Le travail c’est bien mais je fatigue quand même plus qu’avant. Là, je me suis fais arrêtée pour une semaine (suite épisode fievreux)…
Pour le stade j’avais un stade IIBb Bulky (forte masse tumorale)
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum… Tout se bouscule un peu dans ma tête car les évènements se sont beaucoup précipités ces deux dernières semaines. Je vais essayer de vous faire un petit résumé de mon aventure …
J’ai 34 ans. Enceinte de mon deuxième enfant depuis début juin, j’ai eu une grossesse assez pénible en étant malade a peu près en permanence (otite, rhume, gastro…) et avec une toux chronique. J’ai eu le droit à quelques séries d’antibiotiques mais je n’ai pas eu d’examens complémentaires (pas trop conseillé de faire des radios en étant enceinte !!).
Maintenant voilà ma petite princesse est née il y a 15 jours, elle est trop belle (forcément) et va très bien (heureusement … mieux que sa maman) !! Retour rapide à la maison (2 jours après la naissance) pour profiter aussi de la grande (qui a 2 ans)… Que du bonheur !! 
Et puis mon cou qui devait déjà être un peu gonflé a vraiment pris un volume “conséquent” (je ne suis pas trop du genre à me plaindre mais je commençais à sentir un effet de compression avec une gêne respiratoire et à la déglutition…) donc je vais voir mon médecin un peu en urgence samedi de la semaine dernière, il me fait faire des analyses de sang (on voit une lymphopénie … ) et me demande d’aller faire une écho de la région thoracique et une radio des poumons…
Je n’ai pas eu de RDV pour echo et radio avant jeudi dernier et là on me conseille d’aller rapidement à l’hôpital. Branle bas de combat pour gérer les 2 loupiottes et mon médecin me programme un RDV avec un hémato le v
endredi midi (il y a 5 jours déjà !!).
Depuis tout s’enchaîne, l’hémato m’annonce rapidement le diagnostic du lymphome (sans certitude encore mais la probabilité semble très très forte !!) et je passe l’après-midi en examen (enlèvement d’un ganglion, biopsie de moëlle et scanner). Ensuite, je suis hospitalisée pour surveiller les conséquences de la compression au niveau sanguin et respiratoire. Samedi et dimanche, RAS. Hier (donc lundi), j’ai fait le TEP Scan, écho du coeur et ensuite on a attaqué les corticoïdes et puis le verdict définitif est tombé hier soir pour le lymphome de Hodgkin, ma chimio (protocole ABVD) a démarré dans la foulée hier soir… Voilà j’ai pas trop eu le temps d’attendre ou de dire ouf !! 
Pour l’instant, je suis encore hospitalisée sans doute jusqu’à la fin de semaine. Je ne sais pas encore le stade d’avancement de la maladie et la durée de mon traitement. Et puis, on attend de voir comment je réagis à la chimio et on espère que ça “dégonfle” rapidement !!
Voilà je positive malgré tout. Apparemment, s’il y a un cancer à avoir, c’est celui là !
Bon, je n’ai pas encore trop de questions ou plutôt j’en ai tellement que je ne sais pas vraiment par où commencer … Je lis largement le forum pour voir les histoires de chacun et puiser un peu d’énergie et de conseils.
Je n’ai pas vu grand monde d’Ille et Vilaine, s’il y a des personnes qui souhaitent rentrer en contact, n’hésitez pas.
Bon courage à tous !
coucou,
bienvenue parmis nous !
je suis épatée de cette prise en charge hyper rapide !! cela ne peut être que bon pour toi !
Par contre cela ne doit pas être facile à gerer, pas trop le temps de réaliser et de se préparer.
Comme tu le dis toi-même, mieux vaut un LH qu’un autre cancer, c’est malheureux à dire mais en effet cela se guérit bien dans la plupart des cas.
Dès que tu as de questions n’hésite pas, beaucoup de personnes sont présentes régulièrement pour répondre à toutes les questions même celle qui semble les plus banales voire même idiotes, mieux vaut poser ses questions que de rester dans le doute et ruminer dans son coin !!
pleins de courage.
en tout cas si je peux te rassurer, j’avais un LH au stade IV, j’ai eu 2 grosses cures de beacopp et 4 cures d’abvd et j’étais en rémission complète dès la deuxième cure.
j’ai fini en septembre 2011 et depuis je reprends ma vie petit à petit.
j’ai un fils de maintenant 19 mois, même s’il y a eu beaucoup de fatigue, j’ai pu quand même m’en occuper presque normalement (enfin merci la crèche et le papa !!!)
tiens nous au courant de la suite.
“Bienvenue” sur FLE !!! oui effectivement le hodgkin se soigne tres bien ! je suis egalement en remission complete depuis sept dernier et mes traitements se sont terminer le 29 dec!
voila n hesite pas a revenir nous parler !! sur fle il y a toujours une parsonnes qui est derriere son ecran et te repondra!!
bisous
aurelie
bonjour à toi
bienvenue parmi nous heureuse maman !
Je me retrouve un peu dans ton parcours : annonce de ma grossesse et de hodgkin stade 3 au même moment.
C’est pas évident à concilier les deux en effet.
mais pour moi ca a été tres dure de laisser ma poupette juste 1 mois apres sa venue au monde pour attaquer les chimios ( BEACOPP en hospitalisation 4 jours )mais en même temps j’étais tellement pressée d’attaquer mon combat contre cette merdouille ! j’ai attaqué en décembre 2010, et en février 2011 apres deux cures de chimios on m’annonçait une rémission complète .Cela consolidé par 4 cures d’abvd.j’ai fini tout ca en mai 2011.
ma poupette a 16 mois et c’est ma vitamine secrète pour faire face à tous ca !
je te souhaite plein de courage en tous cas et n’hésites pas si tu as besoin a venir faire un tout dans cette grande famille qu’est ce forum.
bienvenue dans la grande famille FLE!! tu as raison, hodgkin se soigne trés bien, dans notre malheur il y a du positif!!
si tu as la moindre question, la moindre baisse de moral ou autre, n’hésite pas, nous sommes là!!
courage!!
bisous ludivine
J’ai eu un diagnostic tout aussi rapide, je sais ce que c’est: on se prend un gros coup de massue sur la tête, on est assommée, on ne sait plus vraiment avoir de pensées lucides et on a l’impression de tomber dans une spirale infernale d’examens, de consultations avec toujours la peur d’apprendre “pire”. Bon, comme tout le monde a dû te le dire, y compris les doc’, ça se soigne très très bien, tu vas t’en sortir sans problème! C’est une épreuve, un sale moment à passer mais heureusement ce n’est rien d’autre que ça, et ensuite, c’est une forme de renaissance car on ne vit plus de la même façon, le regard change, tout change! Je suis en rémission depuis 7 mois, j’ai écrabouillé ce crabe en trois mois, alors accroche toi et tu y arriveras aussi. On sera là pour te soutenir. Il est clair que le traitement n’est pas une partie de plaisir, c’est éprouvant, fatiguant, on a l’impression d’être empoisonné progressivement mais c’est pour la bonne cause et au bout de tout cela il y a la rémission. Tu auras surement des traitements contre les nausées, attends toi en revanche à de gros coups de fatigue, un besoin de dormir+++ après chaque séance de chimiotage! Il va falloir que tu te fasses aider pour la gestion des petits certainement (après tout dépend, certaines arrivent à bien supporter la chimio, mais bon, il ne faut pas se faire d’illusions sur la possibilité d’être debout toute la journée parce que ce ne sera clairement pas le cas pendant le traitement… mais dans maxi six mois tu seras en pleine forme!!)
Tu verras, tu sentiras tes ganglions dégonfler très vite (moi à chaque séance, je le sentais à partir de la deuxième je crois).
Merci à tous pour vos messages… ou toutes (j’ai l’impression même si les pseudos ne sont pas toujours très explicites).
Effectivement je vois que le forum est très actif, tant mieux !!
J’ai pu voir mes deux princesses cet après-midi, j’en ai bien profité. le moral est toujours bon.
Les corticoïdes m’ont l’air de faire déjà un peu effet (c’est peut-être psychologique… mais j’y crois), je me sens moins oppressée en tous cas. Pour l’instant je n’ai pas trop l’impression d’avoir les effets secondaires de la chimio à part la fatigue mais bon il n’y a pas que la chimio en cause… A partir de quand a-t-on les effets? est-ce cumulatifs (genre ça augmente au fil des chimios) ??
de rien !
pour les effets chaque cas est particulier…ce n’est pas forcé que tu en es !
oui tu risque d’etre un peu fatiguée ( en plus avec la grossesse) mais cela ne pourra pas forcément t’empecher de t’occuper de tes enfants …moi j’ai eu la chance de pouvoir le faire …par contre je vivais au rythme de ma poulette …a fond les siestes !
pour moi aussi dès la première chimio mon gros ganglions du coup avait fortement diminuée…
et oui je suis une fille mais mon pseudo au féminin fait un peu vulgaire …mdr…
Oui les effets secondaires augmentent clairement au fil des chimios, c’est vrai que ça dépend vraiment des gens mais en général ça devient plus dur petit à petit, en tout cas ça a été mon expérience, je lisais pas mal de monde qui disaient n’avoir pas eu trop d’effets secondaires, alors j’ai vraiment cru que ça allait être plus facile… en fait… hé bien je passais le plus clair de mon temps au lit parce que j’ai mal supporté la chimio, mais bon, même si c’est un sale souvenir, ça nous sauve la vie. Seulement autant ne pas s’imaginer qu’on maintiendra une vie “normale” pendant le traitement parce que ça demande quand même quelques ré-organisation pour tenir compte de son état post-chimiotant quand on a les effets secondaires de façon assez intenses. Si tu te sens moins oppressée il est aussi possible que ce soit déjà la chim’ qui fasse son boulot, peut être que des ganglions à l’intérieur sont déjà en train de fondre.
Bonsoir Lymphoanna et bienvenue sur Fle 
mes collègues t’ont déja bien répondu, et tu verras vite les effets positifs de la chimio, diminution des ganglions, si tu as des symptômes ils partiront aussi. pour les corticoïdes ce n’est pas une impression ca fait dégonfler les ganglions, c’est pour cela que les médecins évitent d’en donner tant que le bilan d’extension n’est pas fini, pour ne pas fausser les résultats.
Tout comme Gye j’ai eu un stade 4 traité par BEACOPP et apres deux cures plus rien, j’ai deux petites filles et même si il faut prendre quelques précautions, ca c’est dans l’ensemble bien passé.
Chacun réagit différemment aux traitements, et si tu as de la chance L’ABVD peut te permettre de continuer une vie normale. Bon courage et repose toi au max c’est l’essentiel
bonjour lymphoanne,
je vois que tu as eu des réponses, donc je ne vais pas te répéter ce qui a était déjà dit!!
super que tu es pu voir tes princesses, j’espére que tu ne resteras pas trop longtemps a l’hosto!!
bon courage et surtout n’hésite pas a venir poser des questions ou simplement discuter!!
grosses bises
Bonjour lymphoanne
Bienvenue sur FLE, tu as bien fait de poster, ici tu trouveras toujours une oreille pour t’écouter si tu as besoin de conseils ou juste pour te défouler!!!
Je vois qu’on t’as déjà pas mal répondu et comme ludivine63 je vais pas répéter ce qui à déjà été dit.
Je te dirais juste de te ménager, de ne pas en faire trop car la fatigue s’accumule très vite au fil des cures. Je vois aussi que tu garde le moral et ca c’est très important. Profite bien de tes deux petites poulettes, c’est elles qui te donneront la force de te battre contre ce foutu cafard de lymphone.
Tu es d’Ille et Vilaine, donc je suppose que tu es soignée sur Rennes.
Je suis d’ille et vilaine aussi et j’ai été soigné à ponchaillou au service Xavier Grall en hémato. Si c’est ton cas également, sache que l’équipe soignante est super.
N’hésite pas si tu as des questions.
Bon courage à toi.
Bises
Blandine
Bonne nouvelle, je suis sortie de l’hôpital hier, je peux à nouveau profiter de mes deux filles !!
J’ai toujours le cou gonflé mais ça me gêne bcp moins. Sinon, au niveau du stade de la maladie, il semble que je n’ai rien en dessous du diaphragme ni au niveau de la moelle, c’est donc plutôt une bonne nouvelle aussi ! Je pars quand même pour 6 cures mini de chimio…
cool ! contente pou toi ! profites a fond !
Super profite bien de ta famille, ressource toi bien!!
Bises
Bonjour
Je vous poste quelques nouvelles même si je n’écris pas beaucoup, je lis souvent le forum pour me tenir au courant de l’avancée de vos traitements !! Courage à tous.
De mon côté, j’ai fait 4 cures d’ABVD pour l’instant et je viens de faire un tepscan de contrôle qui montre qu’il n’y a plus rien (Houra !!). Par contre, je continue encore pour 4 nouvelles cures d’ABVD donc jusqu’à fin octobre…
Après, je croise les doigts pour que ça ne revienne pas !
Globalement, ça se passe plutôt bien et je n’ai pas trop trop d’effets secondaires : fatigue, nausée (quelques fois seulement), cheveux tombés, problèmes ORL (ça c’est moins drôle car j’ai déjà une baisse auditive), fourmillement et bras engourdis, et là j’ai le dessous des ongles qui est en train de prendre une drôle de couleur, … bref pas grand chose quoi
Mais j’ai pu reprendre le travail à mi temps quand même depuis quinze jours, j’espère que je ne vais pas être trop épuisée… A suivre
Comme quoi , nous sommes tous différents , je n avais pas trop d effets moi non plus . Tu as quel stade ???
En tout cas super , une vraie bonne nouvelle , je travaillais aussi dans les bonnes semaines . Bon courage , profites de tes enfants une vraie force , je pense .
Encore un petit effort , et la fin sera bientôt à ta porte .
Amicalement