Grande fatigue

voilà j’ai reçu mes résultats de prise de sang la nfs c’est pas trop mal par contre les immonos pas top je refais une injection d’immunos dès ce soir
IMMUNOGLOBULINES A (1) 0,09 g/L (0,70−4,00) (Test immunoturbidimétrique ) 0,56 µmol/L (4,38−25,00)
IMMUNOGLOBULINES G (1) 3,0 g/L (7,0−16,0) (Test immunoturbidimétrique ) 20,01 µmol/L (46,69−106,72)
IMMUNOGLOBULINES M (1) 0,09 g/L (0,40−2,30) (Test immunoturbidimétrique ) 0,09 µmol/L (0,41−2,37

Bonsoir Choupette.
Ah oui , c’est un peu bas en effet :confused:
J’avoue que je ne connais pas trop le sujet. Aucun cancero ne m’en a encore parlé. Je suppose que je ne suis pas concernée par ce problème pour le moment… Tu dois aller à l’hôpital pour les injections ?
Tu te sens comment après ?
Ce taux bas ne pourrait il pas être du au vaccin d’hier ? A t’il des effets là dessus ? Ou pas du tout ?
Je suis immunodéprimée aussi bien sûr, mais pour le moment je touche du bois concernant les infections et maladies saisonnières . Est ce que tu en as toi ?
Bon, j’ai eu le covid 2 x qd même.

J’ai parlé d’etiopathe dans mon dernier message au lieu de chiropracteur :roll_eyes:. Ça c’est ma tête qui bugge par moments je crois bien :grin:.
D’ailleurs j’ai du mal avec ce site. Pas assez intuitif pour mon cerveau…

Pourquoi ne peux tu pas sortir toute seule ?

les injections d’immuno je me pose la perfusion sous cutanée moi meme au début c’etait l infirmiere qui venait la poser et la retirer et à force de la voir faire je l’ai faite devant elle puis j’ai pu les faire seule.
C’est une pompe que j’enfile autour du cou et du coup je peux vaquer à mes occupations pendant les 2 heures de perf.
aucune difference après sauf que j’ai deux grosses boules sous l’abdomen pendant quelques heures le temps que le produit se propage.
Non le montant n’a rien à voir avec le vaccin je pense.
j’ai souvent le nez bouché et j’attrape vite mal à la gorge.
Je n’arrive pas à sortir seule je n y prends aucun plaisir et je n y trouve aucun intérêt .

Ah oui. Je comprends. Moi j’ai un (adorable ) épagneul breton de 4 ans, donc même épuisée, il FAUT le sortir plusieurs fois par jour ! Je suis convaincue que ces balades dans la nature et principalement la forêt, ça rebooste le système immunitaire.
Si nous n’habitons pas trop loin, nous pourrions faire des balades ensemble. J’habite totalement à l’ouest.:wink:

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Se poser soi même une perf ? Je ne savais même pas que c’était possible…En tout cas c’est pratique, si tu peux le faire toi même, et continuer à vaquer à tes occupations !
Et après, comment tu vérifies le niveau de tes immunos ? On te refait une prise de sang, ou on considère que c’est forcément ok ?

avant on vérifiait tous les 2 mois mais là il m’a dit dans 6 mois car forcément ça remonte et ça rentre dans les normes et en sous-cutanée l’effet dure 1 mois. En perf intra veineuse à l’hôpital ça ne dure que 3 semaines en + ça prend du temps il faut rester à l’hôpital du coup j’ai opté pour la sous-cutanée.
Ce sont des petites pastilles rondes avec une fine aiguille que l’on pique dans l’abdomen a des endroits bien précis ça paraît compliqué au début mais en fait c’est super simple je reçois les flacons directement à mon domicile par la pharmacie de Lille.

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Merci Choupette pour ces précisions.
C’est intéressant d’en apprendre un maximun concernant cette maladie.
Et tu expliques bien. :pray:

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Bjr. Guérie lymphome nh grade 4 depuis 5 ans. Suites… grosse fatigue pertes de mémoire momentanées secheresse bouche problèmes dentaires et de vue. Mediastin rchop. Pas de casse mais les suites dont invalidantes et plus de suivi. Nous sommes tous isolés…bonne chance pour le suite
Debut 59 ans. Toxique probable. 22 ans secretaire transport. Danger reconnu benzène.

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Bonjour Anne Lyse
Félicitations pour votre guérison…même si ça reste compliqué et que visiblement vous manquez de soutien …:confused:
Quand vous évoquez le benzène et votre profession de secrétaire dans les transports, voulez vous dire que vous étiez au contact d’émanations de benzène de camions ? Le ou les cancérologues qui vous ont suivie ont ils confirmé que votre lymphome avait été provoqué par ce benzène ? Ou le supposent ils seulement ? Votre maladie a t’elle été déclarée comme maladie professionnelle ?
J’imagine que vous ne travaillez plus ? Du moins plus dans cette branche ? :thinking:

Bonne journée à tous.

Alors je n’ai pas de traitement hormis un antibiotique, cependant je peux répondre sans difficulté sur les bizarreries. j’ai dû naître avec et l’accepter a été difficile. Pour y remédier au mieux, c’est d’être très concentrée sur la tâche ou ce que je fais, me polariser dessus… Cela ne fonctionne pas toujours, la dernière grosse bourde, un livre cher, un pléiade est certainement parti à la poubelle. Après j’en ai des plus petites qui me font rire. Il est très possible que le traitement joue sur la concentration. J’ai aussi fait un peux de yoga mais surtout beaucoup d’activités comme lectures, sudoku etc. Là je sens que je devrai d’ailleurs m’y remettre. Bon courage à vous et parlez-en à votre médecin

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désolée de répondre si tard, je suis toujours très fatiguée. Non aucune explication de l’équipe médicale, j’ai trouvé seule la cause probable de mon lymphome, mais je n’ai pu être mise en maladie professionnelle car j’avais quitté l’entreprise en 2004, mais je suis persuadée que le benzère et dans quelle proportion le chauffage au fuel dans un bureau très petit sont responsables. Mon lymphome s’est déclaré en juillet 2017 alors que ma mère était en fin de vie. Je suis en rémission depuis six ans, mais fatigue et autres symptomes m’handicapent, j’ai eu ma retraite à 62 ans car j’étais dans l’incapacité de retravailler, tellement fatiguée, et cela dure encore, c’est la pharmacienne qui m’a donné la réponse à ma fatigue, que je trainais bien des mois avant que le lymphome n’apparaisse au stade 4. Je me sens isolée, comme beaucoup, j’ai cherché longtemps le pourquoi des suites de la chimio. Je me suis soignée seule, accompagnée de mes infirmiers, et je suis sortie de ma première semaine d’hopital pour l’enterrement de ma mère qui n’a jamais su que j’étais malade.

encore maintenant il faut se battre pour que l’entourage admette que la fatigue et les autres problèmes. le benzène, le glyphosate, sont reconnus depuis peu maladie professionnelle, je mange le plus possible bio, j’ai une voiture électrique, les produits toxiques me font peur. J’ai découvert le problème du benzène sur le site québécois du lymphome, ils sont en avance sur nous.

Mais je pense surtout à mon amie Eve, qui a aidé tant de malades, qui n’a pas été traitée au cart e cel, alors qu’elle avait demandé à le tester. rechute du lymphone au cerveau, équipe pas au top, hospital sinistre, elle n’a plus voulu se battre, et elle est partie… volontairement. Le transport pour y revenir, oui, 22 ans, dans les camions qui passaient devant mon bureau, ou la mine abandonnée de mon village, et le taux de cancers en hausse, dont mon infirmière qui vivait à côté de cette mine, morte aussi d’un lymphome. et combien d’autres, tués par la pollution. Mais je regrette effectivement qu’aucun renseignement ne m’ait été donné sur le traitement, sur la ou les causes, pas de suivi en hématologie, et toujours la peur que ça revienne. Pour revenir à la maladie professionnelle, les distributeurs d’essence à la pompe, les agriculteurs, les travailleurs dans les pneus, les carrossiers, je suppose, tant de morts … et si peu d’informations, d’avertissements du public, quand je pense qu’Alain Delon en est atteint et qu’il n’en parle pas,… cela pourrait sauver des vies. Après coup je me suis rendu compte que le lymphome sommeillait à plusieurs problèmes qui semblaient insignifiants : des ongles très mous, le fond des yeux sec, la fatigue, pas de fièvre la nuit, mais essoufflement, qui m’a fait voir ma généraliste qui a vite fait faire une prise de sang, et elle m’a sauvé la vie. le lymphome semblait avoir atteint le coeur, on n’a jamais su à quel niveau, mais il s’était répandu, aux poumons, reins, vessie, et seul le traitement ultra urgent et agressif (au dire d’une infirmière lors de ma dernière séance de chimio) de l’équipe médicale m’a sauvé la vie.
Mais pour finir, oui, en 2017 les causes n’étaient pas vraiment connues, toxicité surtout, obésité aussi. tout cela confirmé maintenant. Mais trop de lymphomes différents, maladie rarement connue, mais en augmentation, et les gens qui prônent de continuer à rouler au go. j’avertis le plus que je peux, depuis une vingtaine d’années des progrés ont été faits, mais en parlant avec des parents ou des malades, je me rends compte que dans beaucoup de cas les produits toxiques étaient manipulés, dans les jardins, le travail, sans précaution, il faut alerter, informer, beaucoup de mes amis croyaient que c’était une maladie de peau, moi aussi d’ailleurs, mais qui vous écoute quant notre association ne peut créer des groupes de parole, comme pour le cancer du sein, du soutien, cela manque, et ma famille n’était pas vraiment là. Je pense qu’ils ne se sont pas rendu compte de la gravité de la situation, j’ai eu de la chance de survivre à la 3ème maladie mortelle dont je fus atteinte, mais pour moi le mot “guérison” n’existera jamais, le mot “rémission” est plus proche de la réalité. et j’ai lu dernièrement que les malades devraient être suivis à vie, et non à 5 ans.
Bref, vous l’aurez compris à ma longue réponse, je suis relativement en colère, car j’ai perdu des amies chères de cette saleté produite par l’homme.
Je souhaite bon courage à tous, les proches qui prennent soin de leurs malades, les malades qui doivent se battre et à qui on ne dit rien, Eve, Martine, je pense à vous et aux autres, disparus anonymes. Je continue de me renseigner de chercher, seule, de créer un groupe, mais personne ne répond… triste et en colère. merci de m’avoir lue même si je vous ai semblé un peu erratique dans mon raisonnement. Toutes mes amitiés à vous toutes et tous, aux ados, aux adultes, aux personnes plus âgées. On pense à vous, on ne vous oublie pas.

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