Esperance de vie / FLIPI

Bonjour Christophe,
Merci pour ces précieuses informations!!!
Portez vous bien aussi!!!

Nico

Alors Galen, des nouvelles de ton hemato ? :slightly_smiling_face:

Bonjour à tous,

J’ai été diagnostiquée “lymphome folliculaire” à 27 ans et j’en ai aujourd’hui 52, bientôt 53. Je continue de faire des grandes voies d’alpinisme et des compétitions de natation. 11 ans de rémissions depuis ma dernière rechute, bientôt 12 alors gardez espoir, battez vous et vivez normalement. J’ai toujours expliqué à mes filles ce qui m’arrivait quand j’étais traitée. je leur ai toujours dit que c’était grave mais que je ferai tout pour rester en vie et les voir grandir. Elles savent que je rechuterai probablement un jour … mais elle savent aussi que la médecine progresse , que ce jour là on me proposera un traitement encore plus innovant et que je continuerai de me battre pour profiter de mes futurs “petits-enfants” !

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Merci pour vos témoignages.
Claire M31, j’ai revu mon hémato en consultation mais sans évoquer ce point qui m’occupait à l’époque. Les réponses que j’ai trouvé ici ont répondu à mon interrogation. Et aussi je ne veux pas entrer plus en conflit avec le médecin. Ca n’aurait d’intérêt pour personne.
J’ai quand même cherché à changer de service hématologique (ce qui ne semble pas possible), et j’ai donc décidé de prendre beaucoup de recul face à l’ambiance pesante du service. Je cherche un soutien médical bienveillant ailleurs qu’à l’hôpital. A l’hôpital maintenant, je me blinde.
Toutefois, la dernière consultation s’est bien passée. Gageons que cela se poursuivre ainsi.
Portez-vous bien.

Bonjour Galen,
Oui, tu as raison. Il faut prendre du recul par rapport à ce service. Content que ta dernière consultation se soit bien passé. J’espère que tu trouves un soutien médical ailleurs.
Bien à toi.
Nico

Bonjour à tous, J’ai comme vous un lymphome folliculaire.
Je lis vos témoignages… Et je suis très admirative de vos courage, solidarité, empathie…
Je suis heureuse de venir régulièrement sur ce forum car il en ressort bien souvent un apaisement.
Je suis convaincue qu’une approche “positive” de notre maladie peut aider.
Personnellement : ce lymphome me fait regarder le présent avec gratitude, le passé avec indulgence, le futur… J’essaye avec espoir. Je nous souhaite à tous courage et sérénité.

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Bonjour,
Diagnostique en 2014, lymphome b folliculaire à grande cellules indolent, traitement radiothérapie,rechute en 2016, re radiothérapie, rechute en 2019 stade 4r-chop+ immunothérapie… plus je me soigne plus cela progresse …Courage à toutes et à tous

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Bonsoir ! en essai clinique avec une nouvelle molécule depuis décembre 2020 sur un lymphome en rechute et réfractaire . J’aurais aimé trouver quelqu’un qui soit dans le même essai clinique que moi . Je suis seule pour l’instant à suivre ce protocole dans l’hôpital ou je suis suivie. Sniffff !!! :slight_smile: l’important c’est de garder le moral et le sourire ! Bonne soirée à tous !

Bonsoir,

Généralement un nombre très limité de personnes sont sélectionnées pour faire un essai clinique.
Moi même ayant fait un essai clinique, nous étions 3 à le faire en France.
Donc la probabilité qu’une autre personne est fait le même que vous dans ce forum (d’ailleurs vous ne l’avez pas nommé cet essai) est quasi nul.

Bien à vous et bon courage dans votre combat.

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