Coucou,
A mon avis, il vaut mieux demander à ton médecin quand même. Je comprends que tu puisses être frustrée de ne pas faire ce que tu veux, mais il vaut mieux quand même éviter toute source de complication !
Bisous bisous et continue à te battre comme ça, c’est super !
Bonjour à tous,
Mon hématologue vient de m’appeler pour m’annoncer le douloureux verdict: maladie de Hodgkin, verdict attendu et accueilli avec un presque soulagement, je vais enfin rentrer dans le combat, et le corps médical va enfin pouvoir me donner des armes pour combattre…
Il y a un peu plus d’un an, j’apprends avec joie que je suis enceinte, bébé conçu dans l’amour et l’instant, sans examens médicaux préalables…dans un pur élan amoureux…mais voilà première prise de sang et taux de globules blanc très élevés, éosinophiles à 10 000… et recherche hemato, ponction, écho…je n’ai pas de ganglions palpables, l’hypothèse d’un lymphome semble écartée…ma grossesse se passe bien, abonnée aux rhumes et aux bronchites, j’ai du mal à aller jusqu’à mon congé mat, mais une fois en arrêt tout semble aller mieux.
Mon choubidou né le 27 février 2012, je l’allaite pendant deux mois, je reprends le boulot en mai 2012, me fais inspecter (je suis instit en maternelle), m’occupe de mon pt’it bout et recherche avec mon conjoint une maison à acheter…la vie quoi!.. Le 1 aout je passe cette radio du thorax, chez un allergologue (radio de routine), et là, tout s’effondre, masse dans le médiastin…s’ensuivent les examens habituels, scan, pet scan, biopsie…jusqu’à ce coup de fil de l’hématologue il y a moins d’une heure… Mon lymphome a l’air localisé au dessus du diaphragme, mais je suis un peu amère, cela fait un an que je vois un hématologue tous les 2 mois, mais depuis la naissance de mon fils, il ne m’a pas “palpé” les ganglions une seule fois…ni programmé de scan. Mon fils a aujourd’hui 6 mois, je me dis que durant ces 6 derniers mois la maladie a eu le temps de s’installer. J’ai remarqué que plusieurs jeunes maman avaient déclaré la maladie pendant leur grossesse ou juste après la naissance de leur enfant, comment avez vous réussi à gérer les traitements et votre vie de famille? avez vous été hospitalisés pour votre première cure de chimio? j’ai rendez vous demain matin, et j’ai peur d’être hospitalisée dans la foulée de ce rendez vous, sans avoir le temps de m’organiser…De quoi dépend le choix d’un protocole de chimio plutôt qu’un autre? j’ai tant de questions…vos témoignages m’ont déjà pas mal éclairés et rassurés…c’est bon de savoir que nous ne sommes pas seul…
coucou Lana !
comme je comprend les angoisses qut tu peux avoir !
moi on m’a annoncé ma grossesse et hodgkin en meme temps !
j’ai eu la chance de pourvoir mener a termes ùa grossesse car une surveillance aigu de mes ganglions…
au jour d’aujourdhui je suis en rémission complete et ma puce à 21 mois.
pour répondre à tes questions ; de mon coté :
- je suis arrivée a gérer mes traitements et ma puce en m’efforcant de vivre a son rythme ; elle dort , je dors et pas d’éffort inutile , accepter que le ménage attendra…
- pour les courses et pour éviter les microbes quand on est en chimio je passais commande par internet. , sinon je me protégeais un max et on essayais de pas trop sortir…
- je suis rentrée en hospitalisation pour deux fois une semaine a intervalle de 15 jours pour ma première chimio BEECOPP alors que ma puce avait juste un mois ; là ca a été dur…moralement …mais mon homme et ma famille était là…mais cette période a été tres dure.
- le choix du protocole dépend souvent du stade ( de l’étendu ) du lymphome…moi au début je devais avoir l’abvd en hopital de jour pui des que j’ai accouché et quon a pu me faire un tep scan ils se sont rendu compte que cetait plus grave que prévu donc beacopp en séjour;donc organisation rapido …
voila en tous cas , courage, sache que tu peux aussi avoir des aides au niveau de certaines mutuelles pour garder ton bébé et pour le ménage…
je te dis courage et accroches toi ; pour moi ma fille a été ma vitamine secréte et je savoure depuis ma rémission. !
amicalement
Merci beaucoup pour ta réponse, quel courage as tu eu pendant ta grossesse! je veux bien te croire quand tu me dis que a fille a été ta vitamine! Théophile est déjà la mienne. Ce que je redoute le plus, pour l’instant, c’est d’être loin de mes proches, en étant hospitalisée, j’en saurais plus demain. J’ai fait le tep scan avant la biopsie mes ganglions sont localisés, mais je crois que le protocole choisit dépend de pas mal d’éléments…taille des ganglions etc… Continue de profiter de ta fille
bien à toi
amicalement
Bonjour Lana,
Bienvenue sur le forum de FLE.
Je t’invite a contacter l’assistante sociale du CHU où tu es suivie, elle pourra te guider dans tes démarches.
Demandes l’info à ton hémato.
Je te souhaite plein de courage et de volonté (mais ça j’ai vu que tu en as…il le faut pour ton petit bout 
)
Ça va être une mauvaise période a passer mais qu’est ce que c’est sur tout une vie ??? Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir, nous avons la chance d’être soignés alors battons nous…
Amitiés,
Stef
merci mais tu sais et tu verras que ça sera pareil pour toi , on se dit qu’on a pas le choix !!! alors faut y aller !
c’est vrai que d’etre loin de ses proches est dur ; moi l’hopital auquel je fut traité était à une heure de chez mes parents et j’étais en plein déménagement donc mon homme était lui à 700 km ; dur dur…
donne nous des nouvelles quand tu en sauras un peu plus …
de quelle région es tu ?
Bonjour, je suis suivie à lille, j’ai vu l’hemato qui m’a dit que l’équipe pluridisciplinaire se réunissait lundi pour décider du type de chimio, mon stade et 2b, il m’a expliqué que la largeur du médiastin déciderait soit beecoop soit abvd
à lille, pour les stade 3,4 et la plupart des stades 2b,
, ilsmettent d’office 4 cures de beecoop, et ne proposent pas les 8 cures d’abvd, les protocoles varient d’un chu à l’autre, j’ai connu une personne en stade 3 b, qui a eue 8 ures d’Abvd et non 4 cures de beecoop, le beecoop me fout les boules, au vue des témoignages. Comment se fait-il que les protocoles ne soient pas les mêmes partout?
Est ce que, certains parmi vous sont suivis à lille.
Je gardais la super patate jusqu’à présent, car je me sens en pleine forme, mais les effets sceondaires de la chimio et la durée du traitement me font flipper…j’ai l’impression qu’avec beecoop on est bien naze et qu’avec l’autre, il y a beaucoup moins d’effets secondaires (le doc me l’a présenté comme ça…)Je flippe à l’idée de me dire que c’est ptre le dernier wee avant un bon bout de temps où je serais “en forme”…
Bien à vous
camille (lana)
bonjour iana et bienvenue
j’ai eu le droit à 2 cures de BEACOPP renforcé, et il est vrai que cette chimio est assez agressive, pour ma part vomissements nausées grande fatigue, aplasies mais avec un peu de précautions cela se passe bien
moi j’ai eu la chance d’avoir mes cures en hôpital de jour je pouvais me reposer chez moi entouré de ma femme et de mes petites filles;).
pour ce qui est du protocole, les médecins décident à plusieurs du traitement adapté à ton lymphome dans le seul but de te mettre en rémission le plus vite possible. L’ABVD reste la chimio la plus utilisé, mais le BEACOPP donne de très bons résultats ce qui permet aussi d’avoir moins de cures.
Bon courage pour le début du traitement
Bonjour, je me permets de vous repondre, je suis aussi suivie à Lille à Huriez. Pour un stade 2E (atteinte pulmonaire) j’ai eu 4 cures de Beacop renforcé, 3 jours d’hospitalisation puis 1 demi-journée à J8. J’ai eu pas mal d’effets secondaires mais je me disais que c’etait pour mettre la “bête” KO et moi ça m’a aidé. Ca m’avait aussi interpellée les differences de protocoles, les médecins doivent avoir des données qui nous echappent.
En tout cas bon courage mais ça va aller, l’hemato qui me suit m’avait dit on ne va vous soigner, on va vous guerir et ça m’avait bien boostée.
Voilà voilà, je rentre en chimio demain, cure de beecop, 2 cures programmée, tep scan dans 2 mois et on verra par la suite, j’imagine que l’angle d’attaque choisi est le même que toi, petit chat. Je flppe bien sur des effets secondaires de la chimio et de l’aplasie…On verra bien, mais plus que la chimio en elle même, c’est la peur de ne pas être chimio sensible qui me ronge…
Merci pour vos explications sur les traitements…
Amitiés
coucou Lana ,
oui en effet l’angle d’attaque semble etre le meme que le mien !
et je suis une preuve que cet angle a bien marché !
oui c’est clair qu’il va y avoir des effets secondaires comme ta perte te cheveux qui là est inévitable … mais la beacopp est une choriace et elle va faire le “ménage” vite fait…moi dès la première chimio le gros ganglion que j’avais au coup avait nettement diminué de volume…pour l’aplasie , malheureusement j’y ai eu droit et d’ailleurs j’étais en cour de déménagement sur …Lille…je me suis donc retrouvé à HUriez.pour le jour de l’an ! youpi …au lieu de Lyon ; en effet j’étais en cours de déménagement donc j’ai fait quelques unes des séances a Huriez…mais surtout ma chimio de consolidation ABVD. enfin tout ca pour te dire que je suis dans le nord maintenant donc si je peux te venir en aide n’hésites pas !
pour l’aplasie avec bébé faut faire tres attention car c’est bébé qui deviens " dangereux " pour toi ! moi c’était masque quand je m’occupais d’elle.
L’avantage de la beacopp c’est que normalement elle est tellement efficace que pas besoin de rayons…
je te souhaite pleins de courage , je pense fort à toi et ça va aller , accroche toi pense a ton bébé !
de gros bisous
au fait as tu eu la pose d’un cathéter ?
Incroyable petit chat, nos histoires se ressemblent beaucoup…pour la pose du catheter j’ai un gros ganglion dans le mediastin, donc la première cure se fera en intraveineuse, ce qui apparemment est très douloureux…J’habite lille et cela me rassure que ce soit huriez qui t’a en partie suivie. Dur dur ces histoires d’aplasies, je crois que ça me fait encore plus peur…je suis si admirative de ton parcours, ton témoignage me donne du courage! on se recapte quand je serais sortie de l’hosto.
bien à toi
camille
J’avais aussi une grosse masse dans le mediastin, j’ai eu un cath dés le départ. Aprés la première cure de Beacopp, j’ai été hospitalisée pour aplasie, j’ai fait une radio, soit 10 jours aprés la cure, la masse avait diminué. Pour les autres cures l’aplasie a été moins forte. Aprés 2 cures il n’y avait quasi plus rien.
Cette cure est trés efficace, j’ai eu 15 seances de rayon aprés 4 cures de beacopp. Les protocoles sont adaptés pour chaque cas. Allez, bon courage.
oui cocotte à raison , les protocoles sont adaptés ; je voulais juste dire que pour moi vu que le beacopp était hyper efficace j’avais évité les rayons mais j’ai eu chimio de consolidation abvd . enfin chaque cas est différent…
c’est vrai que ces histoires d’aplasie sont pas marrantes mais il ne faut pas que tu aie peur ; écoute bien les conseils de ton hémato et tout va aller. c’est là où il est important de savoir écouter son corps ; au moindre signe action /réaction !
bon courage pour aujourdhui !
mon parcours n’a rien d’extraordinaire , surtout (malheureusement) comparé à d’autres amis de galère .
je suis contente de pouvoir te donner comme tu dis “un peu de courage” ; mais je suis sure que tout cela c’est juste au fond de toi ; quelques fois on est surpris de ce qu’on peut faire …en tous accroche toi , je sais c’est pas marrant mais t’as pas le choix faut y aller !!!pour toi , pour tes proches et pour Théophile !!!
au plaisir d’avoir de tes nouvelles et savoir comment c’est passé la première “chimio”.
Bonjour,
Je t’envoie aussi un petit message de soutien. On a deux points communs : un petit bout né le 27 fevrier 2012 (plutôt une petite puce pour moi) et un Hodgkin en prime !!!
Moi, on m’a diagnostiqué la maladie juste après l’accouchement (j’ai le cou qui a doublé de volume). Il était prévu 8 cures ABVD mais finalement je n’ai eu que 5 cures et des rayons à cause d’une chute forte de mon audition (mais je rassure tout le monde, j’avais déjà des problèmes d’audition avant donc ils ne savent pas si c’est lié à la chimio mais ça a du aider un peu).
J’en ai presque terminé (dernière séance de radiothérapie lundi), j’avais eu un tepscan en juillet montrant que j’étais en rémission… bref, je suis plutôt optimiste et j’espère en avoir bientôt fini !!
Concernant les enfants, ça m’a beaucoup aidé à aller “bien” et à ne pas me laisser abattre. J’ai bénéficié des services de l’ADMR pour m’aider à m’occuper des enfants le soir (j’ai repris le boulot à mi-temps mi juin) et j’avais également droit à des heures de ménage via ma mutuelle.
Même si ma première fille (2 ans et demi) a bien compris que “maman est malade”, je ne pense pas avoir beaucoup changé quoique ce soit pour son quotidien … mais bien sur les allez et venues des infirmières, les rendez vous à l’hôpital, la perte de cheveux… tout ça ne passe pas inaperçu quand même !!
Ma dernière puce se porte très bien et j’ai pu aussi m’en occuper à peu prés normalement (j’ai de la chance c’est une bonne dormeuse)… il y a juste eu les premières semaines très difficiles, au départ je suis restée une semaine à l’hôpital.
Voili, voilou… Je te souhaite du courage et profite à fond de ce forum pour tous les conseils que tu voudras.
coucou lana je suis de la région npdc aussi
je t’envoie un message
Chère lymphoanne, mon fils est aussi né le 27 février 2012! ton message m’a bien rassurée, j’ai moi aussi la chance d’avoir un gros dormeur, qui s’adapte à toutes les situations, nous gardons le rythme nounou, pour l’instant, afin que je puisse me reposer de ma première cure (beacopp), (pour l’instant, les effets secondaires sont largement supportables, je n’ai pas eu trop de de nausées), les cheveux se sera une autre étape, mais je suis bien entourée.
Merci de passer du temps pour écouter les inquiétudes des “nouveaux venus”,
amicalement
camille (lana)
Salut petit chat, c’est très gentil de prendre des nouvelles,ma première cure s’est plutôt bien passée, il me reste 2 injections mercredi en hpdj, j’avais peur des effets immediats, nausées, douleurs etc…mais c’était largement supportable, je n’étais bien entendu pas au top de ma forme, mais ça c’est bien passé, prochaine étape les cheveux,mais je suis bien entourée, je crois qu’une fois rasés, ça me fera l’effet d’un pansement que l’on arrache. Pour l’aplasie, j’attends les résultats tout à l’heure.
Il est vrai aussi que j’ai la chance de vivre dans la ville où je suis soignée, Lille, ce qui n’est pas le cas de tout le monde. Et mine de rien je pense que beaucoup de choses sont facilités par ce simple fait.
Merci du temps que tu accordes pour raconter, témoigner et rassurer.
AMICALEMENT
CAMILLE
Salut cocotte 59, merci d’avoir donner plus d’éléments sur le beacopp, aprés combien de temps étiez vous “en aplasie”, avant ou apres j8? Je suis suivie par le chef de clinique, qui m’a bien expliqué le choix de ce protocole, l’équipe du service est très à l’écoute, et ça m’a aidé pendant mon séjour. Bien à vous
Camille lana