Bonjour Tortola,
Jusqu’à vos mots “considérée en rémission en juin 2020” grosso modo mon parcours est identique au votre avec, seulement, des différences dans le temps daté.
En juillet 2021 sont apparues de petites anomalies dans mes bilans sanguins peu représentatives d’une rechute.
A la mi- novembre 2021, mon hématologue a parlé de rechute mais sans urgence de reprise d’un traitement.
A la mi-décembre 2021, j’ai commencé à l’assiéger par téléphone pour multiples plaintes de fatigue.
Elle a fait avancer un bilan mensuel.
C’est à partir de ce moment qu’elle a contacté ses collègues du CHU. Un cariotype et une été redemandé.Une semaine après le résultat était là:
Il s’agit- je simplifie - d’une anomalie sur un chromosome,qui est nouvelle et rapidement réfractaire à l’Ibrutinib ou au Vénétoclax .
A ce moment, le CHU a proposé que je participe à cet essai clinique de phase II .
Parce que je rempli par ailleurs de bonnes conditions de santé et parce que je n’ai reçu aucun traitement par Ibrutinib avant.Je n’ai reçu que le protocole RFC.
Il s’est passé 3 semaines entre le dernier bilan sanguin et ce jour où je me suis rendue à cette consultation au CHU.
On m’a fait un prélèvement sanguin.
Il faut 3h de route pour rentrer chez moi, à mon retour j’ai trouvé message sur mon répondeur de me rendre dès demain matin, en urgence, à l’hôpital d’Aurillac pour une transfusion car entre-temps les 1ers résultats communs de bilans sanguins étaient sortis.J’étais à 9 d’hémoglobine il y a 3 semaines, j’imagine que ces résultats d’aujourd’hui intimant l’urgence d’une transfusion demain a fait découvrir une nette aggravation pour avoir reçu cet "ordre"urgent.Ce soir, moi, je n’ai pas ces résultats.
Mais, effectivement, je ne peux plus faire un pas sans m’arrêter pour reprendre mon souffle.
Au CHU de Clermont Ferrand “le médecin de l’étude” espère commencer le protocole d’ici 12 jours car il considère maintenant que c’est urgent.
Je ne sais pas si on peut "réfléchir à la suite " par soi même,les situations sont tellement différentes d’un malade à l’autre.
Si j’ai bien compris la mienne la question pour décider d’un traitement est de savoir surtout ce que dit le cariotype.
Ceci dit cet essai clinique est très lourd par de nombreuses interventions de perfusions d’anticorps monoclonal.Rien à voir avec le “petit” RFC !
Il s’agit de 8X1 perfusion semaines d’un anticorps monoclonal puis de 1 perfusion 2 semaines pendant 3 mois puis de 1 perfusion mois pendant…X temps.
Pour aller faire ces perfusions c’est 6 h de route aller-retour.
Associées à l’Ibrutinib…X temps.
J’aurais pu choisir le traitement en comprimés à domicile par Acalabrutinib.Avec exactement le même bénéfice que l’Ibrutinib avec moins d’effets secondaires que l’Ibrutinib mais avec, dans mon cas, j’écris bien, dans mon cas, ce bénéfice peu durable dans le temps.
En littéraire, voilà comment ça s’est traduit pour moi, je ne suis pas très forte en chiffres!
Mais ce que j’ai compris c’est qu’il est difficile de comparer ces résultats chiffrés d’une personne à l’autre.Je vois mon hématologue de préoccuper de la forme de l’évolution sur du long terme.Ce qui l’a faite réagir c’est cette évolution brutale qui ne correspondait pas à un “train-train” habituel.
Tous les paramètres des bilans sont aussi à prendre en compte.
Si vous dites “au niveau des globules blancs c’est faible” pourquoi pas? C’est mieux que de les avoir délirants envahir la rate! C’est que le traitement fonctionne, non? Surtout que parallèlement vous avez le taux d’hémoglobine de mes rêves! ( mais qu’ll semblerait que je vais retrouver assez vite !)
Il y a sur ce site la possibilité d’obtenir gratuitement une brochure très explicative " lymphocytez vous" vraiment utile.
J’espère avoir un petit peu répondu à votre question.
A bientôt.
Mario
que votre LLC vous laisse tranquille et puisse être endormie le plus longtemps possible à défaut d’être guérie.
et bienveillante même si elle est très anxieuse 
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