Fatigue, caractère et aplasie ???

Bonjour,
En effet les acouphènes stridents sont très pénibles, je crois que j’ai tout essaye sans succès et cela dure depuis trois ans. J’ai vu sur internet qu’il y avait un oto-rhino a Georges Pompidou spécialise dans ce phénomène ,j’ai peur de consulter et surtout je connait la réponse…rien a faire. Mes pieds ont" des fourmis" comme je dis tous les jours je mets mes chaussettes de fakir,vous aussi? J’ai bien d"autres effets indésirables lies aux chimio et autogreffe ,je suis toujours sous traitement et vous?

bonsoir,

je voudrais savoir combien de temps dure la grande fatigue post chimio ( Vincent a eu sa première séance jeudi dernier et il est vraiment “pompé” comme il dit.
Parler le fatigue, le bruit des enfants l’insupporte et il semble “agacé” très rapidement.
Je voulais également avoir plus de renseignements concernant l’a plaise, quand commence t-t-elle? On m’a dit a chimio+8 puis l’autre jour on m’a dit non c’est a chimio+15.
A quoi doit s’attendre Vincent? Quelles sont les précautions a prendre?
Il a un travail ou il rencontre énormément de clients à leur domicile, est-ce risqué pour lui?
Je vous remercie énormément, je vous souhaite une bonne nuit.

Bonjour Mae62,

L’aplasie est une baisse des défenses immunitaires. Cela veut dire qu’on devient très vulnérable à tous les microbes et autres virus et qu’on ne se défend pas bien.

Il faut que tu en parles au médecin. Pendant l’aplasie, éviter les lieux publics, la foule, certains aliments porteurs de germes (aliments frais), etc …

Plus l’aplasie dure longtemps, plus il faut être prudent.

Je lis tes messages depuis le début. Tes questions et réactions sont très bonnes.

Il y a un point pour lequel il faut que vous anticipiez: le travail de vincent. Un lymphome est une maladie longue à traiter et la puissance des traitements fatigue émormément. La toute priorité et même la seule priorité doit être sa santé.

Il n’est pas possible de concilier travail et soin. Les soins doivent être la seule priorité.

C’est plus facile à dire qu’à faire, mais en étant prévenu à l’avance, vous allez pouvoir anticiper.

Je reste à ta disposition pour des questions supplémentaires soit sur le forum, soit par email direct.

Cordialement,

Xav922

Bonsoir et merci pour ton message.
OK pour l’aplasie, je vais bien approfondir ce sujet avec le médecin.
Parfois je me dis que j’en fais peut-être trop, c’est vrai, je fais des recherches, je partage, je me renseigne, j’ai l’impression que c’est moi la malade alors que finalement Vincent ne se prend pas tant la tête !!
Est-ce que j’ai tort? Bref, c’est ma façon de combattre avec lui même si évidemment j’ai la bonne place !
Bon sinon tu dis tout bon pour le travail, encore aujourd’hui ce fut laborieux, Vincent a eu du mal à décoller ce matin, il est rentré rapidement ce midi, a traîné la patte poru repartir cet aprem et finalement, lui d’habitude si actif n’a pas bien avancé sur son chantier.
J’ai franchement peur qu’il ai du mal à suivre le cap mais je ne dis rien pour l’instant, je le laisse gérer ça tout seul.
Je ne lui mets pas la pression et lui dit que quoiqu’il choisisse je le suivrai à 100%.
Et toi, quel est ton histoire? Es-tu malade ou en rémission? Tu travailles? ou retravailles?
Bonne soirée

Bonjour,

Je n’ai pas eu le même lymphome que Vincent. Je suis en rémission et je retravaille.

Tout ce que tu fais est important et je suis sûr que Vincent t’en sera reconnaissant.

Je n’ai pas non plus fait beaucoup de recherches pendant que j’étais malade, je ne voulais pas augmenter mon stress. J’ai été très entouré par les médecins, ma famille et mes amis.

Pour le travail de Vincent, peut il envisager de s’arrêter? Peut il se faire aider … peut il avoir un stagiaire qu’il superviserait? … La fatigue va s’accentuer et il faut qu’il garde ses forces pour se soigner.

Si tu souhaites plus de détails nous pouvons échanger des emails (tu cliques sur “courriel” en dessous de mon pseudo “xav922”).

A+

Xav922.

[quote=Xav922]Bonjour Mae62,
Il n’est pas possible de concilier travail et soin. Les soins doivent être la seule priorité.[/quote]
bonjour,

c’est un jugement de valeurs assez hâtif. Bien que je partage totalement ce point de vue. Mais certaines personnes trouvent dans le travail quotidien (quelle que soit sa charge) un réconfort, un oubli, une envie de routine qui permet de combattre la maladie.

très difficile à estimer et cela varie en fonction des personnes. Pour ma part, après la greffe, j’ai mis presque 3 ans pour effacer tout symptôme de fatigue. Au bout de deux ans, la fatigue générale avait presque disparu, mais épisodiquement la troisième année, j’ai eu des coups de pompes (grosso modo, une fois par mois) tels que j’ai presque supplié le médecin de m’arrêter pendant 1 ou 2 jours.

La aussi, cela dépend de la chimio que votre ami a eu. Je n’ai pas suivi son parcours. Après une greffe, cela varie de 2 à 10 jours suivant le produit qui sert à mettre en aplasie (moi j’ai eu du Melphalan, et au bout de 1 jour, la möelle osseuse avait disparu).

Bon courage.

Amicalement.

Merci Guillaume d’avoir tempéré mon avis. J’ai été un peu vite et je m’en excuse.

Je suis, Guillaume, aussi intéressé par votre commentaire. … “j’ai mis presque 3 ans pour effacer tout symptôme de fatigue” … Je n’en suis pas encore là … et comprend que la fatigue que je ressens encore est une conséquence des traitements.

En conclusion, La fatigue est réelle, elle ne peut pas être interprétée comme un caprice ou une simulation du patient.

L’entourage a souvent l’impression suivante:

  1. tu es sorti de l’hôpital, donc tout va bien, la vie reprends son cours normal.
    -> en fait, il faut savoir qu’en chimio, le raisonnement est le suivant. Tu entres à l’hopital parce que tu es assez en forme pour subir une chimio, et tu sors de l’hopital quand tu ne peux plus supporter plus de chimio et qu’il faut te reposer et reprendre des forces pour la chimio suivante.

  2. ton traitement a fonctionné donc tu es en voie de guérison, donc tu mènes une vie normale.
    -> en fait: ton traitement a fonctionné, génial (sincèrement), mais quelle épreuve … Toutes les mauvaises cellules ont été détruites … mais quelques-unes des bonnes cellules l’ont été aussi … donc il faut du temps pour récupérer.

Ceci n’est que mon interprétation personnelle, et doit être tempérée par un avis médical avisé.

A+
Xav922