Bonjour tout le monde
Je souhaiterais avoir vos avis.
J’ai 52 ans et une LLC Stade A depuis 2 ans maintenant.
Depuis 2 mois j’ai des des ganglions au cou qui me font mal par moment. Ils peuvent être très gênants et quelques instants après ça va mieux, même si je sens toujours une légère grosseur.
J’ai passé cette semaine une écho qui montre en effet un amas de ganglions.
La prise de sang indique “uniquement” que mon taux de GB est passé de 8500 à 12000.
Mon médecin va se rapprocher de mon hématologue mais également d’un endocrinologue pour avoir leur avis.
Pourtant, j’ai toujours entendu que les ganglions sont indolores s’ils sont en rapport avec la LLC.
Est-ce que c’est bien le cas ou alors il y a des exceptions ?
Merci à tous pour votre témoignage.
Isa2
Bonjour
La plus part du temps ils ne sont pas douloureux mais il y a des exceptions qui confirment la règle quand ils exercent un pression sur un nerf…
J’ai eu la joie de bénéficier pendant un an en 2016 une ou deux fois par mois la nuit de douleurs très violentent, douleur insensible a différents antidouleurs (lamaline etc).
Un scanner corps entier a montré des ganglions non palpables qui faisaient pression sur un nerf qui passait pas là. C’était le début de la rechute de ma LLC après un premier traitement FCR. De façon étrange une fois que l’origine de la douleur a été déterminée fin 2016 elle a disparue.
Juillet 2017 les ganglions palpables sont apparus et les lymphocytes on commencé a grimper.
Et j’ai commencé ma seconde ligne de traitement (ibrutinib) début 2018.
Hervé C
Bonjour,
@Herve_C m’a devancé au sujet des ganglions douloureux ou / et mal placés. J’ai eu un ganglion très gênant sous le maxillaire droit et un autre, un peu plus bas que mon hématologue a déclaré “mal placé”. J’avais aussi pas mal de ganglions révélés par le scanner et l’ensemble a déclenché la chimiothérapie . Les ganglions n’étaient pas les seuls en cause puisqu’il y avait une rate enflée (hypersplénisme) et un foie avec une pointe droite enflée. Je suis en rémission, après une année très compliquée, mais la rate et le foie demeurent enflés. De petits ganglions qualifiés de “centimétriques” ont également fait leur retour dans le cou, mais pour l’instant, rien de comparable avec les premiers. Donc en fait, tout dépend de la localisation. La rate me gênait, notamment après les repas, c’est moins souvent le cas désormais.
Bonjour Hervé et Joe.
Je vous remercie de m’avoir éclairé sur ce sujet.
Il se peut que mon amas de ganglions au niveau du cou (côté gauche), gêne un ou plusieurs nerfs car tout mon côté gauche est “rouillé”, en tout cas les mouvements sont comme bloqués. Les cervicales, le bras, la hanche… avec douleurs mais pas au point de prendre des antalgiques.
J’ai la chance d’avoir un métier qui ne nécessite plus de bouger trop, avant j’étais auxiliaire de vie !!!
Je reviendrai vers vous dès que j’en saurai plus.
Bon courage à vous, pas facile quand on n’est plus au stade A
Bonjour,
Je ne sais pas pour la LLC, mais pour un lymphome de Hodgkin, mon hématologue m’avait dit que l’un des symptômes qui aurait du alerter un radiologue qui n’a rien vu était le fait que mes 2 ganglions visibles (sus-claviculaires) de 3 et 5 cm étaient totalement indolores alors qu’un ganglion “normal” de cette taille aurait dû être douloureux…
Bon courage à vous,
Marine
Merci Marinière.
J’ai pris une semaine de vacances et comme je me repose, ça joue énormément sur mes ganglions qui m’embêtent beaucoup moins. La fatigue a un rôle important, c’est clair !
Je revois mon hématologue fin mai et j’ai également un RV avec une endocrinologue le même jour, car ayant eu une hypertyroïdie il y a quelques années, mon médecin pense que cela peut être ce pb. Mon taux de tsh n’est pas extraordinaire, mais il est dans la norme.
J’espère que tu vas bien de ton côté
Isa2