mais elle mange bien et chaque jour apporte un plus…Petite GvH cutanée annoncée donc cortisone en + du GROOOOOS traitement journalier (Néoral et compagnie) qui lui donne envie de vomir rien que d’en parler !! Sinon elle a perdu des kgs donc des muscles et marche comme un escargot (je ne sais plus qui disait ça sur le forum!!) avec un fauteuil en ligne de mire!!
Il faudra du temps, du temps, du temps … mais elle va gagner !!
JOY, MARGAUX, JOEY, Donnez nous de vos nouvelles !!! On pense à vous :-))
Encore merci S’emballe, à bientôt de te lire aussi
Bises à toutes - L’espoir et la force vous accompagnent …
Me voilà partie pour un long voyage … greffe de prévue le 1er avril. conditionnement atténué :
fludarabine dimanche lundi mardi mercredi .
busulfan lundi mardi
serum de lapinou mercredi et jeudi
greffe vendredi
je suis entrée vendredi dans la bulle , pas si horrible selon moi , je me revois comme une ado qui ne bouge pas de sa chambre pour le moment . j’essaie de m’occuper pour le moment ca passe.
Dimanche hyper hydratation pour que j’elimine bien la chimio.
aujourd’hui fludarabine … pas d’effet pour le moment .
il parait que c’est demain que ca se corse un peu .
grosse pensée à tous ceux qui sont passé avant moi .
Il y a un an, le 25 mars 2015, je rentrai à l’hopital pour recommencer les chimios… la 1ere cure d’ICE. Bon c’était pour 4 jours seulement, mais la date me parle !
Je voulais te souhaiter plein de courage pour cette hospitalisation.
Vis là au jour le jour, sans oublier que chaque jour tu te rapproches de la sortie.
Bon courage pour tout ! Actuellement tu dois passer ta vie aux wc à cause de l’hyperhydratation et peut-être du lasilix ! Oui, d’autres sont passées par là avant toi, et d’autres après toi. On pense à toi.
Bonjour Margaux
Je suis nouvelle sur le forum et je viens échanger avec vous
tous.
Ma fille (leucemie lymphoblastique depuis 2011) va être greffee le 5/4. (haplo avec sa soeur )
Entrée aujourd’ hui à l’hôpital et radiothérapie puis demain chimio et le processus est enclenche !!
Ça va être dur mais elle (vous toutes et tous) va gagner.
effectivement aujourd’hui je passe mon temps au toilette et j’ai toujours deux kilos de trop…
pour le moment ma 3 eme injection de fludarabine et ma 2 eme et dernière de busulfan … ca va pour le moment pas de nausée rien du tout , j’ai mm pris un gouter.
Tout va bien à part ce Rivotril qui me shoote un peu .
demain Serum de lapinou il parait que c’est costo ==> effet attendu frisson et temperature .
A voir .
a demain bisous à tous ca me touche .
Courage Margaux . On s’accroche pour demain. Journée pleine !!
Finalement ma fille n’a pas fait la radiotherapie aujourd’hui. Examens encore et encore. En chambre stérile dès ce soir . Dmain ça demarre “pour de bon”. !!
À demain. On regroupe nos forces !! Bises
Margaux moi le serum de lapin ne ma rien fait…prend les evenements au jour le jour, ca stress moins et chaque personne ne ressent pas pareil…Courage…Bisou
Bonjour tinou
En fait ma leucemie n’est ni myéloïde ni lymphoïde car son processus de maturation au niveau des cellules s’est arrêté plus tôt que chez les autres leucémies … Donc sur ma leucemie ils vont un peu à l’aveugle en fait …
Oh !! quelle saleté !! Que la force soit avec vous. Ma fille combat depuis 2011
Tout se passait à peu près bien et… boum… . Elle n’avait pas pu être greffee à l’époque. Pas de donneur et haplo pas au point. Aujourd’ hui l’espoir est permis pour elle pour vous pour tous. Allez on avance… Le 5 c le grand jour pour elle.
Margaux et Joy ce sera long mais vous allez gagner. Courage
Margaux
J’étais en panne informatique et je nai pu reprendre contact avant ce soir. Comment ça va ???Comment ça s’est passé
J’espère avoir de bonnes news. Ma fille est chargée en Chimio. Ça approche pour elle et je flippe plus qu’elle
?
Ah! super Joy ! Entrée au stérile pour dimanche = bonne nouvelle.
Aucune news de Margaux .
Ici ça suit son cours. J - 2 1/2. Chimios. et +++. Lundi radiothérapie…
Allez on se serre les coudes …
Oh lalalala tinou j’ai pas ton enthousiasme aujourd’hui mais c’est top d’avoir des personnes comme toi qui motive !!
Quel âge a ta fille tinou?
Grosse pensée pour elle …
Margaux ?
coucou Joy
Ma fille à à peu près ton âge !! ( un peu plus !!) Je suis loin d’elle ( 600kms elle Sud O nous SUd E) et j’ai de la peine . Toute la famille est mobilisée. Sa soeur (le donneur) est partie en avion ce matin (prelevement demain)
Son autre soeur les rejoint demain et son mari sera tout près. Moi “je garde les petits loulous” Bref dans 3 semaines je vole vers elle !! Même skype marché pas!! Pas de news aujourd’ hui. J’attends fin de journée pour appeler !! Tjrs sous chimio et demain irradiee .
C bien aujourd’ hui que tu rentres au stérile .?? Allez Joy on s’accroche. Pour toi, tes loulous et pour la vie qui est belle !!
Pas de news de Margaux . J’espère que ça va aller. Je ne sais plus si elle avait une haplo
À + pour des nouvelles des unes et des autres. Ça fait du bien
Que la force soit avec vous. Ma fille combat depuis 2011