coucou, contente de voir que le début de cure s’est à peu prés bien passée. Pour moi l’aplasie était vers le J 10 donc aprés la cure en HPDJ, aplasie fébrile lors de la première cure puis réactions de moins en moins forte au fil des cures, j’en ai eu 4 mais pour les 2 dernières je n’ai pas eu J 8 parce que le TEP aprés 2° cure etait bon. Sinon de mon côté l’effet secondaire qui m’a fait le plus souffrir c’est la constipation, les nausées c’etait supportable. Voila encore bon courage. A bientot.
même chose côté transit, je n’ai jamais autant apprécié le bouillon de poule:)à bientôt
bonjour à tous, ça y est tous les effets secondaires du beacopp sont là, mucite et pertes des cheveux, j’ai décidé de me raser la tête ce soir, mon mari va le faire, j’appréhende cette épreuve, et le sensation de nudité qui s’y associe.
J’appréhende un peu la prochaine cure, vu la mucite que j’ai là…
Bon je vais retrouver un peu de courage et me battre:) rrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
bien à vous
au fait cette chaine de solidarité me touche profondément 
Bonjour Lana,
Alors en ce qui concerne le rasage de tête, je t’invite a te placer dvt le miroir et à délirer en même temps pour oser des coupes que tu n’aurais jamais fait…coupe au bol, crete, punk…c’est ce que j’ai fait lors de mon premier rasage, ct mon papa qui me l’avait fait à l’époque et qu’est ce qu’on a ri…les cheveux ça repousse, ce n’est pas le plus dur en soi ! faut tenter de relativiser et se dire que le principal c’est d’être en vie et d’avoir la chance d’entendre le mot rémission 
Pour ce qui est de la mucite…pas facile effectivement…as tu demandé si tu avais le droit aux huiles essentielles ? Peut être pourrais tu trouver une huile pour te calmer. Beaucoup ici ont connu la mucite et usaient de stratagèmes pour les aider dans leur quotidien, coca, bain de bouche…
Dans tous les cas, bon courage, ne lâches rien.
Amitiés,
Stef
Pour les cheveux, c’est vrai que c’est important, mais je suis sûre que tu trouveras vite un style qui te conviendra : perruque ou foulard. Maman appréhendait beaucoup et puis finalement elle était très belle comme ça, et elle avait des compliments sur sa nouvelle coupe quand ça repoussait !
La mucite s’est plus difficile, mais là aussi, tu trouveras des conseils, des astuces pour limiter les douleurs et pouvoir affronter la prochaine cure plus sereinement.
Bisous bisous
coucou
je sais a quel point pour moi la chute des cheveux a été le plus dur pour moi dans la maladie.
même si j’ai achéte une super belle perruque je l’ai mise que deux fois…ce n’était pas moi…moi j’ai opté pour les foulards , de toutes les couleurs , tous les motifs assortis à mes vétements attachés différemment …enfin résulats j’en ai une collection impessionnante maintenant qui me servent encore pour soit mes cheveux soit ma gorge ; toi seul pourra savoir ce que tu préfères…
pour les mucites hésites pas à demander des bains de bouche à ton hémato et moi comme dit steph en effet le coca était asses efficace…
courage , déjà une de passée ! allez !allez !
bisous
Bonjour à tous, ça y est c’est fait, j’ai la boule à zéro! le moment le plus difficile était juste avant de le faire, je crois que j’avais besoin de “craquer” et de pleurer un bon coup, pleurer comme ça ne m’était pas encore arrivé et il fallait que ça sorte, une fois la chose faite par mon mari, pendant que ma maman me bouchait les oreilles pour m’empêcher d’entendre la tondeuse. Mais une fois que c’était fait, j’ai ressenti un soulagement et les larmes se sont arrêtées de de couler. Et je crois être tombée amoureuse une deuxième fois de mon mari. Oui petit chat le coca marche, mais le pharmacien m’a fait une préparation (couleur orange qui marche bien), en bain de bouche.
Merci ce me faire part de vos expériences, c’est vrai stef que j’aurai pu tenter la crête punk avant de tout raser:)je peux toujours me trouver une fausse crête que je mettrai sur mon crâne!
bonne journée à tous
Contente de voir que tu as repris le dessus, maintenant fonces
Amitiés,
Stef
yéééééééééé
Je salue ton courage et t’envoie plein de force. Je suis ton parcours via ce forum, ton parcours ressemble aussi au mien (un hodking annoncé juste après mon accouchement).
Allez plein de force, le plus dur physiquement ( me semble t-il ) est passé! Moi aussi, c’est un truc qui me fais grave flipper ( je viens d’avoir ma première chimio aujourd’hui )…
Gros bisous à toi… Et vive la bande des Foulards!!!
bonjour à tous, voilà 2 cures de beacopp faites, TEP scan le 12, la masse mediastinale a bien diminué…ce que nous avons vu à une radio thoracique. Comme petit chat l’hemato m’a parlé de 2 cures de beacopp et en fonction du tep scan soit on continue beacopp soit on passe à l’abvd. L’interne hier m’a dit qu’il fallait que la rémission soit complète au tep scan, pour passer à l’abvd, et qu’avec une grosse masse comme j’avais,( à cause des risques de rechute, fréquents à ce qu’il parait pour les masses mediastinales), il faut que je me prépare à ne pas passer à l’abvd tout de suite. Bref, je suis un peu embrouillée, et c’est vrai que je ne vois pas souvent l’hemato qui me suit. Je pense que c’est normal, c’est comme ça pour tout le monde. J’ai du mal à faire confiance en l’équipe médical, l’hemato que j’ai vu pendant presque un an et quand même passé à côté de mon hodjkin… Je sais que c’était difficile à diagnostiquer avec ma grossesse mais bon… Je crois que mon problème c’est que je veux que ça aille vite…Mais on ne peut pas aller plus vite que les traitements. merci à tous pour vos conseils et battez vous!!!
je crois aussi que d’être chez soi à ne pas faire grand chose, nous fait nous posez des millions de questions non?
coucou Lana ,
je suis contente que tu ai deja fait 2 cures ! c’est une bonne chose !
en ce qui concerne la suite , en effet il faut qu’il y ai rémission complète pour passer à l’abvd ; moi mon gros ganglion du cou et celui de 10 cm du coeur étaient partis donc abvd meme si il me restait des ganglions au niveau médiastion mais qui ne marquaient pas au petscan ( nécrose) , donc rien n’est jouer ! attend de voir…
en ce qui concerne le fait de ne pas voir l’hémato c’est le gros point négatif que j’ai pu vivre à Huriez ; je ne voyais jamais celui qui s’occupait de mon cas…jamais le même interne ; cela m’avait perturbé d’autant plus qu’au début de mon traitement ( fait sur Lyon ) là je voyais le chef de service ; c’est pour cela que j’ai choisi de rester pour ma surveillance sur Lyon malgrès les frais ( non remboursés) et la complexité de mon parcours…*
mais je serai toi j’insisterai pour avoir un tete a tete avec l’hemato qui te suit…
et oui en effet etre chez toi n’aide pas …on broge pas mal …mais profite de ton petit bébé et repose toi …moi c’est ce que je faisais …je cuisinais beaucoup …ça me faisait du bien ainsi que de la lecture et les bons vieux films blong bling …
en tous cas courage et tiens nous au courant de la suite…
de gros bisous
merci petit chat, tes messages me font toujours bien plaisir:), moi c’est le chef de clinique qui me suit (je ne crois pas que je peux citer son nom), il est très bien mais je ne le vois jamais…par contre si j’appelle pour une question c’est lui que l’on me passe. Ce qui est bizarre à Huriez c’est qu’après les cures, on récupère les ordonnances et les “recommandations” à l’accueil, ce n’est pas un médecin qui vous les remet. Je comprends mieux ce qu’est une rémission complète: c’est quand les ppppp de cellules malades sont inactives. Quand ça ne “fixe” plus. J’ai mon quart d’heure où je m’énerve sur l’hosto (même si je mesure la chance que j’ai d’être née en france à cette époque bien sur), mais des fois on a besoin de s’énerver! entre les infirmières qui vont disent de ne pas manger de sucre, et les médecins qui vous disent que pour 5 jours de corticoide ce n’est pas la peine de faire attention (de toute façon j’ai trop besoin de coca:)), la bouffe d’huriez qui est gerbante et, bon c’est a peu prés tout! Je pense que l’on peut leur faire confiance pour les choix thérapeutiques, j’ai cru comprendre que le beacopp n’est pas proposé dans tous les chu…enfin bref, j’attends la semaine prochaine pour en savoir plus. AH au fait, j’ai oublié de préciser que la radio a été faite après la première cure, juste avant la deuxième.
J’ai cru comprendre que tu étais coach sportive petit chat? Faisais tu des abdos pendant les traitement, n’ayant pas fait la reeducation abdominale post partum, mon bide est tout mou et détendu…des conseils;)?
bien à toi
lana
lana coucou,
j’ai le même parcours que petit chat, LH pendant ma grossesse mais moi on m’a diagnostiqué réellement qu’au 9 mois de mon fils.
J’ai eu aussi 2 beacopp et 4 abvd.
Pour les abdos, je te conseille le pilates, je viens de commencer et ça muscle vraiment en profondeur mais c’est hyper doux. on ne force jamais, y a pas d’effort cardiaque à faire, du coup en chimio c’est vraiment bien je pense.
Personnellement, j’ai encore énormément de douleurs post chimio (articulation, musculaire, osseuses) et là c’est vraiment bien. J’ai tous les muscles qui travaillent et notamment ceux sous le nombril donc idéal après grossesse.
En tout cas, bon courage, je te croise les doigts pour la suite.
Bonjour, contente de voir que tout se passe pas trop mal.
J’ai exactement le même ressenti concernant le suivi. Je suis aussi à Huriez et je vis trés mal de changer sans arrêt d’interlocuteur. Je sais bien que le chef de clinique ne peux recevoir tout le monde, (de mon côté c’est pareil j’ai du le voir 2 fois) je pense malgré tout etre bien suivie mais je vis trés mal cette situation. Fin du mois les internes vont tourner et je ne suis pas sure de retrouver celle qui me suit. Je sais bien que les internes travaillent avec un referent mais ce qui m’embête c’est d’avoir des personnes differentes, je me dis qu’elles ne connaissent pas mon dossier.
Enfin le principal est de benéficier de protocoles adaptés mais le côté humain est aussi important, peut-etre encore plus quand les traitements sont finis.
En tout cas bon courage pour la suite.
Salut à tous, tep scan ce matin après 2 beacop, le radiologue m’a dit que tout est très satisfaisant, les ganglions ont bien fondu et il n’y a l’air (si j’ai bien compris de ne rester que des résidus), je saurais mardi quel traitement prendra le relais, l’abvd à mon humble avis, comme petit chat et Napo, je suis heureuse d’avoir gagné ce round, cette chimio est quand même hyper efficace!!!ce soir resto:) bon courage à ce qui se battent!!!
bisouss
au fait cocotte 59 où en es tu dans tes traitements?
Marina comment va tu? donne nous des nouvellles!!!
Bonjour à tous, voilà je suis passée à l’abvd pour 4 cycles!, je viens d’avoir une cure ( il y a une semaine, premières injections), et je suis en légère neutropénie 1253, je ne sais pas si je dois me comporter comme pour l’aplasie du beacopp où je ne sortais pas et évitais les lieux publics, comme je n’ai pas de granocytes, je ne sais pas s’ils vont remonter tout seul jusqu’à la prochaine cure, mais j’ai trop besoin de sortir d’aller voir une expo de boire un coup. Bref, puis je le faire à votre avis
bien à vous
Lana