Nouvelle inquiétude… Depuis hier soir douleurs dans le bras gauche … Cette nuit, sueurs nocturnes…
Au matin douleurs au cou niveau du ganglion gauche qui est un peu gonflé et douleurs qui lancent jusque dans le bras et la main gauche … Je prends ma douche et là je vois un grain de beauté (que j’ai depuis 25/30 ans) qui a gonflé et qui est de couleur noir/violacé… J’ai voulu prendre un rdv en urgence chez un dermatologue… Pas avant septembre
J’ai pris un rdv chez l’assistante d’un médecin qui peut ici me prendre en urgence.
Je suis inquiète… HS …
J’ai connu aussi ce parcours chaotique d errance médicale. Et les médecins qui vous disent que c est le stress…insupportable.
Je ne sais pas ou vous en êtes aujourd’hui mais je vous suggère de consulter en médecine interne pour voir de quoi il en retourne.
Bonjour midjilam je viens vers vous car j’ai besoin d’aide, peu être pourriez vous m’aider…
Je me reconnais “un peu” dans votre parcours. Déjà je suis désolée qu’ont vous ai découvert un lymphome. J’espère que vous allez bien et que vous êtes maintenant en pleine forme.
Voilà je m’appelle Céline j’ai 30 ans.
Depuis 2 ans j’ai des ganglions palpable dans le cou, j’ai passé un scanner qui a révélé d’autres ganglions dans l’abdomen. J’ai fais pas mal d’examen écho etc. Qui n’a rien révélé.
Bientôt 2 ans plus tard je suis toujours au même point j’ai passé un tepscan il y as moins d’une semaine. Rien ne fixer au produits mais ils sont toujours là.
J’ai également une amygdale plus grosse que l’autre et depuis 2 ans le tepscan montre toujours une inflammation au niveau de l’anneau de weleder des palatines des amygdales. J’ai entendu dire que cela pouvait avoir un lien.
Je me pause beaucoup de questions et ont m’as tellement écarté les autres pathologies que tout me ramène à un lymphome.
Je vous remercie beaucoup et j’attends votre réponse avec impatiente…
Bonne journée avec toute ma sympathie. Céline
Bonjour Bat petit message pour te dire j’ai pas une minute mais ce soir je te répond. Je n’ai pas encore mes résultats pour l’inflammation niveau anneau de weleder les amygdales ect c’est le docteur qui me l’avait dis en direct je n’ai pas encore les termes exacts.
A tu du nouveau tu a fais des examens lundi ?
Ah ok tu me diras quand tu auras tes résultats.
Oui J’ai fait mes biopsies sous AG hier, cavum base de la langue, le docteur me dit que les tissus prélevés seront aspécifiques, à l’oeil rien de « dégoutant » dans les carottes qu’elle m’a faite. Elle a fait biopsie bien profondes et m’a dit résultats sous 9/10 jours. Parfois la muqueuse paraît normale mais en dessous c’est la mauvaise surprise….
Franchement après tout ça restera que le ganglion qui marquait au tep et pour lequel personne n’est inquiet qui me questionne. Pourrait il être à l’origine de l’inflammation waldeyer et de mes sueurs nocturnes ? Juste un ganglion ?
D’accord j’espère que tout s’est bien passé que tu n’as pas eu trop peur … Sa ta fait mal ?
Oui je te dirais dès que je l’ai ai
Après malheureusement en lisant les forums j’ai vu que pour certains un seul ganglions été la cause d’un lymphome. je ne sais plus …
Peur non car déjà été opérée donc je connais le process, par contre j’ai la gorge bien douloureuse et j’ai dû pas mal cracher du sang hier et la nuit dernière. Je ne respirais pas bien et j’avais des trucs qui gênait dans la gorge. Mais avec Doliprane la douleur est vraiment tolérable.
Oui on peut avoir un lymphome dans un seul ganglion . Je comprends pas que les professionnels de santé ne s’en préoccupent pas alors que j’ai quelques symptômes. Je me dis parfois que si c’était eux ou leur femme qui était dans ce cas il appelleraient certainement leur collègue pour faire enlever rapidement le ganglion en question !
Oui je suis d’accord avec toi. Et comme le document que tu a envoyé le lymphome folliculaire peu se voir très peu en fixant un ganglion ou pas du tout comme peu être dans mon cas.
Ils attendent que la maladie évolue sachant que par la suite ont peu rester en abstinence thérapeutique dans certains cas. Alors pour eux je pense qu’il n’y as pas urgence… C’est la biopsie qui t’a fait saigné sans doute ? La douleur va se dissiper avec le temps. Mais le problème et toujours la les ganglions restent… Tu auras les résultats quand ?
Je pense que se sont les biopsies oui, elle a du faire profond et se sont des zones gorgées de sang. Ce matin mes deux ganglions sont visibles je pense que ça réagit à l’opération.
Ce qui est difficile avec lymphome c’est tout les cas de figure possible. À mon avis même les hématologues doivent se faire surprendre. Pour suspecter un lymphome on attend gros ganglions nombreux… sauf qu’au départ j’imagine que ça commence pas partout en même temps !
Oui encore une fois d’accords avec toi.
Il en existe plus de 80 sous types. c’est énorme et parfois ils commencent de la même façon mais bon je ne suis pas experte mais si l’on en as un c’est un lymphome indolent donc la il en reste pas des tonnes non plus.
J’ai lu un article qui disais que plus le lymphome est indolent, plus le pronostic est sombre et plus nous sommes réfractaire au traitement
J’essaie de me projeter, a mon âge et au tien c’est normal ont as pas 80 ans.
Mais je me dis comment l’avenir vas se passer et comme tu le disais parfois une longue rémission est possible ou parfois les rechutes sont systématiques…
L’avenir me fair peur. J’essaie de ne pas trop me fixer dessus mais c’est dure.
Pardon pour ce message qui n’est pas rempli de joie et de courage. Parfois l’inquiétude prends le dessus.
Belle journée a toi
La même pour moi l’inquiétude est là. Je n’ai plus cette sérénité et cette innocence que j’avais avant. Comment si je savais qu’un truc me pendait au nez…
Bonjour Bat et Lelette
J’ai aussi aussi beaucoup lu comme vous mais je me suis obligée à trier ces articles et surtout pour le lymphome les traitements évoluent ce qui était vrai il y a 10 ans à changé.
Lors de la découverte de mon premier lymphome folliculaire je n’avais qu’un seul ganglion à gauche et sans autre atteinte et déclarer indolent donc en abstention thérapeutique ,ce ganglion gênait pour avaler et et donc un traitement par immunothérapie et radiothérapie puis après rémission de2008 a 2021 avec une surveillance régulière de plus en plus éloignée avec le temps et une vie tout à fait normale.
Surtout gardez confiance
Je vous envoie tout mon soutien amical
Bonjour mamynou, j’espère que vous allez bien ?
Je sais mamynou que certains sites ne sont plus à jour mais j’ai lu des sites mis a jour il y a peu et je suis vraiment heureuse pour vous que le lymphome vous est laissé autant de temps tranquille mais les sites que j’ai lu mettais qu’une grande majorité rechuté et devenait de plus en plus résistant au lymphome.
Alors quoi aussi jeune je vais devenir quoi… pardon pour vous Mamynou et tous les autres qui lisent mon commentaire mais j’ai tellement peur je ne sais pas ce qu’ont vas devenir.
Merci pour ces sages paroles Mamynou.
On se sent balloté en médecine interne pour ma part avec un seul ganglion jugé pas assez gros. Le votre devait être plus imposant pour qu’on décide de l’enlever
Portez-vous bien !
Je me permets de repondre car je suis dans le même cas que vous .
Tep scan passer en décembre avec hyperfixation de l’ anneau de weleder a 14 , biopsies faites dans la foulé qui n’a pas était concluante donc avec l’ORL nous avons attendu 2 mois voir l’évolution rendez le 8 mars vu que plein de petit ganglions sont sortie , l’ORL a décider de me faire une amydalectomie par radiofréquence ( faite le 26 mars) avec analyses résultat dans 10 jours donc rendez-vous le 5 avril .
Je vous avoue que plus le temps passe et plus j’ ai peur .
Comment vous sentez vous ?
Bonjour Ophélie, tout a commencé pour moi il y a un an. Fatigue appétit moyen, quelques ganglions et sueurs nocturnes aléatoires. Scanner : ganglions bilatéraux pas très gros mais allure inflammatoire, vegetations adenoides d’allure inflammatoire. J’ai perdu du poids donc tep.
J’avais une amygdale plus grosse que l’autre, et gene dans la gorge comme irritation en permanence. j’ai eu amygdalectomie bilatérale en septembre dernier.
Comment en êtes-vous arrivée à passer un TEp ? Des symptômes ?
L’analyse des amygdales : hyperplasie mais pas de trace de tumeur ou cellules cancéreuses.
Tu as eu comme moi plusieurs biopsies ? Moi : cavum / base langue, sous AG. C’est important sinon apparemment les biopsies ne sont pas assez profondes et risques de faux négatifs (en fait la muqueuse peut paraître normale lors de la naso fibro et en dessous ça peut être mauvais).
Le tep avait donné un ganglion hypermétabolique à SUV 7 et l’anneau weldeyer d’allure physiologique (glandes salivaires / vegetations / amygdales)
J’aurais les résultats biopsies la semaine pro, l’orl n’est pas inquiéte mais comme cela c’est écarté.
J’ai aussi eu une cytoponction du ganglion en question. Cela s’est avéré être réactionnel donc non contributif.
Avez-vous eu une prise de sang avec electrophorèse ?
Mes symptômes sont : douleurs aléatoires dans les oreilles (oreilles vérifiées nickelles), syndrome sec au yeux, fatigue, gene gorge, sensation de gonflement côté mâchoire, cou qui craque souvent, maux de tete, nez qui fait des bruits de « clac »
. Je comprends pas que les professionnels de santé ne s’en préoccupent pas alors que j’ai quelques symptômes. Je me dis parfois que si c’était eux ou leur femme qui était dans ce cas il appelleraient certainement leur collègue pour faire enlever rapidement le ganglion en question !
je ne sais pas ce qu’ont vas devenir.