Posté par gisca le 06/05/2007 21:43:47
Bonjour !
je viens d’apprendre que j’ai la maladie de Hodgkin…peu de symptomes…mais des bouboules au cou, médiastin, rein…peut-être plus, mais je n’ai pas encore tous les resultats…je vois l’oncologue mercredi…
Comment faire avec une chimio…comment l’accepter, avec ses conséquences sur moi et sur ma famille…
Je suis habituellement une battante…quelqu’un que l’on dit solide…fort…mais là…comment faire ?
Merci de me faire part de votre expérience…je suis vraiment dans le flou…
Posté par kate le 06/05/2007 21:46:23
bonsoir
tu as quel âge et sur quelle région
pas trop de symptome ?
oui pas facile à accepter au début pas évident tout s’écroule mais avec le temps tu arrivera à reprendre le dessus et avec l’aide de ta famille et notre soutien
alors bats toi et donne nous des nouvelles
Posté par catherine berthier le 06/05/2007 21:51:56
bonjour je découvre ton message. que te dire d’autre que de t’accrocher , tout en restant fidèle à ca que tu as toujours été… avec l’ultime conviction qu’il faut faire confiance à la médecine en faisant confiance à tes proches afin que tu puisses un temps t’adapter au exgigeance qu’impose le parcours de soin qui te permettra de gagner contre la maladie pour toi même( crois moi celà est possible, la preuve balade toi sur ce forum est tu verras tout les message et témoignages d’un espoir vrai et réel…courage, au delà de tout il faut y croire car les possibles existent rélleement…
Posté par machiv le 06/05/2007 21:54:28
Bonsoir Gisca,
Et bien il va falloir te surpasser dans la volonté, le courage, et l’espoir.
Moi je suis un petit nouveau au club (une seule chimio il y a 10 jours), mais des beaucoup plus anciens (rassurant hein?) vont te guider, c’est sur !
Ici, tu ne seras pas seul(e)
Posté par gisca le 06/05/2007 21:54:42
Re-bonsoir !
J’ai 45 ans, et j’habite en Champagne…oui, j’ai peu de symptomes…fatigue, mais supportable…quelquefois un petit prurit…mais rien de méchant…
Juste très inquiète de la suite pour moi et les miens…et un peu de mal à gérer les perspectives de la chimio… !!!
En tout cas, merci de la réponse rapide…j’en ai besoin !!
Posté par agata le 06/05/2007 22:04:09
coucou!
j’ai eu un premier lymphome à grandes cellules il y a 20 ans, et maintenant rebelotte avec un lymphome folliculaire…;et en 20 ans, il y a eu des progrès considérables…;
puisque tu es une battante, c’est une bonne partie de gagnée, car le moral est fondamental pour parvenir à vaincre la maladie, la formule n’est pas vaine…
tu sais déjà quel traitement tu auras? pendant combien de temps?
viens nous voir, depuis une dizaine de jours que je suis sur ce forum , je m’y sens vraiment bien
agata
Posté par machiv le 06/05/2007 22:09:07
La chimio, il y a des traitements types pour les Hodgkin, lis bien les Rubriques du site.
Chacun supporte la chimio différemment il paraît.
Sur ce site, on peut exprimer ce qu’on ne dit pas forcément de suite à ses proches, trouver des conseils, et puis aussi échanger sur d’autres sujets, car il ne faut surtout pas que tu fasses une fixation sur la maladie, et seuls les malades peuvent se permettre de te dire ça !
Donc s’occuper l’esprit avec des projets, et tout ce que tu peux faire, au jour le jour…
Bonne soirée
Posté par francoiseF le 06/05/2007 22:11:41
bonsoir gisca,
je suis une ancienne malade puisque je suis actuellement en rémission.
lorsque l’on nous annonce le diagnostic on a l’impression que le monde s’écroule et on se dit pourquoi MOI?
fais confiance à la médecine les hématos savent ce qu’ils doivent faire.
n’hésites pas à venir sur le forum pour extérioriser tes craintes et aussi pour retrouver le moral lorsque celui çi est un peu en baisse ,je suis sure que patounet saura te faire retrouver le sourire. c’est un spécialiste en la matière.
si tu as des enfants tu peux leur parler de ta maladie selon leur âge ils pourront d’apporter tout le soutien nécessaire.
surtout essaie de ne jamais baisser les bras je sais des fois c’est dur mais cela faut le coup d’essayer.
à bientôt amicalement
Posté par gisca le 06/05/2007 22:13:52
Re !!!
non, je ne sais pas encore comment va se passer mon traitement…
J’ai eu une biopsie la semaine dernière, et le chirurgien m’a donné le résultat de l’ana-path. hier…Mercredi je vois l’oncologue avec l’ensemble des resultats (dont un TEP-Scan) pour prévoir la suite…
Ce qui me surprend c’est aussi que le médecin qui me suit est un oncologue…Vous parlez tous d’hematologue…Moi, à priori, je lui fais confiance, mais est-ce important que ce soit un hemato ?
Et surtout GRAND Merci à tous !!!
Posté par doretst le 06/05/2007 22:33:33
Bonsoir,
J’ai 26ans bientot et je viens d’apprendre que j’ai un lymphome de popema très meconnu !
Moi aussi je suis très forte dans la vie de tous les jours, j’ai du m’endurcir car ma maman est atteinte d’un cancer des os depuis 10ans ! mais là quand j’ai appris que c’etait à mon tour (bien que ce ne soit pas la même chose), j’y croyais pas !!! Je me sens très bien et pourtant j’ai du mal à l’intérieur ! comment les médecins l’ont découvert ? à cause d’une écographie de l’abdomen car je fais de l’ezcema à haute dose depuis 6ans !!! en 6 ans, y’en a pas un qui m’a fait passer ce genre de test ! le stress a bon dos et aujourd’hui me voilà coincée avec ça !!! je viens de changer de departement, d’acheter une maison et changer de travail, tout aller pour le mieux…et ça me tombe dessus ! je risque de perdre mon travail car je suis toujours en période d’essai !!! C’est la fête du slip !!! désolée si je m’énerve un peu mais j’ai déjà assez vécu de misere comme cela avec ma maman alors là j’en peux plus et je pousse un gros coup de gueule !!! Une chose est sure…cette maladie ne m’aura pas !!! je l’aurai un jour, je l’aurai…
Posté par gisca le 06/05/2007 22:46:02
Et ben écoutes…t’es en colère…et tu as raison…chacun se bat à sa façon !!! Mais tu vas voir… c’est sûr qu’on l’aura la peau de cette maladie !!! et on se donnera des nouvelles !!! pour tenir bon !!! ok !!!
Mais dis-moi…hemato- ou onco-logue ? C’est important ?
Posté par Marie le 06/05/2007 23:12:40
Bonsoir Gisca,
J’ai aussi une maladie de hodgkin (hétérogène stade IIIA - donc sans aucun symptome). Si tu as des questions sur les traitements ou autre n’hésite pas.
On va probablement te proposer un traitement type ABVD ou BEACOPP , selon le stade la durée n’est pas la même etc etc…
Il est possible que tu puisses continuer à travailler si tu n’es pas trop fatiguée (il n’y a pas de règle, ça dépend des gens).
Pour la chute des cheveux ce n’est pas systématique si tu as de l’ABVD, là aussi ça dépend des gens.
Concernant ta question, il est mieux d’être suivi par un hématologue car il est plus spécialisé… en maladies du sang et donc également en lymphomes, que ne l’est un “simple” oncologue.
Ceci dit, normalement les hémato et onco se réunissent en “comités” pour décider de la meilleure manière de traiter chaque cas.
Si tu as la chance de te sentir bien c’est un très bon point car ça va beaucoup t’aider au niveau de la récupération après chimio, et au niveau du moral! :o)
C’est normal d’appréhender, d’avoir besoin de temps pour se faire à l’idée des traitements… Mais tu vas t’y faire, et dès que les premieres améliorations seront visibles je suis sure que tu retrouveras le sourire!
Bon courage,
N’hésite pas si tu as des questions.
Bises
Marie
mapinchard@yahoo.fr
Posté par kate le 07/05/2007 07:33:59
tu as raison stéph d’exprimer ta colére
car tu as déjà eu ta dose comme on dit
et malheureusement on ne peut rien y changer
alors tu dois te battre et ne pas baisser les bras
c’est vrai que ta maman est souffrante et cela ne doit pas étre évident
as tu des fréres et soeurs ? cousins ou cousines ? as tu quelq’un dans ta vie, des personnes pour t’épauler te soutenir.
Posté par martinejp le 07/05/2007 08:59:25
et oui gisca maintenant il va falloir se battre, et comme tu vas le constater sur ce forum ce sont tous des battants, prêts à réconforter et surtout avec un moral d’acier et un humour décapant.
pour nous les accompagnants c’est une grande leçon.
nous sommes avec vous gisca , stéphanie ne baissez pas les bras.
sincères amitiés
Posté par doretst le 07/05/2007 10:39:39
Je ne suis pas toute seule rassurez vous…j’ai un chéri qui est formidable mais qui j’ai l’impression ne se rend pas bien compte de ce que va engendrer cette maladie dans notre couple…j’ai vu ce que la chimio donnait avec ma maman et ca me fait peur d’affronter tout cela ! ça l’a rendait malade au point de s’écrouler et de se trainer par terre…et comme je suis le double de ma mère, je ne suis pas une copie conforme mais presque…Alors je le prépare aux eventuels effets secondaires. J’ai aussi 2 grands freres qui sont mariés et qui ont des enfants (5 au total) tout le monde est là pour se soutenir ! j’ai aussi des vrais ami(e)s qui m’appelent sans arrêt pour avoir des nouvelles et qui sont prêts à m’aider dans toutes mes démarches en me suivant chez les spécialistes…tout le monde est là pour moi ! Maintenant ce que je recherce ce sont plus des malades comme moi pour échanger et pouvoir ainsi se reconforter ! car nos proches sont là mais ne comprennent pas les choses tant qu’ils ne l’auront pas vécu eux-mêmes !
Posté par gisca le 07/05/2007 11:56:53
Bonjour !
il me tarde maintenant ce rendez-vous chez l’oncologue, pour commencer à me battre et ne pas rester comme ça à attendre…
Je me demande seulement si je ne vais pas devoir changer de médecin ;
Mon généraliste m’a envoyé dans cette clinique pour qu’il fasse le diagnostic…c’est un oncologue ; Maintenant, au niveau des soins, peut-être n’est-il pas le plus qualifié…?
Que feriez-vous ?
A bientôt !!! et merci de vos messages !!!
Posté par kate le 07/05/2007 12:04:35
coucou gisca y a t’il un centre hospitalier à proximité ? je pense que tu devrais te renseigner.
et bien stéph que de monde prêt de toi et des petits neveux et niéces des amis sur qui compter et un chéri alors là tu es gaté
c’est bien que tu sois entouré comme cela et c’est vrai que si tu as vu ta maman avec de tels effets secondaires ce n’est pas évident et je comprends tes craintes mais tout dépend des produits et doses alors pour toi ça se passera sans doute mieux je te le souhaite fortement.
Posté par gisca le 07/05/2007 12:17:17
re-coucou !
en fait j’habite un petit village…et mon généraliste m’a envoyé à Reims pour être prise en charge par une équipe car le diagnostic ne paraissait pas évident…
Il y a un CHU bien plus près, mais est-ce que celà ne risque pas de tout retarder pour rien ?
Merci de vos expériences !!!
Posté par kate le 07/05/2007 12:23:32
je ne crois pas je pense que je prendrais tout de même rdv car l’hématologie est vraiment une spécialité.
Posté par francoiseF le 07/05/2007 12:32:37
gisca ton oncologue est peut- être spécialisé en hémato .
rien ne t’empêche de prendre rendez vous avec un hémato si cela n’est pas le cas.
amicalement
Posté par gisca le 08/05/2007 12:26:37
Bonjour à tous !!!
bon, ben, RV demain chez l’onco pour le diagnostic definitif et pour voir comment on s’y prend pour degonfler mes bouboules (j’espère)…
Envie de savoir, pour pouvoir avancer, et inquiétude en même temps…Pffff !
Bonne journée à tous, faut en profiter de ce jour férié !!!
Posté par kate le 08/05/2007 12:46:38
bon courage pour demain pense à préparer tes questions pour ne rien oublier
allez courage et bon aprés midi
Posté par machiv le 08/05/2007 12:47:26
Si tu peux, vas-y accompagnée, c’est mieux !
Surtout si c’est un très proche à qui tu en a déjà parlé, il ou elle notera peut-être mieux que toi les différents points.
Bonne journée férié en l’honneur de gens qui ont lutté, peut-être qu’on aurait pu éviter ça, mais ils ont laissé leur peau, de chaque coté, quel gâchis la guerre !!!
Bises
Posté par mireille le 08/05/2007 22:25:10
gisca, bon courage pour demain!!! essaies de poser toutes les questions qui te viennent…on attend de tes nouvelles…mais oui, les bouboules vont degonfler!!! bises
Posté par gisca le 09/05/2007 08:26:30
Bonjour à tous !!!
je me prépare…et je vous jure que cette nuit, c’était pas la fête…ça a chauffé dans ma tête…tout y est passé des idées les plus noires aux plus sereines !!! mais bon…peut-être qu’il faut passer par là…
Une bonne nouvelle…mon mari a libéré sa journée pour venir avec moi…Je vous jure que, même sije suis habituée à faire face…là, ça me fait plaisir !!!
Voilà, au programme : RV avec le chirurgien qui m’a fait la biopsie pour enlever les fils, puis chez l’onco qui a tous les résultats…
Je vous raconte ce soir ou demain !!!
Bonne journée à tous !!!
Posté par kate le 09/05/2007 08:28:37
salut gisca
courage on pense à toi et c’est bien que ton homme soit là.
bisous à tous les deux et reviens nous vite
Posté par gisca le 09/05/2007 18:59:26
Coucou ! me revoilou !!!
bon, ben, l’onco qui a fait le diagnostic me confie à un de ses collègues hémato…
"Je cite : hodgkin classique de type sclérosant nodolaire, riche en cellules tu morales…Pffff !
J’ai des ganglions au cou, mediastin supérieur et sur les reins…pas très gros mais nombreux…donc stade 3 ou 4…
Mardi, rendez-vous chez l’hemato avec prelevement de moelle osseuse à prévoir et pose de catheter à prévoir aussi…je trouve que ça commence à faire vraiment long, non ?
Voilà, vous savez tout…ou presque…maintenant…reste à avancer !!!
A bientôt !
Posté par sév le 09/05/2007 19:03:15
Bienvenue au club comme je dis en rigolant .
Moi aussi je n’ai eu aucun symptome on a chercher pendant trois mois sans rien trouvé jusqu’a ce que j’ai fait un biopsie. Je suis à la fin de mon traitement et je dois passé des examen. Il faut se battre pour toi et ton entourage. Il y a des jours ou ca ira et d’autre pas courage et bat toi
Posté par kate le 09/05/2007 19:04:58
tu trouves le temps long à priori ça se déroule assez vite
moi en 2001 j’ai du attendre de novembre à mars avant de démarrer le traitement car une fois j’avais quelque chose et la fois d’aprés non, de novembre à fin décembre on n’était pas sur alors écho scanner…
ensuite rdv avec l’hémato, biopsie…on est arrivé en mars !
Posté par gisca le 09/05/2007 20:25:37
re-,
en fait, les examens ont commencé pour moi fin mars, et j’ai RV chez l’hematologue mardi pour prevoir la ponntion de moelle et la pose de catheter…C’est un stade 3 ou 4…alors…ben oui…j’avoue…je trouve le temps long, parce que je crains que ça évolue !!!
Enfin…ça va venir !!! haro sur les bouboules !!!
A bientôt !!!
Posté par kate le 09/05/2007 20:30:06
tu sais nous on angoisse mais les hématos non car pour eux ils ont le temps bien sûr tout dépend du stade de la maladie.
as tu posé la question sur l’évolution de la maladie ?
moi au début je stressé énormément par rapport aux délais d’attente mais rien n’y change car la maladie évolue mais lentement.
Posté par machiv le 09/05/2007 20:43:41
Gisca, ton impatience me rappelle la mienne (voir post “l’attente du diag c’est un peu long”.
Entre le diagnostic (impatience) et jusqu’au lendemain de la pose du Cathéter (crainte) a été pour moi le plus stressant pour l’instant.
Après tu te diras “c’est parti, la lutte est engagée, on ne peut pas reculer, je fonce, je me soigne…”
Alors cool…
T’inquiète pas pour le prélèvement de moelle, c’est pas si terrible et puis dans l’os iliaque tu ne verras rien puisque tu tournes le dos 
Bon courage !
Posté par mireille le 09/05/2007 20:51:16
non, ce n’est pas long, c’est normal, il y a tous ces examens a faire…et bientot la chimio…sus aux bouboules!!!
ps: nous, on peut dire: j’ai les boules LOL
BISES
Posté par sév le 09/05/2007 22:04:03
moi aussi j’ai trouvé long comme on ne me trouvait rien aprèsla biopsie tout est allé assez vite. Je n’ai pas voulu me faire posé un catétère définitif alors quand on me posait la perf il y a des jours ou ca allait et d’autre moin évident car les produits pour la chimio efface les veines mais je suis contente d’y être arrivé
Posté par Marie le 09/05/2007 22:49:06
Sèv,
C’est quoi un cathéther définitif ???
Moi on m’a installé une chambre implantable sous la peau, mais ca n’a rien de définitif. On pourra l’enlever quand ca ne servira plus…
En tous cas heureusement que je l’avais car ça a bien protégé mes veines!
Marie
Posté par stevolevo le 09/05/2007 23:00:33
le cathéter c’est la même chose que la chambre implantable,le medecin propose de le gardé pendant la rémisson moi j’ai demandé à l’oter
Posté par gisca le 12/05/2007 21:28:31
Salut à tous…
pas le moral…Rendez-vous chez l’hemato mardi pour prévoir ponction de Moelle osseuse et pose catheter…et depuis cet après-midi…douleurs et fièvre pour la première fois…
…alors…trouille que ça évolue vite !!!
Bon, je vais essayer de reprendre du poil de la bête !!!
Bye !!!
Posté par kate le 12/05/2007 21:44:19
salut gisca
oui il faut reprendre du poil de la béte !!!
des douleurs et fiévre ne sont peut être pas liées, je sais que tout de suite on raméne tout à notre maladie, allez essayer de passer tout de même un bon dimanche et donne nous des nouvelles demain pour voir si tu te sens mieux.
as tu quelque chose de prévu demain ?
Posté par gisca le 12/05/2007 21:52:36
re -
ben…demain…il y a pas mal de brocantes dans le coin, et je pensais aller y faire un tour…mais il va falloir que je me botte les fesses …parce que, là, c’est pas la forme !!!
enfin, peut-être qu’après une bonne nuit, ça ira mieux…j’espère…
bonne soirée et merci !!!
Posté par kate le 12/05/2007 22:01:22
oui repose toi
reprends des forces
et demain si tu te sens capable physiquement bien entendu vas y fonce faire un tour à la brocante.
tu n’y va pas seule ?
bonne nuit
Posté par gisca le 12/05/2007 22:15:40
noon, mon bonhomme sera là !!!
Fidèle au poste !!! même quand je suisde mauvais poil !!!
bye !!
Posté par kate le 12/05/2007 22:21:29
c’est bien bonne nuit je coupe et je vais me coucher aussi
demain tu nous racontes ce que tu as déniché à la brocante ?
Posté par machiv le 12/05/2007 22:53:57
Allez Gisca, courage, et puis quand on n’a pas le choix, faut allez dans le sens du vent…
ça me fait penser à la planche à voile, se servir des éléments, ne pas faire le malin, mais trouver une complicité avec l’adversité !
Vous n’avez pas remarqué qu’à ski, si dans un passage difficile on se crispe, on se fait beaucoup plus peur ? à contrario, si on attaque, on est presque déçu !
à moto, pareil, faut attaquer, pas mollir, et même en passager, faut engager sur l’angle sans hésiter, et là c’est le panard…
Bon là, le panard, je pousse le bouchon un peu lion pour notre galère à tous, mais je pense qu’il faut être acteur de notre avenir !
Pour le cathéter implantable, je m’en serai passé, mais je pense qu’après 6 mois, en cas de rémission, je le garderai les 2 ans recommandés, car c’est comme me disait un pote qui me fournissait un joint pour réparer mon nettoyeur haute pression : “je t’en donne deux, parce que comme tu auras la pièce de rechange, la panne ne reviendra pas !”
Alors je veux croire que je ne rechuterai pas !!!
Bonne nuit et bon courage à vous deux .
Posté par francoiseF le 12/05/2007 23:08:27
gisca, pour la pose du PAC ne t’inquiète pas cela ne dure pas longtemps et c’est sous anesthésie locale. j’ai la mienne depuis aout 2004 , elle ne sert plus depuis décembre 2004.Le seul hic c’est qu’on la voit selon les décolletés que je porte…Il n’est pas encore question de l’enlever , mais cela m’est égal car elle ne me gêne pas
amicalement
Posté par gisca le 15/05/2007 10:50:11
Salut vous !
et ben, aujourd’hui…toujours pas la forme…et rendez-vous chez l’hemato que je ne connais pas encore pour prévoir la suite… Pour tout arranger…j’y vais seule (enfin, en VSL)…et pour la cerise sur le gateau…l’un de mes fils ne réagit pas très bien à ma maladie, et c’est dur !!!
J’espère que l’hémato me donnera des armes pour me battre, parce que là…j’ai un peu de mal…j’ai l’impression de subir…et j’aime pas ça !!!
A bientôt !
Posté par kate le 15/05/2007 11:42:04
coucou gisca
donne nous des nouvelles
et quel âge a ton fils ?
tiens nous au courant
Posté par patounet91350 le 15/05/2007 11:43:26
kikou gisca allez hop hop courrage et puis dis toi que sa ira mieux apres un mauvais momment a passez mais d une facon ou d une autre faux i passez de toute facon ou laissez tomber mais je crois pas que tu veuille laisser tomber ;o)
si besoin de te ressourcez viens nous voir on t aidera sur se point la mais medicalement a faire comfiance a ton hemato il connaisse leur boulot ;o) et le plus lourd dans les tratements j ai la longueur du traitement les deplacements les controle de prise de sang et oui ce n est pas un rhume qu on soigne en 1 semaine ;o)
et en plus pourrais bien nous sortir tu prend des antibio nan bein t est pas malade ;o)
pouet pouet a talleur gisca ;o)
Posté par gisca le 15/05/2007 11:53:20
merci à tous les deux !!!
patounet, ben si, moi chui vraiment malade, je prends même des antibios !!! hihihi !!!
kate…mon fils, c’est plus un bébé !!! il a 20 ans, habite à 80 kms car il est étudiant, .Depuis qu’il sait que je suis malade, il rentre de moins en moins souvent…il m’a dit hier, parce que j’insistai pour comprendre, qu’il préférait savoir que voir…Je peux comprendre, peut-être…mais c’est dur !!!
Bises
Posté par kate le 15/05/2007 12:00:17
coucou gisca
oui pour l’entourage c’est pas facile non plus et je crois qu’il doit certainement souffrir et essaye de se préserver peut être
et pour nous ce n’est pas évident non plus
à priori vous avez essayé de parler ?
il a certainement peur, peut être devrait il faire un tour sur le forum
ou bien tu peux lui dire que on va bien même si on a des moments difficiles à passer.
je pense qu’il ne faut pas le forcer non plus, il a une petite amie ? il en discute avec fréres et soeurs ?
Posté par Blandine le 15/05/2007 12:07:08
Bonjour Gisca,
Si j’ai bien suivi c’est aujourd’hui la pose de ton PAC et de ta ponction ???
Alors attrape le vol de courage que je t’envoie ;o)
Tu verras,une fois sur les rails du traitement il ne te restera plus qu’à suivre et de voir approcher la gare où t’attends la rémission ;o)
Courage !!!
Pour ce qui est de ton entourage laisses leurs le temps à eux aussi d’avaler la pilule,et n’ai pas peur de leur parler à coeur ouvert.
à bientôt
Blandine
Posté par gisca le 15/05/2007 12:09:53
je ne sais pas s’il a une petite amie, je ne crois pas…
On essaye de parler, mais c’est pas facile…
.Hier, on a echangé par texto…c’est bizarre, mais ça passait mieux…
Je pense qu’il en parle avec son frère ainé qui ne réagit pas du tout pareil, bien qu’il soit plus loin !! en tout cas, bien sûr que ça l’effraye surement, et je ne le forcerai pas, mais il doit savoir que j’ai besoin de le voir de temps en temps…
pas facile…
Allez, un p’tit coup de pied au fesse, et je vais me préparer…et avec le sourire SVP !!!
Posté par gisca le 15/05/2007 12:13:57
coucou blandine,
non, là je vais voir l’hemato qui va programmer tout ça…enfin, je pense !!!
en tout cas, merci des encouragements !!!
biz
Posté par machiv le 15/05/2007 12:15:02
Bon courage, Gisca !
Il y a de sgens qui supportent (au sens propre et au sens figuré) les malades et d’autres moins.
Alors il faudra qu’un frère pousse l’autre à faire l’effort. Il est sensible, ok, mais sa mère a besoin de lui, il faut que quelqu’un lui dise en face.
Sinon, le coup de pied au cul, c’est moi qui vais aller le lui mettre
Cool pour cet aprem, bisous…
Posté par martinejp le 15/05/2007 13:09:51
courage gisca ! nous sommes tous avec toi dans ces moments difficiles.
les enfants n’ont pas tous la même réaction, nous sur les trois ils se préoccupent beaucoup de leur père, l’ainé me pose beaucoup de question, la petiie tout en étant trés sensiible préfère qu’on en parle pas trop,ils ont trés peur de la maladie et donc il faut leur laisser le temps, çà s’arrangera tu verras;
sincères amitiés
Posté par gisca le 15/05/2007 20:33:17
koukou ! je suis revenue !!!
1er RV avec le spécialiste…sympa, mais gravement sur-booké !!!
La semaine prochaine, visite pour le PAC, anesthesiste, cardiologue, prelevement de moelle osseuse…La semaine après, pose du cath…et début de la chimio le 8 juin…que c’est looooong !!! depuis fin mars…encore de la fièvre et de la gratouille en vue !!!
J’ai vraiment peur de l’évolution, lui a l’air zen !!!
Sinon, il m’a proposé de participer à l’étude comparative du GELA…certains d’entre vous le connaissent ?
Un grand et gros merci à vous tous…
…et…vous savez quoi…nos deux garçons ont décidé de venir ensemble le dernier week-end de mai !!! pas mal pour patienter !!!
biz à tous !!!
Posté par kate le 15/05/2007 20:57:58
tu vois gisca tout s’arrange
avec les enfants
et le 8 juin tu sais ce n’est pas bien loin
normal tu t’inquiétes mais l’hémato maitrise
alors profite de ce week end avec tes fils
et reste zen
bises
Posté par martinejp le 15/05/2007 21:43:20
allez gisca, fais confiance, çà vaaller!
super le week end avec les garçons tu vas voir ils vot s’occuper de toic’est sûr. c’est difficile pour les enfants aussi ce changement de vie.
courage et sincères amités de nous deux
Posté par marie-hélène le 15/05/2007 22:38:13
bonsoir Gisca
le médecin avait proposé à notre fils Quentin de participer à un essai thérapeutique du groupe GOELAMS en première intention
c’était un coup de massue supplémentaire, nous qui attendions avec impatience le démarrage du traitement!
Quentin a refusé car un des traitements se faisait en hopital de jour tandis que l’autre comprenait une autogreffe(longue hospitalisation)
malheureusement le traitement traditionnel n’ayant pas donné de résultats suffisants Quentin a dû passer plus tard par la case autogreffe
là aussi on lui a demandé de participer à un essai comparatif
il a donc accepté en pensant qu’il avait bénéficié d’expériences faites aux autres et que son essai pourrait donc servir …
bon courage pour la décision et le traitement
Marie-hélène
Posté par sophie le 16/05/2007 09:11:44
un petit conseil Gisca , d’ici le début de la chimio , demandes à avoir une prise de sang toutes les semaines pour vérifier l’évolution car pour mon mari aussi nous avons pas mal attendu sans aucunes autres prises de sang et qd le médecin en a enfin demandé une , ses résultats étaient très bas et il a du partir vite fait pour des transfusions …Je crois que le médecin n’avait pas prévu ça …
Bon ,suite à ça ,il a eu sa chimio et tous les taux à part les plaquettes ont remonté et sont dans la normale . Mais je pense que si ils avaient surveillé ça régulièrement , il aurait pas partir comme ça d’urgence…
Posté par gisca le 16/05/2007 10:14:55
ok ! merci ! pour l’instat, j’ai encore eu une prise de sang cette semaine,et ça va…mais encore 3 semaines à tenir…croisons les doigts !!!
Aujourdh’ui chui une vrai écrevisse !!! j’vous jure !! c’est pourtant pas le soleil !!!
A bientôt !!!
Posté par Marie le 24/05/2007 01:39:33
Bonjour Gisca,
Je répond à votre question sur l’étude comparative du GELA pour Hodgkin :
“ABVD / BEACOPP”.
On me l’a également proposé comme traitement de 1ere ligne. J’ai accepté. Ensuite le Gela a décidé de m’inclure dans le groupe recevant le traitement ABVD.
Dans mon cas, qui n’est pas courant voir rare, voir exceptionnel… ça n’a pas fonctionné car l’adriamicine (le “A”) ne fonctionne pas sur moi.
Je ne sais pas si quelqu’un sur FLE a reçu le protocole BEACOPP, mais je sais que sur le forum du gela (www.gela.org) il y a au moins une personne (Dominique) qui l’a reçu et est actuellement en rémission.
Bon courage donc pour la suite.
Et pas de crainte : les deux protocoles sont efficaces!
Bises
Marie
Posté par gisca le 27/05/2007 18:06:26
bonjour,
ben moi, j’ai été choisie pour l’ABVD…
demain, pose du PAC…
.puis cardiologue…
puis debut le 8…
Ce qui me semble bizarre c’est que je n’est pas eu de test de capacité pulmonaire, ce qui me semblait indispensable dans l’essai…
Mais bon, on verra…je pense d’abord au PAC…
en tout cas, merci…
et bon courage à tous !!!
Posté par herve le 27/05/2007 18:37:20
je suis comme toi, je suis tout neuf dans cette maladie avec un peu plus d’incertitudes puisque je n’ai pas encore fait ni le scan ni la biopsie mais une sorte de biopsie a l’aiguille . l’hemato m’a dit qu’on s’orientait vers un lymphome de hodgkin. je suis mal, j’ai hyper les boules (!) mais enfin les anciens d’ici, et d’autres temoignages nous forcent a l’optimisme. on va se battre mais c’est vrai que c’est dur d’accepter d’avoir une saloperie comme ca. courage
Posté par gisca le 27/05/2007 18:49:55
AAAAh noooon !!! Pas question d’avoir les boules dans notre situation !!! I.N.T.E.R.D.I.T !!!
Exit, les boules !!!
Non, sérieux, c’est angoissant, quand même, ça fiche en l’air pas mal de chose…mais bon…on fera avec…on s’adaptera …Pas vrai ?
Biz à tous !
Posté par herve le 27/05/2007 19:01:48
on va essayer de positiver . c’est vrai ca remet en question pas mal de choses mais surtout ca permet d’ouvrir les yeux sur d’autres et de relativiser quand jusqu’ici on pouvait s’enerver pour des conneries qui semblent bien futiles desormais.
Posté par Marie le 27/05/2007 23:16:47
euh c’est quoi ce test de capacité pulmonaire? moi je n’ai jamais eu ça…
Marie
Posté par sév le 28/05/2007 13:50:49
Gisca et hervé
Il faut y croire moi j’ai eu pareil que toi Hervé et je suis en rémission. Je viens juste de l’apprendre c’est sure que ca peut revenir mais on va me suivre tous les 3 mois pour l’instant pendant un an et après tous les 6mois pendant 5ans.
Pour mieu vous connaitre raconter nous un peut votre parcours, d’ou vous vennez, qu’ell age avez vous…
Allez il faut gardez espoir .
Moi non plus je n’ai jamais entendu un examen pulmonaire