je vais aller me reposer quelques jours chez ma belle sœur pour penser a autre chose et je reviendrai lundi pour le rendez vous a l’hemato et je vous tiens au courant! Merci a tous a bientôt…
Une pensee pour cette jeune maman qui traverse un moment difficile , pour tous les autres également… Heureusement que notre STEF est là !! elle est bien précieuse!!
Merci ma Clo.
Gros bibi et beibei profites de ton temps libre 
Coucou tout le monde me revoilà, merci beauxoup pour vos messages de soutien! Oui merci stef pour ton aide je me suis bien reposée et ai beaucoup moins pensé a mes problèmes de santé en famille, par contre ca va un peu moins bien que la semaine dernière, j’ai tous les jours pendant quelques heures, des frissons comme si j’allais avoir la grippe, et que j’allais avoir un malaise j’ai super froid, je me sens très très fatiguée je deviens toute blanche et il n’y a que le repos total qui me remet d’aplon et puis au bout de 2 ou 3heures, ca passe, c’est bizarre, et mes ganglions dans le bas du ventre me font super mal, ils ont un peu grossi je crois, je me demandais, si c’etait normal enfin je trouve bizarre que certains ganglions surtout ceux du ventre, sont plats allongés et avec des petites boules toutes dures sur les cotés, c’est vraiment pas rond du tout en fait et dans le ventre ca me fait mal comme des gros bleus que a certains moment à d’autres il sont indolores, j’ai rendez vous cet aprèm avec l’hemato et j’ai peur que elle s’en fiche de ce que je peux bien lui dire…
Oui j’ai une autre question aussi, quand on fait une biopsie d’un seul ganglion sur les dixaines d’autres, est til possible que celui biopsié ne soit pas cancéreux alors que certains autres le sont et qu’on ne le depiste pas ?
Bonjour, je reviens du rendez vous d’hier avec mon hemato et la je suis complétement perdue, ce rendez vous a été complétement négligé, cette hémato est incompétente, je n’ai jamais vu ca, elle me dit sur le scanner il n’y a rien, je lui dit oui mais c’est a dire, il y a bien des ganglions de + de 2 cm dans votre cou mais on ne voit rien au scanner, elle ne voit que les ganglions sous les aisselles infra-centimétriques et elle n’a même pas tout le compte rendu du scanner en entier! Ensuite elle me dit non finalement c’est pas la peine de faire une biopsie ni même refaire une ponction qui a raté! alors qu’il y a 2 semaines elle voulait absolument le faire( ainsi que mon stomato) pour les ganglions du cou, je ne comprends pas la, non seulement j’ai ces ganglions du cou qui continuent a grossir mais aussi des ganglions dans 4 autres zones du corp, aisselles, aine, ventre,parotide + 1cm elle n’a mème pas voulu entendre parler des ganglions du ventre car ils sont arrivés après le scanner et pour elle il n’y a rien! sur mon rapport il est donc écrit uniquement, pas d’adénophaties seulement des ganglions infracentimétriques axillaires ( mes ganglions de +2 cm) ne sont donc pas pris en compte, elle s’en fiche, les autres ganglions n’existent pas a ses yeux ma perte de +7 kg non plus ma fatigue invalidante est le seul point qu’elle a bien voulu entendre, et à part tout ca ma prise de sang montre une hypergammaglobulinémie polyclonale, je ne sais pas du tout ce que c’est aucune explication, elle etait trop occupée avec son telephone, pour finir elle a oublié de me donner une ordonnance pour une autre prise de sang qu’elle voulait faire et ne ma pas donner mon scanner, elle ma envoyé voir un medecin interne voilà c’est tout, je suis pas rassurée du tout la! je voulais faire cette biopsie pour etre tranquille et partir tranquillement en vacances, je ne comprends pas mon stomato tenait vraiment a faire cette biopsie et d’un coup pof on oublie tout, je voudrais avoir un autre avis medical et voir un autre hémato, connaissez vous des medecins bien dans le 91 ?? qui pourraient me prendre sans recommandation ?
Bonjour!! Je ne suis pas certaine que ton hémato soit incompétente mais peut etre que je me trompe… le scanner est là et il est fort possible que les ganglions présents n ai aucun rapport avec un supposé lymphome , d autres pathologies liées aux ganglions existent , mais je ne suis pas medecin… Il faudrait en parler d une maniere précise avec ton généraliste?? je comprends ton angoisse et cette attente!
Coucou Beibeidamour,
Je comprends ton désarroi mais peut etre que tes ganglions ne marquaient pas au scanner car ils ne sont pas cancereux…c’est possible ! Maintenant si tu n’es pas rassurée, prends rdv avec un autre hémato, va dans un autre centre hospitalier…moi je ne connais pas le 91 donc je ne pourrais pas te dire, peux etre que tu peux te déplacer carrement sur Paris à St Louis ?
Bon courage dans tous les cas et surtout ne restes pas avec tes incertitudes…au pire rappelles ton stomato et expliques lui…
Bisous,
Stef
Oui j’ai appelé mon hemato pour avoir mon scanner avec moi en entier( car elle avait la moitié), ils me l’envoi, et j’ai appelé mon stomato ce matin il ma donné rendez vous ce vendredi pour me diriger vers un de ses confrères, je ne veux pas polémiquer, j’aimerais juste que lorsqu’on commence une démarche de diagnostic, on aille jusqu’au bout, la ponction n’a pas marché elle aurait pu m’en prescrire une autre avec anesthésie comme me la dit le medecin de la cytoponction, ou bien faire une biopsie pour etre sure comme le voulait absolument mon stomato et comme elle l’avait prévu il y a 2 semaines, je ne comprends pas dans son bilan elle parle des nombreux ganglions de 8 mm des aisselles uniquement, mais pas des ganglions de +2.5 cm au cou, ni des ganglions supracentimetriques de la parotide, ni de ceux de l’aine, ni de ceux du ventre, elle a marqué exactement pas d’adenophatie sur examen clinique et sur le tdm tap, alors qu’ils sont bien la, je ne comprends pas la, mème s’ils n’ont pas l’air méchant ils sont la quand mème…Oui c’est possible que j’ai une autre maladie mais on ne m’explique rien, elle ne me suis plus, elle m’envoi chez un medecin interne par précaution a t’elle dit, je trouve ca baclé, enfin bon voilà je reste dans le doute…
Tu as fait ce qu’il faut et ton stomato prend le relais…tu iras te soulager auprès d’elle quand tu auras le diagnostic definitif…elle le mérite !!!
Bon courage la belle,
Amitiés,
Stef
Merci beaucoup stef! J’en ai marre j’ai l’impression d’embêter tout le monde avec mes histoires enfin bon…La tout de suite je pense a mes vacances, la biopsie se fera peut etre au retour des vacances du coup, je ne sais pas, j’ai décidé d’arrêter de me prendre la tête avec tout ca ce matin( car je n’ai pas dormi de la nuit) et de penser a autre chose, mes ganglions continuent a grossir, eh ben tampis il faut que je m’empêche d’y toucher, je continue a être fatiguée comme un légume et ben faut que je prenne sur moi et redouble d’efforts! Merci beaucoup en tout cas ca me reconforte de vous parler, merci de votre soutien, surtout merci a toi stef!
j’ai juste une petite question; lh’emato ma prescrit une ordonnance pour une prise de sang encore qu’elle avait fait puis oublié de me la donner, je l’ai reçu en fax! donc voilà elle m’a prescrit PCR EBV et PCR CMV, sachant que j’ai déja fait une analyse du virus EBV et CMV qui montrent une infection ancienne les deux, alors c’est quoi la difference en fait entre les analyses que j’ai deja faite?
Je ne peux pas te repondre, je n’en sais rien…peut etre que d’autres en te lisant le sauront…
Bon courage en attendant et profites de tes vacances !
Gros bisous,
Stef
Si tu as des doutes, récupère ton dossier et demande un second avis, dans un autre hôpital.
En tout cas ne reste pas comme ca ce n’est pas bon pour toi ni ton entourage.
Oui merci je crois que le stomato va m’envoyer ailleurs, la ou il connait, car la ou je suis allée c’etait loin de chez moi par recommandation d’un autre médecin il y a 6mois, j’ai récupéré mes analyses de sang et mon dossier hier malgré les erreurs et oublis dans le bilan établi par lh’emato mais il ne manque plus que mon scanner qui va arriver je vous dirai ce qu’il y a marqué dessus quand je le recevrai, je vous tiens au courant, mais je n’y pense plus, promis C’est surtout pour mon entourage que je tiens au diagnostic car moi, j’en ai marre des médecins j’en ai vu une bonne dixaine depuis ces 7mois 50 pour cent sont vraiments négligeants et d’autres sont super, il faut vraiment un coup de chance…
Je viens de lire tes messages, c’est normal que tu te fasses du souci.
Les réponses des autres forumeurs sont très pertinentes, leurs conseils très sensés.
Pour ma mère (car ce n’est pas moi qui suis malade, mais elle) c’est son dermato (qui l’a opéré un"petit" cancer, un baso cellulaire sans conséquences) qui l’a envoyé vers un stomato, et lui a de suite pris les choses en main !
La semaine d’après elle avait rendez vous avec son hémato. Je l’avais eu au téléphone (l’ORL) et quand il a su que j’étais secrétaire médicale, il m’a dit “alors, je peux me lâcher ?” “bien sûr !” (et là il m’a parlé de forte suspicion de lymphome)
C’est lui qui lui a enlevé le ganglion qu’elle avait dans le cou (une cicatrice qui ne se voit plus du tout), un médecin vraiment exceptionnel, comme l’hémato !
Il faut que tu trouves une équipe en qui tu aies confiance (elles sont heureusement les plus nombreuses !) et ce quel que soit le diagnostic !
Pour tes parents, ne t’inquiètent pas, c’est une épreuve, c’est sûr, mais dans ces moments-là, on se serre les coudes !
Bon courage, bisous
Merci beaucoup leo12 ca me réconforte ce que tu explique, oui les réponses sont toutes intéressantes, je vois que ca me fais vraiment du bien de parler de mes inquiétudes ici car si je ne l’avais pas fait, je serais 3 fois plus stressée, vous etes vraiment formidables sur ce forum malgré les dures épreuves que vous avez du traverser!, je rentre du labo, l’hemato m’avait donné des analyses PCR EBV et CMV et ben je les ai pas faites, elles coutent 160 euros non remboursés!! J’ai discuté un peu avec mon directeur de labo que je connais bien maintenant du coup, et il ma dit que c’etait des analyses très perfectionnées et rares, ou on recherche le virus dans l’adn alors ca coute bonbon!! Elle ma donné cette analyse comme ca, par précaution, et ne ma strictement rien expliqué, je l’aurais bien faite cette analyse mais bon tampis…mon compagnon commence a en avoir marre car je suis constamment fatiguée et ca crée de petites tension dans le couple, je prends sur moi mais c’est dur, notre intimité est à la baisse car le soir je suis un légume, et le matin quand je me lève, je n’arrive pas a ouvrir les yeux on dirait un zombi je ne suis pas réveillé avant 1 ou 2 heure à m’aplatir devant la télé et je prie pour que ma fille continue a dormir, mon compagnon est malade depuis 2 jours et normalement quand il est malade je prends soin de lui tout le temps je me lève la nuit pour lui donner ses medicaments et je vérifie sa température plusieurs fois je me lève pour lui donner des couvertures et tout, mais la, c’est pas possible, j’arrive pas a me réveiller, je me rendors dans les 2 secondes, je suis comme dans le coma, et mon compagnon me le reproche du coup il prend ca pour de la feignardise ce n’est vraiment pas facile!!
effectivement, tu devrais demander un second avis médical pour être rassurée, tu n’es pas loin de la capital, pourquoi ne pas aller directement à l’hôpital St Louis ? tu pourrais peut-être obtenir un rdv rapidement, je te le souhaite. Ne reste pas dans le doute. Bisous
Ludivine à raison, l’équipe de ST LOUIS est très bien, et leur réputation n’est plus à faire.
Ah oui je connais pas du tout, je vais en parler a mon stomato je le vois vendredi, je préfère que ce soit lui qui me fasse une lettre de recommandation et je lui proposerai saint louis alors, j’ai peur d’etre ridicule il y a des gens beaucoup plus malades que moi et dont les ganglions sont enormes, moi les plus gros mesurent 2 cm ou presque 3 le reste est d’environ 1 cm dans tout le corps alors l’hemato ma un peu ridiculiser…