Ferritine élevée suite aux transfusions

Merci :slight_smile: Effectivement j’imagine que tu as du avoir une immense fatigue avec tous ces traitements :frowning:
J’ai eu aussi une hépatite médicamenteuse vers la fin des traitements, probablement moins importante que la tienne. J’ai cru que l’on allait jamais réussir à me faire la 6eme cure. Et finalement ils ont décidé de me la faire après leur réunion en comité. Aujourd’hui normalement tout va bien. Les transaminases et les gamma gt ont mis du temps à se normaliser, mais ça roule :slight_smile:

Je te souhaite également tout le meilleur du monde pour la suite :slight_smile: et que tu puisses reprendre très rapidement une vie normale et profiter

Bises

Bonjour à tous :slight_smile:

Je poste ce message pour savoir certains d’entre vous vivent la meme chose que moi.

J’ai terminé ma dernière chimio il y a 7 mois. Le parcours a été un peu compliqué, et j’ai eu besoin d’être transfusée plusieurs fois, 8 fois pour être précise. Depuis je me remets doucement des traitements, je dois reprendre le boulot normalement début septembre. Mon prochain controle petscan est prévu dans 3 semaines.

Les pbs dont je souffre aujourd’hui sont une fatigue qui a du mal à regresser, des douleurs musculaires et articulaires, et des pbs abdominaux (douleurs, crampes, épisodes de diarrhees, selles vertes etc.). N’en pouvant plus des douleurs je suis allée consulter un gastro enterologue qui m’a fait doser la ferritine. Celle ci s’est avérée très élevée (1288, soit 6 fois plus que la norme), avec une CRP normale (0,9).

Comme je suis en vacances je n’ai pu pour le moment avoir mon gastro enterologue que par téléphone. Elle m’a parlé d’un possible effet secondaire du aux transfusions, voire meme d’une mutation genetique vers une hemochromatose. Pour en avoir le coeur net j’ai essayé de joindre mon hematologue. Toujours aussi peu aimable, elle m’a rappelé 2 min au télephone pour me dire que le taux s’expliquait par les transfusions, et que ça allait prendre du temps pour se normaliser. Je n’ai meme pas eu le temps de lui demander si en attendant cela pouvait avoir des effets secondaires nefastes sur mon organisme, et si cela pouvait expliquer mes symptomes…

En allant voir sur le net (le reflexe que l’on a tous je pense) je vois qu’une ferritine aussi élevée peu provoquer entre autres des dommages aux organes, principalement le coeur et le foie, une absence de regles, une grande fatigue + pertes de cheveux (c’est mon cas). Et j’ai vu aussi qu’il y avait normalement des traitements pour eviter cette surcharge.

J’avoue que je suis un peu enervée, car j’ai l’impression que le seul but de mon équipe medicale est de contrer le cancer mais pas de prevenir les dommages “collateraux” et les effets nefastes à long terme. Je vais bien entendu reparler de tout ça en face à face avec eux lors de mon prochain controle, mais attendant j’aimerais savoir si certains d’entre vous vivent ou ont vécu la meme chose ? Je sais qu’on entre dans une partie un peu technique, mais bon peut etre que certains sont un peu au courant de tout ça.

Merci beaucoup et courage à tous :slight_smile:

Bonjour,

il est vrai que les besoins transfusionnels impliquent parfois des effets secondaires tels que l’augmentation de ferritine.
Pour ma part, j’ai eu de nombreux traitements mais ce n’est qu’après mon allogreffe que mon taux a considérablement augmenté, je suis montée à 8000.
Durant un an j’ai pris 1g de Exjade qui piège le fer mais la descente n’était pas très rapide, je suis tout de même arrivée au bout d’un an à 2000.
Alors depuis un an supplémentaire, je fais une saignée par mois (sorte de mini don du sang) et je suis à 800 à présent!..
Je raconte cela pour illustrer que ca peut être long a descendre, que ca peut aussi descendre sans cachets ou saignées.

Bon courage à vous!..

Toutes mes pensées…

Vanessa

Coucou Vanessa,

Merci beaucoup pour ta réponse :slight_smile:
Ton parcours est très impressionnant, que de courage tu as du avoir pour traverser tout ça, je suis admirative…
8000 wow! Est ce que tu as ressenti des effets secondaires liés à cette surcharge ?

Bises

Bonsoir,

Pour tout te dire, pas vraiment…j’avais bien une immense fatigue mais elle est chronique depuis ma greffe…il est vrai qu’à long terme la toxicité est forte pour le coeur et le foie…j’ai une hépatite depuis ma greffe qui est en partie médicamenteuse (et non virale) une hépatite qui a permis de controler et de trouver un taux de ferritine trop élevé.
j’ai un très long parcours médical malheureusement mais malgré tout ca va de mieux en mieux à présent, la vie normale semble pour bientot!!..

Je te remercie de ton gentil message!..

Je te souhaite le meilleur pour la suite…

Bises

Bonjour, je suis dans la même situation que vous. Merci pour votre témoignage qui date, et ce sujet mérite d’être partagé et remonté - même si il date d’il y a quelques années.

Ce que vous décrivez, correspond exactement à de nombreux symptômes que je reconnais parfaitement suite à un LH stade 4 réfractaire en première ligne + 2autogreffes. Je suis en RC depuis plus d’un an. Mais néanmoins, fatigue physique intense et chronique, brouillard cérébral, sensation de maux de tête, baisse de tension,perte de cheveux. Ma ferritine était de l’ordre de 1000 à la sortie de mes traitements en mai 2020. Je suis descendu dans les 900 - 800 - 475 respectivement pour remonter à ma grande surprise à 600 en ce jour. Je suis convaincu que - outre le temps nécessaire, et j’en conviens parfaitement (des mois-parfois des années en fonction des personnes) pour remonter la pente après les traitements, cette surcharge n’aide pas, et n’est pas assez reconnu par le corps médical. La fatigue post cancer / ou symptômes pseudo-dépressifs / ou stress , me semble être" le fourre-tout" un peu trop simpliste…

Avez -vous eu l’accord pour vous traitez de cette hyperferritinémie et si oui par quel biais ? Saignée - médicaments ?. Merci à vous par avance.

Si d’autres personnes sont dans de cas et souhaitent apporter leurs témoignages, car il faut déjà réussir à trouver un médecin traitant qui souhaite reconnaître le lien de ces symptômes avec une surcharge en ferritine secondaire et surtout avoir l’audace d’ entreprendre éventuellement un traitement ou les saignées! Bien cordialement

Bonjour,
Je suis également preneur d’infos. Pour ma part j’ai été traité il y a 2.5 ans par 8 cures R-CHOP pour un LNH B diffus à grande cellules sans transfusions. Depuis je suis toujours un peu élevé en Ferritine de l’ordre de 450-550. Comme vous j’ai demandé des précisions à mes médecins mais ils donnent l’impression de me pas s’en soucier. Sur le net j’ai trouvé un lien entre surchage pondérale et ferritine, dans le doute cela m’a motivé à perdre mes kilos en trop… sans impact réel sur la ferritine.
Bref je serai heureux d’avoir également un partage d’expérience.
Fabrice

Bonjour @fabrice42 - merci de votre retour. Regardez cette conversation = nous ne sommes pas les seuls dans cette situation ou au moins à minima à se poser des questions

Allez au post 1600 = la personne mentionne qu’elle a eu l’autorisation de son hémato pour commencer les saignées. Comme je l’ai indiqué, il faut déjà qu’un médecin traitant ose se mouiller sur cette voie / ou l’hémato / ou éventuellement un gastro entérologue - hépatologue. Dès lors qu’on bloque déjà à cette étape là en fonction de l’interlocuteur, c’est complexe en effet d’aller plus loin !

Il existe deux situations = une surcharge primaire en ferritine liée à un caractère génétique (il y a un coeff de saturation qui donne l’alerte + une recherche du caractère génétique en cause) - et des cas seconds (comme nous ) ou cette surcharge est liée aux transfusions sanguines que l’on reçoit.

Avoir une telle charge en ferritine n’est de toute façon pas bonne à terme pour le corps humain et les organes, il suffit de lire simplement les symptômes liés à cette surcharge, et l’on se retrouve souvent sa propre situation !

Cordialement.

Bonjour Etienne,
Merci pour vos précisions, je n’ai plus qu’à échanger avec mon médecin :smiley:
Fabrice

Bonjour à tous,

Je suis désolée d’avoir mis un peu de temps à répondre.
Alors pour ma part depuis bien entendu les taux ont progressivement diminué.
Mais comme ma ferritine restait encore en dessus des normes même 2 ou 3 ans après, à force d’insister un autre gastro entérologue m’a envoyé faire des tests génétiques. Et il se trouve que j’ai une mutation sur un gène de l’hemocromatose. Cette mutation est d’après ce que j’ai compris bénigne car héritée d’un seul parent, mais c’est ce qui expliquerait mes taux dans les analyses biologiques.

Même 8 ans après, mon taux est supérieur à la normale. Je n’ai pas de traitement particulier. Je sais juste qu’il faut que je fasse attention aux quantités de fer car j’ai beaucoup de capacité de stockage. Mais c’est important à savoir car un médecin face à une anémie va souvent par automatisme complémenter en fer sans se poser la question de si cette anémie est vraiment due à un manque de fer ou médullaire…

Est ce que cette mutation était la avant je n’en sais rien, j’imagine que oui. Mais elle est devenue plus flagrante avec le contexte :slight_smile:

Bonjour Laetming,
Merci pour l’info, si ma ferritine ne baisse toujours pas je demanderai également un test génétique.
Fabrice

1 J'aime