Etude brentuximab vedotin associé à la chimiothérapie

Salut Clothilde,

merci pour ton témoignage, ça me donne beaucoup de courage :smiley:

J’ai fait ma première injection et j’ai l’impression d’être chanceuse aussi.

J’ai des maux de ventre assez violents par contre.

Mais j’ai vraiment l’impression que ça va bien marcher, je positive bien et ton message m’apporte encore plus de courage !

Bonne radiothérapie à toi et bon rétablissement :smiley:

Merci !!

Bonjour,

On me propose de participer à une étude qui consiste à un traitement AVD, dans lequel le B serait remplacé par le brentuximab vedotin.

Je ne sais pas trop encore si j’accepte.

Des témoignages ?

Merci par avance !

Cc, alors moi j ai fait GVD associé à du Brentux en 3 eme ligne de traitement avant mon allogreffe…Et je fait du brentux en entretiens jusqu’a Aout…Il ma permise d’etre en remission, ces un produit prometeur, qui as fait ces preuves et qui es néttement moins toxique…Ca reste ton choix, mais nous à rouen il le font déja et ca marche. Le B je crois ces la Bléo,toxique pour les poumons…
Gros bisou

Super merci beaucoup pour ton retour !

Là on me propose de l’utiliser à la place de la Bléo, en premier traitement, et effectivement mon hémato avait l’air de dire que ce serait une bonne idée !

Bisous !

Moi si je peux me permettre je te conseillerais de garder le protocole ABVD normal, effectivement le brentuximab est vraiment un trés bon produit et non toxique qui dans la plupart des cas donne de trés bon resultat mais si jamais tu es resistante à la premiere ligné therapeutique, il y auras toujours cette option.
L’abvd marche vraiment trés bien ne t’inquiete pas mais avec cette maladie rien n’est jamais sûr à 100 %
Apres le choix te regarde mais l’abvd est trés bien maîtrisé et faiblement toxique tout de même, apres bien sûr tout depend de la tolerance de chacun !

OK merci pour ton retour.
Maintenant c’est lancé anyway, j’ai accepté.
Et c’est random peut être que je recevrai le traitement classique, je saurai bientôt !

Bonjour Ebo…

Ben si j’avais eu le choix j’aurais choisi avec Brentuximab !!! Car le b de abvd c’est bleomycine… Et c’est un produit toxique et nocif !! Chez moi il a été dévastateur et j’ai eu d’énormes effets secondaires avec lui !! Que j’ai encore maintenant alors que je suis à 19 mois de la fin de mes chimio ! Mais ça reste propre à mon cas… C’est les effets qu’il a eu sur mon corps à moi… J’en connais pleins qui n’ont rien eu du tout avec de la bleomycine ! Ça dépend de chacun e de beaucoup d’autres choses.
Voilà pour mon témoignage.

Bon samedi et courage :wink::blush:

Coucou chou :slight_smile: Merci pour ton témoignage :
Super contente que tu sois en rémission ! Ca donne tellement de courage de discuter avec des gens qui ont sorti la tête de l’eau !
Quels sont les effets de la Bleo que tu as eu ? Ceux que tu as encore aujourd’hui ?

Mon médecin m’a parlé d’effets néfastes sur les poumons surtout.

Ca a fait penché la balance me concernant. Je suis chanteuse et coach vocal. Autrement dit, sans de bons poumons, c’est fichu pour le reste de ma vie pro :frowning:

Hello Ebo!

Personnellement j’ai eu l’ABVD et maintenant j’ai le Brentuximab.
Ce dernier est tellement plus agréable à vivre!!

Après évidemment il faut prendre en compte les conditions de la recherche et puis le fait qu’il y a le reste de la chimio avec…
Mais comme tu as déjà fait ton choix ce message c’est juste pour rajouter un témoignage vis-à-vis du Brentuximab qui me laisse la vie bien plus douce!! Je ne sais pas encore s’il fonctionne sur moi (quelques essoufflements m’inquiètes un peu), mais ça c’est tout à fait personnel car à côté il a de très bons résultats et est utilisé de plus en plus!!

J’en profite pour t’envoyer plein d’encouragements pour la suite!! :slight_smile:

Je t’apporte aussi le temoignages d une dame qui etait avec moi lors de ma cure de Brentux, 2 lignes de chimio et une auto, la maladie etait encore la…3 cure de Brentux et elle arrosais hier ca remission complete…J ai vu son sourire quand l hémato lui a dit ca s arrose…Le brentux est vraiment un bon traitement…Aprés ces ton choix…Bisou

Haaaaaaaaaaa !! Merci vous deux ! Que ça fait du bien de lire des messages encourageants comme ça !!!
Pour moi ce sera le traitement en première ligne donc y’a intérêt que ça marche du premier coup ! J’y crois en tout cas et vos messages m’apporte beaucoup de courage !

Bisous Soaz et Rei et encore merci !

Bonjour,

Pour ma part, j’ai choisi ce protocole et j’ai été dans ce bras expérimental (AVD + brentuximab), j’ai fini mes 4 cures et à mon pet scan de contrôle après 2 cures j’étais déjà en rémission complète. les médecins m’ont même montré les 2 pet scan et le choc de bonheur de voir que j’avais plus rien!!

niveau effets secondaires, à part quelques maux de ventre, la fatigue et un peu d’essoufflement rien de bien méchant, je me trouve très chanceuse.

En acceptant ce protocole, de toute façon tu auras un bon traitement que ce soit dans le bras classique ou le bras expérimental.

j’espère que j’ai pu t’aider.

Courage

Clothilde