s’est qu’aujourd’hui elle a commencé à redescendre (126) dc a priori
les antibio agissent. PAr contre, mon mari a trainé un 37.8/38.1° tte l’aprem et là depuis la fin de l’aprem il est totalement hs. Du coup je ne suis qu’à moitié rassurée.
Vendredi matin il refait de nveau une pds pr vérifier que tt est ok, et il retourne l’aprem chez le medecin pr réajuster la durée des antibios

Bon courage delf pr le traitement. Tu sais ttes les chimios ne se ressemblent pas. et je pense que le moral y est pr bcp. J’ai vu au cours des premières chimios mon mari assez mal pdt 3-4 jrs (avec vomissements, hs complet) et d’autres chimios où il était mieux moralement et dès le lendemain il “bricolait” un peu.

bises à ts

De nouveau moral dans les chaussettes aujourd’hui. Mon mari a refait une pds aujourd’hui et la pcr est la même que mercredi. Du coup malgré qu’il n’ai + de fièvre, ça prouve qu’il y a qqchose de pas normal. Il doit repasser un scanner mardi pr essayé d’en trouver l’origine. Même si l’hemato pense plus à un problème infectieux, elle veut aussi s’assurer que ce n’est pas le lymphome qui récidive. Je suis tombée de haut qd elle a dit ça. sachant qu’au tep scan de mi avril il n’y avait + rien. Mi mai il a fait une aplasie fébrile (dt ils n’ont jamais trouvé l’origine) et il avait refait un scanner qui était normal aussi. Du coup je suis totalement angoissée, terrorisée … et j’ai l’impression qu’on ne ferra jamais la fin

Je comprend ton angoisse , quel enfer !
Mais si il n y avait rien sur le dernier scanner , il n y a pas de raison . Les medecins ne prennent aucun risque , et parlent toujours du pire ! Pour exemple , ayant eu des difficultés pour respirer , du a mon infection , ils voulaint absolument savoir si cela ne caché pas un probleme cardique , et tout va bien de ce coté après controle.
L examen est programmé pour quand ?
Accrochez vous !

Ps / je viens de lire sur le net que la PCR est élevé pour tout types d inflammation dans le corps et vu le traitement subi et ses complications , je pense pas quand une semaine le corps est le temps de recuperer à 100 %, pour donner une valeur normale au bout de 7 jours.

Merci Isa. Je t’avoue que je suis vraiement super angoissée. Mon mari lui n’est pas au coruant de ce que m’a dit le medecin. Je ne préfère pas l’affoler pr rien. Il va mardi matin passer son scanner. De son côté le tps que j’étais au tel avec l’interne en hemato; mon mari avait rdv avec notre medecin traitant. Pr elle le fait que la pcr ai diminuée le mercredi, c’est que les antibios agissent dc pr elle là “tt est normal” …