ganglions generalisés, cherche temoignages et soutien

C’est super, tu vas pouvoir être soignée !
Et le fait d’avoir enfin un diagnostic va te déstresser !
Prends bien soin de toi !
Christine : on trinque ? où ça ? où ça ? :smiley:

Bonjour tout le monde,
voilà je viens discuter sur ce forum car je suis actuellement dans un moment difficile celui du diagnostic, j’aimerais avoir des témoignages et un peu de réconfort, je vous admire beaucoup pour votre courage face a la maladie et aimerais pouvoir faire de même alors si vous pourriez me donner des conseils ou me rassurer par rapport a ce que vous avez vécu, je vous en remercie beaucoup!!

Je suis une jeune maman de 21 ans, je sors d’un longue maladie de + de 6 mois pour hyperinsulinisme et retombe une fois de plus dans les problèmes… je vous explique,

Étant rétablie, je devais me faire enlever les dents de sagesse il y a un mois puis, mon stomato a senti une boule près de l’oreille il m’a envoyé faire une échographie, et la on me dit que c’est un ganglion et qu’il en a 3 de + 1 cm, alors au stomato, je lui dit qu’en fait, des ganglions, j’en ai partout !! depuis plus de 7 mois, au cou + 2.5 cm, aux aisselles, une dizaine de chaque coté, à l’aine depuis 3 mois plus petits mais aussi nombreux et je commence a en avoir des petits qui se développent sous la clavicule et au sternum d’où des douleurs qui me réveillent la nuit…

De là mon stomato prends peur, il me dit que ce n’est pas normal et que je dois voir un hemato en urgence car j’ai perdu + 7 kg en 6 mois, je vois mon hemato après avoir fait les prises de sang habituelles, qui elle a l’air de s’en fiche totalement, et qui quand même, me prescrit une ponction ( qui s’est super mal passé, ça me faisait très mal et ils on pas réussi a ponctionner), puis un scanner thoraco-abdo-pelvien que je passe cet après midi et puis une biopsie la semaine prochaine…

j’ai peur car je suis constamment fatiguée au point d’avoir des malaises en fin de journée, et j’ai surtout beaucoup de douleurs thoraciques la nuit…

ca me fait peur tout ca …

Bonjour,
il est normal d’avoir peur dans votre situation, car on avance dans l’inconnu, et souvent on à peur du résultat.
Maintenant vous êtes pris en charge, tous ses examens servent à poser un diagnostique, car la présence de ganglions ne veux pas forcément dire lymphome.
La biopsie donnera avec quasi certitude la cause du gonflement, et si lymphome il y a, elle donnera la nature de celui ci.
Le scanner que vous passez révélera la présence ou non de ganglion, et si d’autres organes sont atteints, notamment la rate et le foie.
A partir d’aujourd’hui il va vous falloir beaucoup de patience car certains examens demande du temps pour avoir les résultats.
Si la biopsie confirme le lymphome, sachez que dans beaucoup de cas les traitements sont efficaces, de nombreux témoignages sur ce forum le démontre.
Bon courage pour la suite et tenez nous au courant.

Comme le dit si bien Napo la patience est de mise…
Bienvenue sur le forum de FLE beibeidamour.
Tiens nous au courant de la suite des évenements !
Le principal c’est la prise en charge :slight_smile:
Bon courage,
Amitiés,
Stef

Merci beaucoup ca fait du bien de pouvoir parler :wink: je reviens du scanner qui s’est déroulé bof bof l’injection a été super forte plus que la dernière fois, j’ai paniqué heureusement le manipulateur me tenait les mains bien fort et vu que ca dure que 1 ou 2 min ca va, sinon oui vaut mieux pas que je me fasse trop d’idées pour le moment j’attends mon rdv avec l’hemato pour décider d’une date pour la biopsie et voir les analyses et le scan pour voir on retire lequel… ça me fait toujours mal au sternum comme des bleus qui appuient et aussi a l’aine ou j’ai encore découvert de nouveaux ganglions plats et longs qui descendent vers l’entrejambe c’est bizarre…sinon j’ai plus ou moins des suées nocturnes mais vu la chaleur on pourrait pas trop faire de différence je pense, et je suis toujours en perte de poids alors que je mange pour 3 et souvent gras pour essayer de grossir vu qu’on voit mes cotes mais ça marche pas !

merci beaucoup en tout cas je reviens vous donner des infos!!!

OK.
Le verdict devrait tomber d’ici peu mais rien de tel que la biopsie…c’est le plus sur.
Si tu as besoin d’infos, n’hésites surtout pas. Si tu as des questions, des doutes, des peurs, des angoisses…nous sommes là pour te répondre et t’aider à appréhender au mieux ces examens.
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef

Bonjour Stef a tout dit, maintenant évite de trop farfouiller sur internet ou tu trouves tout et n’importe quoi, (je sais je l’ai fait), tu as trouvé un très bon forum, ou tu verras les infos sont de qualités et fiables.
A bientôt

Merci stef pour et napo oui j’évite de chercher des choses sur internet et je suis bien consciente que je ne dois me faire aucun diagnostic toute seule et d’attendre les résultats des examens je vais faire beaucoup de sorties cette semaine pour ne pas y penser, d’ailleurs ça m’énerve d’y penser, j’ai juste une petite question qui peut paraitre futile, mais voila admettons que je doive avoir un traitement après le diagnostic, le truc, c’est que je dois normalement partir en vacances 3 semaines au mois d’aout avec toute ma famille, ce sont les premières vacances de ma fille de 18 mois et si je n’y vais pas j’annule les vacances à 7 personnes, car sans moi personne ne veut partir, alors je me demandais vu, que la biopsie se fera dans les 2 semaines qui viennent si pour un éventuel traitement, je peux me permettre d’attendre au retour des vacances? Question un peu bête mais j’y tiens vraiment a ces vacances, on a tellement économisé et je n’en ai pas eu depuis 4 ans …

pour cela je pense que tout va dépendre des résultats, et seul ton médecin pourra te dire si il y a urgence ou pas.

Comme le dit Napo tout dependra de l’avis du médecin…mais vaut mieux mettre qqmois sa vie entre parenthèse pour avoir la chance de partir en vacances tous les ans plutot que de partir une fois et ensuite regretter par la suite de ne pas avoir commencé plus tot…
Attendons de voir ce que va dire l’hémato…
Stef

oui d’accord on va attendre vaut mieux pas mettre la charrue avant les bœufs hein merci en tout cas :wink:

Peux tu mettre ta region dans ton profil :slight_smile: ca permet les rapprochements entre membres :wink:

oui ça y est c’est fait, je suis du 91, petite question: la biopsie ça se passe comment ? est ce que c’est long, ça fait mal? qu’est ce que l’on sent? le chirurgien peut il toucher la carotide ? la piqure anesthésiante fait elle mal, combien de temps dure l’effet anesthésiant ?vais je avoir une cicatrice dans le cou? combien de temps dure la cicatrisation? puis-je aller au soleil ou a la mer pendant le temps de la cicatrisation si je met un pansement? Quels médicaments ne doit on pas prendre? Combien de temps après avons nous les résultats? y a t’il des complications après la biopsie? bon d’accord c’était une grande question :slight_smile:

Pour moi la biopsie a été faite sous anesthésie générale, en ambulatoire, rentré le matin sorti le soir.
Pour la cicatrice la mienne ne se voit pas ou très peu, j’ai eu des soins à faire pendant une quinzaine de jours. Aucunes douleurs.

Pour ce qui est des résultats, j’ai eu la biopsie le 8/12/2010, et les résultats juste avant noël, annonce faite en 2 minutes sur un coin de table.

Pour le reste je ne sais pas pour moi tout c’est passé l’hiver, je ne pourrai te renseigner.

Suiteà l’annonce, mon traitement a commencé le 14/02/2011, après consultation avec un hémato qui m’a tres bien expliqué la maladie,ses traitements et les grandes chances de guérisons, et enfin un dernier examen appelé “tep scan” une sorte de super scanner qui après injection de sucre radioactif permet de mieux voir l’étendu de la maladie.

Voila, en attendant vie le plus normalement possible, profite bien de tes enfants, le reste arrivera bien assez vite.

Bonjour,

je n’ai pas tout lu et peut-être que tu l’as déjà écrit plus haut. Tout dépend d’où il te biopsie et comment ils le font. ils peuvent très bien ponctionner le ganglion (par aspiration), ou bien l’enlever complètement par chirurgie. Dans ce second cas, tout dépend de où le ganglion est prélevé. Je suppose que c’est dans le cou puisque tu parles de carotide.

Pour ma part, je suis entré en service ORL, ils m’ont fait une anesthésie locale au bloc (c’est chiant parce que tu as des champs qui recouvrent le corps et la tête, du coup, il faut CHAUD). L’anesthésie a été le seul moment douloureux (et encore, tu sens juste quelques petites piqûres, mais c’est pas insurmontable, loin de là). L’anesthésie met quelques minutes à faire effet, puis après ils attaquent. Pour ma part, le ganglion était à la base du coup, assez éloigné de la carotide, donc pas de danger.

Pour la cicatrice, tout dépend des chirurgiens, mais la mienne est maintenant tellement fine qu’elle est invisible. Elle se confond en plus avec un pli du cou. La chirurgienne ORL a fait des points internes très propres. Elle me les a enlevés 3 jours plus tard. Par contre, pas de soleil, pas de mer, pas d’eau dessus. Je n’ai pas eu besoin de faire des soins et y a pas de contre indications ni de suivi particulier.

Les résultats sont arrivés jour pour jour une semaine plus tard, c’est mon hématologue qui me l’a annoncé par téléphone.

Cordialement.

bonjour beibeidamour et bienvenue parmi nous .
pour moi j’étais très angoissée de l’anesthésie générale ( grossesse en cours oblige) et au final ça c’est très bien passé. pour ma part ils ont prélever un petit morceau d’un de mes ganglions situé au niveau du cou et comme m’a dit le chirurgien on va pas trop “creuser” car la carotide est en effet pas loin !!!super ! mais bon d’après lui la simple ponction ne suffisait pas pour avoir le diagnostic…

en tous cas l’opération c’est très bien passée, je me suis endormie comme un bébé et au final je suis sortie le lendemain…

je n’ai pas eu mal au niveau du cou, j’ai gardé un pansement pendant 2 jours, après les files sont tombés et on voit presque rien ( en même temps j’ai déjà 4 autres cicatrices a ce niveau du cou : trachéotomie, drain mais dus a un accident de voiture) donc ca fait de “la déco”.lol
moi par contre j’ai eu mal au niveau de la hanche car il a fait un prélèvement pour la moelle pour savoir si c’était touché.
normalement comme toute cicatrice le soleil est fortement déconseiller.

je te souhaite pleins de courages jeune maman ! sert toi de l’amour de tes enfants et de tes proches pour garder le moral. pour moi c’est ma puce qui est ma vitamine et qui me permet de garder la pêche !
Amicalement

Beibeidamour rassures toi, aujourd’hui tu ne souffres quasiment plus ! j’y suis passée à plusieurs reprises…biopsie sous le bras, biopsie dans le dos sous scanner, biopsie dans la cage thoracique et biopsie de moelle, j’ai pas eu mal ! juste une sensation désagréable…mais ca ne dure pas longtemps, l’histoire de quelques minutes ! Pour ma part un piqure de moustique est nettement plus désagréable (j’y suis allergique…).
Tout va bien se passer :slight_smile:
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef

Merci beaucoup pour toutes vos réponses, ça me rassure ! malgré tout plus le jour de mon rdv avec l’hemato arrive( lundi) plus j’ai le stress qui monte, car toutes les semaines des nouveaux ganglions arrivent, cette semaine c’est en bas du ventre… j’ai peur car je vois que ça se multiplie a une vitesse plus importante que ces derniers mois, et j’ai un peu peur du résultat du scanner :frowning: bizarrement j’ai moins peur pour moi que pour mes proches, car si je suis malade je vais bouleverser toute leur vie, tous les projets et les inquiéter, j’ai peur qu’ils m’en veuille ou que ce soit trop dur pour eux de me soutenir comme ca la été ces 6 derniers mois ou j’ai eu un hyperinsulinisme du pancréas sans raison ni traitement, et j’ai bien vu autour de moi que le fait que je sois malade et plus capable de même faire le ménage ou m’occuper de ma fille ça posait d’énormes problèmes au niveau du couple d’abord et aussi au niveau familial car mes parents m’ont soutenu financièrement, je ne veux plus leur imposer cet etat c’est peut etre ca qui me stress le plus en fait…

Rapproches toi de l’assistante sociale de l’hopital car tu as des droits…financiers, aide à domicile, aide ménagere…par contre ne tardes pas a faire tes démarches car c’est pendant les traitements que tu y as le droit…
Si tu veux plus d’infos, envoies moi un mail.
Bisous,
Stef

ah d’accord merci beaucoup stef!! C’est vrai que je ne suis pas au courant de grand chose je n’etait que rarement malade avant et jamais à ce point! oui je vais t’envoyer un mail :wink: