Bonjour a tous :
je me présente Rodolphe 25 ans ,
j’ai découvert le forum avant-hier soir et donc j’ai lu certain de vos témoignages pour essayer de comprendre un peut mieux la situation que je suis en train de vivre car je me sens perdu dans tous ces protocoles et autres cycles a suivre et j’aimerais partager avec vous mes questionnements et mon histoire .
Je félicite d’ailleurs le courage avec lequels vous vous battez au quotidien et souhaite de tous coeur que la guérison nous pointe a tous le bout de son nez !
Voici mon parcourt :
Un matin de début octobre 2014 je me réveille avec une douleur thoracique que je pourrait comparer a une douleur intercostale , je me dit que j’ai du simplement dormir dans une mauvaise position , je laisse coulé pendant 15 jours la douleur s’intensifie et je commence a avoir des sueurs nocturne avec une fatigue constante et a chaque fois que je riais ou toussais la douleur thoracique devenait de plus en plus intense , sur ce le 30 octobre par inquiétude je fini quand même 1 mois après les premier symptôme a allez voir mon médecin généraliste pour lui exposer ma situation , après m’avoir examiner elle me dit :
elle : " écouter , je ne peut rien vous prescrire je ne sais pas ce que vous avez , je vous envoie aux urgences "
moi : " pardon … aux urgences ?! mais quand ?
elle : " tous de suite !
pris d’une inquiétude je fait donc ce qu’elle me dit , me voici aux urgences a attendre mon tour , avec la fameuse question du personnel soignant qui me fait sourire après coup :
" sur une échelle de 1 a 10 qu’elle note donneriez vous a votre douleur "
Honnête jeune homme que je suis :
"Heuuu 5 , 6 mais c’est une douleur constante ! "
" merci patientez jusqu’a ce que l’on vous appelle "
j’ai compris mon erreur après 4 h d’attente quand un type qui c’était foulé l’orteil est passez devant moi …
je fini quand même par voir un médecin qui me fait passez un électrocardiogramme puis une radio des poumons et bim! enfin une piste …
Infection pulmonaire sous antibiotique pendant 10 jours et refaire une radio pour voir si l’infection a disparu , je regagne donc mon domicile rassuré , 10 jour après je refait une radio des poumons l’infection a pris de l’ampleur et s’ajoute a ça un nouveau symptôme et pas des moindres cracha de sang, en plus de la fatigue et des sueurs nocturne l’on commence a me parler de suspicion de Tuberculose , l’on ma donc redirigé vers un autre hôpital pour une consultation avec un centre spécialisé du dépistage de la Tuberculose a qui j’expose tous mes symptômes et qui me met sous un autre antibiotique plus puissant et pour une plus longue duré, je passe encore 20 jours sous antibiotique , sans que l’infection ne régresse , puis batterie de test et j’en passe pour tous les dépistage possible VIH , Tubertest , analyse des crachats de sang ,etc … mais rien ! a la recherche d’une bactérie qui ne se manifestera pas d’elle même , ne voyant aucune amélioration , l’on me redirige dans le même hôpital mais cette fois au service pneumologie ou l’on fait finalement une Fibroscopie ( tuyau avec camera qui passe par le nez jusqu’a l’endroit ciblé , en l’occurence le poumon gauche ) pour allez chercher des indices dans l’infection qui était devenu entre temps un abcès pulmonaire , toujours pas de bactéries …
mais nouveau symptôme des démangeaisons articulation et bras
et toujours sous antibiotiques car si l’infection ne guérie pas elle a finalement décidé de stagner sous la forme d’un abcès , s’en suis une première hospitalisation d’une semaine pour voire si mon état se dégrade , mais rien ne change l’on me laisse donc sortir de l’hôpital avec un nouveau rdv 1 semaine plus tard tjr sous antibio en attendant une baisse de l’infection…
Une semaine après nouveaux symptôme ( encore un ! )
je me réveille avec les symptômes habituelle sueur nocturne fatigue constante douleur thoracique et les crachats de sang, démangeaison aux articulations, s’ajoute a ça de la fièvre maintenant , dolipranne pour faire descendre la fièvre.
Heureusement j’ai ce fameux rdv a l’hôpital pour me rassurer, mais la fièvre est déjà descendue, du coup je me suis dit que cela n’était pas si grave que ça , je vais donc a mon rdv comme d’hab pas d’amélioration mais pas d’aggravation , on attend toujours les effet des antibio.
Le lendemain rebelote fièvre dolipranne mais cette fois la fièvre ne descend pas et c’est repartis pour un tour aux urgences, avec la fameuse question a laquelle je m’étais préparé :
elle : " sur une échelle de 1 a 10 a combien situer vous votre douleur ? "
moi : " 8 , 9 mais cette une douleur constante !!
elle : " vous devez vraiment avoir mal
moi : " oui , je souffre
bref je patiente , l’on m’examine prise de sang , j’explique tte ma situation depuis le début , on ne trouve rien , je passe finalement la nuit au urgence sous surveillance , je voie le médecin le matin qui me dit que les abcès pulmonaire peuvent parfois engendré des pic de fièvres , et que donc c’était passé et que je pouvait rentrer chez moi tout en continuant mon traitement sous antibio , qui visiblement fait stagner mon abcès mais ne le soigne pas .
Suite a tous ça ne constatant aucune amélioration , l’hôpital me rappelle quelque jour après pour me faire hospitaliser en vu d’une biopsie car vu que la bactérie ne viens pas a nous , nous allons donc allez la chercher me dit-on , je passe toutes les fêtes , noël , nouvel an, a l’hôpital en attendant donc mon tour pour la biopsie. Cela prend son temps mais on fini par me la faire début janvier. La biopsie faite, je négocie avec les médecins pour rentrer chez moi dans l’attente des résultats prévu une semaine plus tard , cependant coup de tonnerre deux jour après, le médecin appel car ils ont enfin les résultats et précipite le rdv initialement prévu dans une semaine au lendemain , je me dit bonne nouvelle a cette instant , enfin, après tous ce temps, ça y est, ils ont une piste !
J’était loin de m’imaginer la suite des événements .
J’arrive donc a l’hôpital rassuré, presque apaisé qu’ils ai enfin trouver la cause de tous mes supplices , attendant le médecin avec ma mère et mon beau père qui était au courant la veille mais ne m’en avait pas encore parlé, pour que j’apprenne la nouvelle dans de bonnes conditions d’encadrement hospitalier.
S’en suis l’annonce lymphome de Hodgkin stade 1
" A PREMIERE VU, CEPENDANT … "
le choc psychologique bien entendu que vous avez tous du avoir aussi. Je ne comprend plus rien, je m’effondre en larme, on me parle de cancer de la lymphe, maladie sanguine, de chimiothérapie, que je vais perdre mes cheveux , a cette instant ma vie s’effondre littéralement, n’ayant aucune connaissance dans le domaine je demande combien de temps il me reste a vivre , puis l’on me rassure en me disant que c’est l’un des cancer dont l’on peut guérir avec de très bon pronostique , mais face a une annonce d’une tell ampleur l’on entend seulement ce que l’on veut entendre …
pour être honnête avec vous je me sens mal par rapport à l’attitude que j’ai eu face a cette annonce. Avec le recul je pense a toutes les personnes a qui l’on a annoncé de lourdes maladies, mettant leur pronostique vital en danger, alors que moi j’ai de bonne chance de guérir et que ce n’est pas le cas de tous le monde dans la grande famille des cancers.
Deux Xanax plus tard , cependant tjr sous le choc , le diagnostique établis, me voici donc redirigé vers un autre Hôpital car celui dans lequel je me trouvais durant ces dernières hospitalisations n’avais pas de pole d’hémopathie, c’est partis pour de nouvelles aventures , me voici propulsé vers L’hopital Henri Mondor a Créteil pour une nouvelle consultation aux service d’hématologie 3 jour après la nouvelle .
j’entre dans la salle toujours accompagné de ma mère et mon beau père et le médecin me demande si je suis au courant du nom de ma maladie , a ce moment je n’arrive a dire que lymphome de Hodgkin tous en grelottant les larmes au bords des yeux et d’ailleurs toujours en état de choc depuis 3 jour, l’on me confirme donc bien que j’ai un lymphome de hodgkin STADE 4 !
Moi : "pardon 4 ? "
Elle : "oui 4 "
Moi : “mais l’on m’a dit dans l’hôpital précédent que j’était au stade 1, que c’était sur …”
double choc psychologique , même si je ne connais rien aux histoires de stade, l’on se doute bien qu’il est préférable d’avoir le premier stade que le dernier !
bref j’explose ( encore en pleurs )
le médecin : aux vu des élément que j’ai en ma possession je confirme que c’est bien un stade 4 mais ne vous inquiétez pas on le guéris aussi.
De ce que j’en ai compris, je rentre dans catégorie de stade 4 car un organe vital a été touché.
Un Xanax plus tard, on me propose ( vu que je suis sur place ), une biopsie de la moelle osseuse. Etant sous le choc de tous ce qui m’arrive depuis ces derniers jours , et sur les conseils de mon beau père, j’accepte de la faire. Ensuite, on m’explique que l’on nous donne un gaz Hilarant que vous devez aussi tous connaitre le fameux KALINOX pour ne pas sentir la douleur, ce qui a surement été décisif pour me faire réaliser cet acte :P.
On me fait au préalable une prise de sang dans la salle commune des soins d’hémopathie, ou j’ai donc un premier contact avec ces personnes dont je vais bientôt faire partis, dont je fais déjà partis même , et je remarque une sensibilité dans leur regard. Cela m’a frappé, c’est comme si ils me soutenaient simplement en me regardant, la compassion devient presque palpable, j’en garde un étrange souvenir.
Moelle osseuse biopsié on me renvoie chez moi pour que je digère toutes ces informations, avec un prochain rdv pour que l’on m’explique le protocole que j’aurais a suivre.
RAS pour la moelle osseuse ouf !
De retours a l’hôpital, quelques jour après, l’on me présente le pronostique de mon Plan personnalisé de soin :
BEACOPP x 2 + ABVD au total 6 cures de chimiothérapie.
L’on m’annonce que je vais devoir avoir une petite opération pour la pose du fameux PAC dans la poitrine, car le traitement que je vais recevoir abimes les veines,
ça y est, je devient un homme bionique avec ce nouveaux compagnon de route sous ma chaire fait de titane et d’une membrane en latex, en plus de ça, mince comme je suis l’on distingue très nettement le tuyau qui monte jusque dans mon cou sans parler du troisième teton Bionique au relief imposant !
( heureusement qu’étant jeune j’était fan de Dragon Ball Z ! )
Juste avant de commencer ma première chimio je décide de me rasez la tète sous les conseilles de mon beau père, je devrait le faire me dit-il pour contrôler ce que je peut de la situation plutôt que de la subir en essayant de m’accrochez coute que coute a quelque chose qui de toute façons ne restera pas, puis ça me fera toujours un choc psychologique en moins !
J’attaque ma première chimio en mode " Monsieur Propre "quelque jour plus tard, tous ce passe bien mise a part la fatigue je n’est pas d’autre effet secondaire j’ai de la chance !
Apres mon premier cycle BEACOPP certain symptôme disparaisse plus de démangeaison , plus de crachat sanglant la douleur thoracique cette estompé, les sueurs nocturne se sont arrêté pendant une nuit ou deux, ce qui ne m’était pas arriver depuis 3 mois, mais reprenne aussitôt pendant les jours de repos entre mes deux BEACCOP.
J’ai fini ma dernières chimio aujourd’hui des deux cycle BEACCOP, et j’ai un rdv le 4 mars au matin pour un PET SCAN qui définira pour moi la suite des événement, soit passez en ABVD, ce qui serait bon signe je crois, ou si le traitement n’a pas marché baaa je ne sais pas vraiment ce qui ce passera ….
J’ai peur, tous c’est passé tellement vite depuis la découverte de la maladie, que je ne sait pas exactement ni précisément l’atteinte de la maladie dans mon corps, et le fait de savoir que le résulta de ce PET SCAN définira toute la suite de la procédure m’angoisse terriblement.
Cela ne devait pas êtres aussi long, je constate que j’avais vraiment besoin de m’exprimer merci a tous ceux qui on pris le temps de me lire jusqu’au bout, et a ceux qui prendront le temps de m’écrire, de me conseillé ou apporté toute info supplémentaire.
Je vous souhaite a tous que le parcours vous soit le moins long et le moins difficile possible avec la guérison en fin de chemin 
Dsl pour les fautes d’orthographes.
Rodolphe Fraichement diagnostiqué le 9 Janvier dernier Lymphome de Hodgkin classique stade 4.
en tout cas… c’est cool que tu n’es rien eu de plus que ça comme effets secondaires, à part la fatigue, mais ça, c’est inévitable je crois… j’espère que la suite de tes chimios se déroulera bien… essaie de profiter aussi entre chaque cure… sortir un peu ect… surtout on arrive vers les beaux jours 
( durant l’avant diagnostique) je serait ravie de les partagés sur vos post, ou tout autre expérience qui pourrais fournir une aide durant la maladie.
ça a pas été difficile de gonflé lol.