Merci Evelyne pour votre soutien meme virtuel il fait du bien.
Non ça n’est malheureusement pas une faute de frappe, maman a des soucis d’alimentation… je pense que vous comprendrez lequel…
Elle pèse actuellement 38kg d’où son état faible ce qui n’aide vraiment pas à la guérison.
Oui biensur je lui ai dit ce que l’hématologue m’a dit et à ce jour maman est dans le refus de refaire une chimiothérapie… c’est très dur à attendre et à accepter.
J espère que l’équipe médicale arrivera à la faire changer d’avis si dans 3 mois le lymphome a évolué.
La distance entre la Bretagne et Perpignan fait que malheureusement ça n’est pas facile d’aller souvent la voir, je l’appelle tous les soirs, pour lui montrer que je suis la et j espère lui redonner l’envie de se battre.
Bonjour à tous
Voici les dernières nouvelles de maman, le dernier scanner à de nouveau montré une évolution du nombre et de la taille des ganglions, 5 cm pour le plus gros,nous sommes bien en situation de rechute précoce et réfractaire au rituximab.
Prochaine étape le Pet scanner à fin de voir si il y un signe de transformation de son lymphome folliculaire, selon les résultats il y aura peut-être une biopsie.
Maman a été diagnostiquée en debut de maladie il y a 18 mois en stade 4 et FLIPI 4 et là nous sommes en stade 3, si la moelle osseuse fixe au petscan elle passera en stade 4.
L’hématologue à été très clair et objective dans mon entretien téléphonique avec elle, nous sommes malheureusement plus sur un pronostic de minimum 10-15 ans du fait de la rechute précoce qui montre une certaine agressivité du lymphome par contre elle n’a pas pu me donner de chiffre.
Le traitement de 2nd ligne sera aussi une immuno chimiothérapie mais avec des produits différents de la RCHOP de la 1 ligne.
L’hématologue m’a parlé de la bendamustine associée au gazyvaro, j’avoue avoir regardé la fiche de la bendmustine on parle parle beaucoup de risque d’infection… si des personnes ont connu ce traitement je veux bien vos témoignages svp.
L’hématologue espère au moins 2 ans de tranquillité pour maman avec ce traitement mais sans pouvoir me le certifier et m’a fait comprendre que nous sommes plus sur une chimiothérapie à visée palliative que pour guérir… j’essaie de rester positive mais la j’avoue que les dernières nouvelles m’ont mise une bonne claque.
Je comprends combien il est difficile d’entendre ce discours mais au moins il reste franc et clair.
Regarde le positif cette 2e ligne de traitement va améliorer l’évolution de ces “p” de cellules.
L’important c’est l’accompagnement que tu peux lui apporter et le médical n’est pas une science exacte le moral y est pour beaucoup. Alors soit confiante et profites des bons moment dès qu’elle va mieux
Evelyne
Bonjour Evelyne
Merci beaucoup pour votre message, vous avez raison le médical n’est pas une science exacte, alors je garde espoir!!! Maman va livrer une nouvelle bataille et j’espère la gagner.
Bonjour lapeg
Je me permets d intervenir ayant eu le ga 101 associé à la bendamustine également étant aussi réfractaire au rituximab.Ce traitement m a très bien réussi car j etais en rc après 4 cures .2 plus allégées ont été faites après en consolidation.En ce qui me concerne très peu d effets indésirables alors croyez en ce traitement qui a fait ses preuves.Je vous souhaite plein de courage.
Sylvia
Merci Sylvia22 pour votre témoignage qui me rassure.
Puis je vous demander svp
Aviez vous une cure de RCHOP avant et rituximab en entretien?
Et sous combien de temps avez vous rechuter?
quand avez vous eu le traitement bendamustine et depuis combien de temps êtes vous en cr?
Ça fait beaucoup de questions désolée, merci d’avance.
Peggy
Bonjour lapeg,
Je vous laisse mon numéro de téléphone 0686612997.
Appelez moi et je vous expliquerai tout ça avec plaisir.
[quote=SYLVIA22]Bonjour lapeg,
Je vous laisse mon numéro de téléphone 06xxxxxxxxxxx
Appelez moi et je vous expliquerai tout ça avec plaisir.[/quote]
Évite de mettre ton numéro comme cela sur le forum, tout le monde peut le voir et il n’y a pas que des gens avec de bonnes intentions
Coucou Gérard
C est vrai mais je fais toujours confiance…
Comment vas tu?j ai pu lire tes soucis…
Courage et biz à tous
Bonjour
J’ai un lymphome mali non hodgkinien diagnostiqué depuis nov 2015. Je suis resté en abstention thérapeutique jusqu’à juin 2018 où la maladie a flambé (ganglions de 4 cms autour du cœur, épanchement pleural, ganglions au niveau des poumons) : j’ai donc eu 12 cures ts les 21 jours de RITUXIMAB, CYCLOPHOSPHAMIDE et VINCRISTINE et depuis le début de l’année 2019 je suis en cure d’entretien. Un Pepscan a été fait début janvier 2019 et ts les ganglions avaient disparu; Depuis une semaine, j’ai le pied droit enflé œdématié. J’ai revu mon médecin traitant qui est aussi hématologue mais il parle de chaleur ??? Il m’a prescrit de la kiné drainage lymphatique. Est-ce que vous pourriez me répondre pour savoir si vous avez eu ce cas d’évolution ?
bonsoir Poups
quels étaient tes symptomes lors du diagnostic en 2015 stp et comment était ton état général ?
merci par avance
Evelyne
[quote=poups]Bonjour
J’ai un lymphome mali non hodgkinien diagnostiqué depuis nov 2015. Je suis resté en abstention thérapeutique jusqu’à juin 2018 où la maladie a flambé (ganglions de 4 cms autour du cœur, épanchement pleural, ganglions au niveau des poumons) : j’ai donc eu 12 cures ts les 21 jours de RITUXIMAB, CYCLOPHOSPHAMIDE et VINCRISTINE et depuis le début de l’année 2019 je suis en cure d’entretien. Un Pepscan a été fait début janvier 2019 et ts les ganglions avaient disparu; Depuis une semaine, j’ai le pied droit enflé œdématié. J’ai revu mon médecin traitant qui est aussi hématologue mais il parle de chaleur ??? Il m’a prescrit de la kiné drainage lymphatique. Est-ce que vous pourriez me répondre pour savoir si vous avez eu ce cas d’évolution ?[/quote]
Bonjour Poups
Maman a fait elle aussi un œdème au niveau de sa jambe gauche, du pied au genoux. Son pied suintait beaucoup.
Apres examens pour ôter le doute sur une phlébite elle a eu à porter des chaussettes de contention, pas d’explication à son œdème il est parti comme il est venu.
Je suis contente pour vous qu’après toutes vos cure tous les ganglions aient disparu et je vous souhaite une RC la plus longue possible.
Bonjour à tous
En relisant le compte rendu du pet scan de maman, j’ai constaté qu’il est noté dans la conclusion:
Nodule sous cutané hypermétabolique en avant de l’aile iliaque gauche suspect dans le contexte
Ma question est la suivante : lors d’un lymphome folliculaire, la peau est elle considérée comme une atteinte “normale”? Ou est ce le risque d’un lymphome cutané secondaire?
Car pour moi je pensais que le lymphome folliculaire était présent que dans les ganglions et possiblement dans les organes lymphoïdes tels que rate,foie,thymus…
Merci d’avance pour vos réponses
Peggy
Le lymphome folliculaire a visiblement comme caractéristique aussi de créer des nodules sous cutané, j’en ai un gros sur l’omoplate droite et l’onco m’a justement dit que c’était classique.
Bonjour Gérard60
Merci beaucoup pour votre réponse qui m’apaise énormément.
Je vous souhaite une belle journée.
Bonjour à tous
Les résultats de la biopsie montre que le lymphome est toujours folliculaire et indolent ce qui est une bonne nouvelle et ça fait du bien!!!
Du coup l’hématologue a caler les deux premières séances de chimiothérapie de maman qui se font deux jours consécutifs lors de ma visite, au moins je serai là pour maman pour le debut du son nouveau protocole, la première séance va durer 4 heures…
Ensuite les prochaines seront toutes les 3 semaines.
Merci à tous ceux qui prennent le temps de me lire de me répondre et pour votre soutien.
Bonjour Lapeg,
C’est vrai que le LF est une saloperie capricieuse. Les rémissions sont plus ou moins longues. En cas de rechute, c’est souvent d’évolution lente (indolent). C’est pour ça que les hématologues ne sortent pas tout de suite la grosse artillerie. D’autant plus que l’age avançant, certains traitements peuvent se montrer plus nocifs que bénéfiques.
A 54 ans j’ai très bien supporté l’autogreffe. Je ne suis pas sûr d’en supporter une nouvelle dans 4, 5 ou 6 ans … Mais j’espère bien être sorti d’affaire avec cette m…
Bon courage pour votre maman.