Faux positif et vraie angoisse!!!!

Superrrrrrrrrrrrrr, bonne continuation ! tu as absolument raison…
bibi. Stef

Un faux positif est ce que certains ont vécu cette situation?
Dernier tepscan positif mais personne en croit à une rechute, alors biopsie ce matin de l’anomalie.
Je suis très stressée que cela soit un vrai positif.

Si certains ont vécu cela ou ont des infos je serai contente de partager leur expérience.
Belle journée à tous.
Emma

Bonjour Emma,

Sur la question des faux-positifs/faux-négatifs tu peux consulter le Lymphom’Action n° 10 - Juin 2009. Voici le lien direct :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/nla1.pdf

Les faux-positifs sont effectivement un pb dans les LH.

J’ai consulté plein de documents pour en tirer cet article, si tu veux, je peux les rechercher dans mon ordi’ et te les envoyer.

Amitiés,
mc

Merci mc je veux bien tes docs si cela ne t’ennuie pas de les rechercher…

Bonjour Emma,

j’ai moi même eu un faux positif il y a quelques temps.
6 mois apres la chimio, je passe un tep scan. Et là au rdv avec l’hemato elle me dit que ca a fixé. Ils sont sur de rien mais bon ca fixe quand même…il faut attendre quelques jours que les medecins comparent avec les autres images…mais qu’il va surement falloir penser a un autre traitement.

J’ai passé une semaine d’angoisse! Et finalement elle m’a rappelé pour me dire que tout etait bon, que je n’avais rien.
Ce qui a été confirmé depuis par d’autres tep. Mais quelle angoisse!

Oui Christine, apparemment c’est un vrai pb…

Bon courage

Johanne

Oui en effet quelle angoisse! je dois attendre mercredi prochain les résultats de la biopsie pour être sur de quelque chose. Difficile car le tep fixe tout ce qui est actif même ce qui n’est pas lié au cancer.
Pour moi le scanner n’est pas simple non plus car la fibrose gène la lecture du scan.
J’essaie de pense à autres choses. Comment gérer l’angoisse, voilà un sujet sur lequel nous pourrions tous donner des billes!
Merci pour ton message
Emma

Bonjour Emma,

dans ces cas là, on panique toujours,
il y a 3ans j’ai eu un PET scan et le radiologue a vu des positifs qui ont été interprétés comme des faux positifs par l’hématologue et celui-ci m’a déclaré en rémission totale

Bonne journée

Résultats partiels de la biopsie , histoire de stresser encore un peu!
Plutôt rassurant d’après l’hémato. Ca serait de la fibrose apparemment.
Bonne journée à tous
Emma

bonsoir, j’ai eu un faux positif récemment qui était en fait, d’après les doc, une réaction inflammatoire due aux rayons “ainsi qu’à un tassement de parenchyme pulmonaire autour d’une zone à centre nécrotique”. J’avais fait un tep après la chimio et je venais de commencé les rayons.
ça met beaucoup de stress je confirme !
en tout cas je suis contente si ton hémato est confiant, c déjà une bonne nouvelle !
saleté de maladie quand même grrrrr
bonne soirée à tout le monde !

Merci pour ton message. Oui je repasse un scan fin février pour voir ce que c’est cette zone enflammée mais pas de cellules anormales de la maladie, mais il faut tout vérifier…
Encore de l’attente et de l’angoisse.
Emma

Suite des événements, scanner passé ce matin, d’après la radiologue ganglion de plus de 1 cm elle parle de rechute, le monde s’arrête, je vais voir l’hémato avec mes résultats qui me dit qu’on doit comparer avec les autres scanners précédents et qu’elle ne peut rien dire. Attente de 15 jours, elle doit me rappeler, je dois avouer que je n’en peux plus de cette angoisse
Emma

Un ganglion supracentimétrique, ce n’est pas forcément synonyme du lymphome. Et il me semble plus que curieux qu’on parle immédiatement de rechute quand on voit un ganglion, surtout avec un scanner banal. Je ne comprends pas : puisqu’il y a eu biopsie, qui est le moyen le plus sûr de savoir si des cellules cancéreuses sont présentes, et que la biopsie est négative, où est le problème ? Comment un simple examen au scanner peut-il aller à l’encontre d’une biopsie invasive ? Tout cela me paraît plus que bizarre.

Je sus à vrai dire complètement paumée. Je suis d’accord avec toi et l’hémato m’a bien dit que pour l’instant on ne pouvait rien conclure. La radiologue elle, n’a pas hésité à conclure sans avoir les clichés précédents.!
Merci pour ta réponse.
Emma

Merci pour ta réponse oui moi aussi je suis ahurie et ne sais plus quoi penser. J’ai beaucoup de masse résiduelle ce qui peut expliquer la présence de ganglions non pathogènes.
Je me noie dans le boulot histoire de ne pas trop penser.
Emma

Emma , pas de panique , j ai vécu cela en 2008 , le radiologue m a annoncé ma rechute apres avoir fait mon scan , il l a stipulé sur son compte rendu cet abruti!!! et en fait il avait tout faux et mon hémato était furax et moi j avais bien envie de lui claquer sa tronche!!! ecoute ton hémato et il va prendre le temps qu il faut pour tirer ses conclusions , malheureusement ce n est pas si rare ce genre de conneries!!

Je ne sais pas ce qui se passera à la fin mais si tout va bien je pense que j’irai voir cette radiologue qui n’aurait rien du me dire et me renvoyer à mon hémato pour lui dire ce que je pense.
En plus j’ai déjà eu cette expérience quand après un scan la radio me dit :“avec un peu de chimio ca va encore bien diminué”" alors que j’avais fini la chimio et que j’étais en rémission!!!
Merci clo pour ton témoignage.

Je précise que j ai un LNh folliculaire mais le probleme est identique… essaie d oublier un peu tout ça mais je sais que c est facile à dire… bonne soiree à toi et à tous les autres!

pffff
c’est vrai il faut comparer
peut étre des cicatrices
c pour ça que les diagnostics de radiologues quasi immédiats ne sont pas bons
il faut laisser le temps au spécialiste de scan, hémato de se réunir
et si besoin tep, biopsie

ne stresse pas trop emma facile à dire mais c mieux ainsi

de bonnes nouvelles je te le souhaite de tout coeur

Je ne fais que pleurer depuis ce matin même si en effet je sais qu’il faut attendre les résultats finaux. Mais je crois que c’est le contre coup de la journée d’hier.
Ce qui est fou c’est que depuis le 12 janvier j’ai passé le scan, puis la biopsie qui ne révèle pas de cellules anormales de la maladie puis le scan d’hier qui révèle deux ganglions qui ne sont pas du tout à l’endroit qui était suspecté au départ.

En fait ce qui est très angoissant c’est que rien n’est lus rationnel.
La médecine n’est pas une science exacte…
Merci pour ton message kate.
Emma

Un biopsie négative, un scanner avait fixation de 2 ganglions, tout cela n’est pas très concluant…Emma, je sais que ce n’est pas très évident mais attendons les résultats finaux car là, les conclusions vont vite en besogne ! As tu fait une prise de sang avec les marqueurs habituels ? Je sais que ce n’est pas évident mais gardes le cap ma belle ! Tu es prise en main, c’est l’essentiel :wink: laisses toi porter…inspires, expires plusieurs fois et essayes de te calmer, la vie ne s’arrête pas pour autant alors profites à fond :-)))) Allez courage ma belle, et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef