Faux positif tep scan?

Bonjour,
Atteint à 22 ans d’un lymphome grey zone stade 2B
J’ai suivi 4 cures de chimiothérapie Beacopp renforcé, puis mon TEP scan indiquait : diminution de 90% de la taille et de la fixation de la masse mediastinale primaire, avec disparition des autres lésions adénopathies, avec une partie de plusieurs centimètres de la masse qui est nécrotique et donc qui ne disparaîtra jamais.
Cependant le TEP scan « flash » toujours. J’ai donc subis une biopsie de cette masse restante afin d’en déterminer la composition.

Le résultat « prélèvement ayant intéressé du tissu pulmonaire avec une discrète inflammation peri-bronchiolaire sans autre particularite. On note que certains fragments sont nécrotiques »

Il parait donc que ce qui « flash » au TEP scan n’est pas de l’activité cancéreuse mais une simple inflammation.
Je vais donc subir une radio thérapie de clôture et être suivi tous les 3 mois pendant plusieurs années.

Le médecin ne m’a pas parlé de rémission, elle m’a dit qu’il pouvait rester des cellules du lymphome mais pas assez pour être détectées et que la radio thérapie devrai les griller.

Peut on parler de rémission à ce stade, ou alors pourrons nous le faire après la Radiothérapie ?
Dans le cas de masses résiduelles inflammatoires, la radiothérapie observe elle de bons résultats pour tenir éloignée la rechute ?

Merci pour vous retours

Bonjour,
Je n’ai pas reçu de radiothèrapie donc je ne peux vous aider sur ce point. Par contre j’ai effectivement subi des TEP scan de contrôle avec des faux positifs suite à des inflammations. A mon avis l’important c’est que vous ayez bien réagit au traitement et ça me semble “rassurant” que votre médecin souhaite vous faire faire une radiothérapie pour maximiser les résultats.
Courage

Bonjour à tous,

Petit message porteur d’espoir pour celles et ceux qui se posent des questions.

Diagnostiqué d’un lymphome B du mediastin découvert suite à une radio pour une toux qui traînait. Résultat une masse de 11 centimètres!

Après un protocole R-ABVD et un long traitement et de multiples complications pendant 6 mois, une rémission complète est annoncée.

4 mois après la fin des traitements, un TEP de contrôle annonce une récidive (noté comme celà sur le compte-rendu).

Alors que tout allait bien, reprise du travail, forme physique, bilans sanguins normaux; les médecins décident de m’opérer pour faire une biopsie.

J’ai été reçu en consultation par le chirurgien, qui me demande au cours de la consultation “quand avez-vous appris la récidive?” (Bref… vous comprendrez plus loin pourquoi je cite ce détail ).

Un mois après, j’ai été opéré, la biopsie est faite et le chirurgien m’annonce qu’il a retiré des ganglions (ce qui veut dire que c’est un lymphome).

Après 3 semaines d’attente, le résultat tombe, bonne nouvelle: rebond thymique, aucune trace de lymphome.

Sauf qu’à cette même période, les complications de la chirurgie pour biopsie pointent le bout de leur nez: infection, liquide dans le poumon, fièvre…

Après 2 hospitalisations pour drainage du liquide dans le poumon et traiter l’infection, le chirurgien m’annonce qu’il a un doute sur le résultat de mon anapath et qu’il pense que c’est la récidive du lymphome qui explique ces complications. Il m’annonce qu’il envoie les prélèvements chez un autre médecin pour les relire.

Un des chirurgiens du service qui me croise dans le hall du service, me dit devant tous les autres patients “là on est embêtés avec vos complications et on a même pas de lymphome à nous mettre sous la dent, on va demander un autre avis pour vos résultats” (au passage, la notion de secret médica était complètement absente).

L’interne qui passe pour la visite, me dit “vous savez vu vos antécédents, je pense que c’est le lymphome, ces complications sont rares pour ce type de chirurgie”

Autant vous dire, que les annonces se sont enchaînées et allaient toutes dans le même sens, celui d’un faux négatif à l’anapath.

2 semaines après, les résultats tombent enfin, et le 2ème médecin confirme les premiers résultats, c’est à dire que tout va bien!

Tout ça pour vous dire d’abord que des faux positifs au TEP existent bien.
Le TEP peut fixer pour plein de choses (inflammation, rebond thymique…) et qu’un TEP moins bon n’est pas synonyme de rechute. Je ne suis pas le seul à avoir eu un faux négatif au TEP, plusieurs autres témoignages sont disponibles sur le forum.
Ensuite, je tenais également à vous dire de toujours prendre du recul avec les annonces de certains médecins ou chirurgiens, qui ne prennent pas la mesure de ce que leurs propos impliquent chez les patients, et que tant que les résultats ne sont pas sous vos yeux, rien n’est sûr!
Courage à tous

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Bonjour et merci pour votre témoignage.
Je suis +7 mois depuis la fin de ma radiothérapie et +9 mois depuis la fin de ma chimiothérapie, pour le moment je me sens bien. J’ai fait une echo il y a environ 4 mois qui montrait une masse de 2cm, mais celle d’avant était du double de taille, selon l’hématologue ça diminue seul avec le temps, donc peut être une inflammation ou du tissu nécrosé.

Les prises de sang sont bonnes, je suis presque revenu à mon poids d’avant cancer (j’avais perdu 20kg)… physiquement tout à l’air d’aller

J’attends mes prochains suivis pour en savoir plus… je sais que je suis à fort risque de rechute car j’ai un lymphome rare et je ne suis qu’en rémission partielle mais je vis avec, j’ai pris beaucoup de recul avec les mois et je suis prêt à affronter d’éventuelles rechutes futures.

Je vous souhaite une rémission définitive ! Merci encore pour votre message

Merci beaucoup pour votre témoignage porteur d’espoir.
Ce forum m’a été d’une très grande aide, particulièrement dans les moments de doute, et je vous remercie infiniment pour votre contribution qui véhicule beaucoup de force et de courage.
Je vous souhaite une rémission complète et durable, et des résultats rassurants pour tous vos prochains suivis et examens

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