Posté par David2563 le 20/07/2008 13:09:40
Bonjour,
Je me présente, David, 32 ans, marié 3 enfants, de Suisse.
Alors que durant plusieurs mois (depuis Pâques 2008), l’on croyait à un problème de thyroïdite chronique (pour lequel on m’a traité sans succès…), le diagnostic est finalement tombé il y a 2 semaines, après une biopsie de masse tumorale suspicieuse:
Lymphome de Hodgkin Stade1.
S’en sont suivis la semaine passée un marathon de tests et examens, pour me préparer à la chimio qui débutera mardi déjà, sans oublier la ponction de moelle osseuse qui restera dans les annales de la douleur (à croire qu’ils ont oublié l’anesthésie locale 
En vue de la chimio, on m’a proposé de participer à une étude clinique qui consisterait à supprimer la bléomycine en vue d’un traitement AVD+IF…
Deux questions:
- qqn a-t-il déjà participé à cette étude ?
- que veut-dire “+IF” ? (je viens de le lire dans l’explicatif à signer si je désire y participer, donc pas eu le temps encore de poser la question à mon oncologue
Je serai dorénavant sur ce forum régulièrement et me réjouis de vous lire.
A très bientôt
David
Posté par olga le 20/07/2008 17:05:36
BONJOUR DAVID
le meme prenom que mon fils qui a fait également un hodgkin a 38 ans stade 1 il et en rèmision depuis 1 an , je te souhaite la meme chose il y a pas de raison , garde le moral ,et bon courage a bientot
Posté par christine le 20/07/2008 23:44:33
Bonsoir David,
D’abord, la réponse à une de tes questions : IF = “Involved Field”. Pour la radiothérapie. (Tu pourras trouver des renseignements en tapant “avd if lymphome” dans un moteur de recherche, et en particulier dans les extraits d’un livre du Dr Pauline Brice, Présidente du Comité scientifique de FLE).
D’autre part, je suis d’accord avec toi, la ponction de moelle fait extrêmement mal. Je ne comprends pas pourquoi on ne nous propose pas une petite anesthésie générale comme pour les fibroscopies. Evidemment, cela coûterait plus cher aux assureurs maladie, mais ce ne serait qu’une goutte d’eau dans le coût global du traitement…
Si ce n’est pas indiscret, quel est ton problème de thyroïde, et pourquoi a-t-il été confondu avec le LH ? J’ai moi-même une hypothyroïdie d’Hachimoto et j’ai peur de développer un jour un cancer à la thyroïde après mon LNH malin localisé loin ailleurs.
Je te souhaite un bon courage pour ton traitement !
Amitiés,
mc
Posté par wermé lassané le 21/07/2008 13:30:27
salut
j’ai pas de connaissances particulieres sur ta question mais je te souhaite bon courage et surtout rester a l’ecoute de ton medecin et tu peux meme l’embeter avec tas de questions qui te viennent a la tete pour mieux faire face a cette longue epreuve.
sur ce forom aussi, nous sommes en famille et nous partageons nos experiences.
tiens toi bon
WERME
hodgkin stade IV en remission
traitement d’entretien en cours
Posté par salolit le 21/07/2008 22:25:43
bonjour david,je n’ai pas ete traitee pour la meme chose mais pour 1 LNHstade 2 et je suis en remission depuis 1 an!!! alors tout plein de courage pour la suite ,accroche toi et courage a toute ta famille
amities sab
Posté par David2563 le 22/07/2008 16:42:05
Merci à tous pour vos réponses encourageantes. C’est fou tout ce qui me passe par la tête depuis l’annonce de “LA NOUVELLE”…
@ Christine, pour corriger peut-être un malentendu: je n’ai pas été traité à la thyroïde pour un cancer mais c’est pourtant cette dernière qui était la cible des médecins dans un premier temps. Quoiqu’elle fonctionnait parfaitement (valeurs TSH etc correctes et dans les normes) j’avais cependant qques symptomes laissant penser à une hyperthyroïdie. Il a donc été décidé d’abord de combattre ce que l’on pensait être une inflammation aigüe de la thryroïde alors qu’en fait, c’est un Hodgkin qui commençait à montrer les dents juste dans les abords thyroïdiens…vu qu’après 3 mois rien n’avait changer au niveau de la thyroïde et que les ponctions thyroidienne, le CT et le MRI n’avaient rien donné, on m’a acheminé vers l’Hopital Universitaire où très vite on a pu fixer que ma thyroide n’avait en fait rien mais qu’un lymphome de Hodgkin de son côté me poussait gentiment mais surement la glande thyroidienne contre la trâchée. D’oû mes problèmes de déglutissement et de respiration.
Concernant mon Hodgkin: on a consaté une structure “bizarre” au niveau du thymus, mais qui apparemment n’est en rien liée à mon lymphone du cou. Le dernier statut serait un thymus qui aurait mal hypertrophié dans l’adolescence, donc pas de tumeur ici, mais que l’on contrôlera quand-même régulièrement.
Bonne soirée et bon courage à tous !
Posté par doretst le 22/07/2008 22:59:20
Je t’envoie plein de courage de Niort. 27ans, pas d’enfant pour le moment…Je suis en rémission depuis dec 2007 d’ un LNH diffus à grande cellule B stade IV de haut grade accouplé d’un bas grade de Poppema ! Lourde opération pour laquelle j’ai failli y passer, 8 cures de chimio R-chop et aujourd’hui me voici toute neuve ! Quelques pb de transit mais sinon tout va bien !
Faut se battre, faut positiver, faut voir le bon côté des choses, nous avons la chance d’être soigné
Prends bien soin de toi,
Amitiés,
Stef